Semaine 3 Identifier et diagnostiquer l’autisme

Site:	OpenLearn Create
Cours:	L'autisme: un cours aux perspectives multiples
Livre:	Semaine 3 Identifier et diagnostiquer l’autisme

Imprimé par:	Guest user
Date:	samedi 27 avril 2024, 19:33

Table des matières

1. Introduction
2. Indicateurs précoces de l’autisme
3. Qu’est-ce que le diagnostic ?
4. Expériences de diagnostic
5. Défis pour le diagnostic
6. Quiz de cette semaine
7. Résumé
8. Références
9. Remerciements

1. Introduction

Cette semaine commence par examiner les premières années de la vie d’un enfant, lorsque certains signes subtils peuvent indiquer que l’enfant se développe différemment. Les extraits vidéos illustrent ce que les parents remarquent, et incluent certaines réflexions de parents concernant le diagnostic de leurs enfants dans les années 1960. Les deux principaux systèmes de diagnostic actuels sont présentés, suivis d’extraits d’expériences diagnostiques personnelles et parentales. La semaine s’achève par une réflexion sur deux défis majeurs pour le diagnostic : la manifestation différente de l’autisme chez les femmes, et le diagnostic dans des cultures à travers le monde ayant des attentes diverses concernant le comportement typique.

Regardez maintenant la vidéo de la Dr Ilona Roth qui présente le travail de cette semaine.

Transcription

Cette semaine, vous commencerez par découvrir les signes précoces qui peuvent soulever les inquiétudes des parents concernant le développement de leur enfant. Bien entendu, chaque enfant se développe à un rythme différent, mais il existe des étapes typiques que les enfants diagnostiqués plus tard avec autisme peuvent ne pas atteindre ou bien atteindre très tardivement. Ne pas regarder là où quelqu’un d’autre est en train de regarder, ou ne pas créer de contact visuel, sont des exemples d’indices précoces qu’un enfant peut se développer de manière atypique.

Cependant, de telles différences n’impliquent pas nécessairement l’autisme et certains enfants autistes ne présentent pas ces particularités. En effet, certains parents se souviennent que leur enfant autiste semblait particulièrement avancé. Je pense que vous trouverez les premiers souvenirs des parents concernant leur enfant à la fois intéressants et poignants.

Le diagnostic d’autisme devrait se faire aussi tôt que possible, mais vous pourriez ne pas être surpris d’apprendre que l’accès aux services implique souvent de longs délais. Il est important de comprendre les principes de base d’un diagnostic formel. Il y a pas mal de détails dans l’information qui vous est apportée ici, mais ça vaut la peine de persévérer.

Les expériences de diagnostic varient. Pour certaines familles c’est un choc, pour d’autres, un soulagement, et c’est toujours le début d’un voyage. Vous apprendrez que trop souvent, le diagnostic ne survient qu’à l’âge adulte, particulièrement, semble-t-il, chez les femmes. On pense actuellement que l’autisme chez les femmes ne correspond pas toujours à l’image standard, et en plus que les femmes, surtout, peuvent faire des efforts pour masquer leurs difficultés. À la fin de la semaine, nous jetterons un coup d'œil rapide sur le diagnostic de l’autisme dans les cultures où les ressources sont rares. La connaissance de l’autisme y est souvent faible, le diagnostic est difficile à obtenir, et les critères « occidentaux » peuvent être inappropriés dans des cultures ou des groupes ethniques ayant différentes suppositions sur le développement de l’enfant. Vous y trouverez de quoi réfléchir.
_____________________________________________________________________

À la fin de semaine, vous devriez pouvoir :

décrire les comportements qui peuvent constituer des indicateurs précoces de l’autisme durant les deux premières années
apprécier les contributions apportées par les témoignages de parents
reconnaître les critères diagnostiques utilisés au niveau international et les grands principes de l’évaluation diagnostique
apprécier les différentes réactions au diagnostic
comprendre les défis du diagnostic posés par le genre et les différences interculturelles.

2. Indicateurs précoces de l’autisme

On considère généralement que l’autisme ne peut pas être diagnostiqué de manière fiable avant l’âge de deux ans. Cependant, pour certains enfants diagnostiqués par la suite avec l’autisme, les parents mentionnent des différences subtiles au regard des principales étapes de développement typique lors de la première année de vie, telles que des retards pour s’asseoir ou parler (Charwarska et al., 2007), ou ils rapportent que leur enfant n’aimait pas les câlins, ou était difficile à nourrir ou à réconforter (Young, Brewer et Pattison, 2003).

2.1. De la naissance à 12 mois

Lorsque les parents évoquent a posteriori les premiers mois de leur enfant, leurs souvenirs peuvent être influencés par le diagnostic que recevra leur enfant par la suite. Ils peuvent réinterpréter certains comportements qui ne les avaient pas inquiétés à l’époque. Pour cette raison, les vidéos de famille des premiers mois de l’enfant sont généralement de précieuses ressources pour une recherche rétrospective, où des observations directes de l’enfant peuvent être faites.

Dans une étude de ce genre, des chercheurs ont appliqué une méthode observationnelle (voir méthodes observationnelles en semaine 1) à certaines vidéos prêtées par des parents. Ils ont ainsi exploré si les enfants diagnostiqués plus tard avec autisme présentaient ou non autant d’intérêts pour les personnes que les enfants à développement typique (TD) du groupe contrôle (Maestro et Muratori, 2008). Les enfants de 0 à 6 mois qui ont par la suite reçu un diagnostic d’autisme manifestaient moins de comportements de regards, de sourires ou de babils que les enfants TD. Entre 6 et 12 mois, les nourrissons diagnostiqués plus tard sont devenus plus susceptibles de regarder, de sourire et de parler à des objets qu’à d'autres personnes, et bien qu’ils aient également montré des réactions accrues aux personnes, celles-ci sont restées à un niveau inférieur à celui des nourrissons TD.

2.2. 12 à 24 mois

C’est généralement dans la seconde année de vie (12 à 24 mois), lorsque le langage, la communication et le jeu commencent à véritablement décoller chez les enfants TD, que d’importantes différences commencent à émerger et sont remarquées par les parents. Ils peuvent remarquer des difficultés dans la parole et le développement du langage, une apparente indifférence aux autres, un inconfort vis-à-vis du changement, ou des troubles de sommeil ou alimentaires. Les parents peuvent également rapporter que l’enfant joue de manière inhabituelle, par exemple en sortant continuellement des briques de jeu de leur contenant et en les remettant dedans, plutôt que de s’amuser à construire avec ces briques. Ces signes peuvent être particulièrement évidents chez des enfants plus tard diagnostiqués comme profondément affectés par l’autisme. Si un enfant présente des symptômes plus légers ou subtils, l'autisme peut passer inaperçu pendant beaucoup plus longtemps, surtout si, au lieu de présenter des retards de développement, l'enfant semble particulièrement précoce. Par exemple, certains parents rapportent que leur enfant, diagnostiqué plus tard comme autiste, a montré des aptitudes très précoces à lire ou à nommer des objets.

Entre 12 et 24 mois, les enfants plus tard diagnostiqués autistes peuvent manifester peu de réaction à ce qu’on leur dit (ce qui relève d’une difficulté de langage réceptif), et peuvent ne pas utiliser les quelques mots qu’ils possèdent de manière signifiante (ce qui relève d’une difficulté de langage expressif). Cela conduira souvent à un contrôle auditif avant que l’autisme ne soit envisagé. Les enfants peuvent également présenter une écholalie – simplement répéter ce qui vient d’être dit au lieu de répondre de manière ordinaire. Par exemple, si on leur demande « Veux-tu boire quelque chose ? », un enfant peut ne faire que répéter la phrase plutôt que de répondre « Oui, s’il vous plaît. ». Cela peut indiquer un manque de réciprocité, l’utilisation du langage en aller/retour. Un autre exemple illustrant le manque de réciprocité est la difficulté à attendre son tour dans une conversation, de telle façon que la personne semble engagée dans un monologue plutôt que dans un dialogue. Même si un enfant ne présente pas de retard ou de difficulté dans le développement de la grammaire, du vocabulaire et d’autres caractéristiques de la langue, cette difficulté à alterner la conversation peut constituer un indicateur précoce.

Également lors de cette deuxième année, les enfants plus tard diagnostiqués autistes peuvent manifester peu de contact visuel (regarder directement une autre personne) ou d’attention conjointe, qu’il s’agisse de regarder quelque chose qu’une autre personne est en train de regarder ou d’inciter une autre personne à regarder ce qu’ils regardent. L’un des moyens utilisés par les enfants TD pour ce faire s’appelle le pointage protodéclaratif, c'est-à-dire l’action de pointer simplement pour indiquer ou partager avec d’autres leur intérêt pour quelque chose. Une autre différence notable observée chez les jeunes enfants autistes est l’absence de jeu de faire semblant (parfois appelé « jeu d’imagination »), tel que « conduire une voiture » constituée d’un gros carton (Barbaro et Dissanayake, 2013).

2.3. Le développement typique peut-il plafonner ?

Certains parents rapportent que leur bébé semblait se développer de manière tout à fait typique, jusqu'à un moment donné (généralement au cours de la deuxième année), où ce développement a semblé « plafonner » ou même régresser. Dans le passé, on pensait que cette tendance reflétait une forme spécifique « régressive » d'autisme. Certains experts n'acceptent plus ce point de vue, affirmant au contraire que la plupart des nourrissons diagnostiqués ultérieurement comme autistes subissent des subtils changements précoces dans la vitesse et la direction du développement, qui peuvent inclure la perte de compétences précédemment acquises (Dobbs, 2017). Ces différents points de vue ne sont toujours pas réconciliés.

2.4. Réflexions des parents sur le comportement de leurs enfants

Dans l’activité suivante, les extraits vidéos présentent des observations de parents quant au comportement de leurs enfants.

Activité 1 : Ce que les parents avaient remarqué

Durée : environ 20 minutes

«The Autism Puzzle» est un film réalisé en 2003 par la cinéaste Saskia Baron. Il a été inspiré par son frère Timothy, qui, dans les années 1960, a été l'un des premiers enfants britanniques à recevoir un diagnostic d'autisme. Dan ce film, des parents et membres de la famille, certains dont les enfants ont été diagnostiqués dans les années 1960 et d’autres plus récemment, parlent des comportements de leurs enfants dans les premières années.

Regardez les 7 clips ci-dessous et/ou lisez les transcriptions en français.

Les trois premiers clips sont fournis individuellement ci-dessous. Pour les quatre extraits suivants, suivez le lien fourni ici vers «The Autism Puzzle». Cliquez sur l'écran pour lancer la vidéo. Utilisez le bas de l'écran pour repérer les codes temporels fournis pour chaque extrait. Vous pouvez bien sûr regarder la suite du film si vous le souhaitez.

https://vimeo.com/20748434

Faites une liste des caractéristiques comportementales principales mentionnées pour chaque enfant :

Michael Baron à propos de son fils Timothy
Saskia Baron à propos de Timothy
Hannelore Braunsberg à propos de son fils David
Lorna Wing à propos de sa fille Susan 5:03 à 5:59
Charlotte Moore à propos de son fils George 18:18 à 20:30
Acis Peter et sa mère Samantha 38:52 à 40:32
Harry Peters et sa mère Samantha 42:26 à 43:25

Extrait 1 Timothy Baron

Transcription

[Michael Baron parle de son fils Timothy.]

Michael Baron (MR) : Il n’était pas « mentalement handicapé », comme le comprenait alors les gens. Il n’était pas trisomique. Il n’était pas extrêmement retardé ou quoi que ce soit.

(Parle à Timothy) « C’est ça. Tu veux me tenir les mains ? »

Timothy Baron (TR) : « Me tenir les mains. »

MR (s’adréssant à Timothy) : Vous voyez ce que c’est. C’est ça.

Physiquement, il était vraiment parfait. C’était un petit garçon très beau et joli. Vers 15 mois, le babillage d’enfant qu’il avait, qui n’étaient pas des paroles, s’est arrêté, et il est devenu complètement silencieux. Et c’est à ce moment que nous nous sommes inquiétés et qu’on s’est demandé ce qu’il se passait vraiment.
______________________________________________________________________

Extrait 2 : Timothy Baron

Transcription

[Saskia Baron, la sœur de Timothy, parle de son frère]

Dès le moment où il est né, ma mère a pensé qu’il y avait quelque chose d’étrange dans la façon dont Tim la regardait, toujours du coin de l’œil. On s’est toujours demandé ce qui l’avait rendu autiste. Et bien que personne ne sache avec certitude, les scientifiques ont montré qu’il peut être présent dans les familles.
____________________________________________________________________

Extrait 3 : David

Transcription

[Hannelore Braunsberg parle de son fils David]

Il avait quatre ans. Il était encore en couches. Il ne mangeait pas de nourriture solide. Il n’avait pratiquement aucune communication. Et il était très actif. Je veux dire, il ne s’asseyait pas à table pour manger ou quelque chose comme ça, il juste courrait dans la pièce – en somme, un enfant très difficile.

_________________________________________________________________

Extrait 4 : Susan Wing ( The Autism Puzzle 5:03 à 5:59)

Transcription

[Lorna Wing parle de sa fille Susan]

Narratrice : Lorna Wing travaillait comme psychologue quand elle a découvert que Susan, sa fille unique, était autiste.

Lorna Wing (LW) : Notre Sue n’était pas l’un de ces bébés calmes et placides. Notre Sue était un bébé qui criait sans cesse. Et je ne pense pas que nous ayons eu une seule nuit de sommeil avant qu’elle n’ait environ cinq ans. Elle était vraiment extrêmement difficile.

Mon mari a commencé à remarquer qu’elle ne portait pas d’attention lorsqu’il rentrait du travail, alors que les autres bébés de son âge étaient tout heureux quand leur papa rentrait à la maison. Elle est devenue plus socialement isolée lorsqu’elle a commencé à marcher. Et ensuite on pouvait... le comportement répétitif se manifestait de plus en plus. Et on a su que quelque chose n’allait pas.

______________________________________________________________________

Extrait 5 : George (The Autism Puzzle 18:18 à 20:30)

Transcription

[Charlotte Moore parle de son fils George]

George était un bébé très visible, il était le genre de bébé auquel les gens venaient dans la rue et faisaient un commentaire. En plus il était très, très alerte. Et le commentaire habituel était « Oh, il doit être vachement brillant » parce qu’il donnait l’impression de porter une très grande attention à tout ce qui se passait autour de lui.

[Charlotte prépare le diner pour George et lui dit : « Ça suffit » quand il se sert le ketchup.]

Il dormait très, très peu - je veux dire vraiment peu pour un nouveau-né. Et cela a continué d’être le cas. Il a douze ans et demi maintenant, mais il ne dort pas toujours beaucoup.

Il semblait vraiment être très avancé dès le début. C’était une caractéristique forte. Il a souri très tôt. Il se tenait seul à l’âge de sept mois et il a marché seul le jour de ses neuf mois.

Il a parlé très tôt. Il parlait très, très clairement. Il aimait les histoires, et nous les lui lisions et il les apprenait par cœur. Je me souviens quand il avait environ treize, quatorze mois, quand j’ai commencé à faire des pauses, il complétait toujours le mot manquant.

C’était un très bon imitateur. Et il apprenait des phrases à partir de livres ou de vidéos ou de chansons ou même de conversations entre adultes. Et il utilisait ces phrases avec précision. Ce qui avait souvent l’air très poétique. Juste un petit exemple parmi tant d’autres qui me vient à l’esprit, c’est qu’il essayait de me persuader de marcher jusqu’à l’étang. Et j’ai dit qu’il ne pouvait pas parce qu’il était trop tard. Et puis le lendemain matin, il a dit « Les nénuphars ont ouvert les yeux maintenant », ce qui signifiait qu’il voulait aller à l’étang. Mais il n’était pas capable de dire simplement « Allons à l’étang maintenant. C’est le matin. ». Il était donc comme un étranger avec un livre de phrases. Et il devait feuilleter pour trouver la bonne phrase, ou ce qu’il espérait être la bonne phrase, pour une situation donnée.

[La thérapeute dit à George qui regarde un livre : « Cite-moi un animal rose. »]

George : « A pig » (un cochon)

La La thérapeute : « Oui. Tu peux épeler ‘pig’ ? »

George : « P-I-G »
______________________________________________________________________

Extrait 6 : Acis (The Autism Puzzle 38:52 à 40:32)

Transcription

[Acis Peters parle de soi et de son frère Harry ; Samantha Peters parle d’Acis.]

Acis : Mon frère Harry, parfois il peut vraiment te faire mal. Il se bat souvent contre moi. Mais mon frère a quelque chose de spécial, l’autisme. Et moi j’ai le syndrome Asperger.

Intervieweur : Qu’est-ce que ça veut dire, avoir le syndrome d’Asperger ?

Acis : Cela signifie que vous êtes spécial et que vous avez des problèmes à l’école.

Samantha : Acis n’a pas vraiment commencé à aligner les mots jusqu’à ce qu’il ait quatre ans bien passés. Avant ça, je ne pouvais vraiment rien lui faire dire. Et il m’utilisait simplement comme accessoire pour obtenir des choses qu’il voulait plutôt que de pointer. Je n’avais aucun moyen de le faire me regarder. Je devais lui prendre son visage dans mes mains quand j’essayais de lui parler et lui dire : « Regarde maman. S’il te plaît, regarde maman ». Et ses yeux regardaient n’importe où sauf mon visage. Il ne semblait pas entendre ce qu’on lui disait. Et, pour sûr, quand il est entré à la crèche, la première chose que son institutrice m’a dite était : « Soit il est extrêmement désobéissant, ou soit il est totalement sourd, parce qu’il ne semble pas entendre un seul mot que nous lui disons ».

Acis [il porte des vêtements de protection d’apiculteur] : Veillez à ce que rien de tel que des fourmis, ou des guêpes ou des abeilles ne pénètre dans votre maison. Si c’est le cas, il suffit de faire une seule pulvérisation. Maintenant, vous avez besoin de matériel de protection oculaire au cas où ça reviendrait dans la figure. Parce que si c’est une surface plane, ça se répandra. Et si ça se répand sur vos yeux, vous aurez une vilaine infection.

[Il montre son équipement, avec un masque pour la bouche] Protection de la bouche pour protéger votre bouche, parce que si vous l’inhaler, vous obtenez, en quelque sorte, une infection ainsi que dans l’œil.
______________________________________________________________________

Extrait 7 : Harry (The Autism Puzzle 42:26 à 43:25)

Transcription

[Samantha Peters parle de Harry]

Samantha à Harry qui pleure : Allez, viens ! Viens. On doit faire quelque chose. Faisons quelque chose d’autre. Que penses-tu des bulles ? On fait des bulles ? Tu aimes les bulles. Ne t’essuie pas le visage là-dessus [sur le rideau]. Allez !

Samantha à l’interviewer : Nous avons eu un énorme problème avec Harry quand il a commencé l’école, parce qu’il ne voulait pas porter son uniforme scolaire. Il voulait porter son pyjama « Buzz L’Éclair ». Et c’était une obsession qui a envahi Harry pendant environ deux, deux ans et demi, peut-être. Il avait vécu dans une parure de pyjamas « Buzz L’Éclair », et il ne voulait pas porter autre chose que celle-ci. Il ne pouvait tolérer de mettre autre chose. Et c’était de plus en plus difficile, parce que, si je peux vous montrer à quoi ressemble réellement le pyjama [elle montre le pyjama très abîmé à l’interviewer] : ça c’est le haut et ça c’est le bas [rires]. Je veux dire, il ne les a pas enlevés du tout. Et s’il ne pouvait pas les porter, il ne sortait tout simplement pas.

______________________________________________________________________

************************************************************************************************

Discussion

Les caractéristiques clés et problèmes mentionnés par les parents incluent :

Timothy Baron : disparition des premiers sons / babillage initial ; façon étrange de regarder sa mère.
Susan Wing : socialement isolée / perdue ; ne regardait pas les gens directement dans les yeux ou ne leur prêter pas attention; criait, était « difficile » et ne dormait pas ; comportements répétitifs.
David Braunsberg : pas de communication ; rejetait la nourriture solide ; actif et « difficile » ; portait encore des couches à 4 ans.
George Moore : au début semblait brillant, en avance et attentif à tous ; a commencé à sourire, parler, se tenir debout et marcher tôt ; aimait les histoires, avait une excellente mémoire pour les mots et les phrases ; utilisation d’un langage inhabituel et quelque peu « désuet » ; problèmes de sommeil.
Acis : développement tardif du langage ; ne voulait pas regarder sa mère ou pointer du doigt ; semblait indifférent aux sons, y compris les autres qui lui parlaient.
Harry : obsession avec le fait de porter les mêmes pyjamas ; ne tolérait rien de différent.

Comme le montre cette activité, il existe à la fois des similarités et des différences dans ce que remarquent les parents. Pour certains parents, les problèmes de sommeil, le manque de flexibilité ou simplement le « comportement difficile » étaient les plus évidents, alors que pour d’autres, il s’agissait de différences au niveau de l’attention, du regard ou du langage. Deux parents, Michael et Charlotte, pensaient que leur enfant avait régressé. Remarquez que malgré son retard de langage antérieur, le jeune Acis est un enfant de 8 ans très verbal.

*****************************************************************************************************

3. Qu’est-ce que le diagnostic ?

Comme vous l’avez vu, certains parents développent des inquiétudes précoces et bien fondées concernant le développement de leur jeune enfant. Une évaluation spécialisée est importante, même si c’est pour écarter un diagnostic d’autisme. Le fait que l’enfant soit, par exemple, en retard dans le développement du langage, timide, ou qu’il joue de manière inhabituelle ne signifie pas forcément que l’enfant est autiste. D’autre part, certains parents peuvent ne rien remarquer d’anormal dans le développement de leur enfant, avant qu’il ou elle ne commence l’école, lorsque les enseignants rapportent que l’enfant est gêné par la présence des autres enfants, par l’environnement physique de l’école ou d’autres manières. Les parents dans cette situation peuvent être surpris et choqués que l’autisme soit suggéré comme une base possible aux difficultés de leur enfant. Certaines personnes sont bien à l’âge adulte, pouvant parfois se sentir différents des autres sans savoir pourquoi, avant qu’ils ne soient formellement diagnostiqués.

Finalement, il est fort possible que de nombreuses personnes dans des pays comme la France ou le Royaume-Uni ne soient pas diagnostiqués, et dans beaucoup de pays à faible ou moyen revenu à travers le monde, c’est malheureusement la règle plutôt que l’exception. Dans toutes ces situations diverses, le diagnostic formel est la référence pour décider si oui ou non une personne remplit les critères d’un diagnostic de spectre de l’autisme. Malheureusement, ce diagnostic formel n’est souvent pas rapidement accessible.

3.1. Le rôle du diagnostic

Un diagnostic précoce est hautement souhaitable, car l’intervention précoce a été démontrée comme améliorant les capacités sociales et de communication. Cependant, même à 24 mois, quand certains parents peuvent être relativement certains que leur enfant se développe différemment, les professionnels de santé peuvent ne pas accorder aux préoccupations des parents l’importance qu’elles méritent. Et lorsque l’indication d’une consultation vers des spécialistes est faite, il y a souvent, malheureusement, une longue attente avant l’évaluation et le diagnostic.

3.2. DSM-5, CIM-10 et CIM-11

Le diagnostic, qu’il s’agisse d’une trouble physique ou psychologique, implique de comparer les symptômes d’une personne avec des critères diagnostiques qui précisent quels symptômes doivent être présents pour qu’un diagnostic spécifique soit approprié, en parallèle avec tout autre critère qui éliminerait ce diagnostic spécifique.

Il y a deux principales sources officielles pour le diagnostic de l’autisme, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, généralement connu sous le nom de DSM (l'acronyme anglais du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, publié par l’Association Américaine de Psychiatrie, APA) et la Classification internationale des maladies ou CIM (en anglais : ICD, International Classification of Diseases), publiée par l’Organisation Mondiale de la Santé, OMS. Le DSM est privilégié aux États-Unis alors que la CIM est largement utilisé en Europe, bien que les critères du DSM servent aussi très souvent de référence en Europe. Les deux systèmes sont également utilisés dans de nombreux pays à travers le monde. Cependant, la pertinence des critères « occidentaux » pour le diagnostic dans différentes cultures peut être questionnée, comme nous en discuterons plus loin dans le cours.

Comme vous l’avez appris dans les semaines 1 et 2, l’autisme comprend des caractéristiques « sociales » et « non sociales ». La façon dont elles sont utilisées comme bases pour le diagnostic dépend du système diagnostique utilisé. La CIM-10 (la dixième version de la CIM) fut introduite en 1992 (OMS 1992) et reflètait les opinions sur l’autisme de l’époque, y compris certaines idées qui vous sont peut-être familières, par exemple considérer le syndrome d’Asperger comme une sous-catégorie d’autisme. Le DSM-5 (la cinquième version du manuel) fut introduit en 2013 et reflète des idées plus récentes, y compris le retrait du syndrome d’Asperger comme une sous-catégorie séparée. Les détails de la CIM-11 ont été révélés en juin 2018. Après la présentation aux états membres de l’OMS en 2019, elle entrera en vigueur en 2022. Elle sera semblable au DSM-5 sur la plupart des aspects mais inclura certains éléments différents qui sont considérées comme des améliorations (Zeldovich, 2017). Le tableau 1 synthétise les différences clés entre la CIM-10 et le DSM-5, avec des notes additionnelles concernant la CIM-11. Pour tous les diagnostics d’autisme, une considération clée est si les symptômes observés sont suffisamment importants pour affecter le fonctionnement de l’individu au quotidien. Un clinicien peut décider, par exemple, que des problèmes légers de communication sociale chez une personne, ainsi que quelques comportements et intérêts restreints et répétitifs (CRR) ne sont pas suffisamment impactant pour mériter un diagnostic.

Tableau 1

Différences entre la CIM-10 et le DSM-5, avec notes explicatives

	CIM-10	DSM-5	Remarques
Quels sont les diagnostics possibles ?	Trois différents sous-types d’autisme : autisme infantile ; syndrome d’Asperger ; troubles envahissants du développement – non spécifié (information insuffisante pour diagnostiquer un autisme ou syndrome d’Asperger)	Un seul diagnostic : troubles du spectre de l’autisme.	Dans la CIM-10, le « spectre » est divisé en trois sous-types. Le DSM-5 a abandonné les sous-types comme Asperger au profit d’un continuum (spectre) qui reflète la variabilité des symptômes et leurs manifestations. La CIM-11 reprend l’approche du DSM-5, mais différencie l’autisme avec et sans déficience intellectuelle, et avec ou sans trouble fonctionnel du langage
Quels sont les principaux types de symptômes ?	Trois : Problèmes concernant : 1) communication 2) interactions sociales 3) comportements et interêts restreints et répetitifs (CRR).	Deux : Problèmes concernant : 1) communication sociale 2) activités et intérêts restreints et répétitifs ; difficultés sensorielles.	Le DSM-5 et la CIM-11 fusionnent la communication et les interactions sociales en un ensemble symptomatique de communication sociale. Les cliniciens avaient eu du mal à catégoriser les symptômes comme l’une ou l’autre des catégories, tant les difficultés sont liées. Par exemple, si un enfant présente un langage limité (problème de communication), cela limitera presque inévitablement les interactions sociales.
Avant quel âge les symptômes doivent-ils être apparus pour remplir les critères diagnostiques ?	Pour l’autisme infantile (mais pas pour le syndrome d’Asperger), un « handicap fonctionnel » dans les interactions sociales ou dans l’utilisation du langage pour la communication, doit être apparu avant 3 ans.	Les difficultés de communication sociales et les CRR doivent avoir été présents dans la petite enfance : cependant, le « handicap fonctionnel » peut ne pas avoir été visible avant plusieurs années.	Les critères du DSM-5 tiennent compte des cas où les symptômes dans la petite enfance ne sont devenus manifestes qu’après l’âge de 3 ans. Cela permet d’intégrer ce qui été le syndrome d’Asperger dans un continuum de profils développementaux différents.
Les problèmes sensoriels sont fréquents dans l’autisme : comment sont-ils représentés dans les critères ?	Les critères de la CIM-10 n’incluent pas les problèmes sensoriels comme critère formel.	Le DSM-5 inclue les hyper/hyposensitivités sensorielles comme faisant partie de l’ensemble de symptômes « non sociaux » CRR.	Les preuves que les difficultés sensorielles sont présentes chez une majorité de personnes autistes ont convaincu les groupes de travail du DSM-5 de les intégrer comme critère diagnostique. La CIM-11 a fait de même.
Comment les différences des symptômes et leur sévérité sont-elles représentées dans le diagnostic ?	Principalement à travers l’utilisation des trois sous-types.	L’évaluation de la sévérité (niveau 1, 2 ou 3) est une partie intégrante du diagnostic.	Les scores de sévérité du DSM-5 devraient aider les cliniciens à éviter les termes confus de « haut-niveau » et « bas-niveau ».
Comment les problèmes additionnels en plus des principaux ensembles symptomatiques sont-ils pris en compte ?	Dans la CIM-10, les problèmes tels que l’épilepsie ou la dyslexie sont notés comme caractéristiques cliniques en plus des symptômes principaux.	Dans le DSM-5, les problèmes tels que l’épilepsie, la dyslexie ou la déficience intellectuelle, sont combinés au diagnostic de la personne comme « spécificateurs » - des problèmes additionnels qui peuvent aider à caractériser le cas d’un individu.	L’objectif des spécificateurs est de rendre chaque diagnostic aussi précis et spécifique que possible pour la personne. La CIM-11 adopte des principes similaires mais traite l’autisme avec et sans déficience intellectuelle, ainsi que de l’autisme avec ou sans trouble fonctionnel du langage comme sous-diagnostics distincts.

Activité 2 : Symptômes additionnels significatifs

Durée : environ 5 minutes

À l’aide du feedback de l’activité 1, pouvez-vous identifier un comportement ou plus soulignés par les parents mais non inclus dans les critères diagnostiques principaux de la CIM-10 ou du DSM-5 ?

Notez votre réponse.

********************************************************************************************************
Réponse

Plusieurs parents rapportent les problèmes de sommeil de leurs enfants. Charlotte, la mère de Georges, mentionne son développement moteur précoce et sa mémoire exceptionnelle pour les mots et les phrases.

*********************************************************************************************************

3.3. Comment le diagnostic est-il effectué ?

La pratique diagnostique dépend des professionnels impliqués, de leurs façons de travailler, des zones géographiques et du pays. Le parcours diagnostique d’une personne peut être fait de problèmes, de retard, de détresse et d’informations contradictoires. Un psychologue éducatif scolaire, un médecin généraliste ou un pédiatre peuvent être impliqués dans les premières phases; un psychologue clinicien ou un psychiatre peuvent réaliser le diagnostic seul, mais le diagnostic impliquera normalement différents spécialistes travaillant en équipe.

Au Royaume-Uni. La plupart des autorités locales ont établi des procédures ou guides, qui spécifient le processus par lequel les enfants présumés d’avoir des besoins éducatifs particuliers sont référés vers une évaluation par un spécialiste et/ou une évaluation diagnostique. Le National Autism Plan for Children (NAPC) [Plan national autisme pour les enfants] est un cadre britannique contenant des lignes directrices et recommandations de bonnes pratiques pour l’identification et le diagnostic des enfants avec autisme (NIASA, 2003). Les lignes directrices pour le diagnostic adulte sont moins développées mais la Loi pour l’autisme britannique (2009) a demandé à toutes les autorités locales de travailler à leur développement.

En France. Le parcours diagnostique a été précisé par les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS, actualisées en 2017), et la Stratégie Nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement (2018). Lorsqu’un diagnostic d’autisme est présumé, la personne (si elle est majeure) ou la famille, après avis du médecin traitant, peuvent recourir à une équipe pluridisciplinaire dite de « deuxième ligne » (les centres médico-psychologiques (CMP), les centres médico-psycho pédagogiques (CMPP), les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), les Plateformes de Coordination et d’Orientation, selon l’âge, ou un réseau de professionnels libéraux coordonnés médicalement). En cas de diagnostic complexe ils peuvent demander conseil et prendre rendez-vous pour une évaluation dans un Centre de Ressources Autisme (CRA) dispositif de « troisième ligne ». Il en existe au moins un par région, souvent avec plusieurs antennes locales selon les territoires. Il est important de mentionner que les démarches et les délais peuvent être longs, particulièrement pour les adultes. Depuis le 11 février 2019, les médecins généralistes et les pédiatres ont la possibilité de réaliser une consultation longue, remboursée 60 euros, en cas d’autisme présumé. Le CRA Aquitaine a rédigé un guide pour soutenir et conseiller les familles, accessible en PDF via le lien suivant : https://gncra.fr/outils/cra-aquitaine-tsa-guide-explicatif-pour-les-familles/
Plus d’infos sur le site du GNCRA : https://gncra.fr/

Le processus d’évaluation d’un enfant ou d’un adulte implique généralement un outil ou un instrument diagnostique, conçu pour s’assurer de l’application cohérente des critères diagnostiques. L’un d’eux est l'Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), qui comprend des « modules » pour évaluer les enfants de différents groupes d’âges ou de niveau de langage. Un praticien formé sélectionne le module approprié (par exemple jeux et jouets pour l’âge de 2 ans) et l’utilise pour évaluer si l’individu présente des « compétences et comportements d’âge approprié » – par exemple, pour un enfant de deux ans, ceci comprend le jeu, l’attention conjointe et le langage. L’Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R) comprend des questions pour les parents concernant les compétences de leur enfant à l’heure actuelle et ses comportements par le passé.

Les instruments alternatifs comprennent le Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO) et le Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview (3di). De multiples outils peuvent être utilisés lors d’une évaluation.

Cette photo montre une boîte contenant toutes sortes de jouets et de jeux, y compris des poupées, des figurines, des voitures miniatures et des livres. Ce sont des matériaux utilisés dans certains modules de l'ADOS.

Figure 1 Equipement utilisé dans l'ADOS

Activité 3 : Un outil diagnostique en action

Durée : environ 10 minutes

Les deux extraits vidéo suivants montrent la Dr Amitta Shah utilisant le DISCO lors d’une session diagnostique avec un jeune garçon et ses parents. Le psychologue clinicien Dr Laverne Antrobus assiste à la session et fait part de ses commentaires. L’entretien en lui-même se centre sur les souvenirs des parents concernant le comportement précoce de leur enfant et leurs préoccupations actuelles. En regardant ces extraits et/ou en lisant les transcriptions, notez trois autres sources de preuves que Dr Shah dit avoir utilisé lors du diagnostic.

Entretien par Dr Amitta Shah utilisant le DISCO dans une session diagnostique avec un jeune garçon et ses parents

Extrait 1

Transcription

Narratrice (Dr Laverne Antrobus) : La Dr Amitta Shah va passer la journée à observer Zane, et à parler avec Mandy et Jason concernant son histoire développementale. Elle et la famille ont donné leur accord pour que je puisse observer le processus. C’est la première fois au Royaume-Uni que cela est filmé.

Amitta Shah : Lequel pensez-vous que ce soit ?

Narratrice : La Dr Shah a rassemblé tous les rapports antérieurs sur Zane réalisés par différents docteurs, pédiatres et son école. Elle a également vu toutes les vidéos que Mandy et Jason ont filmées sur son comportement. Elle doit peser toutes les preuves avant de pouvoir faire un diagnostic formel.

Amitta Shah : Que s’est-il passé à un an ? C’était à ce moment-là que vous avez pensez pour la première fois que (mot inaudible)?

Mandy : Oui, il a commencé à crier et à pleurer énormément.

Amitta Shah : Et vous avez pu en identifier les raisons ?

Mandy : Non.

Amitta Shah : A-t-il connu une vraie régression ou un retard ? Est-ce qu’il a commencé à parler, puis ensuite, a-t-il cessé de parler ?

Mandy : C’était comme ça avec la nourriture.

Amitta Shah : Avec la nourriture ?

Mandy : Je l’ai remarqué dans sa façon de manger, ses compétences était très, très bonnes dès la chaise haute, avec ses doigts, et progressant avec les couverts. Et puis on dirait qu’il a régressé et il est devenu très maladroit.

Amitta Shah : Intéressant. À quel moment est-il devenu maladroit ?

Mandy : À partir d’environ 14 mois.

[…]

Amitta Shah [s’adresse à Zane] : Où est-ce que tu vis ?

Zane : Je vis en Angleterre.

Amitta Shah : En Angleterre, mais à quel endroit en Angleterre ? Tu le sais ?

Zane : Je crois que j’habite à (il donne son adresse), c’est un endroit très agréable.

Narratrice : L’évaluation du Dr Shah est basée sur un entretien diagnostique internationalement reconnu - le Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders - un entretien informel spécifiquement conçu qui l’aide à se construire un portrait plus détaillé des capacités de Zane, de ses problèmes, et de son comportement atypique de la naissance à aujourd’hui.

Amitta Shah [s’adresse à Zane] : Ah, ça va revenir vers moi, c’est ça ?

Narratrice : Elle va également réaliser des observations directes du comportement de Zane, à la fois pendant qu’il joue et pendant qu’il exécute diverses tâches spécialisées.
_____________________________________________________________________

Extrait 2

Transcription

[Bilan d’Amittah Shah aux parents]

Amitta Shah : Mandy et Jason, je vais maintenant vous donner certains feedbacks de ce que l’évaluation nous a montré. Ce n’est pas basé sur aujourd’hui uniquement, mais comme vous le savez, j’ai reçu au préalable beaucoup de bilans du pédiatre. J’ai vu ces DVDs, les films de Zane, toutes ces questions que nous vous avons posé ce matin, et ensuite bien sûr, rencontrer Zane en personne nous a permis d’y voir très, très clair.

Tous ses comportements précoces et sa façon de fonctionner aujourd’hui montrent clairement qu’il est sur le spectre de l’autisme. Et il correspond au sous-groupe d’enfants qui ont le syndrome d’Asperger, en raison de la qualité de ses interactions sociales. Mais ce qu’il montre, c’est une très grande intelligence. Et il montre beaucoup de sociabilité très normale aussi, ce qui est très positif.

Les difficultés sont en lien avec ses propres frustrations, car il est extrêmement intelligent. Et [c’est le cas que] de nombreuses personnes [comme Zane] ont des vies très satisfaisantes, et ont une carrière, etc. Mais l’important est qu’avec quelqu’un comme Zane, les émotions sont un peu désordonées Et il peut devenir anxieux. Il peut devenir stressé. C’est ce qu’on doit garder en tête, et s’assurer que la vie est organisée pour lui d’une telle façon.
______________________________________________________________________

****************************************************************************************************
Discussion

Dr Shah mentionne les rapports des pédiatres, les DVDs et la rencontre avec l’enfant lui-même, qui lui a permis de l’observer directement. L’intégration de ces différents éléments est typique des outils diagnostiques pour l’autisme et une caractéristique clé du DISCO.

*****************************************************************************************************

3.4. Les premiers diagnostics

Dans les années 1960, les parents des premiers enfants britanniques à être diagnostiqués devaient affronter l’idée de l’époque que l’autisme était « de leur faute ». Dans le groupe de parents pionniers interrogés ici, cette perception stigmatisante a engendré l’incrédulité et une détermination pour remettre en cause ces attitudes.

Timothy Baron fut l’un des premiers enfants à être diagnostiqué au Royaume-Uni. Ses difficultés se sont manifestées précocement – à 15 mois – quand le babil initial a commencé à disparaître. Néanmoins, ses parents ont ignoré les conseils de le placer en institution. Michael, son père, a été l’un des membres de ce groupe pionnier à créer la National Autistic Society (NAS) [Société nationale de l’autisme] ), et son président fondateur.

Tout d’abord, voici la sœur de Timothy, la réalisatrice Saskia Baron. Vous l'avez déjà rencontrée dans la section 2.4.

Extrait 1

Transcription

[Saskia Baron, réalisatrice, sœur de Timothy Baron, et leur père Michael Baron]

Saskia Baron (SB) : En 1961, Tim était l’un des premiers enfants au Royaume-Uni à être diagnostiqué avec autisme.

Michael Baron (MB) : Il y avait des médecins qui disaient « Cet enfant est irrémédiablement handicapé et la meilleure chose pour lui est d’aller dans un hôpital. Et vous devriez continuer votre vie et oublier tout ce qui le concerne ».
_______________________________________________________________________

Extrait 2

Transcription

Michael Baron : Nous avions un pédiatre qui s’est intéressé à lui et a essayé de trouver ce qui n’allait pas. Et je me souviens bien que pendant la période de ces consultations, il est allé aux États-Unis, puis il est revenu et a décidé : « Oui, c’est ce qu’ils appelaient alors la psychose infantile. Nous l’appelons aujourd’hui l’autisme. ».
_________________________________________________________________

Notez que le pédiatre qui a diagnostiqué Timothy avait apparemment receuilli de nouvelles informations sur l’autisme lorsqu’il était aux États-Unis. Le diagnostic donné fut « psychose infantile ». Le terme « autisme » n’était pas encore apparu dans les classifications, et les cliniciens utilisaient fréquemment « psychose infantile » et « schizophrénie infantile » de manière interchangeable pour parler de l’autisme – bien qu’il fût démontré plus tard que l’autisme avait des symptômes bien distincts. De nos jours, les praticiens disposant de connaissances sur l’autisme sont bien plus nombreux, et le diagnostic est bien plus fréquemment posé par une équipe multidisciplinaire.

4. Expériences de diagnostic

Les familles et les individus varient dans leurs réactions à l’annonce d’un diagnostic d’autisme. Parfois, cela est vécu comme un soulagement, les parents ayant une explication sur les différences qu'ils voient chez leurs enfants, et que d'autres peuvent commenter. D’autres réactions peuvent inclure le deuil, la surprise, la détresse, le déni, la colère, la culpabilité, l’impuissance, parfois accompagnées par la dépression. Même lorsque les parents s’habituent à l’idée du diagnostic, d’autres membres de la famille peuvent trouver cela très difficile. Pour les personnes diagnostiquées adultes, le diagnostic permet souvent d'expliquer des années de lutte avec un sentiment de différence.

Les extraits vidéos suivants illustrent les réactions des parents et individus au cours des années.

4.1. Blâme parental et les efforts pour riposter

Voici encore une fois deux parents pionniers que vous avez déjà rencontré dans l'activité 1 : Lorna Wing, qui devint une experte et leader mondiale dans le champ de l’autisme, suivie d’Hannelore Braunsberg. Aujourd’hui, le fils d’Hannelore, David, qui apparaît dans cet extrait, est un artiste talentueux. Ces deux parents contestèrent l’explication stigmatisante qui prévalait à l'époque pour expliquer les problèmes de leurs enfants.

Vous trouverez ces extraits de «The Autism Puzzle » par ce lien entre les codes temporels 7:19 et 8:32. Cliquez sur l'écran pour lancer la vidéo. Utilisez le bas de l'écran pour repérer les codes temporels.

The Autism Puzzle on Vimeo

Transcription

Narratrice : Personne ne savait ce qui causait l’autisme. Mais les parents étaient blâmés par des psychiatres freudiens qui croyaient que ce qu’ils appelaient les « mères réfrigérateurs » avaient rendu leurs enfants froids et perturbés.

Lorna Wing : C’était absolument dévastateur pour les parents. Ils étaient terriblement inquiets pour leurs enfants. Les parents voulaient savoir ce qui n’allait pas, ce qu’ils pouvaient faire pour aider. Et au lieu de recevoir du réconfort et des conseils aidants, ils étaient blâmés pour les problèmes de leurs enfants.

Hannelore Braunsberg : On nous disait que (c'est à cause des) parents et les parents sont froids, et que les parents sont à blâmer. Et vous savez, à l’époque, c’était en quelque sorte une idée à la mode que, vous savez, ce soit votre faute. J’ai fait exactement la même chose avec David qu’avec ma fille. Et elle était l’enfant la plus normale tout au long de son enfance et la plus équilibrée qui soit. Et je n’ai jamais eu aucun problème avec elle. Donc je me suis dit, ça ne peut pas être seulement moi, parce que qu’ai-je fait de différent ? Je n’ai rien fait… en fait plûtot David a été plus gâté, étant le plus jeune. Donc je n’ai pas cru que ça pouvait être une raison, vraiment.
_________________________________________________________________________________

4.2. Blâme parental en France

L’expérience des parents d'enfants autistes en France est très semblable à celle des premiers parents britanniques. Mais les croyances erronées et les attitudes stigmatisantes à l’égard des parents ont duré beaucoup plus longtemps en France qu’au Royaume-Uni et dans d'autres pays européens. Cela s’explique en grande partie par le fait que la théorie et les pratiques psychanalytiques sont restées relativement dominantes en France, et ancrées dans la culture française, alors que leur influence sur la pensée psychiatrique s’est considérablement réduite ailleurs (Bates 2018). Gilbert Lelord, mentionné dans la première semaine, a été l’un des rares cliniciens français à s’opposer à l'explication psychanalytique de l’autisme depuis les années ‘60s, en promouvant une vision neurodéveloppementale de la cause.

Comme au Royaume-Uni, les organisations formées par les parents ont joué un rôle pionnier dans le changement des attitudes et des pratiques en France, surtout depuis l'inauguration d'Autisme France en 1989. Il reste du chemin à parcourir pour rattraper les autres nations européennes en matière de diagnostic et de services. Le Plan Autisme lancé par le gouvernement en 2018 est le quatrième du genre, et vise à faciliter l'accès au diagnostic, l'inclusion dans l'école ordinaire et d'autres services.

4.3. Expériences de diagnostic : des années 1990 à aujourd’hui

En dépit des importants progrès réalisés au niveau des pratiques diagnostiques depuis les années 1960, les réactions des parents continuent de varier largement, en fonction de ce qu’ils espéraient, et aussi de comment le diagnostic leur a été annoncé. Dans ces extraits, notez les efforts des trois parents pour trouver des aspects positifs au diagnostic de leur enfant.

Extrait 1 : George

Charlotte Moore avait été soulagée de mieux comprendre pourquoi son fils George, né en 1990, portait encore des couches à l'âge de 4 ans. Son deuxième fils, Sam, né en 1992, a également été diagnostiqué autiste.

Transcription

[Témoignage de Charlotte Moore]

Charlotte Moore : Je n’ai pas été horrifiée par le diagnostic. En fait, je me sentais plutôt soulagée, parce que je me disais « Bon, il a quatre ans et il a toujours des couches, y-a-t-il quelque chose que j’ai fait de mal ? ».
_______________________________________________________________________

Extrait 2 : Zack

Mark et sa femme avaient imaginé que le problème de Zack était avant tout un échec dans le développement du langage, et ont dû se faire à l’idée d’un diagnostic de trouble développementale pour toute la vie. Mark parle de choc profond, et d’émotions similaires au deuil et à la perte. Pour autant, il décrit avec chaleur comme il s’est rendu compte que Zack était toujours la même personne qu’avant le diagnostic, et les progrès que tous deux ont aidé Zack à faire.

Transcription

[Témoignage de Mark Love]

Mes préconceptions sur l’autisme ont beaucoup changé depuis le diagnostic. Le diagnostic lui-même était l’enfer. Je suis entré dans une pièce avec ma femme, avec un enfant qui ne montrait aucun signe de parole, ou bien qui la développait très, très lentement. Je suis ressorti de cette pièce 15 minutes plus tard avec un enfant autiste, fondamentalement un enfant complètement différent. Et il y avait ce complet… pendant les premiers mois…. le sentiment que « Oh mon Dieu, on l’a perdu. Il est mort ». Vous savez, cet enfant, ce chemin, tout ce qu’on avait prévu pour lui a disparu. Ça n’arrivera pas.

Une fois le choc initial passé, le deuil initial, vous comprenez qu’en fait c’est toujours le même Zack qu’il était avant ces 15 minutes de diagnostic très inconfortable. Et nous sommes extrêmement chanceux que notre fils ait toujours été très joyeux et aimable, très émotif, et qu’il aime bien les câlins. Et nous avons aussi découvert que contrairement à la croyance qu’ils sont éteints et qu’ils ne peuvent pas se développer, nous avons été en mesure de l’aider à se développer et on a réussi à lui faire avoir le contact visuel et à aimer le contact visuel et aussi à l’apprécier et savoir qu’il contrôle notre comportement et nos humeurs en nous donnant un contact visuel.
_______________________________________________________________________

Extrait 3 : Iris

Arabella était mal à l’aise avec la façon dont le diagnostic de sa fille Iris Grace, née en 2009, fut annoncé. Elle insiste sur la nécessité pour les parents de recevoir des messages positifs et de sentir qu'ils ont la capacité d'influencer les résultats.

Transcription

[Témoignage d’Arabella]

Ilona : Comment était-ce de recevoir le diagnostic formel ?

Arabella : C’était plus difficile que ce à quoi je m’étais attendue. Je pensais que cela me donnerait les réponses et que je serais soulagée qu’ils soient d’accord avec moi, qu’ils pouvaient voir tous ces problèmes.

Mais j’ai ressenti comme un coup dur, la façon dont l’annonce a été faite, la façon dont il nous a fait nous asseoir et a dit qu’elle était sévèrement autiste, et a écrit cette sorte de… comme, sur un morceau de papier, il a dessiné une ligne et a mis « sévèrement autiste » et « Asperger » de part et d’autre de la ligne et il a ensuite noté Iris dans « sévèrement autiste ». Et il a dit, il me l’a dit deux fois comme si j’avais besoin de savoir, que c’était vraiment ça. « Votre enfant est sévèrement autiste ». Bam. C’est ça.

Et je ne comprenais pas à l’époque que savoir ça n’aide pas. Je pense que vous devriez y penser seulement que votre enfant est sur le spectre. Et ils peuvent bouger sur le spectre, monter et descendre tout le long. Cela n’a besoin d’être « Vous êtes ici ». Chaque jour, ça peut changer. Chaque moment, ça peut changer. Donc c’est quelque chose qui doit être… la nouvelle doit être annoncée avec délicatesse et d’une manière positive afin que les parents sentent… sortent de ce rendez-vous avec un sentiment de pouvoir. Ils se disent « ce n’est pas une bonne nouvelle, ce n’est pas une mauvaise nouvelle », mais c’est leur enfant.

Et il y a plein de possibilités et pas mal de choses formidables qui peuvent arriver. Mais vous devez les aider. Vous devez les aider à aller là.
____________________________________________________________________

4.4. Vivre le diagnostic à l’âge adulte

De nos jours, il n’est pas rare pour un adulte de recevoir un diagnostic après qu’un membre de la famille plus jeune a été diagnostiqué. John Peters est né dans les années 1940. Il s’exprime clairement et est sociable, et présente un intérêt obsessionnel pour la collection et l’accumulation d’objets. Il a été diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger il y a environ vingt ans, après que les spécialistes qui évaluaient ses deux petits-fils, Acis et Harry, ont remarqué son comportement inhabituel. Son diagnostic de syndrome d’Asperger signifie qu’il n’a pas présenté de retard dans le développement du langage lorsqu’il était enfant. Le comportement de John à l’adolescence était probablement considéré comme excentrique, mais à l'époque où il grandissait, un profil de compétences et de comportements comme le sien ne correspondait pas aux symptômes de l’autisme tels que décrits alors, et le syndrome d’Asperger n’était pas encore reconnu.

Activité 4 : Être diagnostiqué à l’âge adulte

Durée : environ 10 minutes

Regardez ces extraits de « The Autism Puzzle » concernant John Peters. Notez un sentiment positif et un sentiment négatif que John a vécu après avoir été diagnostiqué.

Vous trouverez « The Autism Puzzle » ici. Suivez le lien et puis cliquez sur l'écran pour lancer la vidéo. Utilisez le bas de l'écran pour repérer les codes temporels fournis pour chaque extrait.

The Autism Puzzle on Vimeo

Extrait 1: The Autism Puzzle 37:46 à 38:34

Transcription

[Témoignage de John Peters]

Narratrice : Il y a quatre ans, John a été diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger, qui est un trouble du spectre de l’autisme. Après des années de problèmes émotionnels, à l’âge de 56 ans, quand John était devenu grand-père, il a finalement découvert la véritable cause de ses difficultés.

John Peters : Ce n’est pas une excuse pour ce qui m’est arrivé ou ce que j’ai fait ou ce que j’ai été, ou ce que les gens pensent que je suis. C’est davantage une raison pour moi, vous voyez ? La raison pour laquelle j’étais différent quand j’étais enfant, pour laquelle je me sentais différent, pour laquelle je me suis senti très… seul. Je jouais de mon côté plutôt qu’avec les autres, vous voyez ? Ils les appelleraient les « geeks du coin » aujourd’hui, je crois. Mais c’était essentiellement ça.

_____________________________________________________________________

Extrait 2: The Autism Puzzle 40:54 à 41:23

Transcription

[Témoignage de Samantha Peters]

Quand Acis a été diagnostiqué, mon père était dans la pièce quand le diagnostic a été fait. Et le professeur qui a fait le diagnostic m’a alors fait remarquer que mon père se comportait d’une manière assez étrange, parce que toute l’équipe multidisciplinaire était assise d’un côté de la pièce, me parlant et parlant à Acis, et mon père était assis, se balançait dans un siège, près de la porte, sifflant et chantant pour lui-même, parfaitement insouciant. Et à ce moment, je me suis rendu compte que peut-être il pouvait y avoir une connexion entre ce que mes enfants étaient et la façon dont mon père s’était comporté pendant la plus grande partie de ma vie.
______________________________________________________________________

Extrait 3: The Autism Puzzle 43:29 à 43:59

Transcription

[Témoignage de John Peters]

Je me suis senti très, très mal pour Acis, et ensuite pour Harry en plus. Grand Dieu, que ce… vous voyez, je porte les gènes et à travers ma fille. Ils ne se manifestent pas chez les femmes généralement, ou s’ils se manifestent, c’est généralement très difficile de diagnostiquer, c’est ce qu’ils disent. Et la culpabilité, je pense. Une foutue rage noire, une culpabilité suicidaire vous savez, pour ne pas savoir.
______________________________________________________________________________

***************************************************************************************************************
Discussion

Le diagnostic de John l’a aidé à expliquer son sentiment de différence, ainsi que d’autres problèmes dont il a souffert toute sa vie. Cependant, il mentionne également un profond sentiment de culpabilité. Cela est peut-être dû en partie au fait qu’il se rend comte maintenant que c’était difficile à vivre avec lui, et qu’il a passé « les gènes de l’autisme » à ses petits-enfants. Il a l’impression que si son propre diagnostic avait été connu, les difficultés d’Acis et d’Harry auraient pu être expliquées plus tôt.
***************************************************************************************************************

4.5. Après le diagnostic

Le diagnostic est simplement le début d’un long voyage. Pour les parents, cela peut signifier se battre pour avoir accès à une éducation appropriée (à la fois préscolaire et scolaire) et des interventions efficaces. Vous lirez davantage sur ces questions dans les prochaines semaines. Les familles sont souvent désireuses de connaître le pronostic, qui est le devenir probable à plus long terme. Mais ceci est très difficile à prévoir. Certaines personnes peuvent avoir besoin d’un niveau élevé d’aide et de soutien toute leur vie, certaines peuvent avoir besoin d’une aide modérée pour les habiletés de la vie quotidienne et peuvent être capables de travailler à mi-temps, alors que d’autres sont capables de vivre de manière indépendante, d’assumer un travail à plein-temps et de se marier.

Activité 5 : Les bénéfices et inconvénients du diagnostic

Durée : environ 15 minutes

Vous avez vu que se faire à l’idée du diagnostic est un défi pour toute famille. Certains parents qui sont conscients que leur enfant a des difficultés peuvent même éviter un diagnostic formel, craignant que l’étiquette « autisme » soit néfaste. En réfléchissant à ce que vous avez appris y compris des témoignages, notez trois conséquences positives du diagnostic et une conséquence possiblement négative.

****************************************************************************************************
Réponse

Positives

Le diagnostic :

aide les parents à comprendre les différences comportementales qui les ont inquiétées
explique pourquoi une personne est très douée pour certaines choses et est en difficulté pour d’autres
peut aider d’autres personnes à accepter pourquoi un enfant ou un adulte se comporte de manière inhabituelle
peut, particulièrement pour un enfant, permettre d’avoir accès à des services et des interventions, ainsi qu’à un soutien approprié à l’école et / ou à des services médico-sociaux
peut, particulièrement pour un adulte, fournir une compréhension de soi, permettant à la personne d’accepter « qui elle est ».

Négatives

Le diagnostic peut :

être difficile à accepter pour certaines familles, conduisant à des effondrements
être vu comme une étiquette stigmatisante
causer des émotions déplaisantes telles que la culpabilité.

****************************************************************************************************

Regardez maintenant ce clip dans lequel Arabella conclut en faveur du diagnostic, malgré les hauts et les bas.

Transcription

Ilona : Dans l’ensemble, pensez-vous que ce fut utile d’avoir eu un diagnostic formel ?

Arabella : Je pense que ça a été très aidant. Je pense qu’après la sorte de période initiale de… on prend un moment pour, disons, rassembler les pensées et se demander comment on va changer ce qui semble un diagnostic déprimant en quelque chose de positif.

Mais une fois que vous avez fait ça, c’est incroyablement… c’est tellement clair dans votre tête. Il n’y a plus de questions désormais. C’est pas comme si vous deviez vous inquiéter « Est-ce que mon enfant est autiste ? Ou est-ce qu’elle ne l’est pas ? ». Toutes les pressions de la famille qui disent qu’ils pensent qu’elle est, qu’elle est juste lente à se développer, ou qu’elle finira par y arriver à un moment, vous pouvez alors leur dire, « Non, c’est le cas. C’est avec ça que nous devons gérer. Maintenant, nous devons travailler ensemble pour les aider. » Donc oui, je pense que c’est positif.

______________________________________________________________________

5. Défis pour le diagnostic

La prévalence de l’autisme, c’est-à-dire l’estimation du nombre de personnes dans la population identifiés comme correspondant au diagnostic d’autisme, est actuellement estimée à au moins 1 enfant sur 100, au niveau national en France, comme dans de nombreux pays occidentaux. Mais ce chiffre n’est pas concordant pour tous les sous-groupes d’individus dans le pays, sans parler des différences entre pays à travers le monde. Ci-dessous, nous abordons deux raisons pour expliquer ces différences.

5.1. L’autisme au féminin

Les estimations de la prévalence de l'autisme chez les hommes sont systématiquement beaucoup plus élevées que chez les femmes : selon quelques estimations quatre fois plus d'hommes que de femmes sont diagnostiqués. Cette disparité homme / femme peut même atteindre 10 : 1 si l’on considère seulement les hommes et femmes présentant un autisme sans déficience intellectuelle. De nombreuses recherches sont en cours concernant les facteurs génétiques et biologiques qui pourraient expliquer cette susceptibilité plus importante d’autisme chez les garçons. Mais de plus en plus de données probantes montrent que des diagnostics d’autisme chez les filles ont été manqués.

Les experts pensent que les caractéristiques de l’autisme chez les filles et les femmes ne correspondent pas nécessairement au stéréotype d’intérêt obsessionnel pour les machines et autres systèmes physiques, couplé avec un retrait social manifeste. Les filles sur le spectre de l’autisme peuvent avoir plus d’intérêts « typiquement féminins », tels que la mode ou la fiction, de telle sorte qu’un intérêt obsessionnel inhabituel pour le sujet, ou une façon inhabituelle de s’y investir, passe inaperçu pour les parents et les pairs, particulièrement chez les filles intellectuellement douées. À travers un intérêt pour le comportement des autres personnes et / ou un important désir de conformité, les filles peuvent faire tout leur possible pour apparaître sociables, imitant le comportement de leurs pairs. Ceci est bien illustré dans cet extrait issu de l’autobiographie de Liane Holliday Willey :

Ma mère me dit que j’étais très bonne pour capturer l’essence et la personnalité des gens. Par moments, je copiais littéralement les apparences et les actions de quelqu’un. J’avais une rare capacité à copier les accents, les inflexions vocales, les expressions faciales, les mouvements des mains, la démarche et les petits gestes. C’était comme si je devenais la personne que j’étais en train d’imiter.

(Willey, 1999, p. 22)

En fait les hommes et les femmes autistes peuvent tous deux faire des tentatives élaborées pour camoufler leur autisme dans le but de surmonter leur sentiment d'isolement et de différence (Mandy 2019). Cependant, ce phénomène de camouflage ou masquage semble être particulièrement fréquent chez les femmes (Hull et.al. 2020). Même lorsque les parents parlent de leurs inquiétudes aux professionnels, par exemple parce que leur fille est extrêmement difficile pour ce qui est de la nourriture, l’autisme peut être rejeté car d’autres domaines du comportement de l’enfant ne « rentrent pas dans les cadres ». Un nombre grandissant de femmes reçoivent un diagnostic à l’âge adulte, parfois après des traitements pour un trouble associé, tel que la dépression ou l’anorexie. Les experts se demandent si les outils de diagnostic doivent être adaptés pour être plus « neutres » en matière de genre. Néanmoins, il est peu probable que les diagnostics manqués seules expliquent tout l’excès marqué d’hommes par rapport aux femmes sur le spectre de l’autisme. Cela suggère qu’il existe également un risque biologique plus important chez les hommes.
Voir Lai et al. (2015) pour une revue des données probantes et des idées abordées dans cette section.

5.2. Diagnostiquer l’autisme dans différentes cultures

Dans de nombreux pays en voie de développement, l’accès au diagnostic est extrêmement limité, ce qui contribue à des estimations de la prévalence très inférieures (Elsabbagh et al., 2012). Il existe également des données probantes concernant des variations dans le taux de diagnostic entre différentes communautés ethniques au sein d’un même pays (Begeer et al., 2009).

La plupart des critères et outils diagnostiques ont été développés aux Royaume-Uni et aux États-Unis et reflètent la compréhension occidentale majoritaire de ce qu’est un comportement typique et de ce qui constitue une différence significative. Au-delà du défi de permettre un accès au diagnostic partout où cela est nécessaire, il reste la question de savoir quels critères et instruments diagnostiques sont appropriés à utiliser ; les normes culturelles concernant le comportement doivent être prises en considération (Norbury et Sparks, 2013).

Activité 6 : Quels facteurs affectent les estimations de prévalence variables selon les cultures ?

Durée : environ 10 minutes

Dans ces extraits, le Dr Prithvi Perepa, de l’Université de Northampton (au moment de tournage), s'appuie sur ses propres recherches pour considérer les implications des facteurs interculturels dans le diagnostic d’autisme. À mesure que vous écoutez les extraits, notez les principaux facteurs qu’il mentionne.

Extrait 1

Transcription

Le nombre de personnes diagnostiquées avec autisme varie à travers le monde pour deux raisons ; en partie, je pense, en raison de l’accès aux services et la compréhension de l’autisme, qui varient dans différentes parties du monde. Mais personnellement, j’estime aussi qu’il y a une différence à cause de la façon dont l’autisme est compris et défini par les différents groupes. Étant donné que l’autisme n’a pas un diagnostic médical comme tel— c’est basé sur le comportement et comment nous comprenons les comportements— ce qui peut être considéré comme une difficulté ou une différence peut varier, particulièrement lorsqu’on étude les comportements sociaux et les normes sociales.
______________________________________________________________________

Extrait 2

Transcription

Une recherche, par exemple, que j’ai menée à Oman récemment… les statistiques à Oman sont 1 personne sur 10 000 sur le spectre de l’autisme. Et au Royaume-Uni, comme nous le savons, les dernières études sont… nous estimons 1 personne sur 90. Donc c’est vraiment différent. Donc peut-être que ça n’est pas seulement une question d’accès aux services. C’est aussi et surtout comment nous appréhendons l’autisme comme un handicap.
______________________________________________________________________

****************************************************************************************************
Discussion

Prithvi reconnaît que l’accès limité aux services de diagnostic aura des impacts sur les estimations de prévalence : moins de cas diagnostiqués signifie prévalence plus basse. Cependant, il souligne également que les interprétations culturellement différentes de l’autisme peuvent affecter la façon dont certains traits comportementaux spécifiques seront perçus ou non comme atypiques.

****************************************************************************************************

Extrait 3

Transcription

Pour diagnostiquer l’autisme, nous regardons les comportements qui sont manifestés ou non chez les personnes sur le spectre de l’autisme. Et l’importance que des différents groupes culturels accordent au même comportement peut être variée. Donc par exemple, dans certaines de mes recherches, j’ai découvert par hasard certains groupes culturels où ils n’enseignent pas forcément aux enfants à jouer de manière imaginative. Donc le jeu est de type très fonctionnel, une sorte de jeu fonctionnel.

Maintenant, si un enfant comme ça arrive chez un professionnel en Occident, qui peut considérer les choses par le prisme de l’autisme, cela pourrait immédiatement tirer la sonnette d’alarme. Parce qu’on commence à penser que cette enfant ne présente pas de compétence de jeu imaginatif, l’une des difficultés majeures avec l’autisme. Et donc, cette personne pourrait être sur le spectre autistique.

Ou il peut y avoir des soucis concernant des choses comme l’utilisation du langage par exemple. Là encore, dans certaines cultures africaines, il est inapproprié d’utiliser des pronoms personnels. Donc ces cultures encouragent vraiment les enfants à utiliser leur propre prénom. Donc plutôt que moi je dis « Je pense », ce serait plutôt « Prithvi pense qu’il aimerait quelque chose à boire ».

Donc, là encore, ça serait considéré comme une des caractéristiques classiques de l’autisme, que là encore un professionnel pourrait penser que c’est la raison pour laquelle cet enfant agit de la sorte. Donc les façons dont différentes cultures communiquent et interagissent sont différentes, ce qui peut conduire des professionnels à tirer la sonnette d’alarme mais ne pas inquiéter les parents. Parce que venant d’Inde, par exemple, il y a l’idée générale dans les familles indiennes que les garçons développent le langage plus tardivement. Donc si un enfant ne développe pas le langage et que c’est un garçon, il est probable que des parents indiens ne s’inquiètent pas, même s’il a trois ou quatre ans, comme j’ai pu le constater dans certains de mes cas personnels, alors qu’il peut y avoir un vrai trouble de la parole ou même de l’autisme, par exemple. Mais ils ne vont pas rechercher de soutien.
______________________________________________________________________

*****************************************************************************************************
Discussion

Les attentes culturelles différentes peuvent être particulièrement marquées en ce qui concerne les étapes précoces du développement des enfants. Par exemple, alors que le jeu de faire semblant est considéré comme une étape importante en Occident, certaines cultures préfèrent que le jeu de leurs enfants soit « fonctionnel », c’est-à-dire que l’habileté à empiler des briques de jouets pourrait être considérée comme étant plus importante qu’utiliser ces briques comme des tasses pour faire semblant de boire. Dans certaines cultures africaines, il n’est pas attendu des enfants qu’ils se désignent par des pronoms personnels tels que « je », et en Inde, il n’est pas attendu des garçons qu’ils développent le langage précocement. De telles différences pourraient affecter si et quand un parent s'inquiète du développement de son enfant.

****************************************************************************************************

Extrait 4

Transcription

Une grande partie de mon travail s’est faite autour de communautés africaines et asiatiques au Royaume-Uni, je suppose. Et le contact visuel a été un gros problème. Parce que, comme les gens de ces milieux le comprennent probablement, offrir un contact visuel a un adulte ou à quelqu’un d’autorité est considéré comme extrêmement impoli dans ces cultures. Donc on enseigne activement aux enfants à ne pas avoir de contact visuel, car avoir un contact visuel est presque une provocation envers quelqu’un. Donc vous êtes censés regarder à terre ou éviter le contact visuel.

Et là encore, parce que même les outils diagnostiques destinés à des enfants aussi jeunes que 18 mois ou trois ans se focalisent énormément sur le manque de contact visuel comme l’une des caractéristiques initiales de l’autisme, les professionnels pourraient penser que l’enfant ne donne pas de contact visuel, cela signifie-t-il qu’il fait partie du spectre de l’autisme ? Donc je pense que certaines de ces caractéristiques sont basées sur ce que sont les normes pour les enfants occidentaux et que peut-être elles ne sont pas toujours aussi transférables pour des enfants ou jeunes personnes venant d’autres parties du monde.
_____________________________________________________________________

En plus des différences dans les attentes culturelles concernant les grandes étapes développementales, il peut exister des différences concernant les comportements sociaux acceptables. De telles différences culturelles peuvent exister dans des communautés ethniques dans des pays comme la France ou le Royaume-Uni ou à travers différentes cultures dans le monde, explique le Dr Perepa.

5.3. Les effets de la stigmatisation

Même lorsque les parents sont conscients que leur enfant a un problème, la honte ou la peur de la stigmatisation sociale peut les retenir d’aller chercher l’aide appropriée. Par exemple, dans la culture sud-coréenne, certains considèrent que l’autisme est une « tare génétique », qui diminue les chances de mariage des autres enfants de la famille. Les parents peuvent être réticents pour en parler ou peuvent chercher un diagnostic de « trouble réactionnel de l’attachement », qui implique que le comportement de la mère est responsable des difficultés de l’enfant (Grinker et al., 2011).

Pour autant, comme l’explique le Dr Perepa, le rôle de la stigmatisation pour expliquer les différences de taux de diagnostics à travers les différents groupes ethniques est complexe et nécessite de plus amples recherches.

Transcription

Prithvi : La stigmatisation entourant l’autisme pourrait être l’un des facteurs contributifs qui différencie les groupes ethniques. Mais là encore, quand vous regardez des communautés asiatiques où il y a une faible incidence de l’autisme, les personnes sont identifiées moins souvent comparativement à celles des communautés africaines ou afro-caraïbéennes. Certains problèmes de stigmatisation sont vraiment pourtant les mêmes. Donc tous les deux ensembles de familles avec lesquels je travaille parlent toujours de choses comme la malédiction générationnelle, ou avoir un enfant autiste comme le résultat d’avoir commis un pêché, ce genre de choses. Et c’est aussi fréquent dans les communautés asiatiques que dans les communautés africaines.
Donc même si la stigmatisation peut-être un facteur contributif, je ne pense pas que ce soit la seule raison qui explique pourquoi les familles ne cherchent pas l’accès aux services ou que les gens ne sont pas identifiés comme autistes dans des communautés asiatiques, comparativement aux communautés afro-caraïbéennes ou britanniques blanches.
____________________________________________________________________

Nous reviendrons sur la perspective mondiale à la semaine 8.

6. Quiz de cette semaine

Maintenant que vous avez terminé la semaine 3, vous devriez évaluer votre compréhension avec ce quiz de cinq questions.

Pour commencer, cliquez sur le lien ci-dessous. Il y a 5 questions dans ce quiz. Pour chaque question, sélectionnez votre réponse et cliquez sur "vérifier". Si votre réponse est incorrecte, vous pouvez essayer une deuxième fois de répondre à la question. Après avoir terminé votre/vos essai(s), vous devez passer à la page suivante. À la fin du quiz, cliquez sur "terminer l'essai" pour revoir vos réponses, puis sur "soumettre tout et terminer" afin de recevoir votre note.

Ce quiz, ainsi que ceux des semaines 1, 2, 5, 6 et 7, sont destinés à l'auto-évaluation. Néanmoins, vous devez avoir essayé ces quiz afin d'obtenir votre certificat de participation. Si vous avez encore fait des erreurs après avoir essayé chaque question, vous pouvez recommencer tout le quiz.

Les quiz à la fin des semaines 4 et 8 comportent chacun 15 questions, et vous devez les réussir avec 50% ou plus pour obtenir un certificat de participation.

Ouvrez ce quiz dans une nouvelle fenêtre ou un nouvel onglet, puis revenez sur cette page une fois que vous l’aurez terminé.

Cliquez ici: Quiz de la semaine 3.

7. Résumé

Cette semaine a abordé plusieurs pistes concernant l’autisme dans la petite enfance, en soulignant les différences subtiles que les parents ont tendance à remarquer par rapport à un développement typique. Après une présentation des critères diagnostiques et du processus diagnostique, l’accent a été mis sur les expériences de diagnostic des parents et des individus, en prenant en compte à la fois les aspects positifs et négatifs. Puis, cette semaine on a examiné la probabilité que les filles soient sous-diagnostiquées en raison de leurs comportements qui ne correspondent pas aux stéréotypes de l’autisme, et finalement on a considéré les défis du diagnostic dans les environnements et cultures divers.

Vous devriez maintenant être en mesure de/d’ :

décrire le comportement dans les deux premières années qui peuvent constituer des indicateurs précoces de l’autisme ;
apprécier les contributions faites par les témoignages de parents ;
reconnaître les critères diagnostiques internationalement utilisés et les grands principes de l’évaluation diagnostique ;
apprécier les différentes réactions à l’annonce du diagnostic ;
comprendre les défis du diagnostic posés par le genre et les différences interculturelles.

La semaine prochaine, nous étudierons les explications psychologiques et biologiques de l’autisme. Vous pouvez maintenant passer à la semaine 4.

8. Références

American Psychiatric Association (2013) Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. Washington, D.C., American Psychiatric Association.

Barbaro, J., and Dissanyake, C. (2013) ‘Early markers of autism spectrum disorders in infants and toddlers prospectively identified in the Social Attention and Communication Study’, Autism, vol. 17(1), pp. 64–86.

Bates, R. (2018) ‘France’s autism problem – and its roots in psychoanalysis’ The Conversation, 17 April, 2018 (Accessed 17 December 2020).

Begeer, S. S., El Bouk, S. E., Boussaid, W., Terwoght, M. M. and Koot, H. M. (2009) ‘Underdiagnosis and referral bias of autism in ethnic minorities’, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 39, no. 1, pp. 142–8.

Chawarska, K., Rhea, P., Klin, A., Hannigen, S., Dichtel, L. E., Volkmar, F. (2007) ‘Parental recognition of developmental problems in toddlers with autism spectrum disorders’, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 37, no. 1, pp. 62–72.

Dobbs, D. (2017) Rethinking regression in autism [Online]. Available at https://spectrumnews.org/features/deep-dive/rethinking-regression-autism (Accessed 9 February 2018).

Elsabbagh, M., Divan, G., Koh, Y.-J., Kim, Y. S., Kauchali, S., Marcín, C., Montiel-Nava, C., Patel, V., Paula, C. S., Wang, C., Yasamy, M. T. and Fombonne, E. (2012), ‘Global Prevalence of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders’. Autism Research, vol. 5, pp. 160–179 [Online]. Available at https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/aur.239 (Accessed 29 March 2018).

Hull, L., Petrides, K.V. & Mandy, W. (2020) 'The Female Autism Phenotype and Camouflaging: a Narrative Review', Review Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 7, pp. 306–317 [online]. Available at https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9 (Accessed 13 May 2021)

Lai, M.-C., Lombardo, M. V., Auyeung, B., Chakrabarti, B., Baron-Cohen, S. (2015) ‘Sex/gender differences and autism: Setting the scene for future research’, Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, vol. 54(1), pp. 11–24.

Maestro, S. and Muratori, F. (2008) ‘How young children with autism treat objects and people: some insight into autism in infancy from research in home movies’, in McGregor, E., Núñez, M., Cebula, K. and Gómez, J. C. (eds) Autism: An integrated view from neuroscience, clinical, and intervention research, Oxford, Blackwell Publishing, pp. 170–92.

Mandy, W. (2019) 'Social camouflaging in autism: Is it time to lose the mask?' Autism vol. 23 pp 1879-1881[Online] Available at https://doi.org/10.1177/1362361319878559 (Accessed 13 May 2021)

National Autistic Society (n.d.) Autism facts and history [Online]. Available at http://www.autism.org.uk/about/what-is/myths-facts-stats.aspx (Accessed 12 February 2018).

National Initiative for Autism: Screening and Assessment (NIASA) (2003) National Autism Plan for Children: Plan for the identification, assessment, diagnosis and access to early interventions for pre-school and primary school aged children with autism spectrum disorders (ASD), London, National Autistic Society.

Norbury, C. F., and Sparks, A. (2013) ‘Difference or disorder? Cultural issues in understanding neurodevelopmental disorders’, Developmental Psychology, vol. 49(1), pp. 45-58.

The Autism Puzzle (2003) BBC, 15 January. Available from director Saskia Baron at https://vimeo.com/20748434 (Accessed 10 July 2018).

Willey, L. H. (1999) Pretending to be Normal: Living with Asperger’s Syndrome, London, Jessica Kingsley Publishers.

World Health Organisation (1992) ‘International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems: ICD-10’, Geneva, World Health Organisation.

Young, R. L., Brewer, L., and Pattison, C. (2003) ‘Parental identification of early behavioural abnormalities in children with autistic disorder’ Autism, vol. 7(2), pp. 125-143.

Zeldovich, L., (2017) New global diagnostic manual mirrors U.S. autism criteria [Online]. Available at https://spectrumnews.org/news/new-global-diagnostic-manual-mirrors-u-s-autism-criteria/ (Accessed 11 February 2018).

9. Remerciements

Directrice du cours : Dr Ilona Roth
Consultante française : Dr Morgane Aubineau
Traduction : Morgane Aubineau, Michael Britton et Ilona Roth
Édition et téléchargement : Michael Britton, Christopher Heath and Ilona Roth

La version française de ce cours a été passée en revue et approuvée par un groupe d’experts du Groupement National de Centres Ressources Autisme (GNCRA).

Acknowledgements

Except for third party materials and otherwise stated (see terms and conditions), this content is made available under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 Licence .

The material acknowledged below and within the course is Proprietary and used under licence (not subject to Creative Commons Licence). Grateful acknowledgement is made to the following sources for permission to reproduce material in this free course:

Images

Figure 1: courtesy of Western Psychological Services.

Audio/Video

Grateful thanks to Saskia Baron, creator and director of The Autism Puzzle, for her support and guidance on use of the film.

Activity 3: clips from Growing Children, ep 1 13.8.2012 BBC 4 (c) BBC 2012

4.4: Mark and Son Zack: courtesy of National Autistic Society https://www.autism.org.uk/

Every effort has been made to contact copyright owners. If any have been inadvertently overlooked, the publishers will be pleased to make the necessary arrangements at the first opportunity.