Semaine 1 Découvrir le spectre de l’autisme

7.4. À partir des années 1960 : organisations fondées par les parents

Au Royaume-Uni

En 1962, un groupe de parents pionniers fondèrent au Royaume-Uni la National Autistic Society (NAS), pour revendiquer de meilleures connaissances sur l’autisme et une amélioration des services et soutiens pour les enfants autistes. Leur première école, dirigée par Sybil Elgar, fut inaugurée en 1965. Elgar développa une méthode d’enseignement utilisant un environnement structuré, une communication claire et explicite, et des aides visuelles. La NAS est depuis devenue une source majeure d’informations, de conseils, de services et de ressources, et notamment de campagnes pour que les besoins des adultes autistes soient reconnus et traités.

En France

Dans les années 1960, les parents se sont regroupés en associations pour créer sur leurs fonds personnels leurs propres institutions devant l’insuffisance de structures existantes et leur inadéquation aux besoins de leurs enfants.

L’ASITP (qui deviendra par la suite Sésame Autisme) et l’UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) sont les deux premières associations françaises à s’être impliquées dans le champ de l’autisme.

L’ASITP a par exemple créé le premier hôpital de jour pour enfants (Santos Dumont à Paris) en 1963, avec l’objectif d’éviter la séparation des enfants d’avec leurs parents. L’UNAPEI a quant à elle  participé à la rédaction de la loi de 1975 sur le handicap, favorisant l'évolution de représentations plus positives du handicap mental et l'intégration des personnes handicapées dans la société. https://www.unapei.org/

À partir du milieu des années 1980, les associations formées par les parents commencèrent à promouvoir la recherche sur l’autisme : c’est ainsi qu’est créée l’ARAPI (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des inadaptations) à partir de l’ASITP, une association regroupant à la fois chercheurs et parents.

À la fin des années 1980 et au début des années 1990, de nouvelles associations plus revendicatives apparaissent dans le champ de l’autisme. Elles s’inscrivent en opposition avec le modèle psychodynamique et les conceptions de l’autisme prédominant dans le milieu psychiatrique français dont nous avons précédemment parlé. Elles défendent le modèle neuro-développemental de l’autisme, les méthodes éducatives comportementales et le droit à la scolarisation.