Semaine 5 Répondre aux défis : outils d’intervention

1. Introduction

Cette semaine, nous allons focaliser sur la « intervention », c'est à dire des procédures conçues pour aider les personnes autistes à surmonter leurs défis afin de promouvoir leur développement et leur qualité de vie. Nous vous présenterons le cadre d’évaluation des interventions par rapport aux preuves et une petite sélection d’interventions clés, y compris quelques développements récents dans le domaine.

 La discussion commence par aborder brièvement la question controversée, fortement soutenue par certains et rejetée avec véhémence par d’autres, selon laquelle la recherche d’une « guérison » pour l’autisme est un objectif souhaitable.

Regardez maintenant la vidéo dans laquelle la Dr Ilona Roth présente le programme de cette semaine.

Transcription

Cette semaine, vous vous intéresserez aux interventions : les méthodes qui aident les enfants et les adultes autistes et leurs familles à dépasser les difficultés qui pourraient compromettre le développement et la qualité de vie. Certaines personnes autistes, surtout les plus capables, ne sont pas à l’aise avec l’idée qu’elles ont besoin d’aide. Il est important de reconnaître ce point de vue. Cependant, pour de nombreux individus et leurs familles, il est essential de trouver des interventions efficaces.

Vous allez rencontrer du travail récent selo paquel une petite proportion de persones autistes semble émerger de leurs symptômes autistiques à mesure qu’ils grandissent ou vieillissent. Il convient de noter que ce résultat suscite beaucoup de débat. En plus, pour certaines personnes, l'autisme fait partie de leur identité - ce qu'ils ne voudraient pas perdre. Par exemple, vous entendrez Alex parler de ce sujet.

Malheureusement, le domaine de l’autisme a été périodiquement touché par des affirmations trompeuses de traitements miracles. En fait, quelques enfants autistes ont été mis en danger à cause de ces approches. Mais comment décider de ce qui fonctionne vraiment ? Vous allez réfléchir aux principes impliqués dans l’évaluation des interventions et vous considérerez ensuite les « pours » et les « contres » de plusieurs interventions d’entre elles. 

Vers la fin de cette semaine, vous lirez sur plusieurs approches récentes ; par exemple, un programme parental pour aider à développer les compétences de communication de leurs enfants, et un certain nombre d’applications et d’outils informatiques prometteurs. Vous entendrez encore parler de Iris Grace, que vous avez rencontrée plus tôt dans le cours. Elle a apparemment fait des grands progrès lorsque Thula, un chat de l’espèce Maine Coon, a rejoint la famille. Et vous examinerez les arguments de sa mère, Arabella, en faveur des interventions assistées par l’animal, à la lumière de ce que vous aurez appris au cours de cette semaine.
________________________________________________________________

À la fin de cette semaine, vous devriez être en mesure de/d' :

• apprécier les différents points de vue sur la notion de « guérir » l’autisme
• comprendre ce que signifie une intervention
• apprécier l’importance d’utiliser des pratiques fondées sur les preuves
• comprendre les grands principes d’évaluation des interventions
• vous familiariser avec les interventions clés et les récents développements dans le domaine.

2. Perspectives sur la « guérison » et l’aide

Pour de nombreux parents d’enfants ou d’adultes autistes, la première priorité est d’obtenir de l’aide et des services. Certains parents, ainsi que des cliniciens, adoptent une position plus radicale, considérant l’autisme comme quelque chose qu’il faut « guérir » ou éradiquer. Une objection à cette ideé, du point de vue de la neurodiversité, est que l’autisme devrait être considéré comme une différence, et non comme une maladie ou un trouble à « soigner ». Même si une « guérison » serait un résultat souhaitable pour certains, le défi de remodeler des traits qui sont le résultat d'un processus de développement est considérable, puisqu'en autisme, les capacités sociales, de communication et de raisonnement commencent à diverger des trajectoires développementales typiques à un stade précoce.

2.1. Perdre les symptômes de l'autisme ?

Quelques recherches au cours de la dernière décennie fournissent des preuves provisoires que les symptômes d'une petite minorité d'enfants diagnostiqués avec l’autisme se modifient à tel point à travers le développement qu’ils ne remplissent plus les critères diagnostiques d’autisme, un devenir dit « optimal » par ces chercheurs (Fein et.al. 2013). Ces personnes conservent généralement certains traits neurodivergents tels que des symptômes légers de TDA/H (Suh et.al 2016). La recherche suggère qu’un tel devenir est le plus souvent la résultante d’une remédiation ou d’une intervention intensive précoce. Cependant, les caractéristiques qui distinguent ceux qui atteignent ce devenir, de ceux qui ne l’atteignent pas ne sont pas clairement identifiées. Vous découvrirez davantage à propos d’un tel devenir lors de la semaine 7 (voir aussi « devenir optimal »). 

Bien entendu, la notion qu’un devenir sans autisme soit optimal peut être considérée comme irrespectueuse par quelques personnes autistes. Du point de vue de qui le devenir est-il optimal ? Alex, le jeune homme que vous avez rencontré au cours des semaines précédentes, a dépassé de nombreux défis en grandissant, et mène maintenant une vie bien remplie, en étudiant, en travaillant et en conduisant sa propre voiture. Dans ce clip, il parle des forces qui font partie de son identité en tant que personne autiste et il déclare qu’il n’aimerait pas une « guérison » pour son autisme.

Transcription

Ilona : Aujourd’hui, quand les gens pensent à l’autisme, ils pensent souvent aux problèmes. Que penses-tu de cette attitude ?

Alex : Je pense que… comment le décrire ?... Je pense… Je pense que cela vous pose des problèmes, mais cela vous donne aussi des forces. Donc je pense que s’ils inventaient un remède pour l’autisme demain, je n’en voudrais pas. Parce que, qu’adviendrait-il de mes compétences mathématiques ? Qu’arriverait-il à tous mes intérêts ? Peut-être qu’ils n’existeraient plus, n’est-ce pas ?
 _________________________________________________________________

2.2. Des avis contrastés sur l’acceptation

Les personnes autistes sans défi intellectuel ou linguistique peuvent avoir davantage tendance à s’opposer à l’idée que les différences qui font partie de leurs identités doivent être éliminées. Et certains peuvent même rejeter le besoin de toute forme d’aide pour pallier leurs difficultés. Les parents des enfants plus sévèrement atteints, qui font face à de profondes difficultés pour eux-mêmes et pour leur famille, ont davantage tendance à chercher de l’aide, et peut-être même à chercher une guérison. Cependant, cette différenciation n’est pas toujours correcte. La journaliste Charlotte Moore, qui a deux enfants profondément atteints d’autisme, écrit :

(Moore, 2003)

Charlotte préfère accepter l’autisme de ses fils comme une façon d’être différente, tout en reconnaissant qu’il y a des défis qu’il serait bénéfique de réussir à dépasser.

Arabella, la mère d’Iris Grace, fait part de son point de vue dans ce clip.

Transcription

Je n’aime pas le mot « guérison ». Je pense que ça encourage l’idée que c’est quelque chose que, qu’être sur le spectre de l’autisme est quelque chose de non désirable et qu’il faut corriger. Je ne pense pas que l’autisme soit un problème à régler.

Je pense que nous devons aider [les personnes autistes] à faire entrer dans notre monde, c’est sûr. Je m’explique. Elles doivent apprendre des compétences pour pouvoir fonctionner dans notre société. Il nous faut leur faciliter les choses, pour qu’elles puissent, par exemple, aller au supermarché si elles le souhaitent. Et ça peut prendre plusieurs mois de les aider, même s’il signifie simuler un mini-supermarché dans notre salon et pratiquer autant que possible.

Vous savez, il y a certaines choses dans la vie que vous ne pouvez pas éviter de faire. Si [une personne autiste] veut prendre les transports en commun, on doit gérer ça. Il y a tellement d’aspects de la vie que vous ne pourrez jamais changer.

Il serait impossible de rendre toute une ville hospitalière pour les personnes autistes. Je sais qu’ils essaient dans quelques villes. Mais vous savez, c’est assez irréaliste. Ce que j’aimerais voir, c’est que les gens embrassent l’autisme et en voient les points positifs et le potentiel.
__________________________________________________________________

3. Interventions

Même sans aide, le profil de compétences et de comportements de chacun est susceptible d’évoluer au fil du temps ; et à l’âge adulte certaines difficultés peuvent devenir moins sévères ou moins apparentes. Toutefois, les symptômes clés et les difficultés vont généralement persister et peuvent s’accentuer, avec un impact durable sur le mode de vie et le bien-être de la personne. Il est généralement admis qu’identifier l’autisme et intervenir le plus tôt possible a une bonne probabilité d’avoir des effets bénéfiques (Howlin et al., 2009). Une intervention est une technique ou une procédure visant à soutenir et à aider les enfants et adultes autistes à s’engager avec les autres et à s’épanouir, par exemple en aidant une personne non-verbale à communiquer, ou une personne très anxieuse à réduire son anxiété. Bien que cela signifie s’adapter au monde neurotypique, il est tout aussi important que le monde neurotypique accepte mieux et soit plus tolérant envers les comportements autistiques, et mieux adapté aux besoins des personnes autistes. Les organisations telles que la National Autistic Society (NAS) ou Autisme France agissent activement pour aller vers ce but. Vous en apprendrez davantage lors de la semaine 8.

Une gamme d’interventions a été développée, ciblant différents problèmes et différents groupes. Bon nombre de ces interventions s’adressent aux enfants, en particulier à ceux qui présentent un autisme avec des difficultés langagières et intellectuelles marquées. De telles interventions sont conçues pour être utilisées à la maison et dans les environnements éducatifs. Même les personnes autistes avec un haut niveau de compétences linguistiques et intellectuelles, peuvent être confrontées à des difficultés en matière d'interaction, de comportement souple et d'autres compétences quotidiennes, ce qui nécessite également un soutien tout au long de la vie. Certaines interventions sont bien conçues pour offrir un soutien à ces personnes et également répondre aux besoins des adultes. 

3.1. De l’importance d’interventions fondées sur les preuves

Avant d’être essayées, les interventions doivent être évaluées en fonction de leur fondement théorique, leur sécurité et leurs probabilités de succès. Une évaluation rigoureuse est fondamentale pour le cadre d’une pratique clinique saine connue sous le nom de pratique fondée sur les preuves (également connue sous le nom de « Pratique factuelle » ou « Pratique fondée sur les faits » ou « Pratique fondée sur les données probantes »). D’autres considérations importantes consistent à savoir si un comportement modifié ou l’amélioration des compétences acquises grâce à une intervention seront facilement généralisées, c’est-à-dire qu’elles se répercuteront sur des contextes différents de ceux dans lesquels elles ont été acquises, et si elles s’appliqueront également à d’autres personnes autistes. Avant d’examiner en quoi consiste une évaluation, nous allons brièvement exposer les risques d’intervenir sans fondement approprié ou sans preuve.

3.2. Intervenir sans preuves

De temps en temps, des interventions destinées aux personnes autistes sont proposées avec une justification étrange ou peu convaincante, peu ou pas de preuves, et souvent avec des revendications de succès grossièrement exagérées. Les parents d’enfants autistes peuvent être très vulnérables à ces promesses de « remède », de « guérison » ou d’atténuation spectaculaire de symptômes.  Naturellement, ils se sentent également responsabilisés en faisant tout ce qu’ils peuvent pour aider leur enfant, ne serait-ce que sur le principe de « tout essayer si cela peut aider ».

L’une de ces « thérapies », connue sous le nom de chélation, part du principe que l’autisme est causé par la présence excessive de toxines dans le sang, telles que le mercure et le plomb. La chélation implique l’administration de substances pour éliminer les « substances toxiques excédentaires » de la circulation sanguine. Cependant, la chélation s’est avérée avoir de très dangereux effets secondaires et, en 2005, un enfant autiste qui avait été traité par chélation est décédé d’un arrêt cardiaque. En 2013, l’Institut National pour l’Excellence en Santé et en Soins (NICE, acronyme anglais pour National Institute for Health and Care Excellence) a publié la déclaration suivante :

(National Institute for Health and Care Excellence, 2013)

En l’absence de preuve de l’efficacité et de la sécurité, la Haute Autorité de Santé (HAS) indique, dans son rapport de bonnes pratiques de 2012 (Recommandations HAS 2012), qu’elle ne recommande pas cette pratique en vue de diminuer les symptômes des personnes autistes.

Une autre approche, celle des enveloppements corporels humides (dit packing), a longtemps été proposée en France, mais pas dans les autres pays. Dans le packing, l’enfant est tout d’abord enveloppé dans des linges froids et humides, puis dans des couvertures pour réchauffer le corps. L’idée sous-tendue est que cette technique développe la conscience des limites du corps, qui, selon les tenants de cette thérapie, manque dans l’autisme. En l’absence de preuve de l’efficacité et de la sécurité de cette thérapie, son utilisation n’est pas recommandée. La HAS et l’ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) se sont ainsi déclarées formellement opposées à l’utilisation de cette pratique (…) même restreinte à un recours ultime et exceptionnel » (Racommandations HAS 2012).

Ces deux techniques ne sont que deux exemples d’interventions n’ayant pas apporté la preuve de leur efficacité et de leur sécurité. La HAS en cite plusieurs autres dans son rapport de bonnes pratiques (par exemple : le régime sans gluten ou des substances comme le dextrométhorphane ou la famotidine…) (Recommandations HAS 2012).

Imaginez que vous ayez un enfant diabétique, et que quelqu’un vous offre un médicament jusque-là inconnu qui, selon lui, permet une guérison très efficace. Avant d’essayer un tel médicament, vous voudriez savoir comment et pourquoi la substance est censée fonctionner, vous auriez besoin de la preuve que l’efficacité de cette substance a été démontrée, et l’assurance que cela n’a pas eu d’effets secondaires néfastes ou dangereux. Vous voudriez également en savoir davantage sur la personne qui vante ce remède, par exemple savoir s’il a des intérêts financiers à le promouvoir. L’importance de répondre à de telles questions s’applique autant à l’autisme qu’aux traitements pour les maladies. Les interventions pour lesquelles le fondement théorique est peu clair, et qui manquent d’une évaluation formelle ou d’un contrôle éthique sont à éviter ou à considérer avec beaucoup de prudence.

4. Établir la base de preuves pour les interventions

On pourrait supposer que l’évaluation de l’efficacité d’une intervention est un processus relativement simple, qui consiste à tester l’approche avec un ou plusieurs participants autistes pour voir si elle permet de relever des défis ou des difficultés particuliers, ou de promouvoir des stratégies et des comportements bénéfiques. Pourtant, l’évaluation n’est jamais si simple ou directe. 

4.1. Principes d'évaluation

Activité 1 : Réfléchir aux principes

Durée : environ 10 minutes 

Imaginez que vous êtes un praticien. Vous envisagez une nouvelle intervention mise au point par une équipe de chercheurs et de praticiens qui affirment que leur procédure a été évaluée positivement. Quelles questions voudriez-vous être sûr que l'on y a répondu ? En vous appuyant sur la discussion précédente de la section 2, notez trois ou quatre points clés.

******************************************************************************************************************
Réponse

Voici une liste des principales considérations : 

Logique / Argumentaire : 

Est-ce que l’intervention proposée s’appuie-t-il sur une théorie et/ou des recherches antérieures sur l’autisme qui aident à expliquer comment et pourquoi elle pourrait fonctionner ?

Focus : 

Quels sont les problèmes, comportements ou compétences spécifiques que l’intervention est censée cibler ? (Par exemple, si la communication, quels aspects ?)

Éthique : 

Est-ce que l’intervention proposée permet d’éviter des effets secondaires désagréables ou dangereux ? Protège-t-elle le bien-être des participants ? 

Les chercheurs qui ont mené l’évaluation étaient-ils indépendants du groupe impliqué dans l’élaboration et la promotion de l’intervention ? (Sinon, ils pourraient être biaisés.)

Méthodes : 

Participants : La procédure a-t-elle été testée avec un groupe de participants de taille adéquate, tous ayant un diagnostic d’autisme vérifié ?

Des procédures spécifiques pour l’intervention ont-elles été clairement définies et rigoureusement suivies au cours de l’étude ?

Critères de réussite : Quelles mesures ou conclusions indiquent que le comportement ciblé s’est réduit ou a augmenté ?

Résultats :

Les changements qui surviennent résultent-t-ils réellement de la procédure ? (Ils pourraient survenir par hasard ou en raison d’autres facteurs.)

L’intervention se généraliserait-t-elle ? C’est-à-dire serait-t-elle efficace à long-terme et si elle était administrée dans des contextes « réels » ?

*********************************************************************************************************************

Ces dernières années, l’accent a été mis de plus en plus sur la nécessité d’évaluer pleinement les interventions, afin d’éviter les dommages et de se conformer aux principes de pratiques fondées sur les preuves (ou pratique factuelle). Dans une situation idéale, l’évaluation devrait commencer par des tests informels à relativement petite échelle, et progresser vers une évaluation plus formelle et à grande échelle, comme indiqué ci-après.

4.2. Études pilotes et à petite échelle

La première étape de l’évaluation est une étude pilote, ou exploratoire, dans laquelle l’intervention proposée est testée auprès d'un petit nombre de personnes autistes seulement. Bien entendu, des garanties éthiques doivent être assurées et les participants (ou les parents au nom des participants) doivent donner leur consentement à la participation.

Si une étude pilote suggère un effet positif, une évaluation plus formelle, mais toujours avec un petit échantillon une étude à petite échelle peut être effectuée. Là encore, il peut s’agir d’un petit groupe de participants qui sont observés sur une période avant l’intervention, pendant son déroulement et, et pendant un certain temps après la fin de l’intervention. Une procédure courante pour cela est une étude de bases multiples. Chaque participant est observé pour une période précédant l’intervention afin d’établir une base de référence pour le comportement à cibler par l’intervention (par exemple la fréquence avec laquelle l’enfant communique verbalement). La durée de la période d’observation varie de telle sorte que la date de début de l’intervention est échelonnée entre les participants. Cela permet de constater plus facilement qu’un éventuel changement, par exemple plus de communications verbales, est bien dû à l’intervention elle-même. Si tous les enfants avaient démarré l’intervention en même temps, ils pourraient tous avoir faire expérience d’un autre facteur nouveau (par exemple, un changement d’enseignant) qui pourrait être à l’origine de tout changement de comportement.

4.3. Études contrôlées et essais contrôlés randomisés

Une étude contrôlée est une évaluation plus formelle et rigoureuse d’une intervention, similaire à une expérience de recherche (voir semaine 1). L’étude implique généralement deux groupes de participants sur le spectre autistique, tous deux plus grands que ceux utilisés dans les évaluations pilotes et à petite échelle. Un groupe (groupe expérimental ou groupe d’intervention) reçoit l’intervention, et l’autre (groupe contrôle) ne la reçoit pas ou bien les participants en ce groupe reçoivent une autre intervention dont on sait déjà qu’elle a un certain effet. Cette dernière procédure est connue sous le nom de traitement habituel. 

Idéalement, les deux groupes de participants à l’étude devraient être appariés sur des critères tels que l’âge, le QI ou la gravité des symptômes, avant le début de l’intervention. Après la période d’intervention, les deux groupes sont comparés pour constater d’éventuelles différences. Cette comparaison nécessite une mesure spécifique des comportements ou des compétences que l’intervention est censée cibler, connue sous le nom de mesure de résultat.

Activité 2 : Principes de l’évaluation contrôlée

Durée : environ 5 minutes

Dans une étude contrôlée, une façon d’évaluer l’effet d’une intervention est que le groupe contrôle ne reçoive aucune intervention. Cependant, la procédure de traitement habituel décrite ci-dessus est plus courante. Proposez une ou plusieurs raisons pour cela.

*************************************************************************************************************
Réponse

Offrir un traitement habituel alternatif :

• réduit la probabilité que les parents, ou les participants contrôles eux-mêmes, manquent de motivation pour s’impliquer. Cela pourrait affecter le recrutement, et / ou les résultats dans le groupe contrôle ;
• aide à résoudre les problèmes éthiques : il y a de bonnes chances que tout le monde tire un certain bénéfice de l’étude, que ce soit dans la nouvelle intervention ou dans le groupe traitement habituel ;
• permet de comparer la nouvelle intervention avec les interventions existantes, pour voir si elle est plus ou moins efficace.

Une autre procédure idéale pour une étude contrôlée est d’assigner les participants au hasard à des groupes d’intervention et de contrôle– un peu comme on tire des numéros d’un chapeau. Cela permet d’éviter les facteurs qui pourraient fausser les résultats, par exemple, le fait que les participants du groupe d’intervention ont un plus haut niveau de fonctionnement que ceux du groupe contrôle (ou groupe témoin). Le terme essai contrôlé randomisé (ECR), parfois appelé RCT (pour l’acronyme anglais « Random Control Trial ») désigne une évaluation contrôlée à grande échelle, impliquant une répartition aléatoire entre des groupes d’intervention et de traitement habituel, et un nombre relativement important de participants. Les ECR sont largement utilisés pour évaluer les nouvelles interventions médicales et sont également considérés comme « l'étalon d'or » dans le domaine de l’autisme. Mais à ce jour, peu d’évaluations des interventions en matière d’autisme ont été réalisées jusqu’au stade de l’ECR. Nous verrons pourquoi ensuite.

4.4. Problèmes concernant l’évaluation des interventions dans le champ de l’autisme

Faire passer une nouvelle intervention par une série d’évaluations rigoureuses est généralement long et coûteux. Sachant qu’en matière de l’autisme, il est préférable d’intervenir à un stade précoce du développement, les parents, les enseignants et même les cliniciens peuvent estimer qu’ils ne peuvent pas attendre les résultats complets des essais cliniques. Ils peuvent donc avoir recours à des procédures connues pour être largement utiles et non activement nuisibles. Malheureusement, certains parents peuvent aussi se sentir poussés à essayer des procédures extrêmement risquées.

Un autre problème important est l’hétérogénéité de l’autisme. Il peut vraiment arriver qu’une intervention fonctionne pour certaines personnes mais pas pour d’autres. Dans une étude contrôlée formelle ou un essai contrôlé randomisé (ECR), où des groupes relativement importants sont comparés, il existe un risque que les bénéfices ressentis par un petit sous-ensemble de participants recevant l’intervention soient « moyennés », de telle sorte que l’intervention ne semble pas être bénéfique dans son ensemble.

5. TEACCH

TEACCH est l’acronyme anglais pour Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (traitement et éducation des enfants autistes et des enfants ayant des troubles de la communication). Cette approche a été introduite dans les années 1970 lorsque le terme « handicapé » n’était pas considéré comme inacceptable comme il l’est aujourd’hui dans le monde anglophone. TEACCH a été utilisé efficacement dans de nombreux pays depuis lors et est recommandé par la NAS (National Autistic Society), la ASA (Autism Society of America) et la Haute Autorité de Santé en France (HAS, 2012). C’est une approche qui se focalise sur la personne dans son ensemble, qui vise à soutenir de nombreux aspects du fonctionnement, y compris les besoins en matière d’apprentissage, de comportement, de communication et d'interaction sociale, et qui peut être utilisée dans de différents contextes (à domicile, à l’école, dans les services de répit, et dans d’autres lieux), ainsi que tout au long de la vie de la personne. L’approche peut également être adaptée avec succès pour les personnes plus aptes intellectuellement, et utilisée dans un cadre adulte.

5.1. Principes du TEACCH

Le programme TEACCH vise à maximiser les forces de l’individu, en s’appuyant sur la façon dont les personnes autistes ont tendance à penser et à s’engager avec le monde. Voici quelques principes clés :

• L’accent est mis sur la structure, y compris la structure physique de l’environnement de la personne et des routines clairement définies.
• La mise à profit des compétences ; par exemple les compétences visuelles et une bonne mémoire des informations factuelles signifie qu’un calendrier visuel indiquant les activités qui auront lieu, où et quand, a des chances d’être un outil efficace.
• Évaluation régulière des besoins de soutien individuels, y compris le recours à d'autres interventions si nécessaire pour compléter l'approche.
• Autonomisation des parents en encourageant leur pleine participation.
• L’accent est mis sur le développement de l’indépendance, et la généralisation à partir des expériences d’apprentissage, afin de maitriser une variété de situations quotidiennes.

Figure 1 Une structure claire et des informations visuelles constituent les bases d'un planificateur pour aider un enfant dans sa journée scolaire.

5.2. Base de preuves pour TEACCH

TEACCH s'appuie sur une logique claire et appropriée, dans le sens où il répond au besoin caractéristique de structure et de routine des personnes autistes. De plus, avec une formation appropriée, l'intervention peut être administrée par les enseignants ou les parents. Il existe un certain nombre de preuves de recherche de haute qualité pour TEACCH, indiquant des impacts sur le développement, le comportement et les compétences cognitives (Sanz-Cervera et al 2018).  Cependant, à ce jour, il y a eu très peu d'essais de contrôle randomisés ou d'évaluations à grande échelle. Le fait qu'il soit spécifiquement adapté aux défis rencontrés par un enfant ou un adulte individuel signifie qu'il n'est pas facile d'identifier des mesures de résultats appropriées pour tous les participants à une étude, ni de mettre en place des groupes de contrôle. En outre les résultats sont susceptibles d'être affectés par la compétence et l'expertise des professionnels et/ou des parents impliqués.  Il existe également des preuves que lorsque ou si TEACCH est retiré, une personne autiste peut régresser dans son comportement et ses niveaux d'anxiété, ou être incapable de généraliser ce qu'elle a appris à de nouveaux contextes.

6. L’approche comportementale de l’intervention

Une approche à l’intervention tout à fait différente trouve son origine dans le travail d’Ivar Lovaas, décrit dans la semaine 1. Il s’est à son tour inspiré des travaux de psychologues des années 1950 tels que B.F. Skinner. Skinner a proposé que chez les animaux, y compris les humains, le répertoire de comportement peut être modifié et de nouveaux comportements appris, grâce à l’utilisation du  conditionnement opérant.  Le conditionnement opérant part du principe que le comportement actif « agit » (« opère ») sur l’environnement, avec des conséquences qui modifient si le comportement est répété à l’avenir. Si les conséquences son gratifiantes, le comportement est plus susceptible de se répéter – c’est ce que l’on appelle le renforcement. 

6.1. Analyse appliquée du comportement

L’approche de Lovaas a évolué pour devenir l’analyse appliquée du comportement (en anglais : Applied Behavioural Analysis, « ABA »), une intervention destinée aux personnes autistes dans laquelle les principes de conditionnement opérant sont utilisés pour renforcer les comportements « désirables » (par exemple, plus de discours et de communication) et réduire les comportements « indésirables » (par exemple, les comportements répétitifs ou agressifs pouvant être néfastes ou considérés comme antisociaux, comme se taper la tête, détruire des objets ou se déshabiller en public).

Dans l’ABA, le comportement de l’enfant est analysé en composantes qui sont abordées une à une. Si le comportement cible est identifié comme un comportement que l’enfant doit apprendre, tel que la prononciation d’un mot ou une phrase, le renforcement doit être un résultat positif pour l’enfant, tel qu’un en-cas préféré ou une récompense non alimentaire. Si le comportement est considéré comme devant être découragé, par exemple une colère, le fait de ne pas le renforcer (par exemple, en ignorant le comportement, en disant « non » de manière forte et ferme, en retirant l’enfant du contexte ou en renforçant un comportement alternatif) devrait finalement faire disparaître le comportement.

Les premières étapes de l’ABA peuvent se concentrer sur l’enseignement de compétences liées à l’auto-soin et du language réceptif (c’est-à-dire la compréhension du langage), sur l’imitation verbale et non verbale, et sur les bases du jeu approprié. La seconde étape met l’accent sur l’enseignement du langage réceptif et du jeu interactif avec les paires. Les stades avancés impliquent l’apprentissage de tâches scolaires précoces, de compétences sociales et, de relations de cause à effet, et d’apprentissage par l’observation. L’intervention peut sembler particulièrement pertinente pour les jeunes enfants qui manquent de compétences de communication basiques et d‘autonomie dans la vie quotidienne. Toutefois, les enfants avec des habiletés intellectuelles initiales plus élevées et un autisme moins prononcé se voient également faire de bons progrès, surtout après une intervention comportementale précoce. L’ABA est aussi utilisé avec certains adultes autistes. 

Autant que possible, tous les parents sont formés pour appliquer l’ABA à la maison, bien qu’ils soient soutenus par des thérapeutes et des consultants qualifiés. Les approches classiques de l’ABA consistent à consacrer environ 40 heures par semaine à « modeler » l’enfant, ce qui rend l’emploi des formateurs coûteux pour les parents ou les prestataires de services locaux. L’engagement des parents est également considérable.

6.2. Évaluations et points de vue sur l’ABA

Le « ABA » s’est révélé difficile à évaluer formellement pour deux raisons. Premièrement, comme TEACCH, il s’agit d’une approche très individualisée, avec des résultats adaptés au comportement de chaque enfant unique. Deuxièmement, l’ABA n’est désormais plus une seule approche unifiée, mais plutôt un ensemble de procédures variées, dont certaines ont été incorporées à autres types d’interventions.

En plus, il faut dire que les attitudes des professionnels, des familles et des personnes autistes eux-mêmes à l’égard d’ABA sont fortement divisées. Les tenants de l’approche mettent en avant le fait qu’il s’agit de l’une des rares interventions apparemment efficaces; qu'il peut apporter des améliorations très significatives, y compris le potentiel de développer des compétences linguistiques chez des enfants non verbaux, et de minimiser les comportements avec le risque d'automutilation. Une intervention précoce basée sur les principes de l’ABA, connue sous l’acronyme de EIBI (acronyme anglais pour Early Intensive Behavioural Intervention, ou en français, Intervention comportementale intensive précoce), a été évaluée comme particulièrement efficace (Peters-Scheffer et al., 2011). 

Cependant il y a eu un grand nombre de critiques de l’ABA, surtout de la part des porte-paroles du communauté autiste  (Milton, 2018). Par exemple, les opposants affirment que l’ABA est un outil simpliste, qui change le comportement « de surface » plutôt que les processus de raisonnement sous-jacents et qu’il inhibe la curiosité naturelle et l’exploration. Plus largement, selon ce point de vue, l'ABA est préjudiciable ou nuisible au bien-être psychologique des personnes autistes. Le fait que les parents et les thérapeutes décident du comportement à adopter a suscité d’autres critiques selon lesquelles l’ABA est une intervention dirigée par l'adulte, ce qui prive l’enfant de l’autonomie, de choix et de dignité (Devita-Raeburn, 2016). L’ABA exige également un niveau d’implication et financier qui la rend inaccessible à certaines familles.

Gardez ces points de vue contrastés à l’ésprit en regardant cet extrait vidéo qui illustre comment un jeune garçon appelé Joe est aidé dans ses compétences de communication par des thérapeutes utilisant l’ABA. Regardez ce clip maintenant.

Transcription

REBECCA MOSELEY : Voyons maintenant.

JOE : Puis-je avoir vidéo DVD ?

REBECCA : Tu aimerais ça, n’est-ce pas ?

JOE : Ouais.

REBECCA : Assieds-toi.

SEAN RHODES : Le programme que nous employons avec Joe est basé sur une approche qui s’appelle « analyse appliquée du comportement ». C’est l'étude scientifique du comportement basée sur les comportements que les gens utilisent, les réponses dans l'environnement qui maintiennent ces comportements, et de comprendre si ces comportements sont ou non ce qui pourrait être jugé fonctionnel ou approprié.

[Joe et Rebecca jouent au restaurant.]

REBECCA : Joe, avons-nous barré quelque chose du menu ?

JOE : Non.

REBECCA : Formidable.

JOE : Nous passons une bonne journée aujourd’hui.

REBECCA : Alors, Joe. Tu peux finir ton biscuit maintenant.

ANDY, la mère de Joe : Il a passé d’un enfant qui pouvait à peine communiquer du tout ; enfin, il le pouvait. Mais pas vraiment avec un discours fonctionnel – à un enfant qui est très sociable, qui parle, et nous ne pouvons pas l’empêcher de parler maintenant.

Quand nous avons commencé, nous avons eu de petites crises de colère, et c'est vraiment ainsi qu'il a communiqué son point de vue.

REBECCA : Continue. C’est à toi de jouer.

JOE: [Joe commente le jeu] Uf! Mes butoirs! J’ai cassé les butoirs! Six.

REBECCA : Alors, vas-y.

JOE : Un, deux, trois, quatre, cinq, six.

SEAN [Commentaire en voix-off] : Ce que l’on a fait avec Joe, lorsqu’on a commencé avec lui, c’est d’identifier les comportements spécifiques qui affectaient sa capacité, tout d’abord, d’interagir avec d’autres enfants et d’autres personnes, et en particulier d’explorer quels étaient ses déficits linguistiques. 

[Ils sont dans le jardin, avec un ballon.]

JOE : Tu es un garçon effronté.

SEAN : Alors, je suis un garçon effronté, hein ?

JOE : Oui. 

REBECCA : Viens voir combien de jetons Becc [= Rebecca] a pour toi.

SEAN : Retire tes jetons de la première règle de Becc, d’accord ?

JOE : Mais tu es un garçon effronté.

REBECCA : T’es prêt ?

Joe gagne des jetons pour faire les choses correctement, donc pour faire les choses tout de suite ou, par exemple, marcher de l’école à la voiture sans courir devant et rester avec moi, par exemple, ou… si c'est l'heure du tapis à l'école et lever la main. Plutôt que d’appeler, de lever la main et d’attendre que le professeur lui demande ce qu'il voulait dire.

SEAN : Donc, ce que nous avons identifié, c'est le genre d'activités et d'objets, de jeux, de réponses qu'il trouve renforçants et agréables. Et nous lui avons appris comment demander ces choses. C'est ainsi que nous y avons eu accès.

[Ils jouent à Snakes and Ladders (Serpents et Échelles), jeu similaire au jeu de l’oie.]

REBECCA : Qu’est-ce qu’il dit ?

JOE : Eh bien, quatre et cinq font neuf. Un, deux, trois, quatre, cinq, six, sept, huit, neuf.

REBECCA : Je n’y crois pas !

JOE : Ouais !

REBECCA MOSELEY : Quelle chance as-tu ? Oh, je n’y crois tout simplement pas.

Joe adore jouer à Snakes and Ladders avec moi, et c'est parce que j'essaie toujours de le rendre vraiment, vraiment amusant et vraiment fortifiant pour lui, mais, en même temps, j’ai pu apporter beaucoup d’objectifs mathématiques, ainsi que d'autres compétences linguistiques.

[le jeu encore]

Qu'est-ce qui va m'empêcher de gagner ?

JOE : Le serpent.

REBECCA : Sur quel numéro est ce serpent ?

JOE : 98.

REBECCA : Alors, combien ai-je besoin pour atterrir sur 98 ? Combien d’espaces ?

JOE : Deux.

SEAN : C'est bien beau d’apprendre beaucoup de langue aux enfants, mais s’ils n'ont pas les situations sociales où ils peuvent appliquer les compétences que nous leur avons enseignées, alors, vraiment, c'est un peu inutile de leur enseigner. La récréation est un moment où la plupart des enfants ont l'occasion de vraiment pratiquer leur langue. Joe a donc besoin de la possibilité de sortir et d’interagir avec les enfants pendant la récréation, plutôt que d’être debout à la périphérie, à observer.

ANDY : Participer à un programme ABA a un impact énorme sur une famille, car nous avons des gens qui travaillent avec Joe, toute la journée, tous les jours. Joe a donc ce grand entourage de personnes, et, au départ, nous avons commencé avec eux à travailler dans la maison. C'est donc assez difficile d'avoir des gens chez vous tout le temps. Ce n'est pas facile et nous avons une autre enfant aussi, et ce n'est pas facile pour elle. Mais en raison des énormes progrès réalisés par Joe, cela en vaut vraiment la peine.

SEAN : Ah, d’accord. Alors, tu regardais La guerre des étoiles 2.

JOE : Que regardais-tu ?

SEAN : Eh bien, je ne regardais pas la télévision. Je jouais de ma guitare.

JOE : Ouais.

SEAN : Est-ce que tu joues d’un instrument ?

JOE : Je n’en ai pas.

SEAN : Quel instrument aimerais-tu jouer ?

[Joe fait semblant de jouer de la batterie.]

[Commentaire en voix-off] Pour le moment, il réussit très bien sur ses objectifs de conversation. Il comprend comment avoir une conversation. La difficulté pour Joe en ce moment est de gérer la vitesse à laquelle se déroulent les conversations et la nature imprévisible des conversations, en particulier au sein des groupes de pairs.

[Joe et Sean sont assis sur un canapé.]                     

Alors, tu me parlais de rugby. D’accord. Alors, comment joue-t-on au rugby ?

[Commentaire en voix-off] Eh bien, les adultes seront beaucoup plus indulgents dans un cadre de conversation que ses pairs. Joe doit être capable de penser beaucoup plus rapidement dans ces conversations.

JOE : Et si tu as le ballon, quelqu’un t’attrape au sol. Et s’ils ne t’attrapent pas au sol, tu cours et puis tu marques un essai.

SEAN  : Fantastique. Et que fais-tu après avoir marqué l’essai ?

JOE : On dit : ouais, essai !

SEAN : Tu as raison. On fait ça !
____________________________________________________________________

7. Interventions naturalistes

Alors que dans le cadre de l’ABA, c’est généralement les adultes qui identifient le comportement « souhaitable », de nombreuses approches s'appuient désormais sur les intérêts et les préférences de l'enfant.  Dans ces interventions naturalistes, le rôle de l'enseignant, du thérapeute ou du parent est d'inciter ou d'encourager les comportements communicatifs naturels initiés par l'enfant.

7.1. Système de communication par échange d’images (PECS)

L’intervention naturaliste la plus connue et la plus utilisée est le « PECS » (acronyme anglais pour Picture Exchange Communication System : système de communication par échange d'images), conçu dans les années 1990 dans le but d’enseigner des compétences de communication fonctionnelle, en particulier aux enfants autistes avec peu ou pas de langage. Chaque enfant est évalué individuellement afin d’identifier les objets et les activités qu’il ou elle trouve gratifiants, et un carnet ou un tableau de petites images est compilé en fonction des préférences de l’enfant.

L’enfant est ensuite guidé à travers différentes étapes vers l’objectif de formuler des demandes spontanées pour ces items, un adulte agissant comme partenaire de communication et un second adulte comme le souffleur physique. Lorsque l’enfant tend la main vers l’objet désiré, le souffleur le guide alors physiquement pour prendre l’image de l’objet correspondant et la déposer dans la main du partenaire de communication. Le prompteur physique réduit progressivement l’aide qu’il apporte à mesure que l’enfant devient plus indépendant dans la sélection des images de ce qu’il ou elle souhaite, et en les échangeant contre l’objet lui-même.

Une fois que l’enfant utilise les images dans les échanges communicatifs spontanés, l’intervention du « PECS » vise à renforcer cette spontanéité et à améliorer la capacité de l’enfant à distinguer ces images, en augmentant le nombre d’images disponibles, d’abord à partir d’un tableau, puis d’un dossier. L’enfant est également encouragé à généraliser ses nouvelles compétences de communication à différents environnements et partenaires de communication, à produire des communications plus complexes, et finalement à faire des commentaires sur les choses qu’il voit plutôt que simplement demander ce qu’il veut.

Regardez l’extrait vidéo suivant qui illustre l’utilisation du PECS dans des classes de l’école Queensmill School à Hammersmith au Royaume-Uni. Remarquez que ces enfants ont atteint le stade où ils combinent les pictogrammes avec des phrases telles que « je veux », et parfois en disant ces phrases à voix haute. Regardez attentivement comment les partenaires de communication utilisent le PECS dans ces extraits et gardez cela à l’esprit pour l’activité 4, dans la prochaine section.

Transcription

[Voix interposées]

Instructeur 1[à l’enfant 1] : Que voudrais-tu ? Choisis une couleur.

Enfant 1 [pointe] : Je veux une voiture.

Instructeur 1 [à l’enfant 2] Et tu choisis une couleur.

Enfant 2 : Oui !

Enfant 1 : Une petite voiture.

Instructeur 1 : Cherche la bleue. Bravo !

Enfant 1 : Voiture bleue. 

Instructeur 1 : Plein de voitures différentes.

Enfant 2 : Oui !

[Voix interposées]

Instructeur 1 : Petite ou grande ? Petite ou grande ? Petite voiture ?

Enfant 2 : Petite voiture.

Instructeur 1 : J’ai une grande voiture, une grande voiture bleue, et une petite voiture bleue.

[Voix interposées]

Instructeur 1 à enfant 2 : Une grande voiture bleue, bien joué. Voici ta grande voiture bleue.

Instructeur 2 [au journaliste] : Maintenant, parce qu’Oliver a quelques problèmes avec la discrimination, pour que ce soit plus facile pour lui, je mets le symbole de son sac sur le devant de la page, de cette façon il pourra plus facilement choisir entre les aliments qu’il veut manger. En plus, nous faisons des maths durant les collations, donc je mets quelques nombres pour qu’Oliver demande combien de choses il voudrait manger. 

Instructeur 2 [à Oliver] : On a perdu un symbole, donc je vais utiliser celui-ci. D’accord, Oliver ? 

Je veux des images.

[Voix interposées]

Oliver : Je veux des bretzels.

[Voix interposées]

Intervieweuse [à l’instructeur 2] : Quelle gamme d’habiletés vous gérez dans cette classe ?

Instructeur 2 : Vous pouvez répéter, s’il vous plaît ?

Instructeur 1 : Quelle gamme d’habiletés ?

Instructeur 2 : Nous avons une grande variété d’habiletés. On a, en fait, trois groupes différents. Les enfants qui travailler à très bas niveau… [se fait couper par Oliver]

Oliver : Je veux des bretzels, je veux des bretzels.

Instructeur 2 : Combien, Oliver ?

Enfant 3 [Oliver ?] : Cinq.

Oliver : [Inaudible]

Instructeur 2 : Je veux cinq bretzels.
_____________________________________________________________________

7.2. Les évaluations du PECS

Parmi les interventions spécifiques à l'autisme, le « PECS » est rare en ce sens qu'il a été évalué à travers toutes les étapes décrites précédemment, y compris quelques essais contrôlés randomisés. Pour les jeunes enfants ayant peu de langage fonctionnel, les résultats sont positifs, notamment l'augmentation de la communication sociale.  Le PECS est largement utilisé, bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires pour déterminer quels enfants du spectre sont les plus susceptibles d'en tirer un bénéfice maximal. Contrairement à l'ABA, le PECS est facile et rentable à administrer. Cependant, une formation approfondie est essentielle pour garantir une mise en œuvre correcte.

Activité 3 : Le PECS en action   

Durée : environ 3 minutes

Dans l’extrait que vous venez de regarder, y avait-t-il quelque chose qui ne correspondait pas à la description précédente de la façon dont on apprend aux enfants à utiliser le PECS ?

*********************************************************************************************************************
Discussion

Les enseignants servaient de partenaires de communication, mais ils incitaient également les enfants qui avaient déjà des compétences dans l’utilisation du PECS. Cela peut avoir été préjudiciable au développement de la spontanéité des enfants. Le défi consiste à gérer toute adaptation d’une intervention comme le PECS à l’enfant, sans perdre les procédures de base qui la rendent efficace. 

********************************************************************************************************************

8. Interventions centrées sur l'enfant

Les interventions centrées sur l'enfant contrastent avec les approches dirigées par l'adulte (e.g. ABA), dans la mesure où les adultes impliqués dans l'intervention suivent et répondent aux intérêts spontanés de l'enfant et à la focalisation de son attention, afin d'encourager l'enfant à interagir. Le PECS est dans une certaine mesure « centré sur l'enfant », dans ce sens que l'enfant est encouragé à initier des interactions, mais il est également dirigé par l'adulte dans la manière dont le thérapeute façonne progressivement les interactions de l'enfant.  Dans cette section, nous allons examiner une exemple des interventions  plus fortement centrées sur l'enfant que le PECS.

8.1. PACT

L’approche PACT (acronyme anglais de Preschool Autism Communication Therapy - Thérapie de communication préscolaire pour l'autisme)  forme les parents à travailler sur l’amélioration des compétences de communication et de développement du langage de leur propre enfant, en commençant le plus tôt possible après le diagnostic (Green et al., 2010). Les parents regardent des vidéos filmées de leurs interactions avec leur enfant et reçoivent une formation sur la façon d’adapter leurs propres communications afin de répondre avec une sensibilité et une réactivité accrue, par exemple en utilisant le contact visuel, en partageant, en montrant et en donnant pour augmenter l’attention partagée. Les parents apprennent à adapter leur utilisation du langage au niveau de compréhension de leur enfant et à faciliter la communication et la participation de l’enfant, par exemple à l’aide de séquences d’actions, de scripts verbaux répétés et d’utilisation d’élaborations, de pauses et taquineries. 

8.2. Èvaluations de PACT

En 2010, un ECR a rapporté que les enfants dont les parents avaient reçu une formation en PACT utilisaient des mots et des gestes plus souvent que ceux du groupe contrôle (ou groupe témoin). En 2017, une étude longitudinale (étude de suivi) a montré que ces bénéfices avaient persisté. Les enfants ont également montré des compétences sociales plus importantes et moins de comportements répétitifs.

Cette étude a suscité un intérêt considérable en raison du nombre important d’enfants participant à l’ECR et du maintien des résultats positifs à plus long terme. L’utilisation réussie des parents comme thérapeutes présente également l’avantage d’être naturaliste et rentable, ce qui fait de l’intervention un bon choix pour les pays à faible et moyen revenu. Une version culturellement appropriée du PACT a été testée en Inde (Divan, 2017). Compte tenu du manque de spécialistes accessibles en Inde, l’approche a été adaptée pour permettre à des personnes non spécialistes de former les parents. Bien qu’il ait été inconfortable pour certains parents de regarder des vidéos d’eux-mêmes, ils en sont venus à apprécier les conseils. Une mère a déclaré que l’approche consistait à « créer un changement chez mon enfant, mais aussi à me changer moi » (Divan, 2017). Un développement de la version indienne, y compris des modules pour les troubles associés à l'autisme, a également été testé avec des résultats prometteurs (Divan et al 2019).

9. Récents développements en matière d’intervention

Ces dernières années, de nouveaux types d’interventions ont vu le jour, certaines s’appuyant sur les approches classiques déjà décrites, d’autres étant totalement nouvelles. Une petite sélection est présentée ici. 

9.1. Technologies d’assistance

On assiste à une croissance rapide des technologies d’assistance, de l’utilisation de la technologie, et surtout de l’informatique, pour aider les personnes autistes. Il s’agit d’un vaste domaine, dont on ne peut que faire un bref résumé ici. Les smartphones, les tablettes et les ordinateurs sont tous utilisés pour aider les personnes autistes à faire face aux problèmes de la vie quotidienne, à acquérir des compétences sociales et communicatives, et d’autres manières. Un aspect important est l’évolution d’applications pour smartphone destinées à aider les personnes autistes avec les compétences de la vie quotidienne. Par exemple, une jeune personne autiste peut devenir anxieuse et confuse si le bus qu’elle a l’habitude de prendre pour aller à l’école est en retard ou n’arrive pas. Une application pour smartphone pourrait offrir des conseils pratiques pour gérer une telle situation, comme par exemple attendre 20 minutes et puis appeler les parents à la maison, ou vérifier les horaires d’autres bus éventuels. Dans le video modelling (modélisation vidéo), un enfant ou un adulte apprend un nouveau comportement, tel que comment saluer un ami, en le regardant être modelé par quelqu’un sur un écran d’ordinateur. Certaines approches plus traditionnelles, telles que le planning visuel présenté en début de section 4.1, et le PECS en section 7, sont maintenant disponibles en version informatisée. Enfin, les chercheurs ont commencé à étudier l’utilisation de robots pour enseigner de nouvelles compétences, estimant que les robots constituent un moyen particulièrement accessible pour une personne autisme d’apprendre. 

Vous trouverez ici de plus amples informations sur un projet européen prometteur visant à utiliser des tablettes numériques pour soutenir et promouvoir les capacités des enfants autistes :

Autisme et nouvelles technologies

9.2. Les interventions assistées par l’animal (IAA)

Plusieurs rapports de médias et documentaires ont rapporté de façon enthousiaste les interventions assistées par l'animal, comme faire de l’équitation ou avoir un animal de compagnie à la maison. Les défenseurs de ces approches affirment que le contact avec les animaux réduit le stress, aide les enfants à concentrer leur attention et à mieux communiquer, favorisant ainsi l’apprentissage et une plus grande sociabilité. Arabella, la mère d’Iris Grace, rapporte que l’acquisition d’un chat Maine Coon, Thula, a joué un rôle remarquable en aidant Iris à surmonter ses hypersensibilités et son anxiété, notamment une aversion sensorielle pour certains vêtements et la peur de l’eau. Dans cet extrait, Arabella raconte comment Iris a changé et s’est développée depuis que Thula a rejoint leur famille.

Transcription

Arabella : J’ai trouvé un éleveur au Royaume-Uni. Et finalement on a trouvé Thula, la petite chatte. Et elles s’entendaient brillamment. Et elle a aidé Iris avec toutes sortes de problèmes. Donc l’eau, elle allait dans le bain avec Iris Elle jouait dans l’évier. Elle est même allée nager avec elle. Et il semble que ça a résolu le problème. [Avant l’arrivée de Thula, Iris avait peur de l’eau.]

Le problème avec ses vêtements : alors, Iris ne voulait pas porter de hauts sur la moitié supérieure de son corps à cette époque. Et Thula s’asseyait sur ses genoux et ronronnait, juste au-dessus de son ventre. Et je pense que la constante, disons presque « désensibilisation » d’avoir ce genre de fourrure contre son ventre, a réglé ce problème. Donc c’était une case de plus de cochée.

Puis il y avait d’autres choses. Voyager en voiture est devenu plus facile si Thula venait dans la voiture. Elle allait sur le vélo. [Iris accepterait de monter à l’arrière du vélo de l’un de ses parents si Thula montait dans le panier à vélo.]

Elle a… elle était juste comme cette petite chatte de « super-héros », qui nous accompagnait partout et faisait tout avec nous. Et elle a beaucoup changé Iris. On a vu tant de progrès et tant de changements positifs qu’il était vraiment inspirant de regarder. Et puis les enfants de notre club d’activités étaient aussi avec Thula et ils l’adoraient. Donc leurs familles ont aussi adopté des chats Maine Coon.

Ce n’est pas quelque chose que… Je pense que leur relation est exceptionnelle, en ce sens que elle est particulièrement forte. Mais ça a été reproduit ailleurs. Et je recommanderais certainement le Maine Coon comme chat de thérapie.

Et je recommanderais de considérer n’importe quel animal, en fait. Car il se peut arriver que votre fille ou votre fils adore les lapins, ou les cochons d’Inde, et c’est ça l’important. Ne vous fixez pas comme moi sur, disons, un chien ou un cheval. Je dirais qu’il faut simplement suivre ce que votre enfant aime. Ça pourrait être un rat, on ne sait jamais.

C’était une partie très cool de nos vies. Parce qu’en tant que parent, on est très souvent fatiguée. Les thérapies que vous faites sont un travail de tous les jours. Cela devient une partie de votre vie. Et c’était tellement bien de voir quelqu’un le faire avec elle, qui le faisait de façon si instinctive que je n’ai pas eu à faire d’efforts. C’était extraordinaire les regarder ensemble, c’était formidable.
______________________________________________________________________________________

9.3. Évaluations des interventions assistées par l’animal

Un récent aperçu scientifique des interventions assistées par l’animal (IAA) dans l’autisme, bien qu’ayant reconnu que cela peut être bénéfique pour certains enfants, a conclu que les preuves sont encore peu claires. L’interprétation des études est compliquée par des facteurs comme le faible nombre de participants dans les études, les variations dans les animaux, les procédures, la durée de la thérapie et les mesures des résultats (O’Haire, 2017). 

Cependant, certains résultats prometteurs ont commencé à émerger. Par exemple, Ávila-Álvarez et ses collègues (2020) ont mené une évaluation pilote d'une intervention dans laquelle 19 enfants autistes ont participé à des séances avec un chien d'assistance. Au cours des premières séances, ils ont été encouragés à explorer le chien, à communiquer avec lui et à s'en occuper. Lors des séances suivantes, ils ont également joué à des jeux impliquant le thérapeute et leurs parents ainsi que le chien. Après la période d'intervention, les scores des enfants sur les mesures des compétences de communication se sont améliorés. 

Activité 4 : Réfléchir sur les interventions assistées par l’animal

Durée : environ 15 minutes

En vous inspirant de l’interview avec Arabella, notez deux arguments en faveur de l’intervention assistée par l’animal et deux contre. 

*********************************************************************************************************
Réponse 

Points en faveur :

1. Arabella suggère que le contact avec un chat a aidé Iris à surmonter certains problèmes sensoriels ou d’anxiété (par exemple à propos des voyages).

2. La belle relation entre Thula et Iris a apporté un répit important pour les parents. 

Points contre :

1. Certaines approches basées sur l’animal, comme la nage avec les dauphins peuvent être nuisibles pour l’animal et nuisibles ou effrayantes pour l’enfant.

2. Certaines améliorations attribuées à un animal comme Thula pourraient avoir eu lieu de toute façon. Étant donné que les preuves soutenant ces approches sont, à ce jour, plutôt minces, les dépenses et les efforts d’une intervention basée sur l’animal peuvent ne pas être justifiées. 
********************************************************************************************************************

10. Quiz de cette semaine

Maintenant que vous avez terminé la semaine 5, vous devriez évaluer votre compréhension avec ce quiz de cinq questions.

Pour commencer, cliquez sur le lien ci-dessous. Il y a 5 questions dans ce quiz. Pour chaque question, sélectionnez votre réponse et cliquez sur "vérifier". Si votre réponse est incorrecte, vous pouvez essayer une deuxième fois de répondre à la question. Après avoir terminé votre/vos essai(s), vous devez passer à la page suivante. À la fin du quiz, cliquez sur "terminer l'essai" pour revoir vos réponses, puis sur "soumettre tout et terminer" afin de recevoir votre note.

Ce quiz, ainsi que ceux des semaines 1, 2, 3, 6 et 7, sont destinés à l'auto-évaluation. Néanmoins, vous devez avoir essayé ces quiz afin d'obtenir votre certificat de participation. Si vous avez encore fait des erreurs après avoir essayé chaque question, vous pouvez recommencer tout le quiz. 

Les quiz à la fin des semaines 4 et 8 comportent chacun 15 questions, et vous devez les réussir avec 50% ou plus pour obtenir un certificat de participation.

Ouvrez ce quiz dans une nouvelle fenêtre ou un nouvel onglet, puis revenez sur cette page une fois que vous l’aurez terminé.

Cliquez ici : Quiz de la semaine 5

11. Résumé

Un message important de cette semaine est que, en ce qui concerne les interventions, il n’existe pas de « taille unique », en raison de la nature hétérogène de l’autisme. De plus en plus, les psychologues militent pour une combinaison de méthodes, adaptées individuellement aux forces et aux besoins de la personne. Bien que de nombreuses interventions nécessitent une formation de la part des parents ou l’intervention des thérapeutes spécialisés, certains ajustements peuvent aisément être mis en œuvre par les familles, les écoles ou les lieux de travail. Par exemple : éliminer, autant que possible, les sources de détresse sensorielle, comme les lumières fluorescentes ou les climatisations bruyantes, ou créer un système de carte « feu de signalisation » pour qu’à des moments où la personne se sent incapable de parler, elle puisse signaler des sentiments positifs ou négatifs à l’aide une carte rouge, orange ou verte. 

Ce clip d’Arabella décrit certaines des stratégies qu’elle a utilisées pour aider Iris. 

Transcription

Ilona : Alors, pour ce qui est de donner à Iris Grace les meilleures chances de se développer et de s’épanouir, quelle est votre philosophie générale, et comment l’avez-vous mise en œuvre ?

Arabella : De suivre Iris. Je sais que cela semble ridicule car c’est une enfant qui a besoin de beaucoup d’aide et de conseils. Mais il existe une façon de suivre les enfants autistes qui est très efficace pour les amener à apprendre.

Disons que vous les observez au début, vous observez tous leurs comportements… bons et les mauvais. Vous voyez ce qu’ils aiment, ce qu’ils n’aiment pas, quels sont leurs déclencheurs sensoriels positifs et négatifs. Et vous apprenez à les connaître bien plus que n’importe qui.

Vous devez être la personne qui devine toujours ce qu’il pense, qui voit la situation dans son ensemble, afin de profiter de tous ces petits moments où vous avez des opportunités d’enseignement, où vous avez des moments où vous pouvez vous connecter avec eux. Et vous savez ce qui fonctionnera. Vous savez ce que vous pouvez dire pour les faire rire. Vous savez ce que vous pouvez dire pour les encourager.

Par exemple, si j’étais… comme avec Iris, elle adore les textures. Donc si je veux l’intéresser à un objet particulier, je peux juste lui ajouter un peu de texture qu’elle aime. Il y a toujours des moyens, même avec un enfant qui semble vous bloquer complètement, de lui faire croire que vous êtes la personne cool avec qui passer du temps. 

Donc c’est bien de faire ça. De créer une sorte d’espace pour eux, et cela vous inclut, qui leur fait penser que vous êtes la personne avec laquelle ils voudraient être. Vous leur ouvrez ce monde. 

Donc si vous savez ce qu’ils aiment, c’est le plus simple, c’est la clé. Donc remplissez leur monde avec Thomas la Locomotive [personnage de livre, puis de dessin animé] ou avec des LEGO, ou quoi que ce soit qu’ils aiment vraiment. Et utilisez ces… ce que les docteurs appelleraient des obsessions… utilisez ces passions comme quelque chose de positif. Et les utiliser pour leur enseigner.
____________________________________________________________________________________

Vous devriez maintenant être en mesure de/d’ :

• apprécier les différences de points de vue sur le « traitement » de l’autisme 
• comprendre ce que signifie une « intervention »
• apprécier l’importance des interventions fondées   sur les preuves
• comprendre les principes généraux pour évaluer des interventions
• avoir une meilleure idée des interventions clés et des évolutions récentes dans le domaine.

Vous pouvez maintenant passer à la semaine 6. 

12. Références

Ávila-Álvarez, A, Alonso-Bidegain, M, De-Rosende-Celeiro, I, Vizcaíno-Cela, M, Larrañeta-Alcalde, L, Torres-Tobío, G. 'Improving social participation of children with autism spectrum disorder: Pilot testing of an early animal-assisted intervention in Spain.' Health Soc Care Community vol 28, pp. 1220-1229. [Online]. Available at https://doi.org/10.1111/hsc.12955 (Accessed 15 November 2021)

Devita-Raeburn, E. (2016) 'The controversy over autism’s most common therapy' [Online]. Available at https://spectrumnews.org/features/deep-dive/controversy-autisms-common-therapy (Accessed 16 March 2018).

Divan, G. (2017) 'Novel autism treatment translates well to South Asian nations' [Online]. Available at https://spectrumnews.org/opinion/viewpoint/novel-autism-treatment-translates-well-south-asian-nations (Accessed 15 March 2018).

Divan, G., Vajaratkar, V., Cardozo, P., Huzurbazar, S., Verma, M., Howarth, E., Emsley, R., Taylor, C., Patel, V. and Green, J. (2019) 'The Feasibility and Effectiveness of PASS Plus, A Lay Health Worker Delivered Comprehensive Intervention for Autism Spectrum Disorders: Pilot RCT in a Rural Low and Middle Income Country Setting.' Autism Research, 12: 328-339. [Online]. Available at https://doi.org/10.1002/aur.1978 (Accessed 15 November 2021).

Fein, D., Barton, M., Eigsti, I.-M., Kelley, E., Naigles, L., Schultz, R. T., Stevens, M., Helt, M., Orinstein, A., Rosenthal, M., Troyb, E., Tyson, K. (2013) ‘Optimal outcome in individuals with a history of autism’, Journal of Child Psychology and Psychiatry, vol. 54, no. 2 pp. 195–205 [Online]. Available at https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/jcpp.12037 (Accessed 16 March 2018).

Green, J., Charman, T., McConachie, H., Aldred, C., Slonims, V., Howlin, P., Le Couteur, A., Leadbitter, K., Hudry, K., Byford, S., Barrett, B., Temple, K., Macdonald, W., Pickles, A. (2010) ‘Parent-mediated communication-focused treatment in children with autism (PACT): a randomised controlled trial’, Lancet, vol. 375 (9732), pp. 2152–2160 [Online]. Available at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2890859/ (Accessed 16 March 2018).

Haute Autorité de Santé (2012) ' Recommendation de bonne pratique:  Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent'. [Online] Available at Proposition de présentation des documents de recommandations et références professionnelles (has-sante.fr) (Accessed 29 November 2021)

Howlin, P., Magiati, I., and Charman, T. (2009) ‘Systematic review of early intensive behavioral interventions for children with autism’, American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, vol. 114, no. 1, pp. 23–41 [Online]. Available at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19143460 (Accessed 16 March 2018).

Milton, Damian (2018) 'A critique of the use of Applied Behavioural Analysis (ABA): on behalf of the Neurodiversity Manifesto Steering Group', KAR (Kent Academic Repository). [Online] available at:
https://kar.kent.ac.uk/69268/1/Applied%20behaviour%20analysis.pdf (Accessed 30 November 2020)

 Moore, C. (2003) ‘Mind the gap’, Guardian, 14 May [Online]. Available at http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2003/may/14/familyandrelationships.features10 (Accessed 1 March 2018).

National Institute for Health and Care Excellence (2013) Autism spectrum disorder in under 19s: support and management [Online]. Available at https://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-Recommendations#interventions-for-autism-that-should-not-be-used (Accessed 14 March 2018).

O’Haire, M.E. (2017) ‘Research on animal-assisted intervention and autism spectrum disorder, 2012–2015’, Applied Developmental Science, 21:3, 200–216, DOI: 10.1080/10888691.2016.1243988

Peters-Scheffer, N., Didden, R., Korzilius, H., Sturmey, P. (2011) ‘A meta-analytic study on the effectiveness of comprehensive ABA-based early intervention programs for children with Autism Spectrum Disorders’, Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5. pp. 60–69 [Online]. Available at https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1750946710000498?via%3Dihub (Accessed 16 March 2018).

Sanz-Cervera, P., Fernández-Andrés, MA., Pastor-Cerezuela, G., Tárraga-Mínguez, R., (2018) 'Effectividad de las Intervenciones Basadas en Metodología TEACCH en Trastorno del Espectro Autista' Papeles del Psicólogo, vol. 39(1), pp. 40-50 [online]. Available at https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=77854690005 (Accessed 07 July 2021)

Suh, J., Orinstein, A., Barton, M. et al. (2016) 'Ratings of Broader Autism Phenotype and Personality Traits in Optimal Outcomes from Autism Spectrum Disorder'. J Autism Dev Disord, vol 46, pp. 3505–3518 [online] Available at:  https://doi.org/10.1007/s10803-016-2868-4 (Accessed 05 July 2021)

Zachor D.A. and Itzchak B. (2020) ‘From Toddlerhood to Adolescence, Trajectories and Predictors of Outcome: Long‐Term Follow‐Up Study in Autism Spectrum Disorder’. Available at https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.2313.

13. Remerciements

Directrice du cours : Dr Ilona Roth
Consultante française : Dr Morgane Aubineau
Traduction : Morgane Aubineau, Michael Britton et Ilona Roth 
Édition et téléchargement : Michael Britton, Christopher Heath and Ilona Roth

La version française de ce cours a été passée en revue et approuvée par un groupe d’experts du Groupement National de Centres Ressources Autisme (GNCRA).

Acknowledgements

Except for third party materials and otherwise stated (see terms and conditions), this content is made available under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 Licence .

The material acknowledged below and within the course is Proprietary and used under licence (not subject to Creative Commons Licence). Grateful acknowledgement is made to the following sources for permission to reproduce material in this free course:

Images

Figure 1 All images are non-attributable clip-art with the exception of: Mathématique: pinterest.com; Art dramatique: Vecteesy.com; Sport: Volleyball Clip Art - Cliparts.co;  Classroom Clipart.com  

Audio/Video

2.1 Video: Alex: © The Open University

2.2 Video: Arabella (mother of Iris Grace) © The Open University

6.2: Video: Joe: © The Open University (2005)

7.1 Video: Queensmill © The Open University

8.4 Video Arabella (mother of Iris Grace) © The Open University

10. Video: Arabella (mother of Iris Grace) © The Open University

Every effort has been made to contact copyright owners. If any have been inadvertently overlooked, the publishers will be pleased to make the necessary arrangements at the first opportunity.