Semaine 1 Découvrir le spectre de l’autisme

1. Introduction

Bienvenue dans ce cours gratuit, qui explore l’autisme et la façon il affecte la vie des personnes autistes et leurs familles. Au cours des années où j’ai eu le privilège de travailler dans le domaine de l’autisme, les connaissances et réflexions sur le sujet se sont nettement améliorées, avec des conséquences positives pour la vie des personnes autistes. Pourtant, malgré tous ces progrès, d’importants manques persistent au niveau des connaissances. Et la plupart des personnes autistes ont besoin de beaucoup plus de compréhension et
d’aide pour relever les défis auxquelles elles sont confrontées. À travers ce cours, j’espère partager avec vous ma passion pour ce domaine important.

L’autisme est souvent considéré comme une condition de l’enfance, mais bien qu’il débute dans l’enfance, il touche les gens tout au long de leur vie. Pourtant, les défis auxquelles sont confrontées les adultes ont souvent été négligés. C’est pourquoi, dans ce cours, nous allons examiner l’autisme sur toute la durée de la vie. Vous apprendrez rapidement qu’il existe des débats concernant les meilleures manières de décrire, d’étudier et de s’impliquer avec l’autisme. Par exemple, s’agit-il d’un état invalidant ou d’une forme de neurodiversité dans la gamme naturelle des différences entre les êtres humains ? J’espère que les perspectives contrastées envisagées dans ce cours vous aideront à vous forger votre propre opinion.

Cette semaine, vous commencerez par évaluer vos propres connaissances de l’autisme. Vous réfléchirez également à l’origine de ces idées. Par exemple, la couverture médiatique importante, y compris des films emblématiques comme « Rain Man », éveille les consciences sur le sujet mais véhicule également certains mythes. Pour séparer les faits de la fiction, il est important de s’intéresser aux découvertes scientifiques. Ainsi, la semaine 1 présente brièvement quelques approches clés pour étudier l’autisme. Il est tout aussi important d’apprendre directement des personnes autistes et de leurs familles. Vous rencontrerez des témoignages personnels tout au long du cours.

Les premiers récits de l’autisme publiées dans les années 1940 le décrivaient comme un syndrome unique. Cette semaine présente donc l’histoire du concept de l’autisme, qui a conduit à une compréhension remarquablement différente: d’un spectre diversifié d'autisme.

Bonne chance.

2. Votre compréhension de l’autisme

Dans les activités qui vont suivre, vous allez évaluer votre propre connaissance sur l’autisme.

Activité 1 : Que savez-vous de l'autisme ?

Durée : environ 10 minutes

Activité 3 : Actualisez vos connaissances

3. Qu’est-ce que l’autisme ?

3.1. Principales caractéristiques

Le cadre actuel pour diagnostiquer l’autisme identifie deux principaux groupes de caractéristiques (la « dyade autistique »). Le premier groupe concerne les interactions et la communication sociale : les personnes autistes trouvent généralement difficile d’interagir socialement avec les autres ou de se faire des amis. Ils présentent des difficultés de communication — certains ne parlent pas du tout ; d’autres développent le langage plus tardivement ; d’autres encore peuvent parler parfaitement bien, mais ils ont des problèmes avec les aspects sociaux de la communication. Par exemple, ils ne comprennent pas lorsqu’un interlocuteur s’ennuie de leurs histoires ; ils peuvent également prendre le langage au sens très littéral et avoir des difficultés à comprendre les blagues.

Le deuxième groupe de caractéristiques concerne le comportement individuel plutôt que social : les individus autistes ont tendance à avoir un répertoire d’intérêts restreints, ou des intérêts inhabituels, comme par exemple la collecte de nombreuses informations factuelles concernant un type de dinosaures en particulier. Ils répètent souvent la même activité, qui peut aller de se balancer d’avant en arrière ou de se tortiller les doigts, à manger toujours les mêmes aliments, ou regarder la même vidéo encore et encore. Ces traits sont regroupés sous le terme Comportements et intérêts restreints et répétitifs ou CRR.  Enfin, la plupart des personnes autistes ont également des réponses sensorielles inhabituelles, telles qu’une hypersensibilité sensorielle à certains sons, visions ou odeurs, ou au contraire, une hyposensibilité sensorielle à certains sensations comme la douleur.

Alors que le diagnostic repose sur ces difficultés sociales et «non sociales», de nombreuses personnes autistes peuvent également présenter certaines capacités supérieures à la moyenne, telles qu’une très bonne attention et une grande mémoire pour les détails, ou encore des aptitudes naturelles pour les nombres,  l’informatique ou d'autres domaines. Une très petite proportion des personnes sur le spectre de l’autisme présente des compétences exceptionnelles dans des domaines comme l’art ou la musique.

3.2. Le spectre de l'autisme

En raison des différences très nettes entre les personnes avec autisme, les chercheurs et les cliniciens parlent généralement du « spectre de l’autisme ». Cela met en évidence que les personnes autistes peuvent avoir des profils de compétences et de difficultés très différents. Trouble du spectre de l’autisme (TSA) est le terme utilisé lors d’un diagnostic formel. TSA est aussi utilisé par certains chercheurs et cliniciens. Néanmoins, parmi certains groupes et dans certains pays le terme plus neutre de Condition du spectre de l’autisme (CSA) est préféré.

Une partie des personnes sur le spectre (jusqu’à 50%) présentent de sévères difficultés sociales et de communication, souvent avec peu ou pas de langage, des intérêts et comportements très restreints et répétitifs, et des déficiences intellectuelles. Cette variante de l’autisme a parfois été appelée autisme classique ou autisme de Kanner, d’après Kanner, qui a décrit l’autisme en 1944 (plus d’information sur Leo Kanner dans la Section 6).

Un pourcentage conséquent de personnes autistes ne présente pas de problèmes de langage évident et montre des capacités intellectuelles dans la norme voire parfois très supérieures, malgré une inflexibilité, des routines strictes et des difficultés pour interagir socialement et communiquer de manière efficace. Jusqu’à récemment, cette variante était diagnostiquée comme « syndrome d’Asperger » (d’après un autre des premiers pionniers de l’autisme). Néanmoins, les sous-types tels que le syndrome d’Asperger sont progressivement retirés dans les approches contemporaines du diagnostic et ne fait pas aujourd’hui partie des deux principaux systèmes de diagnostic. L’une de ces approches considère le spectre avant tout comme un continuum sur lequel toutes les personnes autistes ont leur propre profil de forces et de défis. Une autre approche maintient la notion de spectre, mais identifie des profils distincts de forces et de difficultés dans l'autisme, ce qui constitue effectivement de nouveaux sous-types.

Les troubles du spectre de l’autisme peuvent coexister avec d’autres problématiques de santé qu’elles soient physiques ou psychologiques (parfois appelées « comorbidités »). L’épilepsie est relativement commune, particulièrement chez ceux présentant un autisme dit « classique ». La dépression est également très fréquente, de même que la dyslexie, bien qu’il ne soit pas facile de savoir si leur incidence est plus élevée que dans la population non autiste.

Activité 4 : Pourquoi l’autisme est-il un spectre ?

Notez que le concept de spectre dérive de la physique de la lumière blanche, qui est composée d’un éventail de couleurs ordonnées des fréquences basses (rouge) aux fréquences plus hautes (violet), comme on peut le voir dans un arc-en-ciel. Mais emprunter ce concept a conduit à l’idée erronée que l’autisme est une échelle linéaire, avec les personnes très sévèrement affectées dans la partie « basse » et les moins affectées, dans la partie « haute ». En pratique, une personne ayant de bonnes compétences intellectuelles et langagières, souvent appelée « de haut-niveau », peut néanmoins être profondément affecté par des comportements répétitifs et des routines qui nuisent à son autonomie au quotidien. Ainsi, le spectre de l’autisme doit être pensé en termes plus complexes (voir figure 1 ci-dessous). Dans ce « spectre infini », une personne pourrait se situer dans la partie « haute » (zone violette) pour les compétences intellectuelles, ayant des compétences langagières et de communication relativement satisfaisantes (zone verte), mais se situer dans la partie « basse » du spectre (zone rouge) pour les compétences de la vie quotidienne.

Figure 1 Symbole de conscience de l’infini du spectre autistique

4. Sources des connaissances

4.1. Études de cas et méthodes observationnelles

La méthode de l'étude de cas, souvent utilisée par les cliniciens, nécessite une observation méticuleuse et détaillée d’un individu (un enfant autiste dans ce cas) pendant une certaine période de temps, ainsi qu’un entretien approfondi avec la personne concernée ou d’autres membres de sa famille. Le clinicien utilise son expertise pour interpréter le comportement observé et d’autres manifestations aussi attentivement et objectivement que possible, afin de formuler un compte-rendu détaillé.  Mais le choix des comportements à observer, de même que les propres hypothèses et attentes du clinicien, peuvent toutefois constituer des sources de biais.

Lors d’une telle investigation, les observations d’un groupe de personnes autistes sont comparées aux observations d’un groupe comparable, mais « neurotypique », un terme qui veut dire des personnes sans autisme.  Ce groupe, aussi appelée groupe contrôle (ou groupe témoin), est apparié aussi parfaitement que possible au groupe autiste en termes de facteurs tels que l’âge, le niveau intellectuel et les capacités langagières. Ainsi, les différences qui émergent entre les deux groupes peuvent être attribuées à l’autisme, et non à des différences liées à la composition du groupe, telles que l’âge. Apparier par âge peut sembler aisé mais cela n’est généralement pas suffisant pour permettre une comparaison précise car les individus autistes peuvent avoir des difficultés de langage ou présenter des compétences intellectuelles inférieures aux personnes neurotypiques du même âge. Les tests spécialisés de capacité linguistique et/ou intellectuelle (QI), qui font partie d’une méthode systématique connue sous le nom de psychométrie, sont utilisés pour mesurer le fonctionnement des personnes de chaque groupe. La psychométrie signifie la mesure objective des capacités et des traits psychologiques, et inclut des tests de compétences et de connaissances, de capacités, d’attitudes, de traits de personnalité, etc.

5. Méthodes pour comprendre l’autisme

Les affirmations concernant l’autisme devraient être basées sur une évaluation raisonnée et attentive des preuves provenant de sources fiables. Il existe de nombreuses façons d’obtenir des preuves, et aucune méthode ne peut fournir l’ensemble des réponses. Les méthodes clés, telles que discutées dans cette section, impliquent généralement d’étudier l’autisme avec une « perspective extérieure » — c’est-à-dire depuis le point de vue du clinicien ou du chercheur. Dans la section suivante, vous examinerez les idées dérivées de la « perspective intérieure » — à partir des témoignages des personnes autistes ou des membres de la famille proche. Les méthodes des chercheurs et des cliniciens peuvent également impliquer de travailler en proche collaboration avec les personnes autistes et leurs familles pour obtenir des points de vue « de l’intérieur » (c’est ce qu’on appelle la « participation des usagers » en France). C’est pourquoi les approches « de l’extérieur » et « de l’intérieur » ne sont pas toujours clairement différenciées.

5.1. Expérimentation

L’« expérience » (ou l'éxpérimentation) est une méthode qui s'appuie sur l'approche systématique et contrôlée décrite ci-dessus.Les expériences sont généralement utilisées pour gagner une compréhension de l’adaptation des personnes à leurs environnements – par exemple, comment elles retiennent une information, sont attentives aux détails ou reconnaissent les visages humains. Les expériences mettent à l’épreuve des tests les affirmations telles que « les personnes avec autisme ont une très bonne mémoire », pour éviter les opinions fausses ou erronées.

Supposons qu’un chercheur entreprend d’explorer les capacités de mémoire des personnes autistes. Tout d’abord, il ou elle formule une hypothèse. Cela pourrait déclarer, par exemple, que la mémoire des mots ou des visages diffère entre les personnes autistes et les neurotypiques. Un groupe expérimental de personnes autistes et de personnes neurotypiques appariées dans un groupe contrôle (ou groupe témoin) prennent part à un test de mémoire : par exemple, voir ou entendre une liste de mots et les rappeler après un certain laps de temps. Le nombre de mots rappelés par chaque participant constituerait une mesure simple de la mémoire dans cette tâche. À partir de là, le chercheur calcule le score moyen de chaque groupe et les compare. Différents tests statistiques sont utilisés pour évaluer la probabilité qu’une différence apparente entre les groupes soit le fruit du hasard. Un résultat calculé comme étant très improbable d’être survenu par hasard est dit statistiquement significatif, permettant de conclure avec une conviction raisonnable que l’hypothèse est confirmée. Notez que cette illustration d’une expérience est nettement plus simple qu’un véritable protocole expérimental.

5.2. Imagerie cérébrale

Une grande partie des données probantes montrant qu’il existe des différences dans le cerveau des personnes autistes provient des méthodes d’imagerie cérébrale (ou neuro-imagerie). Certaines — comme l’Imagerie par Résonance Magnétique (IRM)— sont utilisées pour explorer s’il existe des différences dans la structure du cerveau. D’autres, telles que l’IRM fonctionnelle (IRMf), sont utilisées pour explorer l’activité cérébrale lorsqu’une personne réalise des tâches expérimentales, comme par exemple, la reconnaissance de visages.

5.3. Études longitudinales

Toutes les méthodes décrites jusqu’à présent – les études de cas, les études observationnelle, les expériences et l'imagerie cérébrale – peuvent être répétées à différents intervalles. Par exemple, des comportements dans un groupe particulier d’enfants peuvent être étudiés sur plusieurs mois ou années. Suivre l’évolution d’individus ou de groupes sur une période de temps relativement longue s’appelle une étude longitudinale.

5.4. Études de jumeaux

Une autre méthode importante dans la recherche sur l’autisme est l’étude de jumeaux. Cela implique de comparer des « vrais jumeaux » (monozygotes), provenant d’un même œuf et ayant des gènes identiques, avec des « faux jumeaux » (dizygotes), provenant de deux œufs différents et partageant, en moyenne, 50% de leurs gènes, comme deux membres d’une fratrie. Ce type d’études montre régulièrement que lorsqu’un des jumeaux monozygotes est autiste, le second a une plus grande probabilité d’avoir une forme d’autisme que dans le cas de jumeaux dizygotes. Ceci constitue une preuve de la forte influence génétique dans l’autisme. 

Des études sur les jumeaux et d’autres membres de la famille plus éloignés ont montré que l’autisme est hautement héritable, autrement dit que les facteurs génétiques jouent un rôle majeur dans la survenue ou non de l’autisme chez un individu. Néanmoins, cette héritabilité est très complexe. Par exemple, alors que certaines variations génétiques liées à l’autisme sont héritées des parents, d’autres peuvent survenir spontanément, affectant seulement un individu ou une paire de jumeaux monozygotes dans une famille. Certains facteurs non génétiques peuvent également contribuer à provoquer l’autisme. Ces facteurs complexes seront discutés plus en détail dans la semaine 4.

5.5. Sondages et questionnaires

Les sondages (ou enquêtes) et questionnaires sont des moyens d’obtenir des échantillons relativement larges d’opinions, d’attitudes ou de préférences. Ces méthodes impliquent des questions standardisées (écrites ou verbales) explorant certains sujets tels que ce que les parents et les personnes autistes pensent du soutien qui leur est offert. Ces informations sont ensuite analysées statistiquement pour obtenir une image représentative des réponses.

6. Témoignages personnels

Bien que toutes les personnes autistes ne soient pas capables de décrire leurs expériences, de plus en plus de témoignages personnels permettent une perspective intérieure, qui est à la fois complémentaire et différente de la perspective extérieure. Les parents peuvent également fournir des réflexions approfondies qui ne seraient pas accessibles sans ces liens de proximité forts. Souvenez-vous, toutefois, que les récits personnels sur l’autisme représentent une certaine parole et une certaine expérience qui ne sont pas forcément généralisables. Par exemple, certaines personnes autistes décrivent leur mode de pensée comme étant très visuel. Mais cela ne signifie pas nécessairement que la pensée visuelle est un trait général de l’autisme. Ci-après, vous allez avoir un aperçu de témoignages de certains parents et personnes autistes.

Écoutez l’extrait suivant, issu d’un entretien enregistré avec Dr Wenn Lawson, discutant de son autisme avec Dr Ilona Roth (Lawson et Roth, 2011). (Notez qu’au moment de l’entretien Wenn vivait en tant que femme.)

Transcription

Alex : J’ai 21 ans et j’habite à Crawley, qui est proche de l’aéroport de Gatwick. Je travaille actuellement à mi-temps, mais j’étudie aussi. Je fais des sciences pharmaceutiques, car c’est la voie que j’aimerais emprunter, pour faire de la pharmacologie ou de la pharmacie.

Ilona Roth (IR) : Donc, tu as un diagnostic d’autisme ?

Alex : Ouais.

Ilona : Et te souviens-tu quel âge tu avais quand ça a été posé ?

Alex : J’étais vraiment parmi les chanceux, très jeune. Je devais avoir deux ans et demi, trois ans.

Ilona : Donc tu ne te souviendrais pas de ce que c’était d’être diagnostiqué. Mais ta famille ? Comment penses-tu qu’ils ont réagi ?

Alex : Ben, je pense que mon père était OK, mais ma maman était assez bouleversée par tout ça. Et elle se demandait si je serais capable de faire des choses de manière indépendante et tout ça. Mais évidemment, c’est le cas, maintenant. 

Ilona : Tes parents ont-ils été particulièrement aidants en t’encourageant à faire des choses de façon indépendante ?

Alex : Oui, je veux dire maintenant je suis pas mal indépendant. Je conduis, je travaille, évidemment. J’étudie. J’ai donc un mode de vie bien rempli.

Ilona : Vis-tu à la maison ?

Alex : Oui, pour le moment. Mais j’espère un jour avoir mon propre logement.
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7. Une brève histoire de l’autisme : acteurs clés et étapes majeures

Nous terminerons cette introduction à l’autisme par certains repères historiques. L’autisme a tout d’abord été décrit au milieu des années 1940, et avec le développement des connaissances, le concept n’a cessé d’évoluer. Pour comprendre où nous en sommes actuellement, il est important d’avoir une idée des principaux acteurs et des grandes étapes de ces huit dernières décennies.

7.1. Années 1940 : les pionniers

Léo Kanner, un autrichien de naissance immigré aux États-Unis, a lancé le traitement des problèmes psychologiques des enfants par la psychiatrie (branche de la médecine qui étudie et traite les troubles mentales). En 1943, il publia l’une des premiers récits connus de l’autisme, basé sur ses études de cas de 11 enfants référés à sa clinique (Kanner, 1943). Il identifia des problèmes de langage : l’utilisation atypique de la communication non-verbale, telle que le contact visuel et la gestuelle ; les intérêts restreints et le besoin de routine ; il identifia également des réactions atypiques aux stimuli sensoriels. Le détachement et l’isolement apparents des enfants vis-à-vis du monde humain l’a conduit à inventer l’expression « solitude autistique ». « Autisme » vient du mot grec « autos » signifiant « en soi », et signifie être replié en soi. Pour Kanner, ces caractéristiques comportementales communes suggéraient un  « syndrome », c’est-à-dire un trouble spécifique avec un ensemble caractéristique de « symptômes » (caractéristiques observables qui peuvent indiquer un problème clinique ou handicap). 

Figure 2 Leo Kanner 1894-1981

Encore aujourd’hui, les descriptions de l’autisme par Kanner restent remarquablement d’actualité. Cependant, à l’heure actuelle, la variation du profil et de la sévérité des symptômes clés entre les personnes autistes est considérée comme représentant un spectre de difficultés plutôt qu’un syndrome unifié.

Le second pionnier de l’autisme fut Hans Asperger, un pédiatre exerçant à Vienne durant la période où Kanner était actif aux États-Unis. Dans un article publié en allemand, Asperger décrit un ensemble de comportements très similaire aux descriptions de Kanner, qu’il prénomme la « psychopathie autistique » (Asperger, 1944). « Autistique », comme pour Kanner, fait référence à l’isolement des enfants et le fait qu’ils sont enveloppés dans leurs pensées, alors que par « psychopathie » Asperger signifiait une pathologie psychiatrique affectant la personnalité. Asperger a mis en évidence d’importantes caractéristiques en commun avec les études de cas de Kanner, mais les enfants qu’il a décrits semblaient moins affectés que ceux dans le groupe de Kanner, ayant généralement un langage et un vocabulaire fluides, bien qu’employés de manière atypique. Ils avaient tendance à parler en détail de leurs sujets de prédilection et de leurs intérêts. Plutôt que de sembler indifférents à l’existence des autres, leurs réactions aux autres apparaissaient étranges et antisociales. 

Figure 3 Hans Asperger 1906-1980

Le travail d’Asperger n’a longtemps pas été connu hors d’Autriche. Ce n’est que dans les années 1980 que la psychiatre Lorna Wing mit en évidence la remarquable similarité entre les observations cliniques d’Asperger et de Kanner et que le « syndrome d'Asperger » fut reconnu comme sous-type diagnostique de l’autisme. Wing introduisit également le terme « spectre de l’autisme » pour refléter la variabilité du profil symptomatique central.

7.2. Asperger revu

Jusqu’à très récemment, beaucoup croyaient qu’Asperger avait protégé les enfants dans sa clinique contre les programmes nazis destinés à « purifier » les populations autrichiennes et allemandes des personnes censées être faibles, ou éthniquement « non aryens » (ex. : les juifs). Cependant, très récemment, deux chercheurs ont fait la lumière sur les activités d’Hans Asperger en temps de guerre (Czech, 2018 ; Sheffer, 2018). Ils ont fourni des preuves convaincantes qu’Asperger a collaboré avec le régime nazi, envoyant certains des enfants sous sa garde dans une « clinique d’euthanasie » où ils étaient condamnés à mourir. Ces révélations ont causé choc et révulsion, et à l’heure actuelle, la réputation et les contributions d’Asperger dans le champ de l’autisme sont toujours en cours d’examen pénétrant.

Il est difficile de savoir comment avancer. Par exemple, bien que le syndrome d’Asperger ait cessé d’être un sous-diagnostic formel, depuis plusieurs décennies de nombreuses personnes sur le spectre de l’autisme ont accepté le syndrome d’Asperger comme diagnostic et l’ont embrassé comme une identité. Une variété de points de vue commence à émerger : certains arguent que le syndrome d’Asperger devrait être renommé ; d’autres rappellent que l’histoire ne peut pas être complètement réécrite et que la terminologie devrait vraiment être considérée sans égards vis-à-vis des personnes qui en sont à l’origine.

7.3. Les années 1960 : théories biologiques et socio-émotionnelles de l’autisme

Kanner a d’abord favorisé une explication biologique de l’autisme (des fonctionnements cérébraux atypiques). Néanmoins, il a commencé a considéré l’autisme comme une forme de retrait face à la froideur émotionnelle qu’il croyait avoir perçue chez certaines mères. Cette explication socio-émotionnelle de l’autisme a probablement été influencée par la popularité grandissante de la psychanalyse freudienne aux États-Unis, au début du 20^ème siècle, qui considérait les personnalités des enfants comme fortement influencées par leurs expériences précoces avec leurs parents. Bien que Kanner ait plus tard rejeté cette théorie, elle a été encouragée et développée avec enthousiasme par le psychanalyste Bruno Bettelheim qui, dans les années 1960, pratiquait un traitement dans lequel les enfants autistes étaient séparés de leurs parents pour vivre dans un environnement « thérapeutique » spécial (Bettelheim, 1967). Il décrivait les progrès apparemment spectaculaires dans l’ajustement émotionnel, le langage et le comportement des enfants traités de cette manière, mais ses affirmations ont été discréditées par la suite.

De nombreux parents ont été extrêmement troublés et stigmatisés par cette théorie d’une mauvaise pratique parentale. Les mères, en particulier, ont longtemps été culpabilisées d’être en cause dans l’autisme de leur enfant, certains médecins leur reprochant une attitude de « froideur ». Ces accusations, non fondées, ont donné lieu à l’expression de « mères frigidaires ». Le psychologue américain, Bernard Rimland a noté que même si sa femme était une mère attentionnée et affectueuse, leur fils criait constamment et de manière inconsolable depuis son plus jeune âge. Rimland s’est mis à réunir des preuves médicales et scientifiques pour remettre en cause l’approche de Bettelheim, publiant sa propre théorie biologique expliquant l’autisme (Rimland, 1964). Il a consacré l’œuvre de sa vie à l’autisme, se faisant défenseur des enfants avec autisme et fondant l’Autism Society of America en 1965.

De la même manière, durant les années 60, le pédopsychiatre français Gilbert Lelord a commencé à combattre les idées psychanalytiques qui, en France à cette époque, dominait les explications de l'autisme.  En tant que médecin-psychiatre à l’hôpital de Tours, Lelord a créé un service thérapeutique pour des enfants décrits alors comme schizophrènes, et a poursuivi des recherches sur les bases neuropsychologiques de l’autisme pendant plusieurs décennies.

Figure 4 : Gilbert Lelord

7.4. À partir des années 1960 : organisations fondées par les parents

Au Royaume-Uni

En 1962, un groupe de parents pionniers fondèrent au Royaume-Uni la National Autistic Society (NAS), pour revendiquer de meilleures connaissances sur l’autisme et une amélioration des services et soutiens pour les enfants autistes. Leur première école, dirigée par Sybil Elgar, fut inaugurée en 1965. Elgar développa une méthode d’enseignement utilisant un environnement structuré, une communication claire et explicite, et des aides visuelles. La NAS est depuis devenue une source majeure d’informations, de conseils, de services et de ressources, et notamment de campagnes pour que les besoins des adultes autistes soient reconnus et traités.

En France

Dans les années 1960, les parents se sont regroupés en associations pour créer sur leurs fonds personnels leurs propres institutions devant l’insuffisance de structures existantes et leur inadéquation aux besoins de leurs enfants.

L’ASITP (qui deviendra par la suite Sésame Autisme) et l’UNAPEI (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) sont les deux premières associations françaises à s’être impliquées dans le champ de l’autisme.

L’ASITP a par exemple créé le premier hôpital de jour pour enfants (Santos Dumont à Paris) en 1963, avec l’objectif d’éviter la séparation des enfants d’avec leurs parents. L’UNAPEI a quant à elle  participé à la rédaction de la loi de 1975 sur le handicap, favorisant l'évolution de représentations plus positives du handicap mental et l'intégration des personnes handicapées dans la société. https://www.unapei.org/

À partir du milieu des années 1980, les associations formées par les parents commencèrent à promouvoir la recherche sur l’autisme : c’est ainsi qu’est créée l’ARAPI (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des inadaptations) à partir de l’ASITP, une association regroupant à la fois chercheurs et parents.

À la fin des années 1980 et au début des années 1990, de nouvelles associations plus revendicatives apparaissent dans le champ de l’autisme. Elles s’inscrivent en opposition avec le modèle psychodynamique et les conceptions de l’autisme prédominant dans le milieu psychiatrique français dont nous avons précédemment parlé. Elles défendent le modèle neuro-développemental de l’autisme, les méthodes éducatives comportementales et le droit à la scolarisation.

7.5. À partir des années 1960 : la prévalence de l’autisme dans la population

La « prévalence » signifie le nombre de personnes affectées par un problème de santé à un moment précis. Mesurer la prévalence de l’autisme dépend de l’estimation du nombre de personnes dans la population qui présentent un profil symptomatique qui remplit les critères diagnostiques de l’autisme. Lorsque l’autisme fut identifié au départ, sa prévalence semblait rare. En 1966, Lotter estima que l’autisme infantile (chez les enfants) touchait environ 4 enfants pour 10000. À la fin des années 1970, adoptant une définition plus large de l’autisme, Lorna Wing et Judith Gould (Wing et Gould, 1979) examinèrent les dossiers médicaux et des services sociaux de 35 000 enfants de Camberwell (Royaume-Uni) pour évaluer les cas probables d’autisme. Leur estimation de la prévalence était de 21 enfants sur 10 000, parmi lesquels 5 auraient rempli les critères d’« autisme typique », alors que les autres auraient été quelque part sur un « spectre », ce qui est devenu progressivement un concept très pertinent pour ceux travaillant sur l’autisme. 

Vous pouvez constater que les estimations de prévalence ont évolué au fur et à mesure que la définition de l’autisme (c’est-à-dire les critères d’inclusion) s’est élargie. Avec les nouvelles recherches et avancées cliniques qui ont conduit à des critères encore plus larges et des diagnostics plus fréquents, il est aujourd’hui estimé qu’au moins 1 personne sur 100 se situerait sur le spectre de l’autisme dans la plupart des pays occidentaux pour lesquels nous disposons d’estimations de prévalence relativement fiables. Une estimation mondiale récente, basée sur des études de prévalence menées dans différents pays, avance des chiffres considérablement plus bas. Cependant dans les endroits où la connaissance de l’autisme et les services de diagnostic sont limités, les estimations de la prévalence sont inévitablement plus basses. Dans certaines parties du monde (comme de nombreux pays africains) où le diagnostic est peu accessible, la prévalence ne peut pas être estimée correctement. 

Vous en apprendrez davantage dans les semaines 3 et 8.

7.6. Les années 1970 : les premières interventions pour les enfants autistes

Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) fut lancé en 1971 aux États-Unis par le psychiatre Eric Schopler. Le programme vise à maximiser les forces de l’individu, en se basant sur la façon dont les personnes autistes ont tendance à raisonner et à entrer en relation avec le monde. Notamment, il met l’accent sur la structure (par exemple, environnement, routines), il utilise les compétences de la personne (par exemple une bonne mémoire), et évalue les besoins de soutien au niveau individuel. Il encourage la participation pleine des parents et met l’accent sur le développement de l’individu. TEACCH reste aujourd’hui une des interventions plus populaire et plus répandu pour l’autisme.

Pratiquement à la même époque, le psychologue Ivar Lovaas commença à développer une approche assez différente. Il soutenait que les personnes autistes ont acquis, à travers l’apprentissage, un ensemble de comportements dits « non-adaptés » ou « inappropriés », qui peuvent être « rééduqués ». Il mit en place des techniques de modification comportementale pour les enfants autistes, utilisant des récompenses pour encourager le comportement dit « désiré » tel que le langage et pour décourager les comportements dits « difficiles » (Lovaas, 1987). Aujourd'hui, les approches qui en découlent, connue sous le nom collectif de « ABA » (acronyme anglais de Applied Behaviour Analysis), font l'objet de critiques importantes, tant de la part des certains professionnels que des membres de la communauté des autistes. La base éthique et l'efficacité de cette forme d'intervention ont été remises en question. Cependant, quelques approches de type « ABA » sont toujours utilisées. D’autres approches qui visent à remédier aux difficultés clés de manière différente peuvent néanmoins intégrer quelques éléments de bases de la modification comportementale.

7.7. Les années 1970 : premières étapes clés en recherche

Plusieurs études expérimentales sur les processus psychologiques en autisme ont été conduites dans les années 1970 par les psychologues Beate Hermelin et Neil O’Connor, qui ont développé un cadre pour étudier de nombreux aspects des processus perceptuels et mnésiques (Hermelin et O’Connor, 1970).

Plus tard dans les années 70, Susan Folstein et Michael Rutter réalisent leur étude pionnière sur les jumeaux (Folstein et Rutter, 1977). Folstein et Rutter montrent que lorsque l’un des jumeaux monozygotes (identiques) était autiste, l’autre jumeau avait une probabilité accrue d’être également autiste comparativement aux jumeaux dizygotes. Ils interprétent cela comme une preuve forte que l’autisme a des bases génétiques.

Figure 5 Sir Michael Rutter, né en 1933

7.8. Les années 1980: une nouvelle théorie de l’autisme

En 1985, trois psychologues britanniques, Simon Baron-Cohen, Uta Frith et Alan Leslie, publièrent une étude expérimentale suggérant que les enfants autistes ont des difficultés à comprendre ce que les autres pensent et ressentent – une difficulté liée à la « théorie de l'esprit » (Baron-Cohen, Leslie et Frith, 1985). Ces résultats encouragèrent une importante vague de recherches, des années 1990 à ce jour. Bien qu’elle ne soit en aucun cas la seule nouvelle théorie proposée durant cette période, et tout en ayant été beaucoup modifiée, elle reste une théorie influente. Vous la rencontrerez plus tard dans le cours.

Figure 7 Simon Baron-Cohen, né en 1958

Figure 8 Uta Frith, née en 1941

7.9. À partir de 1986 : les personnes autistes parlent pour elles-mêmes

Jusqu'aux années 1980, la représentation commune qu’on avait des personnes autistes est qu’elles manquaient d’introspection et de capacités de communication nécessaires pour dire aux autres ce que c’est que d’être autiste. Cette perception fut remise en cause lorsqu’une professeur américaine appelée Temple Grandin publia un livre sur son expérience de l’autisme (Grandin et Scariano, 1986). En tant qu’enfant dans les années 1950, le retard de développement langagier et le comportement atypique de Temple furent attribués à une lésion cérébrale. Sa mère résista aux tentatives d’institutionnalisation de sa fille et engagea un orthophoniste. À l’école, Temple bénéficiait des encouragements de certains mentors avisés.

 Lorsqu’elle avait 18 ans, sa mère découvrit les travaux de Bernard Rimland et se rendit compte que que sa fille était autiste. Contre toutes les prédictions, Temple gagna bataille sur bataille; elle étudia à l’université et deviendra professeur et experte mondiale dans la gestion du bétail, en plus de venir une militante et défenseuse de l’autisme. 

Figure 9 : Temple Grandin

Depuis les efforts pionniers de Temple, de nombreux autres témoignages de personnes autistes ont été publiés. Par exemple, en 2006, l’écrivain Daniel Tammett, britannique mais résidant de longue date en France, a publié son autobiographie intitulée « Je suis né un jour bleu » (Tammett, 2006). De plus, il a souvent parlé de ses expériences particulières de l’autisme à la télévision française.

7.10. À partir des années 1990 : le mouvement de la neurodiversité

Une fois que des personnes comme Temple Grandin commencèrent à être entendues et à avoir un public, d’autres contestations à l’image de l’autisme comme condition médicale invalidante commencèrent à se produire. La « neurodiversité » réfère à l’idée qu’une condition neurologique telle que l’autisme est simplement une forme de variation au sein des personnes, et non une catégorie fondamentalement différente ou pathologique (Blume, 1998). Cela vient également avec l’idée que l’autisme ne nécessite pas d’être traité ou guéri. Tout le monde ne s’accorde pas avec cette idée : de nombreuses familles ayant un membre profondément touché par l’autisme considèrent l’autisme comme invalidant, recherchent des traitements et arguent que les défenseurs de la neurodiversité ne parlent pas pour toutes les personnes sur le spectre.

7.11. Le spectre de l’autisme au 21ème siècle

Les nombreuses avancées dans le champ de l’autisme depuis l’an 2000 rendent difficile le choix des principaux acteurs clés ou étapes majeures. Vous en apprendrez davantage dans le reste de ce cours. 

En recherche, les avancées en neuroimagerie et sur la génétique humaine ont apporté un éclairage sur les systèmes cérébraux et les mécanismes génétiques pouvant être impliqués. L’autisme ne se remède pas, et certains rejettent l’idée même d’une guérison. Mais il existe toute une série d’interventions utiles, qui sont considerées comme particulièrement efficaces si elles sont lancées tôt.

En France, bien que les développements soient plus récents, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié plusieurs recommandations ; tout d’abord en 2005 et 2011 sur le diagnostic et l’évaluation de l'autisme, puis en 2012 à propos des interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent. En 2017, l’HAS a fait paraître ses recommandations concernant les parcours des adultes autistes en France. Vous allez trouver plus d’information dans la semaine 7.

8. Quiz de cette semaine

Maintenant que vous avez terminé la semaine 1, vous devriez évaluer votre compréhension avec ce quiz de cinq questions.

Pour commencer, cliquez sur le lien ci-dessous. Il y a 5 questions dans ce quiz. Pour chaque question, sélectionnez votre réponse et cliquez sur "vérifier". Si votre réponse est incorrecte, vous pouvez essayer une deuxième fois de répondre à la question. Après avoir terminé votre/vos essai(s), vous devez passer à la page suivante. À la fin du quiz, cliquez sur "terminer l'essai" pour revoir vos réponses, puis sur "soumettre tout et terminer" afin de recevoir votre note.

Ce quiz, ainsi que ceux des semaines 2, 3, 5, 6 et 7, sont destinés à l'auto-évaluation. Néanmoins, vous devez avoir essayé ces quiz afin d'obtenir votre certificat de participation. Si vous avez encore fait des erreurs après avoir essayé chaque question, vous pouvez recommencer tout le quiz. 

Les quiz à la fin des semaines 4 et 8 comportent chacun 15 questions, et vous devez les réussir avec 50% ou plus pour obtenir un certificat de participation.

Ouvrez ce quiz dans une nouvelle fenêtre ou un nouvel onglet, puis revenez sur cette page une fois que vous l’aurez terminé.

Cliquez ici: Quiz de la semaine 1

9. Résumé

Cette semaine introductive du cours vous a permis de faire un tour d’horizon de l’autisme, en soulignant les faits essentiels, mais aussi tout ce qui reste à découvrir. Vous avez vu l’évolution du concept d’autisme à partir des premiers travaux de Kanner et d’Asperger et, à la lumière de la variabilité qui est apparue, comment l’autisme en est venu à être considéré comme un spectre. On a démontré l’importance de baser les affirmations concernant l’autisme sur des sources d’information fiables. Les méthodes systématiques telles que les expériences et les enquêtes jouent un rôle clé dans l’avancement des connaissances ; les expérience vécues des personnes sur le spectre sont également cruciales pour parvenir à une compréhension approfondie. Vous aurez remarqué que certaines façons de discuter, d’expliquer et de s’engager avec l’autisme sont fortement contestées, surtout la question de savoir s’il faut le considérer comme un trouble ou simplement une forme de neurodiversité.  

Vous devriez maintenant être en mesure de :

• évaluer et actualiser vos connaissances sur l’autisme
• exprimer une vision générale de l’autisme et de pourquoi il est considéré comme un spectre
• comprendre les différentes façons d’obtenir des preuves et des connaissances sur l’autisme
• apprécier certaines expériences différentes de l’autisme
• comprendre les étapes clés dans l’histoire de l’autisme.

La semaine prochaine, vous examinerez plus en détail les différentes caractéristiques clés de l'autisme, en accordant une attention particulière aux profils variés de difficultés et de forces et à la façon dont ces profils peuvent changer à mesure du développement des enfants.

10. Références

American Psychiatric Association (2013) Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. Washington, D.C., American Psychiatric Association.

Asperger, A. (1944) ‘Die ‘Autistischen Psychopathen’ in Kindersalter’, Archive fűr Psychiatrie und Nervenkrankheiten, vol. 117, pp. 76–136. Translated from German by U. Frith (1991) ‘Autism and Asperger Syndrome’, Cambridge, Cambridge University Press.

Baron-Cohen, S., Leslie, A. M. and Frith, U. (1985) ‘Does the autistic child have a ‘theory of mind’?’, Cognition, vol. 21, pp. 37–46.

Bettelheim, B. (1967) The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, New York, Free Press.

Blume, H. (1998) ‘Neurodiversity’, The Atlantic [Online]. Available at https://www.theatlantic.com/magazine/archive/1998/09/neurodiversity/305909/ (Accessed 12 February 2018).

Czech, H. (2018) ‘Hans Asperger, National Socialism and “race hygiene” in Nazi-era Vienna’, Molecular Autism, vol. 9, no. 29 [Online]. Available at https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-018-0208-6 (Accessed 31 May 2018).

Claiborne Park, C. (2001) Exiting Nirvana: A Daughter’s Life with Autism, Boston, Little, Brown and Company.

Folstein, S. and Rutter, M. (1977) ‘Genetic influences and infantile autism’, Nature, vol. 265, no. 5596, pp. 726–8.

Grandin, T. and Scariano, M. M. (1986) Emergence: Labeled Autistic, Novato, Arena Press.

Hermelin, B. and O’Connor, N. (1970) Psychological Experiments with Autistic Children, Oxford, Pergamon Press.

Kanner, L. (1943) ‘Autistic disturbances of affective contact’, The Nervous Child, vol. 2, pp. 217–50.

Lawson, W. and Roth, I. (2011) ‘Wenn Lawson in conversation with Ilona Roth’, audio recording from Open University module SK124 Understanding the autism spectrum. Full transcript of conversation available here.

Lovaas, O. I. (1987) ‘Behavioural treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children’, Journal of Consulting and Clinical Psychology, vol. 55, pp. 3–9.

Mukhopadhyay, T. R. (2000) Beyond the Silence: My Life, the World and Autism, London, National Autistic Society.

Rimland, B. (1964) Infantile Autism: the Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behaviour, Edelson, S. (ed.), London, Jessica Kingsley Publishers (50th anniversary edition 2014).

Roth, I., with Barson, C., Hoekstra, R. A., Pasco, G. and Whatson, T. (2010) The Autism Spectrum in the 21^st Century: Exploring Psychology, Biology and Practice, London, Jessica Kingsley Publishers.

Sheffer, E. (2018) Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna, New York, W.W. Norton.

11. Remerciements

Directrice du cours : Dr Ilona Roth
Consultante française : Dr Morgane Aubineau
Traduction : Morgane Aubineau, Michael Britton et Ilona Roth 
Édition et téléchargement : Michael Britton, Christopher Heath and Ilona Roth

La version française de ce cours a été passée en revue et approuvée par un groupe d’experts du Groupement National de Centres Ressources Autisme (GNCRA).

Acknowledgements

Except for third party materials and otherwise stated (see terms and conditions), this content is made available under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 Licence .

The material acknowledged below and within the course is Proprietary and used under licence (not subject to Creative Commons Licence). Grateful acknowledgement is made to the following sources for permission to reproduce material in this free course:

Images

Course cover image and banner image: Anima © Iris Grace (irisgracepainting.com)

Figure 1: Autism Spectrum

Figure 2: from: US National Library of Medicine https://collections.nlm.nih.gov/ catalog/ nlm:nlmuid-101420118-img 

Figure 3: Courtesy of the Asperger Estate

Figure 4 : Patrick Chambres (2013) Public domain, via Wikimedia Commons.

Figure 5: Courtesy of Sir Michael Rutter

Figure 6: Simon Baron-Cohen; https://creativecommons.org/ licenses/ by-sa/ 3.0/ deed.en 

Figure 7: © Robert Taylor

Figure 8 : http://lovaas.com/ 

Figure 9 : University of Denver, licensed under CC BY-NC-SA 2.0

Figure 10 : "Bluemet Tammet", licensed under CC BY-SA 4.0

Audio/Video

Activity 6: Audio extract from interview with Dr Wenn Lawson by Dr Ilona Roth. © The Open University

Activity 6: Video: Alex talking to Dr Ilona Roth © The Open University

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