Semaine 2 : En savoir plus sur les caractéristiques de l'autisme

1. Introduction

Vous aurez maintenant une connaissance générale de l'autsme. Cette semaine vous allez examiner plus en détail les caractéristiques clés, surtout les difficultés et défis mais aussi les forces et comment elles peuvent varier entre individu et groupe.

Regardez l’extrait vidéo suivant, dans lequel la Dr Ilona Roth vous présente le programme d’études de cette semaine.

Transcription

Cette semaine, vous allez examiner l’autisme de manière plus détaillée. Vous étudierez les traits caractéristiques de l’autisme et les façons de se comporter et d’interagir avec le monde. Cela comprend à la fois des caractéristiques sociales, qui affectent la façon dont les personnes autistes interagissent et communiquent avec les autres, aussi bien que celles non-sociales, telles que s’attacher très fortement aux routines et aux choses familières de la vie. Une autre caractéristique est la sensibilité peu commune aux sons, odeurs ou autres qualités sensorielles.

Certains de ces traits peuvent rendre la vie très difficile pour les personnes autistes. Par exemple, c’est bien probable qu’un enfant autiste avec peu de mots à sa disposition puisse éprouver une grande frustration face à la difficulté à communiquer avec les autres. Un adulte avec une sensibilité accrue aux lumières fortes peut se sentir incapable de faire certaines choses en apparence simples, comme aller faire les courses. Mais vous découvrirez que certains de ces traits qui peuvent constituer des difficultés peuvent également s’avérer une source de compétences et forces particulières. En effet, une petite proportion de personnes sur le spectre de l’autisme possède des talents exceptionnels dans des domaines comme l’art ou la musique. 

J’espère que vous apprécierez les œuvres artistiques qui vous seront présentées au cours de cette semaine.De façon remarquable elles sont souvent réalisées par des artistes autodidactes. Souvenez-vous toutefois que toutes les personnes avec autisme n’ont pas des dons spécifiques. Et que certaines luttent avec d’autres problèmes associés tels que l’épilepsie ou la dépression. En effet, vous serez étonnés de voir dans quelle mesure l’autisme peut varier. C’est pour ça qu’il est considéré comme un spectre. Les récits personnels, et vous en rencontrerez plusieurs cette semaine, apportent des informations très précieuses sur les défis que les personnes autistes partagent et sur leurs expériences individuelles. Plongez-vous dans ces témoignages et profitez de la semaine qui s’annonce.
__________________________________________________________________________

À la fin de cette semaine, vous devriez être en mesure de:

• former une image plus détaillée des caractéristiques de l’autisme et des défis qu’elles peuvent engendrer pour les personnes autistes et leurs familles
• apercevoir les forces liées à l’autisme, y compris les compétences spéciales et les talents exceptionnels
• apprécier la variabilité des profils de compétences et de difficultés entre les personnes autistes
• comprendre que le spectre de l’autisme inclut d’importantes différences de QI entre les personnes
• reconnaître la présence d’autres difficultés ou troubles qui peuvent accompagner l’autisme, telles que la dyslexie ou l’épilepsie.

2. Les traits autistiques et la neurotypicité

Comme vous l’avez vu dans la semaine 1, l’autisme implique des traits caractéristiques — des façons de se comporter et d’interagir avec le monde — qui diffèrent de ceux de la population neurotypique.

Étant donné l’hétérogénéité des profils et l’impact de telles différences dans l’autisme, les spécialistes ont besoin de critères clairs et explicites pour évaluer si, supposons, l’utilisation limitée du langage parlé par une personne et un langage prolixe excessif d’une autre correspondent tous deux à un symptôme relié à l’autisme. Les critères diagnostiques sont elaborés, mis au banc d’essai et affinés sur une période de plusieurs années par des groupes de travail spécialisés. Vous les découvrirez plus en détail la semaine prochaine. En attendant, regardez l’extrait vidéo dans lequel Arabella explique comment elle a progressivement compris que sa fille, Iris Grace, était différente des autres enfants.

Cet entretien a été enregistré en 2016.

Transcription

Iris est ma fille ; elle a six ans. Et elle a été diagnostiquée autiste à deux ans, mais même avant cela, je me suis rendu compte que les choses avec Iris étaient différentes de celles des bébés normaux. Elle était très renfermée sur elle-même, et ne voulait pas nous regarder. Quand elle était tout bébé, si je la berçais dans mes bras, elle ne regardait même pas mon visage ou mes yeux. Donc, étant photographe, j’ai compris qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas. Et les gens essaient de vous réconforter, en disant « Oh, tout va bien. Elle va se développer. C’est juste, tu sais, son… son caractère. ». 

Mais à mesure que le temps passait, j’ai vu également d’autres différences. Des choses comme le fait qu’elle était très sensible au bruit. En fait, elle est très sensible à tout. Donc ses sens peuvent être différents de la façon dont nous ressentons les choses. Elle est très tactile. Elle touche tout ce qui est à sa portée. et elle s’intéresse à cela. C’est presque comme si la texture lui donnerait plus d’information que, disons, à vous ou à moi. Et les bruits, c’est encore autre chose. Ça peut être très douloureux pour elle d’entendre certains bruits, comme lorsqu’un verre s’entrechoque avec un autre, ou que nous rangeons des couverts dans le tiroir. Donc avec le temps, j’ai commencé à remarquer ces petites choses, et ça a plus au moins commencé à créer un profil d'elle. Puis j’ai fait des recherches et tout ça, et ensuite j’ai découvert que ça pouvait être de l’autisme ; donc on est allés la faire officiellement diagnostiquer. 
__________________________________________________________________________

3. Caractéristiques sociales

3.1. Interagir et communiquer de façon non verbale

Les différences sociales par rapport aux jeunes enfants typiquement développés (TD - voir développement typique) peuvent notamment inclure un manque de pointage spontané par lequel les enfants néurotypique partagent leurs intérêts avec les autres, ou une absence de suivi de ce que les autres regardent, aussi appelé attention conjointe.

Figure 1 Ce petit garçon pointe pour montrer quelque chose dans le ciel qui l'intéresse et pour engager l'attention de sa mère sur ce même objet. Les enfants avec autisme manquent souvent de ce type de pointage (protodéclaratif) et d'initiation de l'attention conjointe.

À l’âge où les enfants typiquement développés commencent à jouer ensemble et à se faire des amis, l’enfant autiste préfère souvent jouer seul. Son jeu peut sembler rigide — par exemple, il peut préférer aligner ses figurines plutôt que jouer à faire semblant de personnages imaginaires avec elles (exemple : jouer à la dinette).

Il existe d'autres différences qui peuvent avoir un impact sur l'interaction sociale à tout âge : par exemple en ce qui concerne l'utilisation et l'interprétation des gestes, le contact visuel ou les jugements sur les aspects subtils du langage corporel, par exemple à quelle distance on peut se tenir de quelqu'un qu'on ne connaît pas. D’ailleurs les personnes autistes peuvent manquer de concessions réciproques dans la sphère émotionelle, comme ne réagir pas aux émotions des autres.

3.2. Communication avec le langage

Dans l’autisme, les difficultés à utiliser le langage pour communiquer varie d’une absence totale de langage (souvent sans l’utilisation de gestes pour compenser) à l’utilisation d’un langage qui est excessivement répétitif ou notamment stéréotypé. Quelques personnes peuvent ne parler que dans certaines circonstances, comme par exemple avec des personnes qu’ils connaissent très bien. Cela s’appelle le mutisme sélectif. Le langage peut aussi sembler inhabituel à l’égard des aspects tels que l’intonation, le ton et l’accentuation (l’utilisation de l’emphase pour marquer certains mots ou phrases).

Même lorsqu’une personne autiste a un langage fluide, il est fréquent qu’il existe des problèmes de communication, comme par exemple ne pas laisser les autres parler dans une conversation ; le tour de parole – quand une personne parle puis écoute la réponse de l’autre – est fondamental pour le dialogue et la communication duelle. Sans cette compétence, une personne autiste peut constamment interrompre les autres, ou se lancer dans de longs monologues sur un sujet qui la fascine, sans se rendre compte si l’interlocuteur est intéressé ou pas.

3.3. Comprendre les choses littéralement

Une autre différence typique concerne la tendance de comprendre les mots et les phrases au sens littéral – par exemple, un enfant à qui l’on dirait « il pleut des cordes dehors » (signifiant qu’il pleut à torrents) pourrait aller voir par la fenêtre et s’étonner de ne voir aucune corde tomber du ciel. Lorsque Michael Barton, un jeune homme autiste, était au collège, il avait mis en place une stratégie pour l’aider à décrypter les expressions verbales qu’il trouvait si étranges. Il notait l’expression et en faisait un dessin, suivi d’une phrase qui expliquait ce que cela signifiait. Devenu jeune adulte, il a publié ses délicieux dessins pour aider d’autres personnes sur le spectre (Barton, 2012).

Figure 3  Un des dessins de Michael Barton -  il a utilisé ce dessin pour lui rappeler que « avoir la tête dans les nuages » signifie rêvasser.

Activité 1 : Mal interpréter ce que disent les gens

Durée : environ 5 minutes

Dans cet extrait, un jeune homme explique pourquoi prendre les choses littéralement peut rendre difficile la compréhension des blagues. Regardez l’extrait ou lisez la transcription et prenez quelques notes expliquant comment un commentaire sarcastique ou ironique pourrait également conduire à une mauvaise interprétation (indice : pensez au sens des mots et au ton de voix lorsqu’une personne fait une remarque sarcastique).

Transcription

ll m’arrive encore de trouver ça un peu délicat. Comme au travail, récemment, l’un de mes collègues m’a raconté une blague, qui était : « Quelles sont les deux plus vieilles lettres de l’alphabet », ce qui est très… les personnes autistes comme moi interprètent les choses littéralement, comme « les plus vieilles lettres ». Et la réponse est « C’est clair A, G ». Mais quand on m’a dit ça, je me suis dit « Quoi ? Je ne comprends pas ça.».

(Note : Ici nous avons substitué une blague française qui fonctionne de même manière que la blague anglaise que le jeune homme a racontée.)

Et je crois que le problème avec les gens sur le spectre de l’autisme est que nous voulons être parfait, mais on ne peut pas l’être. Et je pense que l’un des problèmes avec ça, c’est que ça conduit à la dépression. Quand tu ne peux pas faire quelque chose, ça t’énerve. Et quand tu ne comprends pas quelque chose comme une blague, comme je viens de mentionner, ça t’énerve.

Et ensuite tu rentres dans un cercle. Tu te sens juste mal et tu te sens désespéré, ce qui entraîne l’anxiété, et cetera. Et je pense que la meilleure chose qui m’a aidé c’est juste de le faire petit à petit, de m’exposer plus à telles choses.

____________________________________________________________________

*************************************************************************************************

Discussion

Lorsqu’une personne parle de manière ironique ou sarcastique, elle peut dire une chose mais avec un ton de voix qui indique qu’elle pense autre chose. Par exemple, « il fait vraiment très beau aujourd’hui ! » lorsqu’il pleut à verse, ou « Tu es tellement bon en français » lorsqu’une personne est en difficulté avec la langue. Une personne autiste en entendant cela peut le prendre au sens littéral et ne pas remarquer ou comprendre les indices non-verbaux fournis par le ton de voix et/ou par le contexte qui indiquent que le locuteur veut dire autre chose que ce qu’il ou elle dit.

*************************************************************************************************

 La littéralité peut également avoir pour conséquence qu'une personne autiste dise, par inadvertance, des choses que les autres trouvent impolies ou blessantes, car elle ne comprend pas qu'il n'est pas toujours poli d'être complètement honnête et franc. Par exemple, dire à une personne qui vient de vous préparer un repas que vous n'aimez pas sa cuisine n'est généralement pas la meilleure approche si vous êtes invité à dîner. En général, les personnes autistes ont tendance à ne pas comprendre intuitivement les règles sociales tacites qui s'appliquent à différentes situations, ce qui conduit à des « faux pas » sociaux ou à des gaffes. Ce manque apparent de compréhension des pensées, des sentiments et des opinions d'autrui est souvent considéré comme le reflet d'une difficulté avec la            « théorie de l'esprit », un concept psychologique qui sera abordé dans la semaine 4.

Pour comprendre comment une personne autiste peut involontairement perturber les autres en ne comprenant pas les règles sociales, regardez les deux clips vidéo ci-dessous. (Il s'agit de représentations fictives de deux situations dans lesquelles un jeune personne autiste pourrait se trouver, enregistrées par la National Autistic Society). 

Transcription

Jeune femme 1 : Hé Daniel, tu veux t'asseoir ?
(Daniel s'asseoit.)
(Conversation sur la rupture d'une relation entre les trois autres personnes à table.) 
Homme : Ne t'inquiéte pas, c'était un idiot de toute façon.
Jeune femme 1 : Il y a encore beaucoup de poissons dans la mer (métaphore anglaise, ce qui signifie qu'il y a beaucoup d'autres choix possibles)
Jeune femme 2 : Je ne le comprends pas, je ne le comprends tout simplement pas.

Homme : Il n'y a rien à comprendre, il ne fait que jouer. Il veut que tu lui coures après.
Jeune femme 2 : Il y a quelque chose qui ne va pas chez moi.
Jeune femme 1 : Compte ça juste comme sa perte.
Jeune femme 2 : Pourquoi dirait-il qu'il m'aime et pourquoi me larguerait-il ?
Jeune femme 1 : Parce que c'est un homme.
Jeune femme 2 : Pourquoi un autre m'a larguée ?
Daniel : Peut-être qu'il pensait que tu étais moche.
(regards gênés)

Sous-titre: Une personne autiste peut vous prendre au pied de la lettre. Elles ne veulent pas être impolie

_____________________________________________________________________

Transcription

(Daniel arrive à la réception)
Daniel : Pouvez-vous me dire comment me rendre à l'unité de restauration 3C ? Je dois me présenter à Geoffrey Fox. 
Pouvez-vous me dire comment me rendre à l'unité de restauration 3C ? Je dois me présenter à Geoffrey Fox. (question répétée)
(bruit de fond étouffé)
Daniel :  Je m'appelle Daniel Davidson. Quel est le vôtre ? (répétitions)
Réceptionniste : Si vous me suivez jusqu'ici. Je suis sûr que vous êtes déjà venu ici en tant que visiteur, mais rien ne vous prépare à la vraie taille de cet endroit...
Daniel : Je m'appelle Daniel Davidson. Quel est le vôtre ? (une répétition de la question)
Réceptionniste : .... Je veux dire que je travaille ici depuis 3 ans et je me perds toujours, alors ne vous inquiétez pas, ce n'est que votre premier jour, donc si vous vous retrouvez à errer et que vous ne savez pas exactement où vous allez, il y a des téléphones à tous les niveaux pour que vous puissiez toujours avoir une bonne réception et je vous ferai savoir où aller...
(Daniel regarde le badge)
Réceptionniste : Excusez-moi, que pensez-vous faire ?
Daniel :  J'essaie d'obtenir votre nom.
Réceptionniste Oui, bien sûr! Pervers!

Sous-titre: Une personne autiste peut vous prendre au pied de la lettre. Elles ne veulent pas être impolies

3.4. Relations sociales

Enfin, il peut semble que les personnes autistes n'accordent pas autant d'importance aux relations sociales que les autres. Les enfants en particulier peuvent réagir de manière étrange aux événements tels que les anniversaires ou les réunions de famille à Noël, et peuvent être submergés par ces perturbations dans leur routine, les allers et venues ou les cadeaux. Pour autant, les personnes autistes peuvent souffrir de solitude. Il est important de ne pas présupposer qu’elles veulent être laissés seuls, mais elles peuvent avoir besoin d’aide pour interagir et également de « temps pour récupérer » après avoir socialisé, car devoir constamment faire des efforts pour comprendre ce que les autres disent et font peut s’avérer stressant et épuisant.

4. Différences non sociales

Cette section aborde quelques exemples de traits qui sont des aspects du comportement individuel plutôt que social - d'où le terme « non social ». 

Quelques enfants font tournoyer constamment ses doigts ou battent des mains. Ce sont généralement appelés « autostimulations », car ils pourraient jouer un rôle dans le changement de stimulation sensorielle. Par exemple, agiter sa main de haut en bas devant le visage pourrait créer une source plaisante de variation dans les motifs de la lumière arrivant aux yeux. Les enfants peuvent aussi développer des préoccupations et obsessions intenses avec certains objets ou textures, comme passer les mains sur un rideau de velours à de multiples reprises. Ils peuvent aligner leurs objets de manière répétitive et obsessionnelle, vouloir porter les mêmes vêtements ou manger les mêmes aliments tous les jours. Ils peuvent devenir anxieux et être bouleversés si une routine familière, comme aller à l’école en bus, est modifiée.

4.1. Intérêts spécifiques

De nombreuses personnes autistes, enfants comme adultes, développent un « intérêt spécifique », souvent particulièrement intense, pour un sujet donné. Ils peuvent être tellement absorbés que cet intérêt a la priorité sur d'autres choses, y compris manger et dormir. L’intérêt spécifique peut ne pas sembler inhabituel en lui-même, mais ce qui le rend particulier est la force et l’intensité avec lesquelles les personnes autistes s’y consacrent. Par exemple, alors que de nombreux jeunes enfants adorent Flash, du dessin animé Flash McQueen, une jeune personne autiste peut avoir tendance à regarder ses épisodes préférés sans cesse, à l'exclusion de tout autre programme pour enfants, ou à les regarder encore à l'adolescence. Certains intérêts spécifiques autistiques sont assez différents de la plupart des hobbies et loisirs des autres, se focalisant sur des sujets atypiques, tels que les machines à laver ou la liste des passagers du Titanic, par exemple.

Les personnes neurotypiques peuvent avoir du mal à comprendre l’attirance de ces intérêts spécifiques inhabituels, et les parents peuvent manifester leur frustration devant la quantité de temps que leur enfant consacre à son intérêt, à l’exclusion des autres activités, et l’incessant questionnement qui peut y être accompagné. Certains praticiens dans ce champs arguent que les intérêts spéciaux sont néfastes car ils exacerbent l’isolement social et excluent les autres opportunités d’apprentissage. Pourtant, la personne avec un intérêt peut trouver son passe-temps spécial épanouissant et réconfortant (Grove, Roth et Hoekstra, 2016). En fait, quelques praticiens pensent que les intérêts spécifiques peuvent servir de supports efficaces pour développer l’apprentissage. Par exemple, les enseignants peuvent se baser sur ces intérêts spécifiques pour développer la lecture, l’écriture et autres compétences, ou simplement pour récompenser la participation à d’autres tâches. Trouver d’autres personnes présentant le même intérêt peut également conduire à la création d’un groupe d’amis. Il reste beaucoup à explorer dans ce domaine.

Activité 2 : Intérêts spécifiques

4.2. Réponses sensorielles inhabituelles

Pour de nombreuses personnes sur le spectre autistique, l’information sensorielle (reçue via les yeux, les oreilles, le toucher, etc.) génère des réponses soit augmentées soit diminuées, comparativement aux personnes neurotypiques. Par exemple, les personnes autistes peuvent détester les éclairages fluorescents parce qu'elles sont dérangées par le scintillement. Cette gêne peut être si intense qu’elles peuvent refuser d’entrer dans une pièce equipée de ce genre d’éclairages. Elles peuvent avoir besoin que les étiquettes des vêtements soient coupées car la sensation est insupportablement irritante. L’une des raisons que donne Temple Grandin pour expliquer pourquoi elle porte des chemises de style cow-boy est qu’elles sont faites de coton très doux, la seule texture dit-elle qu’elle peut tolérer contre sa peau. Ces réactions très accentuées sont appelées la hypersensibilité sensorielle.

Figure 4 Temple Grandin vêtue d'une de ses chemises cow-boy au coton très doux

Une profonde aversion aux goûts ou odeurs de certains aliments est également courant, et pourtant certains enfants autistes ont envie de goûts particuliers comme le sucre. De la même façon, en ce qui concerne les sons, une personne pourra trouver le bruit du trafic routier insupportable alors qu’une autre pourra sembler insensible au bruit. La baisse de la réactivité aux stimuli sensoriels est appelée hyposensibilité sensorielle. Par exemple, une personne autiste peut tolérer ou apprécier le son des aspirateurs, ou le heavy métal à très haut volume, ne se rendant pas compte de la gêne pour les autres ou du danger que cela peut causer à leur audition. La configuration des différences sensorielles peut également se modifier au cours du temps.

Dans cet extrait Arabella, la mère d’Iris Grace, parle des fluctuations des réponses sensorielles d’Iris Grace au cours du temps. Écoutez-le et/ou lisez la transcription.

Transcription

Les sens semblent fluctuer. Par exemple, pendant un temps elle adorait l’eau, et tout tournait autour de l’eau. Elle voulait regarder l’eau, la toucher, sentir la surface de l’eau sous ses doigts. Et ensuite, soudainement, ça change. C’est comme appuyer sur un interrupteur. Soudain, l’eau était presque devenue comme si elle la brulait et c’était douloureux.

Et d’autres choses aussi, comme les vêtements. Au début, quand elle était bébé, elle ne portait jamais rien sur le torse. Essayer de l’emmailloter comme on emmailloterait un bébé était impossible. Et elle voulait toujours avoir les mains libres, sans aucun tissu sur ses bras. De même pour les chaussettes. [RIRES] Elle détestait les chaussettes !

5. Réactions au stress

Les personnes autistes peuvent ressentir un stress et une anxiété considérables en réponse aux différents traits décrits précédemment. Les situations sociales, la perturbation des routines familières et des activités, l’exposition aux stimuli aversifs tels que les textures, les odeurs et les sons, peuvent avoir un effet déroutant, bouleversant, voire effrayant. Dans de telles situations, aussi bien les enfants autistes comme les adultes peuvent avoir recours à des activités ou comportements qui paraissent très curieux aux autres, mais qui les aident à gérer et réduire le stress qu’ils vivent.

Écoutez de nouveau Arabella :

Transcription

On voit que si Iris est dans un environnement qu’elle aime, si elle est dehors dans la nature avec quelques personnes, si elle se trouve dans un environnement humain agréable, si les personnes ne lui posent pas de questions directement, s’ils font leurs affaires à côté d’elle et pas dans son espace personne, alors elle peut se montrer très sociable, souriante et heureuse, et en voulant que l’on la porte sur le dos, comme tout jeune enfant ferait à cet âge.

Mais aussitôt que l’on la met dans un environnement qu’elle trouve difficile, comme un café par exemple, avec beaucoup de bruits forts, ou un groupe de jeunes enfants, on commence à voir un enfant complètement différent. Elle « stim »* beaucoup, qui est presque comme faire des mouvements involontaires avec les mains. Et elle bat ses mains. Elle fredonne pour, euh… je crois, pour bloquer tout le reste et le couvrir avec son propre bruit, comme quelque chose qu’elle peut contrôler.

Et elle a également tendance à repousser les gens. Par exemple, elle va prendre un livre et le jeter devant elle. Elle va aligner ses jouets tout autour d’elle, donc en gros vous ne pouvez pas entrer dans son espace. Et si vous bougez l’une de ses choses, elle va le remettre directement comme il était et s’assurer qu’elle a cette petite barrière autour d’elle. 

Enfin, ça dépend beaucoup. Elle peut sembler très sévèrement autiste par moments, puis sembler assez typique à d’autres moments. 

* Note : pour ‘stimming’ voir ‘autostimulation’ dans le glossaire.

____________________________________________________________________________

Quelquefois, en réponse à un niveau de stress insupportable, une personne autiste peut avoir une « crise ». Cela peut ressembler à un éclat de colère, mais il s’agit avant tout d’une expression de détresse, du fait d’être submergé, avec une frustration supplémentaire si la personne n’a pas la capacité de communiquer son malaise.

Valérie parle de son fils, âgé de 5 ans (Paradiž, 2002, p. 132)

6. Compétences et talents

Bien que certains aspects de l’autisme constituent indiscutablement des défis ou difficultés pour la personne, vous avez pu voir que d’autres aspects peuvent être simplement inhabituels ou « différents », tels qu’un intérêt très spécifique et/ou légèrement excentrique. Certaines personnes autistes ont également des compétences exceptionnelles, telles qu'une excellente capacité mathématique ou numérique, une excellente mémoire des noms ou des faits, ou des compétences visuo-spatiales accrues. Comme ces compétences coexistent assez souvent avec les difficultés marquées, elles sont parfois appelées « splinter skills », une expression anglaise qui signifie que ces compétences  peuvent être très spécifiques, ce qui fait qu'elles ne se transposent pas nécessairement aux autres tâches quotidiennes.

6.1. Compétences

Il est fréquent qu’une même caractéristique autistique qui peut compliquer la vie dans certaines situations – par exemple, la propension au souci du détail – ait des côtés positifs dans d’autres. Une personne autiste qui essaie de décrire les principales caractéristiques d’une image ou d’un schéma, ou de synthétiser un film dans ses grandes lignes, peut entrer dans tous les détails, et être ainsi incapable de fournir un aperçu concis. Cela peut s’avérer problématique, particulièrement en éducation, où la capacité de synthétiser des points clés est importante. Néanmoins, remarquer les détails peut également être une compétence utile. Par exemple, un récent rapport montre comment les employés autistes aident les banques à détecter les fraudes et les blanchiments d’argent, grâce à leur capacité à détecter de subtils et inhabituels patterns parmi de larges ensembles de données (Hickey, 2015).

Un autre exemple est le besoin de structure, de routine et de répétition. La difficulté à s’adapter aux changements peut s’accompagner d’une capacité à persister dans les tâches pour lesquelles les autres n’auraient pas la patience ou l’attention suffisante. Une fois encore, cela peut s’avérer extrêmement utile dans certains emplois industriels.

6.2. Talents exceptionnels

Lorsqu’il se consacre à son intérêt spécifique (voir section précédente), une personne autiste peut développer une connaissance ou une compréhension exceptionnelle de son sujet favori et devenir ainsi un expert. Une minorité de personnes autistes démontrent de véritables talents exceptionnels, qui apparaissent généralement tôt dans l’enfance, souvent sans apprentissage ou pratique préalable.

Par exemple, Stephen Wiltshire n’a pas parlé avant l’âge de 5 ans, et a reçu un diagnostic d’autisme. Mais dès son plus jeune âge, il a montré un talent exceptionnel pour le dessin, sans que personne ne lui ait appris. Depuis, il a dessiné des paysages urbains complexes tels que Canary Wharf à Londres produisant un travail remarquable et incroyablement précis après seulement quelques minutes d’étude du sujet.

Figure 5 Canary Wharf, par Stephen Wiltshire, 2006

Regardez ces extraits pour en savoir plus sur le travail d’artistes autistes talentueux.

1. Stephen Wiltshire et sa sœur nous parlent pendant qu’il réalise un dessin de New York City. https://www.youtube.com/watch?v=bsJbApZ5GF0

2. Gilles Tréhin, un artiste français, a créé toute une ville imaginaire appelée « Urville ». Vous pouvez le découvrir à travers cette vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=rpIzJNk8_v8

3. Iris Grace est une autre artiste extrêmement talentueuse, dont le talent s’est manifesté lorsque sa mère, Arabella, lui a acheté des couleurs. Elle est ici âgée de 3 ans, et travaille sur l’une de ses peintures colorées. https://vimeo.com/134532771

4. Derek Paravicini a révélé un talent précoce et autodidacte similaire pour le piano. Aujourd’hui adulte, il dispose d’un répertoire musical impressionnant, il est un pianiste de jazz accompli et a joué avec des pianistes de jazz célèbres comme Jools Holland.  Ici, il improvise sur une mélodie brésilienne bien connue. https://www.youtube.com/watch?v=Ti2xi48WCMQ

6.3. Créativité

Les chercheurs qui tentent d’expliquer l’origine des talents savants exceptionnels ont suggéré que les principales capacités sous-jacentes sont une mémoire précise et une attention particulière au détail, plutôt que la capacité de générer des résultats vraiment originaux (Treffert, 2006). En conservant la vision traditionnelle, qui met l’accent sur les critères diagnostiques, cela revient à dire que les personnes autistes manquent de créativité. Néanmoins, il apparaît aujourd’hui clair que l’autisme est compatible avec la créativité (Roth, 2018) et peut même l’encourager (Roth, 2007 ; Treffert, 2009). L’artiste américaine Jessica Park crée des peintures de bâtiments célèbres qui sont précises et pourtant très originales grâce à l’utilisation imaginative des couleurs.

Figure 6  Peinture de Jessica Park du Chrysler Building, New York

L’artiste Jon Adams, diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger à l’âge adulte, livre une réflexion sur ce qu’il voit comme un lien entre son autisme et sa créativité :

(Jon Adams, 2016)

Figure 7  Landscape A (Paysage A), par Jon Adams

6.4. Gérer l’exceptionnalité

Le succès et l'intérêt public dont jouissent les artistes autistes exceptionnels sont aussi épanouissants et mérités que ceux de tout artiste doué. Stephen Wiltshire a sa propre galerie dans le Mall de Londres, où les gens peuvent le regarder créer ses dessins et acheter certaines œuvres de sa grande collection de travaux. Les membres de la famille s’occupent de l’aspect commercial de son activité.

Arabella, la mère d’Iris Grace, évoque les avantages et les inconvénients du talent de sa fille dans l’extrait suivant :

Transcription

Ilona Roth (IR) : Iris Grace est une enfant très douée. Ses peintures ont attiré l’intérêt du public partout dans le monde. Donc en tant que parent, vous diriez quels sont les avantages et les mauvais côtés si son enfant autiste possède de tels dons ?

Arabella : Et bien, les avantages sont le fait que notre histoire a permis de toucher tellement des parents. Je veux dire, les courriels et les lettres que je reçois, ils me font pleurer. Ils sont si beaux. Et ça a beaucoup compté pour les familles, de lire une histoire d’espoir, de lire que j’encourage l’autisme d’Iris de tel façon que je n’essaie pas de faire d’elle quelque chose d’autre qu’elle est… je n’essaie pas, je ne dis pas : « OK, arrête de battre des mains, arrête de danser sur la pointe des pieds ». Je l’encourage à faire ce qu’elle doit faire. Et je ferai toujours ça.

Et je pense que les écueils… j’ai peur que peut-être elle se retrouve isolée. C’est-à-dire que les gens peuvent penser « Alors, c’est OK pour Iris. Elle a cela donc, mais mon enfant n’a pas de talent dans un domaine particulier. ». Ou qu’ils ne voient pas comment cette histoire pourrait se rapporter à eux-mêmes.

Mais j’espère que plus je me confie sur les moments difficiles, autant que sur les bons… Comme dans mon livre, j’ai vraiment essayé de faire un équilibre entre ce que, disons, les médias voient, une vision romantique de tout ça, et la réalité. Aujourd’hui encore, Iris trouve très difficiles certains aspects de la vie. Le sommeil, par exemple… c’est encore difficile de réussir à la faire dormir bien certains jours.

Donc l’important c’est de montrer la realité, je crois. Certaines personnes ne voient que l’enfant prodige toujours. Mais j’aimerais penser qu’ils verront aussi une famille qui a tiré le meilleur parti d’une situation et qui a encouragé son enfant et en a apprécié les aspects positifs.
_______________________________________________________________________

7. Autres dimensions de l’autisme

Pour conclure cette semaine, on va considérer deux sources supplémentaires de variation entre les personnes autistes.

7.1. Niveau intellectuel

Les différences de capacité cognitive au sein de la population générale, c’est-à-dire concernant le raisonnement, l’apprentissage et les compétences de résolution de problèmes, sont souvent représentées en termes de quotient intellectuel (QI). Il s’agit d’un moyen standardisé de mesurer l'intelligence en utilisant des tests de capacité verbale et non-verbale. Les score de QI s’étend de 70 ou moins, ce qui correspond à une déficience intellectuelle profonde, à 100, ce qui est le QI moyen d’une population, à 130 et plus, ce qui correspond à un QI élevé ou très élevé.

Figure 8 La distribution en cloche caractéristique des scores de QI dans la population générale. La plupart des QI se situent entre 70 et 130. Une minorité de personnes dans la population générale obtiennent des scores inférieurs à 70 ou supérieurs à 130. 

Alors qu'une minorité de personnes dans la population générale ont des scores de QI de 70 ou moins, ce qui signifie une déficience intellectuelle, selons des estimations récentes ce pourcentage s'élève à environs 31 % pour la population des personnes ayant un diagnostic du spectre autistique. 25 % d'entre eux se situent dans la fourchette limite de la déficience intellectuelle, avec un QI entre 71 et 85, tandis que 44 % ont un QI supérieur à 85, dans la fourchette moyenne à supérieure à la moyenne.

Le QI d'une personne autiste, ainsi que son capacité linguistique, jouent un rôle pour déterminer si elle a besoin d'un soutien important dans la vie ou si elle peut mener une existence relativement indépendante. Mais les difficultés sociales et les comportements répétitifs peuvent être profondément handicapants quel que soit le niveau intellectuel de la personne. Par exemple, une personne scolairement capable peut éprouver de la difficulté à comprendre les consignes ou les questions des enseignants, particulièrement si elles sont formulées dans un langage abstrait. Ces personnes peuvent également trouver l’environnement d’apprentissage stressant en raison de forts bruits, de lumières trop vives ou d’odeurs inhabituelles, et peuvent consacrer d’importantes ressources cognitives pour « donner l’impression d’être normaux ». Ainsi, même avec un QI élevé, la capacité d’une personne à apprendre et à réussir scolairement peut être impactée par ces facteurs additionnels. De la même façon, une personne brillante académiquement peut trouver les tâches quotidiennes particulièrement difficiles, comme l’exprime ici le Dr Wenn Lawson, écrivain, psychologue et activiste pour l’autisme :

(Lawson, 2018)

7.2. Difficultés médicales et psychologiques associées à l’autisme

Chez certains personnes, l’autisme s’accompagne des problèmes de santé physique ou mentale.Un des plus fréquente est l’épilepsie. Il est estimé que plus d'un quart des personnes sur le spectre de l’autisme pourrait être sujets à l’épilepsie, ce qui est plus fréquent avec l’autisme accompagné d'une une déficience intellectuelle (Viscidi et al., 2013). Certains chercheurs pensent qu’il y a des origines communes entre les activités cérébrales atypiques associées à l’autisme et à l’épilepsie. Heureusement, il existe une gamme de médicaments et de traitements qui peuvent aider à empêcher les crises de survenir, même si ce n’est pas toujours possible.

D’autres problèmes fréquemment associés à l’autisme incluent notamment la dyslexie, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H) et les troubles obsessionnels compulsifs (TOC). Dans cet extrait, Alex parle de son obsession avec le lavage de main et comment il est parvenu à s’en sortir.

Transcription

J’avais aussi un Trouble Obsessionnel Compulsif. J’en ai. Et là encore, je pense que c’est assez fréquent, plus fréquent chez les personnes autistes. Mais en fait je me lavais les mains parce que j’avais peur des microbes. J’allais me laver les mains comme six fois chaque fois que j’allais aux toilettes, donc je finissais par me laver les mains 80 à 100 fois par jour. Et j’ai fait de la TCC [thérapie cognitivo-comportementale] pour ça. Et l’une des choses qu’ils m’ont fait c’était la thérapie d’exposition. Ils me faisaient, par exemple, toucher le sol, et ensuite je devais retarder le lavage des mains et augmenter l’intervalle chaque fois pour m’enseigner qu’il n’y a rien de mal dans ça et pour me débarrasser de la peur.
______________________________________________________________________

La dépression et l’anxiété sont également communes chez les personnes autistes, et il y a de nombreuses raisons à cela. À l’école, les élèves avec autisme sont souvent victimes d’intimidation ou de harcèlement, car les autres les perçoivent différents ou excentriques, ce qui peut causer une faible estime de soi et un isolement social. De même, à l’université ou dans le milieu professionnel, les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à s’intégrer et à se faire des amis, souffrant d’autant plus qu’elles ne comprennent pas pourquoi. Ici, Alex parle de ses expériences de harcèlement à l’école.

Transcription

La National Autistic Society (NAS 2018a, 2018b) offre des informations complémentaires, en anglais, sur les problèmes abordés dans cette section.

Des informations en français sont également accessibles sur le site gouvernemental dédié à l’autisme et aux troubles neurodéveloppementaux : https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/ ainsi que sur le site de la Haute Autorité de Santé : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2829216/fr/autisme-travaux-de-la-has.

8. Quiz de la semaine

Maintenant que vous avez terminé la semaine 2, vous devriez évaluer votre compréhension avec ce quiz de cinq questions.

Pour commencer, cliquez sur le lien ci-dessous. Il y a 5 questions dans ce quiz. Pour chaque question, sélectionnez votre réponse et cliquez sur "vérifier". Si votre réponse est incorrecte, vous pouvez essayer une deuxième fois de répondre à la question. Après avoir terminé votre/vos essai(s), vous devez passer à la page suivante. À la fin du quiz, cliquez sur "terminer l'essai" pour revoir vos réponses, puis sur "soumettre tout et terminer" afin de recevoir votre note.

Ce quiz, ainsi que ceux des semaines 1, 3, 5, 6 et 7, sont destinés à l'auto-évaluation. Néanmoins, vous devez avoir essayé ces quiz afin d'obtenir votre certificat de participation. Si vous avez encore fait des erreurs après avoir essayé chaque question, vous pouvez recommencer tout le quiz. 

Les quiz à la fin des semaines 4 et 8 comportent chacun 15 questions, et vous devez les réussir avec 50% ou plus pour obtenir un certificat de participation.

Ouvrez ce quiz dans une nouvelle fenêtre ou un nouvel onglet, puis revenez sur cette page une fois que vous l’aurez terminé.

Cliquez ici : Quiz de la semaine 2

9. Résumé

Cette semaine a permis un regard en profondeur des caractéristiques sociales et non sociales associées à l’autisme, et comment elles diffèrent dans leur expression parmi les personnes autistes. Certaines caractéristiques créent des difficultés ou défis pour la personne autiste et les membres de la famille, alors que d’autres ne constituent que des façons différentes d’être au monde et avec les autres. Certains traits, tels que l’attention au détail, peuvent être problématiques dans certaines situations mais très bénéfiques dans d’autres. Une minorité de personnes autistes ont des talents exceptionnels, qui peuvent se développer précocement et apparemment sans apprentissage préalable. Les différences dans le QI, et la présence d’autres problèmes tels que l’épilepsie, constituent une autre source majeure de variation sur le spectre.

Vous devriez maintenant être en mesure de :

• fournir un portrait plus détaillé des caractéristiques de l’autisme et des défis qu’elles peuvent poser pour les personnes autistes et leurs familles
• avoir une idée des forces et atouts dans l’autisme, y compris les compétences spéciales et les talents exceptionnels 
• apprécier la variabilité des profils de forces et de difficultés sur le spectre de l’autisme
• comprendre que le spectre de l’autisme englobe des différences significatives de QI entre les personnes
• reconnaître la présence de conditions associées, telles que l’épilepsie ou la dyslexie, dans certains cas.

La semaine suivante examine comment les caractéristiques de l’autisme sont utilisées dans le cadre du diagnostic.

Vous pouvez maintenant passer à la semaine 3.

10. Références

Adams, J. (2016) ‘Jon Adams on autism, diagnosis and creativity’ [Online]. Available at http://network.autism.org.uk/knowledge/insight-opinion/jon-adams-autism-diagnosis-and-creativity (Accessed 7 February 2018).

Barton, M. (2012) It's Raining Cats and Dogs, London, Jessica Kingsley Publishers.

Brooks-Kayal, A. (2010) ‘Epilepsy and autism spectrum disorders: are there common developmental mechanisms?’, Brain and Development, vol. 32 (9), pp. 731–738.

Grove, R., Roth, I., and Hoekstra, R. A. (2016) ‘The motivation for special interests in individuals with autism and controls: Development and validation of the special interest motivation scale’, Autism Research, vol. 9 (2), pp. 677–688 [Online]. Available at https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/aur.1560 (Accessed 29 March 2018).

Hickey, S. (2015) ‘The innovators matching autistic people with jobs needing special skills’, Guardian, 19 April [Online]. Available at https://www.theguardian.com/business/2015/apr/19/the-innovators-matching-autistic-people-with-jobs-needing-special-skills (Accessed 7 February 2018).

Lawson, W. and Roth, I. (2011) ‘In conversation’, audio recording from Open University module SK124 Understanding the autism spectrum. Full transcript of conversation available here.

Lawson, W. (2018) Dr. Wenn B. Lawson [Online]. Available at http://www.buildsomethingpositive.com/wenn/adulthood.html (Accessed 6 February 2018).

National Autistic Society (2018a) Related conditions [Online]. Available at http://www.autism.org.uk/about/what-is/related-conditions.aspx (Accessed 8 February 2018).

National Autistic Society (2018b) Mental health and autism [Online]. Available at http://www.autism.org.uk/about/health/mental-health.aspx (Accessed 8 February 2018).

Paradiž, V. (2002) Elijah’s Cup, New York, The Free Press.

Roth, I. (2007) ‘Autism and the imaginative mind’ in Roth, I. (ed.)  Imaginative Minds: Concepts, Controversies and Themes, Oxford, Oxford University Press.

Roth, I., with Barson, C., Hoekstra, R. A., Pasco, G. and Whatson, T. (2010) The Autism Spectrum in the 21^st Century: Exploring Psychology, Biology and Practice, London, Jessica Kingsley Publishers.

Sainsbury, C. (2000) Martian in the Playground: Understanding the Schoolchild with Asperger’s syndrome, Bristol, Lucky Duck Publishing.

Treffert, D. (2006) Extraordinary People: Understanding Savant Syndrome, Lincoln, iUniverse.

Treffert, D. (2009) ‘The savant syndrome: an extraordinary condition. A synopsis: past, present, future’, Philosophical Transactions of the Royal Society B, vol. 364, pp. 1351-58 [Online]. Available at http://rstb.royalsocietypublishing.org/content/364/1522/1351 (Accessed 8 February 2018).

Viscidi, E. W., Triche, E. W., Pescosolido, M. F., McLean, R. L., Joseph, R. M., Spence, S. J., Morrow, E. M. (2013) ‘Clinical characteristics of children with autism spectrum disorder and co-occurring epilepsy’,  PLoS One, 4;8(7): e67797 [Online]. Available at http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0067797 (Accessed 8 February 2018).

11. Remerciements

Directrice du cours : Dr Ilona Roth
Consultante française : Dr Morgane Aubineau
Traduction : Morgane Aubineau, Michael Britton et Ilona Roth 
Édition et téléchargement : Michael Britton, Christopher Heath and Ilona Roth

La version française de ce cours a été passée en revue et approuvée par un groupe d’experts du Groupement National de Centres Ressources Autisme (GNCRA).

Acknowledgements

Except for third party materials and otherwise stated (see terms and conditions), this content is made available under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 Licence .

The material acknowledged below and within the course is Proprietary and used under licence (not subject to Creative Commons Licence). Grateful acknowledgement is made to the following sources for permission to reproduce material in this free course:

Images

Figure 1: Lisa McKelvie/Photolibrary/Getty Images.

Figure 2: © The Open University.

Figure 3: from Barton, M. (2012) It's Raining Cats and Dogs Book p43 published by Jessica Kingsley Publishers www.jkp.com 

Figure 4: ANDERS KRUSBERG / PEABODY AWARDS https://creativecommons.org/ licenses/ by/ 2.0/ deed.en 

Figure 5: © Stephen Wiltshire.

Figure 6: © Jessica Park.

Figure 7: courtesy: Jon Adams.

Figure 8: The Open University.

Audio/Video

1.0: Video: Arabella about her daughter Iris Grace: © The Open University.

Activity 1 (1): courtesy Surrey Autism Board http://www.surreypb.org.uk/ surrey-autism-partnership-board.html 

Activity 1 (2) Think Differently about Autism: Misunderstanding: courtesy National Autistic Society.

Activity 1 (3) Think Differently about Autism: Socially awkward: courtesy National Autistic Society.

Video: (3 clips) Arabella talking about Iris Grace © The Open University.

Video: (2 clips) Alex talking to Dr Ilona Roth: © The Open University.

Every effort has been made to contact copyright owners. If any have been inadvertently overlooked, the publishers will be pleased to make the necessary arrangements at the first opportunity.