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Semaine 7 : L’âge adulte

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Cours: L'autisme: un cours aux perspectives multiples
Livre: Semaine 7 : L’âge adulte
Imprimé par: Guest user
Date: dimanche 26 mai 2024, 04:01

1. Introduction

La plupart de ce que vous avez appris jusqu’à présent a porté sur les enfants. Cependant, l’autisme est généralement présent tout au long de la vie et les principaux défis persistent à l’âge adulte, bien qu’il y ait aussi des changements et des évolutions, comme chez toute personne neurotypique qui grandit. Un bon nombre de jeunes adultes autistes parviennent à dépasser de multiples difficultés et à s’adapter à une vie indépendante, comme vous l’avez vu au cours de la semaine 5. Pour d’autres, de graves difficultés affectant l’autonomie et le bien-être persistent. Certaines personnes ne découvrent leur autisme qu’à l’âge adulte, souvent après des années passées à lutter contre le sentiment de se sentir différentes. Parfois cela est dû à des diagnostics psychiatriques erronés. Dans ces différents groupes, il est clair que/qu’ :

  • l’on en sait moins sur la façon dont l’autisme affecte les personnes à l’âge adulte ;
  • les facteurs qui conduisent à des devenirs différents une fois adulte ne sont pas pleinement compris ;
  • il y a moins d’aide et de soutien pour les adultes que pour les enfants.

Cette semaine est consacrée à ce que l'on sait sur l’autisme pendant et après le passage à l’âge adulte et à un âge plus avancé. Seront décrits certains des différents scénarios de vie possibles pour les adultes autistes et les défis qu’ils peuvent rencontrer, par exemple en matière d’emploi et de relations sociales. Nous présenterons certains des services et soutiens disponibles, en soulignant également les nombreux décalages, que ce soit au Royaume-Uni, en France ou dans le monde entier. 

Regardez maintenant la vidéo dans laquelle la Dr Ilona Roth présente le travail de cette semaine :


Transcription

Vous savez maintenant que l'autisme a généralement des effets tout au long de la vie. Donc, cette semaine vous vous concentrerez sur l'adolescence et l'âge adulte. Bien sûr, il y a des changements au cours du développement, comme pour toute jeune personne qui grandit. Et de nombreux jeunes adultes autistes relèvent d'énormes défis, s’adaptant à une vie indépendante et menant une vie riche et épanouissante.  Cependant, pour beaucoup, il existe des défis qui affectent l'autonomie et le bien-être à long terme.

À des moments clés pendant l'étude de cette semaine, vous allez explorer les ressources et les services offerts aux personnes autistes en France et, à titre de comparaison, au Royaume-Uni. 

Vous commencerez par examiner la transition vers l'âge adulte et l'importance particulière de l'éducation et du soutien continu pour les jeunes qui sont encore en développement. Vous découvrirez également les différents types de conditions de vie pour les adultes. Ce que l’on remarque, c'est le nombre d'adultes autistes qui restent dépendants de leurs parents, connaissent l'isolement social et souffrent de problèmes de santé mentale. Malheureusement, les facteurs qui permettent d'éviter de telles situations ne sont pas entièrement compris. En plus, il existe moins d'aide et de soutien pour les adultes que pour les enfants.

Cependant, il est important de considérer les aspects positifs. Vous découvrirez la vie de trois adultes autistes très différents. Chacun d'entre eux est, à sa manière, une histoire à succès considérée individuellement. Ainsi, alors que certains chercheurs considèrent qu'un "résultat positif" est un résultat où les symptômes autistiques diminuent ou disparaissent, ces histoires individuelles remettent en question ce point de vue.

Votre travail de cette semaine porte également sur la façon dont les autistes se débrouillent dans les domaines typiques de la vie quotidienne, comme l'emploi. Reconnaissant les compétences particulières que les personnes autistes peuvent apporter aux situations de travail, d'excellentes organisations se spécialisent désormais dans l'obtention d'un emploi pour les adultes. Votre travail de la semaine se termine par un examen de la législation récente visant à garantir de meilleurs services et un meilleur soutien aux adultes. La législation est clairement un pas dans la bonne direction, mais jusqu'à présent, les progrès dans la réalisation des objectifs ont été décevants et lents.

 


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À la fin de cette semaine, vous devriez être en mesure d’/de :

  • comprendre les problèmes liés à la transition vers la vie adulte des personnes autistes
  • apprécier les facteurs qui peuvent influer sur les devenirs à l’âge adulte
  • avoir conscience de la variété des devenirs possibles pour les adultes autistes
  • comprendre les défis particuliers de la vie adulte, concernant l’indépendance, l’emploi, les relations, les questions légales et la santé
  • avoir une connaissance générale des formes de soutien disponibles pour les adultes, ainsi que leurs limites. 


2. La transition vers la vie adulte

Le passage de l’enfance à l’âge adulte légal à 18 ans a été décrit comme une « chute d’une falaise », car il existe généralement très peu de dispositions pour les adultes autistes. Comme pour tout jeune, le moment de quitter l’école marque la perte d’un réseau social familier. Mais alors que la plupart des jeunes personnes neurotypiques de 18 ans peuvent se réjouir de se faire de nouveaux amis à l’université ou au travail, celles avec autisme peuvent se retrouver isolées à nouveau ce qui peut augmenter le risque de dépression et d’autres problèmes de santé mentale.

Dans cette section, nous allons aborder certaines considérations essentielles dans la transition vers la vie adulte. 


2.1. L’importance de la poursuite de la scolarité après l’adolescence

En France ou au Royaume-Uni, la scolarité se termine généralement aux alentours de 18 ou 19 ans, et à 20 ans en écoles spécialisées où sont accueillis des jeunes qui présentent des besoins éducatifs particuliers importants. Or, de nombreuses personnes autistes bénéficieraient d’une période d’éducation plus longue dans un large éventail de compétences. 

Les compétences acquises à l’école peuvent se perdre si aucune proposition d’orientation après l’éducation secondaire n’est mise en place pour renforcer et pratiquer ces compétences. La formation continue est nécessaire à la fois pour acquérir les compétences de la vie quotidienne et pour permettre aux personnes autistes de trouver un emploi, lorsque cela est possible. Les compétences sociales et communicationnelles peuvent continuer à se développer pendant de nombreuses années. Cependant, les établissements d’enseignement supérieur ne disposent pas toujours des ressources nécessaires pour soutenir les jeunes avec autisme, et les établissements spécialisés sont rares.


2.2. Plans de scolarité et de santé

2.2.1 Au Royaume-Uni

Le nouveau plan EHCP (Education and Health Care Plan) introduit en Angleterre en 2014 couvre les besoins supplémentaires en matière de soutien aux enfants et aux jeunes jusqu'à l'âge de 25 ans. Le EHCP peut financer un placement dans un collège spécialisé (si disponible), et peut offrir un budget personnel afin qu’un jeune ou sa personne responsable désignée puisse décider de l’aide à acheter. Cependant, selon une enquête de la NAS (Moore, 2016), une majorité de parents restent insatisfaits du nouveau système, notamment en ce qui concerne la santé et l’aide sociale. L’efficacité du système EHCP pour assurer des services aux jeunes adultes autistes reste peu claire.

Actuellement, le plan de soutien coordonné (Coordinated Support Plan, CSP) utilisé en Écosse, et les déclarations de besoins éducatifs spéciaux (Special Educational Needs, SEN) utilisés en Irlande du Nord et au Pays de Galles n’offrent pas la continuité avec la vie adulte que le EHCP a été conçu pour permettre ; les familles doivent négocier le soutien une fois que leur enfant a quitté l’école.

2.2.2 En France

En France, la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées) peut, à partir de 20 ans, verser une allocation financière nommée AAH (Allocation pour Adultes Handicapés) sous certaines conditions, notamment si l’adulte ne travaille pas. Mais la situation et les besoins des adultes autistes ne sont pas toujours compris et cette allocation est parfois refusée.

Quoiqu’il en soit, il faut déposer un dossier pour une reconnaissance de handicap à la MDPH et ainsi pouvoir prétendre aux différentes aides humaines ou financières.

Evidemment ces lacunes dans le soutien à la scolarisation après l’âge de 18 ans doivent être corrigées, peut-être en adoptant des dispositions similaires à celles de l’EHCP.


2.3. Éducation supérieure et au-delà

De nombreux enfants autistes dotés de bonnes capacités intellectuelles réussissent les examens nationaux tels que le brevet ou le baccalauréat, et certains d’entre eux poursuivent leurs études à l’université. 

Au Royaume-Uni les étudiants des quatre nations peuvent obtenir une bourse pour un soutien « non médical » approprié, tel qu’une personne qui prend des notes pour eux et un mentor pour les aider à s’adapter. Néanmoins, un tel financement ne continue pas une fois que l’étudiant a validé ses diplômes. 

En France, les mesures pour soutenir les jeunes avec autisme dans l’enseignement supérieur commencent à se mettre en place. Les étudiants en situation de handicap peuvent bénéficier du Plan d’Accompagnement de l’Étudiant Handicapé (PAEH) qui permet des aménagements nécessaires au bon déroulement des études et de la vie étudiante. La Stratégie nationale pour l’autisme 2018–2022 (que vous en découvrirez plus dans la section 7) qui s’engage également à améliorer le soutien aux étudiants autistes à l’université, estime que 90% des étudiants autistes inscrits à l’université bénéficient d’un PAEH. Enfin, le projet Université Aspie Friendly représente l’une des initiatives phares pour promouvoir l’accueil, l’accompagnement et la réussite des étudiants autistes à l’université. Pour plus d’informations : https://aspie-friendly.fr/.

Malheureusement, même les jeunes diplômés, pourtant bien qualifiés, peuvent s’avérer incapables de gérer   les complexités liées à la candidature à un emploi ou à la participation à des entretiens. Même les demandes d’allocations de chômage peuvent s’avérer impossibles à obtenir : les formulaires sont souvent rédigés dans un langage bureaucratique complexe que tout le monde pourrait trouver difficile à comprendre. Ainsi, même les jeunes adultes ayant des qualifications peuvent se retrouver à retourner vivre chez leurs parents ou à se débrouiller seuls. Cela peut contribuer au taux élevé de problèmes de santé mentale mentionné précédemment. 


3. Logement

Dans cette section, vous découvrirez les options de logement et soutien à l’autonomie pour les jeunes adultes avec autisme au Royaume-Uni et en France.


3.1. Soutien résidentiel

3.1.1 Au Royaume-Uni

Les parents qui ont mis sur pied la National Autistic Society (NAS) dans les années 1960, et ont créé les premières écoles pour enfants autistes, se sont trop vite retrouvés à s’occuper des dispositions permettant à leur progéniture adulte de bénéficier d’un environnement structuré du type qui leur permettrait de réaliser leur potentiel. Auparavant, des enfants tels que les leurs pouvaient être placés dans des institutions à long-terme pour ceux qui avaient étaient malheureusement décrits à l’époque comme « faibles d’esprit ».

Grace aux initiatives des parents et du NAS, pendant les années 1970 des petites structures résidentielles ont été établies. Elles visent à aider les résidents à améliorer leurs compétences de communication et sociales ; à acquérir des compétences de la vie quotidienne comme le nettoyage, les courses et la cuisine ; et à gagner en confiance, avec l’aide d’un personnel spécialisé. Des approches telles que TEACCH, dont il est question dans la semaine 5, sont utilisées pour créer un environnement structuré. Les résidents peuvent fréquenter un collège local pour des cours du jour ou du soir, ou acquérir des compétences techniques et professionnelles. Le foyer de résidence original, Somerset Court, dispose de son propre centre de ressources sur place. 

D’autres associations locales pour l’autisme disposent d’installations similaires, avec des places financées par les autorités locales. Une autre possibilité consiste à fréquenter un centre de jour local, bien que ces centres ne soient pas nécessairement spécialisés dans l’autisme. Pour avoir accès à ces services, la personne doit avoir été évaluée par les services sociaux et avoir obtenu un financement. 

3.1.2  En France

En France, il existe des Foyers d’Hébergement résidentiels regroupant plusieurs adultes avec handicaps dont des adultes autistes, travaillant en entreprise adaptée ou en milieu protégé : les ESAT (Établissements et Services d’Aides par le Travail). Il existe quelques Foyers d’Hébergement spécifiques aux adultes avec autisme.

Pour plus d’informations : https://gncra.fr/autisme/logement/



3.2. Soutien à la vie autonome

3.2.1 Au Royaume-Uni

Dans certaines régions du Royaume-Uni, le logement indépendant est facilité par l’accès à un soutien financier. Certains adultes obtiennent un financement direct pour un travailleur social à mi-temps qui aide dans les domaines de la vie quotidienne où les personnes ont des difficultés, comme les soins personnels ou les relations avec les fonctionnaires. Certains services de la NAS sont destinés aux adultes au plus haut niveau de fonctionnement, y compris les petits groupes de parole qui visent à aider le développement continu des compétences sociales. 

Louis, le fils de Mélanie, vit avec son père. Il reçoit souvent la visite de Mélanie elle-même et bénéficie du soutien d'autres services.

Louis reçoit un service de DirectPayments*  et il paie des aides pour le sortir, donc c’est bien. L’assistant social change tous les six ou 12 mois, il n’y a donc aucune continuité et aucune aide pour le faire passer à un logement indépendant. Il a enfin un psychiatre local et il prend des médicaments lourds pour l’aider à se calmer. [Mon espoir pour l’avenir est que Louis soit indépendant et à l’abri de l’éviction ou d’une vie dans la rue après ma mort et celle de son son père. Il ne travaillera jamais. Je prie pour que l’État-providence existe toujours pour le soutenir.

(Mélanie, 2017, communication personnelle)

(* Les Directs payments (« paiements directs » en français) sont une procédure au sein du service national de santé au Royaume-Uni grâce à laquelle, au lieu de recevoir un certain nombre ou type de services, une personne ayant des besoins spécifiques reçoit de l’argent pour financer ce dont elle a besoin.)

Alex vit chez ses parents tout en étudiant pour obtenir un diplôme et en travaillant à temps partiel, bien qu’il aimerait avoir son propre logement  un jour. Dans cet extrait, il parle de son mentor et du groupe social qu’il fréquente.


Transcription

ILONA :

Et maintenant, est-ce que tu reçois de l'aide ou du soutien ?

ALEX :

Oui. Je vois Mike pour l'aide une fois toutes les quatre semaines à Reigate. Je parle de tous les problèmes, donc j'utilise mon système de santé mentale NHS maintenant. J'ai évidemment le groupe de transition Guilford dont je viens de vous parler. J'y vais toutes les deux semaines et c'est un groupe assez important, donc j'y ai rencontré pas mal de gens.

ILONA :

Et quels sont les domaines de ta vie dans lesquels tu penses avoir besoin de l'aide de Mike ou du groupe ?

ALEX :

Normalement, c'est si, vous savez, si j'ai eu une dispute ou autre avec ma mère. Je veux dire, ça n'arrive plus aussi souvent qu'avant, mais vous savez, nous sommes tous humains. Les disputes arrivent inévitablement.

ILONA :

Qu'est-ce qui t’aide particulièrement dans le soutien que tu reçois ?

ALEX :

Je pense qu'une chose avec, par exemple Mike, c'est que je peux parler à quelqu'un qui ne fait pas partie de la situation. Et je pense que le fait d'avoir quelqu'un de neutre m'aide. Vous savez, quelqu'un qui n'est pas directement impliqué dans la situation.


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3.2.2 En France

La stratégie nationale pour l’autisme a proposé plusieurs mesures visant à offrir l’accès au logement aux personnes autistes. En particulier, le forfait d’habitat inclusif, créé par la loi ELAN en 2018, vise à soutenir le développement de nouvelles formes d’habitat partagé de personnes en situation de handicap, âgées ou toute autre personne partageant le même projet de vie social. La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) a également débloqué un financement de 15 millions d’euros pour l’accès au logement. Davantage d’informations sur l’habitat inclusif : https://www.cnsa.fr/grands-chantiers/habitat-inclusif/quest-ce-que-lhabitat-inclusif.

De plus, en 2018, le gouvernement a lancé plusieurs travaux pour soutenir le pouvoir d’agir des personnes autistes. L’objectif est de favoriser le soutien par les pairs en créant au moins un groupe d’entraide mutuelle (GEM)  Autisme dans chaque département, pour permettre des temps d’échanges, d’activités et de rencontres entre les personnes autistes. Plus d’informations sur le site:  https://gncra.fr/usagers/gem/

Il existe également des spécifiques pour les adultes autistes qui accompagnement des adultes au domicile familial ou à leur propre domicile pour favoriser et maintenir l’autonomie résidentielle : à savoir, Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) et Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte avec Handicap (SAMSAH). Dans le Nord de la France l'association ISRAA a construit et dédié des appartements ou des studios pour adultes autistes avec intervention ponctuelle de professionnels formés à l’autisme pour leur permettre d’atteindre une autonomie résidentielle: http://asso-israa.fr/habitation-autisme-nord/



3.3. Soutien pour les adultes dans une perspective internationale

Comme cela a été présenté dans les semaines précédentes, les services destinés aux enfants autistes dans de nombreux pays à faibles et moyens revenus sont très rares. L’écart est encore plus grand pour les adultes, comme l’illustre une étude par entretiens avec des professionnels et parents sud-africains (Meiring et al., 2016). D’une certaine façon, les craintes de transition exprimées par les parents sud-africains reflètent celles de parents comme Mélanie, citée plus haut. Mais la situation est encore plus extrême, comme l’illustrent les verbatims de parents ci-dessous :

« C’est une pensée très très effrayante, c’est une situation très triste, pour être honnête, il n’y a personne, après nous [parents], il n’y a vraiment personne… »

« Non, je n’ai connaissance d’aucun [service d’aide pour la transition] … J’ai fait des recherches sur Google, j’ai regardé, c’est seulement à l’étranger que je vois qu’il y a tant de systèmes de soutien… » 

(Meiring et al., 2016) 


4. Devenirs à l’âge adulte

L’expression « devenirs à l’âge adulte » désigne ce qui arrive aux personnes autistes une fois qu’elles sont passées à l’âge adulte. Il y a un manque relatif de preuves concernant ces résultats. L’une des raisons pourrait être que l’autisme n’a pas été identifié que dans les années 1940, et qu’il a fallu plusieurs décennies pour que le diagnostic soit connu. Ainsi, jusqu’à récemment, il y avait relativement peu d’adultes sur lesquels fonder des études de résultats.

Actuellement il y a plus d’études longitudinales qui ont suivi les progrès des enfants avec autisme jusqu’à l’âge adulte. Les principales conclusions de 25 études de ce type ont été rassemblées et évaluées par Magiati et al. (2014).


4.1. Cognition, langage et fonctionnement adaptatif

Les chercheurs ont montré que la fonction cognitive (par exemple, mesurée par les scores de QI) reste stable pour de nombreux adultes sur le spectre de l’autisme. 

Cependant, il existe de nombreuses variations individuelles, et les données probantes suggérent que le QI s’améliore pour certaines personnes et diminue pour d’autres. Les fonctions linguistiques ont tendance à s’améliorer à l’âge adulte, mais dans la plupart des cas, des difficultés significatives subsistent. 

Le fonctionnement adaptatif  désigne la capacité d’une personne à gérer les tâches de la vie quotidienne telles que s’habiller et se laver, et exprimer ses besoins personnels.

Dans l’ensemble, les mesures du fonctionnement adaptatif et de la gravité des principaux symptômes de l’autisme montrent des améliorations, mais là encore il existe d’importantes variations individuelles.


4.2. Vie sociale, indépendance et santé mentale

Les résultats les plus systématiquement négatifs du rapport de Magiati concernent la vie sociale et l'indépendance des adultes sur le spectre. Plus de la moitié des participants restaient totalement ou largement dépendants de leurs parents ou des personnes qui s’occupaient d’eux à l’âge adulte, et avaient besoin d’un soutien important pour leur éducation et les questions de logement. Peu d’entre eux disent avoir des amis, des relations amoureuses ou un emploi. En accord avec ces résultats, la NAS estime que seulement 16 pour cent des adultes autistes au Royaume-Uni exercent un emploi (NAS, 2016).

Plus de la moitié des adultes autistes ont des risques de développer un problème de santé  mentale, le plus souvent des dépressions et de l’anxiété. Il n’est pas clair dans quelle mesure les problèmes de santé mentale sont une caractéristique liée à l’autisme lui-même, ou une conséquence de l’isolement social et de la réaction de la société à l’autisme. Le besoin de surmonter des routines rigides, de prendre des décisions ou de s’adapter à de nouvelles circonstances afin d’interagir avec le monde peut provoquer une anxiété extrême. Le fait de se comporter et raisonner « différemment », et d’être socialement « maladroit » au milieu des autres peut entraîner des difficultés à nouer des relations sociales et à obtenir un emploi.

En général, la qualité de vie des adultes sur le spectre est inférieure à celle des adultes neurotypiques (van Heijst et Geurts, 2015).


4.3. Quels facteurs influencent-ils le devenir ?

Le QI et les compétences linguistiques jouent un rôle dans le devenir des adultes. En général, les personnes ayant un QI plus élevé et de meilleures compétences linguistiques ont des chances d’avoir un devenir plus favorable à l’âge adulte. Mais les tendances sont très variées : la qualité du soutien disponible et la résilience d’une personne ont de fortes chances d’influencer le bien-être d’un adulte, et comme nous le verrons, ce qui est considéré comme un devenir favorable devrait être jugé en relation avec l’individu, plutôt que par rapport à un standard absolu. Une issue favorable pour l’individu ne signifie pas nécessairement que la personne a « dépassé » son autisme ou qu’elle vit de manière indépendante avec un emploi, etc. 

5. Devenirs sur le spectre

La mesure dans laquelle les personnes autistes sont capables de mener une vie adulte « standard » est très variable. En général, les personnes les plus profondément affectées auront probablement plus besoin de soin et de soutien, que ce soit à domicile ou dans un foyer résidentiel. Toutefois, ce groupe peut également comprendre des adultes sans déficience intellectuelle, qui vivent des niveaux d’anxiété très invalidants, ou qui trouvent trop difficiles les capacités de fonctionnement adaptif telles que s’habiller, préparer les repas ou payer les factures. D’autre part, un nombre significatif d’adultes vivent de manière indépendante de leurs parents ou de toute autre forme de soutien. Ce groupe comprend sans doute de nombreuses personnes dont l’autisme n’a pas été diagnostiqué. 

5.1. Timothy Baron

Au cours des semaines précédentes, vous avez entendu Michael Baron parler de son fils Timothy qui a éprouvé un autisme très sévère et a été l’un des premiers enfants à avoir été diagnostiqué au Royaume-Uni. Timothy a aujourd’hui la soixantaine. Bien que Timothy ait passé la plus grande partie de sa vie dans une résidence de soins, Michael constate de réels progrès dans la façon dont Timothy vit et interagit avec le monde : 

Ce que je me dis quand je le vois, et je l’ai vu hier, c’est que… la rage et les perturbations qui étaient les aspects caractéristiques de Timothy à l’âge de quatre ans… tout cela a en quelque sorte disparu… Ce n’est pas un homme d’âge moyen en colère. Et d’une certaine manière, je pense que son autisme a en quelque sorte disparu et que l’on se retrouve avec, dans son cas, un homme d’âge moyen qui a un trouble d’apprentissage… 

C’est juste une théorie selon laquelle…  il nest plus, pour ainsi dire, un autiste classique comme il létait. … Il est plus calme et plus sociable, il peut vivre en communauté, il peut faire des choses qu’il n’aurait pas pu faire auparavant et il n’est plus aussi handicapé par son autisme qu’il l’était.

(Baron et Roth, 2017)

Michael dit que le résultat pour Timothy est une réussite comparativement à d’autres éventualités possibles pour lui en tant que personne profondément touchée par l’autisme. Il s’agit d’un jugement en termes individuels, plutôt que par rapport aux normes de la société. 


5.2. Donald Triplett

Dans les années 1940, Donald Triplett faisait partie du petit groupe d’enfants à partir duquel Kanner a formulé pour la première fois ses idées sur l’autisme. Parmi les notes de cas de Kanner à l’époque, on trouve ce témoignage de la mère de Donald :

Un autre de ses récents hobbies concerne les vieux numéros du magazine Time. Il a trouvé un exemplaire du premier numéro du 3 mars 1923 et il a essayé de faire une liste des dates de publication de chaque numéro depuis ce temps. Jusqu’à présent, il est arrivé à avril 1924. Il a calculé le nombre de numéros dans un volume et d’autres absurdités du même genre. 

(Kanner, 1943, p. 222)

Vous noterez peut-être un soupçon d’exaspération face à l’intérêt particulier inhabituel de Donald. Sa mère avait également conclu qu’il était mentalement malade, et sur les conseils de psychiatres, elle et son mari ont fait interner Donald dans une institution. Mais ils ont regretté leur décision et l’ont ramené à la maison après un an. Lorsqu’il était jeune, Donald était décrit comme socialement distant et excentrique, mais avec certaines aptitudes savantes, comme sa mémoire exceptionnelle pour les chiffres. Malgré ses difficultés, il a conservé un emploi dans une banque et a appris à conduire, à jouer au golf et à voyager de manière indépendante. 

Donald est aujourd’hui octogénaire, il profite de la vie et reste un membre estimé et chéri de sa communauté à Forest, dans le Mississipi. Parmi les facteurs qui ont clairement fait une grande différence pour ce résultat on peut citer le positivisme de ses parents, leur capacité à lui assurer un futur sur et le soutien social positif qu’il a reçu de la communauté. Bien qu’il reste une personne solitaire, il rencontre régulièrement d’autres personnes pour jouer au golf et participe à l’église et à d’autres activités locales (Donvan et Zucker, 2010). 


5.3. Stéfane Bonnot-Briey

Comme enfant, Stéfane Bonnot-Briey était hyperactive et « atypique » dans sa façon de jouer. Elle aimait les jouets de construction – les jeux dits « de garçons ». Elle ne comprenait pas et n’aimait pas jouer à faire semblant, par exemple avec des poupées. Ses résultats scolaires oscillaient entre l’échec et l’excellence.

Adolescente, elle était considérée comme excentrique et trouvait que socialiser avec d’autres étudiants la rendait extrêmement anxieuse. Elle présentait d’autres symptômes clés de l’autisme, tels qu’une hypersensibilité à certaines textures, à certains bruits et à la couleur rouge, et elle souffrait d'épilepsie. Elle a subi plusieurs périodes de traitement psychiatrique et d’hospitalisation, ainsi que de nombreux diagnostics. Pourtant, l’autisme n'a été pris en considération qu’à l’âge de 25 ans, lorsqu’elle a été mise en contact avec l’expert canadien en autisme Laurent Mottron. Enfin, à l'âge de 26 ans, elle a été diagnostiquée du syndrome d’Asperger, ce qu’elle a décrit comme « un grand moment de soulagement ».

Aujourd’hui, elle vit seule et travaille efficacement comme consultante et formatrice pour d’autres personnes autistes. Elle a participé avec la HAS à l’élaboration de recommandations pour le soutien des personnes adultes autistes, et avec le gouvernement au sujet du 4e plan pour l’autisme.

L'épanouissement de Stéfane dans sa vie d'adulte et sa contribution aux autres sont possibles grâce à sa propre résilience, ainsi qu’au soutien qu’elle reçoit. Cela inclut une formation au décodage des émotions et des communications, du soutien administratif pour son travail et d’aide pratique pour sa vie quotidienne.

(Adapté de LaDepêche.fr 02/04/2018)

Vous pouvez regarder un petit vidéo de Stéfane ici:

Stéfany Bonnot-Briey : Diagnostic de l’autisme et parcours personnel


5.4. Wenn Lawson

L’histoire de Donald Triplett n’est pas seulement celle du soutien des autres, mais aussi de sa propre positivité et sa résilience face aux difficultés. Ces attributs sont très présents dans l’histoire de la vie de Wenn Lawson.

Dans une interview enregistrée pour l’Open University en 2011, Wenn a décrit sa relation difficile avec ses parents, un diagnostic erroné de schizophrénie à 17 ans, un mariage chaotique et la perte d’un enfant dans un accident de voiture. Mais il a également parlé de sa réussite en tant qu’universitaire, écrivain et défenseur de l’autisme, dont il attribue une partie à l’amour et au soutien qu’il a trouvés avec une autre partenaire après son divorce. Wenn a étudié la psychologie avec l’Open University, et considère qu’étudier à distance convient parfaitement aux personnes sur le spectre de l’autisme :

[L’Open University] nous permet de ne pas avoir à nous mêler à beaucoup de personnes qui pourraient en fait limiter notre capacité à apprendre. Être dans une classe où il y a plein de gens qui font du bruit avec leur stylo, qui tournent les pages, toute cette surcharge sensorielle qui vient du simple fait d’être avec les gens, me fait décrocher. Alors que l’éducation à distance, comme les cours de l’Open University, me permet d’étudier à la maison, de créer mon espace de travail, d’organiser mes études, de recevoir tous les documents par courrier*, et tout le matériel est accessible. J’ai le temps de traiter l’ensemble des informations de bien meilleure façon que si je devais aller dans une université classique.

(Lawson et Roth, 2011)

* À l’époque, les supports d’apprentissage de l’Open University étaient des documents physiques, alors qu'ils sont maintenant en ligne.


5.5. Qu’est-ce qu’un devenir positif ?

Les études longitudinales de groupes de recherche suggèrent qu’un petit nombre d’enfants ayant reçu un diagnostic de spectre de l’autisme perdent les symptômes correspondant à ce diagnostic bien qu’ils puissent conserver quelques symptômes subtils similaires, par exemple, à ceux du TDA/H (Suh et al., 2016). La recherche sur les facteurs favorisant ce devenir en est encore à ses débuts. Deborah Fein, une chercheuse de premier plan dans ce domaine, suggère qu’une grande proportion du groupe ayant obtenu ce résultat a reçu une intervention intensive précoce de type ABA (voir semaine 5), mais elle émet également l’hypothèse que des facteurs biologiques pourraient différencier le groupe des autres groupes du spectre autistique (Fein et al., 2013). 

Ce type de devenir n’est pas du tout commun, et on peut se demander si le fait d’être « libéré » de l’autisme est nécessairement un devenir positif. En outre il est possible que la « disparition » des symptômes d’une personne autiste se produisent simplement parce que la personne a appris à les masquer (Weisbard-Bartov et al 2020). Le « masquage » est l’acte de dissimuler ses propres comportements préférés afin de paraître plus neurotypique. Cette tendance a été observée en particulier chez les femmes autistes. En tout cas, il est fréquent que les personnes autistes considèrent leur autisme comme partie intégrante de leur identité et ne souhaitent pas le perdre. Et comme le montrent les vies de Timothy, Donald, Wenn et Stéfane, des devenirs positifs à l’âge adulte devraient être évalués en fonction de chaque cas individuel. 


6. Répondre aux défis de la vie adulte : emploi et relations

Les sections 5 et 6 examinent les défis majeurs que rencontrent de nombreux adultes autistes, quel que soit leur milieu.


6.1. Emploi

Activité 1 : Les défis au travail

Durée : environ 15 minutes

Imaginez qu’une personne autiste ait commencé un nouvel emploi dans une entreprise non loin de chez elle. En gardant à l’esprit ce que vous avez appris sur l’autisme jusqu’à maintenant, identifiez deux types de difficultés que cette personne peut trouver particulièrement compliquées dans l’environnement de travail, et suggérez une adaptation utile que l’employeur pourrait mettre en place pour chaque difficulté. Il peut être utile de se référer à la semaine 6, où l’activité 1 a appelé à des réflexions comparables sur la scolarisation. 

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Discussion

Vous avez peut-être identifié certains des défis suivants :

Environnement physique et sensoriel

L’employé autiste peut trouver que le bruit, les odeurs et les stimuli visuels du bureau sont perturbants, particulièrement s’il s’agit d’un espace ouvert.

Un employeur pourrait aider en donnant à l’employé un espace de travail retiré, où les stimuli sont minimisés. 

La journée de travail

Il peut être attendu des employés qu’ils réalisent leur travail dans une séquence particulière précise et à un certain rythme, et qu’ils réagissent avec flexibilité si de nouvelles priorités surviennent de manière imprévue. De telles contraintes organisationnelles peuvent poser d’importantes difficultés aux employés autistes. Par exemple, un employé autiste peut avoir tendance à se concentrer en détail sur une tâche à l’exclusion des autres, et peut avoir beaucoup de mal à passer à autre chose selon les besoins. 

Un employeur pourrait aider en fournissant autant de flexibilité que possible, et en mettant à profit les points forts de la personne autiste, par exemple en lui assignant le travail qui doit être effectué avec une précision et un soin particuliers, ou en lui donnant des responsabilités dans des domaines de travail proche des intérêts particuliers de l'employé, que ce soit le numérique, l’informatique ou un autre domaine. 

Communication

Les employés autistes peuvent avoir du mal à comprendre ou à suivre des instructions si celles-ci sont implicites ou transmises de manière trop peu claire. 

Les employeurs et le reste du personnel peuvent aider en choisissant un langage clair et direct et en évitant les métaphores. 

Contexte social

L’employé autiste peut être perturbé par la proximité avec les autres (par exemple dans un open space), ou par l’attente de socialisation pendant la pause déjeuner ou après le travail. 

Quant aux stimuli sensoriels, l’employeur peut aider en fournissant un espace de travail retiré. Il / Elle peut également demander à l’employé la permission d’expliquer ses besoins aux autres employés. 

Parmi les autres mesures qui peuvent aider dans le cadre de travail, citons :

  • Autoriser le travail à temps partiel et/ou les « journées de la santé mentale », si la personne devient trop stressée en raison de ses interactions avec les collègues.
  • Permettre un mentor/avocat d’agir comme intermédiaire entre la personne autiste et ses collègues ou ses dirigeants.
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6.2. Soutien à l’emploi

Les personnes autistes ont de nombreuses compétences à offrir sur le lieu de travail, Cependant, une fois adultes, la plupart d'entre elles se retrouvent sans emploi. Ici, nous discuterons des initiatives qui visent à mettre en relations les adultes autistes et les situations professionnelles cohérentes avec leurs compétences, leurs intérêts et leurs besoins.

6.2.1 Organisations internationales

Aujourd'hui il existe dans le monde entier des sociétés commerciales dont la fonction principale est d’accompagner les personnes autistes vers un emploi productif et valorisant, tout en mettant leurs compétences spéciales à profit. Chez Specialisterne, qui a débuté au Danemark et opère maintenant dans 11 pays différents (d’entre eux le Canada, l’Espagne, l’Italie et le Royaume-Uni), les employés exercent comme consultants sur des tâches telles que le test de logiciels, la programmation et la collecte de données pour les secteurs public et privé.

Auticon est une organisation ayant des bureaux dans huit pays, dont la France, et elle fonctionne sur des principes similaires à ceux de Specialisterne. Leurs employés font tous partie du spectre de l’autisme et travaillent comme consultants pour divers clients, avec un « job coach » qui apprend à connaître le consultant et ses aptitudes, évalue l’environnement de travail pour tout ajustement raisonnable qui pourrait être mis en place, agit en tant que médiateur et peut au départ aider la personne autiste dans ses déplacements pour se rendre ou partir du travail.

6.2.2 Au Royaume-Uni

La NAS dispose de plusieurs centres de soutien à travers le Royaume-Uni et une équipe de proximité qui a pour but d’aider dans la préparation à l’emploi, par exemple en travaillant sur les compétences pratiques et sociales, la confiance en soi et l’expérience, ainsi que la rédaction de CV. Toutefois, comme il s’agit d’une association caritative, de tels centres de soutien sont rares et de nombreuses personnes n’y ont pas accès. La NAS offre également aux employeurs des conseils et de la formation sur la compréhension de l’autisme et sur comment gérer les personnes autistes.

Autism Forward, une organisation caritative fondée en 2017, aide les personnes autistes à surmonter les obstacles qu’elles confrontent souvent pour trouver un emploi et s’intégrer dans le monde du travail. L’organisation octroie des bourses de mentorat spécialisé afin de soutenir et de conseiller les adultes autistes dans leur transition de l’éducation au monde du travail et dans leur recherche d’un emploi rémunéré ou bénévole.

Autism Forward fournit également des ressources pour aider les employeurs et les collègues de travail à comprendre et à accepter les différentes façons dont les personnes autistes voient le monde, afin qu’elles soient incluses et valorisées sur le lieu de travail.

6.2.3 En France

En France, le site de la stratégie nationale pour l’autisme (https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/vivre-avec-l-autisme-84/article/formation-et-emploi) détaille les différents dispositifs d’accès à l’emploi et à la formation existant en France pour les personnes autistes. Parmi les aides qui peuvent être mises en place lorsque la personne autiste souhaite travailler en milieu ordinaire, nous pouvons mentionner :

  • la demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), à réaliser auprès de la MDPH
  • l’accompagnement personnalisé offert par Cap Emploi (structure de service public qui a pour but d’aider les travailleurs en situation de handicap dans la recherche et le maintien d’un emploi tout en assurant un suivi du placement)
  • le Dispositif d’Emploi Accompagné (DEAc) qui vise à soutenir l’insertion durable en entreprise des personnes en situation de handicap. Ce dispositif a été inspiré par le job coaching, un métier de plus en plus émergent en France.

Pour les personnes travaillant au sein d’une entreprise adaptée, plusieurs types d’accompagnement peuvent être mis en place pour les soutenir dans les différents aspects de la vie sociale, tels que le Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) ou le Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH).

Pour les employeurs, collègues et personnes côtoyant des employés autistes dans le milieu du travail, le site de la stratégie nationale a mis en place une page de conseils pour faciliter l’insertion de la personne autiste : https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/boite-a-outils/se-former/article/le-monde-du-travail.

Il existe également un kit de sensibilisation des acteurs du monde du travail réalisé par le réseau des CRA afin de faciliter l’intégration des personnes autistes en entreprise : https://gncra.fr/wp-content/uploads/2019/09/KITCOM_VF-2019-logo.pdf.  

Enfin, en cas d’absence d’emploi, une demande d’Allocations Adulte Handicapé (AAH) peut être déposée auprès de la MDPH. Plus d’informations sur le site : https://handicap.gouv.fr/les-aides-et-les-prestations/prestations/article/allocation-aux-adultes-handicapes-aah

6.2.4 Promouvoir l’inclusion

Comme vous l’avez vu lors de l’Activité 1, des adaptations assez simples peuvent contribuer au sens de bien-être d’un employé autiste. Dans ce clip, Alex parle du respect et de l’amitié de ses collègues employés qui ont contribué à ses expériences très positives de travail à mi-temps dans un bureau de paris.


Transcription


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6.3. Relations

La vie des adultes autistes peut suivre une trajectoire neurotypique, comme par exemple, trouver un emploi, se marier et avoir des enfants. Certaines personnes autistes font de grands efforts pour se comporter d’une manière dit « normale ». En particulier, il y a de plus en plus de preuves qui montrent que les femmes autistes cherchent des façons de masquer leur autisme afin de s’intégrer. Il se peut que seule la famille proche perçoive leurs difficultés et l’impact du maintien de cette façade. 

Les adultes autistes peuvent trouver les relations sociales difficiles, à différents niveaux, et beaucoup d’entre eux ne s’entrent pas dans des relations intimes. Dans son récit sur Temple Grandin, l’écrivain et neurologue Oliver Sacks a écrit que Temple n’est jamais sortie avec quelqu’un ou été dans une relation de couple :

Elle trouvait ces interactions complètement déroutantes, et trop complexes à gérer. « Avez-vous déjà eu des sentiments pour quelqu’un ? » lui ai-je demandé. Elle hésita un moment avant de répondre, « Je pense très souvent qu’il y a des choses qui manquent dans ma vie ». 

(Sacks, 1995, p. 122)

De nombreuses personnes autistes se sentent seules et souhaiteraient sincèrement avoir une relation intime avec un autre adulte, mais elles manquent de compétences sociales ou de compréhension sociale pour savoir ne serait-ce que comment entamer cette démarche, ou pour savoir quand il est approprié d’aller plus loin dans la relation d’« amitié ». Si une relation nait et s’épanouit, le (la) partenaire / époux(se) peut parfois trouver la vie conjugale frustrante en raison du manque de compréhension de la personne autiste à l’égard de ses émotions.

De temps en temps, les choses se passent mal. Après avoir expliqué attentivement, calmement et rationnellement pourquoi je me sens mal, je vérifie que Chris a compris, et lorsqu’il répond « Pas vraiment », j’ai parfois l’envie primitive de décharger ma frustration en lui jetant quelque chose. 

(Slater-Walker et Slater-Walker, 2002, p. 72)

Activité 2 : Penser aux relations

Durée : environ 15 minutes

Quels aspects de l’autisme peuvent poser des problèmes dans les relations ? Réfléchissez à cela en lien avec la relation entre des parents et leurs enfants adultes, ou des couples dans lesquels une ou les deux personnes sont autistes. Utilisez l’espace ci-dessous pour répondre aux propositions suivantes :

1. Inspirez-vous sur ce que vous avez appris jusqu’à présent pour proposer trois défis.

2. Notez deux caractéristiques autistiques qui pourraient être bénéfiques dans une relation.

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Discussion

1. Vous pouvez avoir pensé à certains ou tous les aspects suivants :

  • Les parents peuvent trouver frustrant ou épuisant d’apporter du soutien pour des tâches que la plupart des adultes neurotypiques peuvent gérer, comme remplir des formulaires ou faire une demande d’emploi.
  • Certains attributs, comme la compréhension littérale, le discours direct, ou des fixations sur des objets tournants ou Bob l’Éponge, qui peuvent être attachants ou amusants chez un enfant, peuvent devenir plus difficiles à supporter ou à comprendre chez un adulte. 
  • La personne autiste peut ne pas avoir conscience du stress que le fait de s’occuper d’elle peut causer à d’autres – souvent parmi d’autres facteurs de stress concomitants, comme prendre soin de parents vieillissants, de petits-enfants ou d’un(e) conjoint(e)/partenaire.
  • Les situations sociales comme les fêtes ou les réunions de famille peuvent être difficiles. La personne autiste peut être perçue comme bizarre ou impolie dans les environnements sociaux, ce qui peut entraîner un sentiment de gêne chez ses parents ou son partenaire. 
  • Les personnes autistes peuvent avoir beaucoup de mal à gérer habilement les conflits et désaccords habituels qui surgissent dans une relation. Les difficultés de communication sociale et le manque de compréhension émotionnelle peuvent entraver la résolution de problèmes, mêmes mineurs, et peuvent affecter la relation plus qu’elles ne le devraient.
  • Un partenaire autiste qui ne sait pas anticiper les pensées, intérêts et motivations de l’être aimé peut se sentir déconcerté, voire contrarié, par ses actions. 

2. Les qualités positives que les personnes autistes peuvent apporter aux relations comprennent leur loyauté, leur sens de l’engagement, leur honnêteté et leur originalité. L’importante attention aux détails peut être éprouvante dans certaines circonstances, mais peut également s’avérer utile, par exemple pour planifier des vacances ou respecter un budget. Il est important de ne pas penser l’autisme uniquement en termes de défis et difficultés. 

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7. Répondre aux défis de la vie adulte : questions juridiques, de santé et de vieillissement

Une personne autiste peut entrer en contact avec le système judiciaire pénal, que ce soit en tant que victime ou témoin de crime ou en tant que suspect.

7.1. Le système de justice pénale

Plusieurs raisons expliquent pourquoi les personnes autistes peuvent être particulièrement vulnérables aux infractions. Par exemple, un comportement inhabituel dans l’espace public, peut, malheureusement, susciter des brimades physiques ou d’autres formes de crimes haineux. La naïveté sur les motivations des autres peut rendre la personne autiste particulièrement vulnérable à la fraude. Cela peut même résulter par le fait qu’une personne autiste se retrouve à commettre un délit. Selon certaines informations, il est arrivé qu’une personne autiste soit arrêtée comme l’auteur de plusieurs faits récents de piratage informatique, alors que d’autres membres plus sournois de ce groupe de piratage s’en sont échappés. 

Les personnes autistes n’ont pas plus de risque de se retrouver en prison que toute autre catégorie de la population (King et Murphy, 2014). Cependant, comme nous l’avons vu, elles peuvent avoir été manipulées pour commettre des délits, ou n’avoir pas saisi certains indices sociaux qui leur auraient permis d’éviter d’agir de la sorte. Il est également possible que certaines soient emprisonnées à tort parce que leur difficulté à comprendre les procédures de polices ou l’interrogatoire les a amenés à admettre des crimes qu’ils n’ont pas commis. 

Toutes ces situations exigent que les officiers de police et le personnel des tribunaux soient conscients de l’autisme d’une personne et qu’ils suivent les procédures adaptées. Les ajustements faits par la police et les tribunaux peuvent inclure :

  • au lieu d’interrogatoire où l’éclairage, le revêtement des sièges ou les vêtements des officiers peuvent être ajustés pour ne pas créer de surcharge sensorielle
  • la présence d’un parent, d’un aidant, d’un représentant ou d’une personne de soutien ;
  • un intermédiaire agréé pour conseiller la police ou le tribunal sur manière de formuler les questions pour qu’elles soient bien comprises ;
  • au tribunal, la possibilité qu’une personne autiste utilise la liaison vidéo en direct ou que ses interrogatoires et contre-interrogatoires soient enregistrés. 

Au Royaume-Uni. Comme pour d’autres aspects de la vie publique, la NAS travaille à décerner une accréditation aux organisations qui démontrent un engagement à comprendre l’autisme et à prendre les mesures d’adaptation appropriées. Le Ministre de la Justice du Royaume-Uni encourage les prisons et les institutions pour jeunes délinquants à se faire accréditer. La NAS offre également un guide gratuit pour les professionnels de la justice et les officiers de police qui se trouvent à travailler avec des personnes autistes. 

En France. Un juge ou un officier de Police Judiciaire peut réquisitionner un médecin spécialiste de l’autisme. Celui-ci peut évaluer la situation médicale et le handicap de l’adulte autiste et répondre aux questions du juge ou de l’officier de Police Judiciaire pour l’enquête avant le jugement.


7.2. Santé et vieillissement

Pour plusieurs raisons, les adultes autistes peuvent être sensibles à de certains problèmes de santé spécifiques et aux accidents.

Comme vous l’avez appris lors de semaines précédentes, l’épilepsie, la dépression et d’autres problèmes de santé sont associés assez souvent avec l’autisme. En outre, des préférences alimentaires étroites peuvent conduire à une alimentation peu saine, ce qui pourrait augmenter les risques d’obésité et de problèmes cardiaques. Certaines personnes autistes sont relativement insensibles à la douleur, ce qui pose le risque que des problèmes de santé graves, comme une fracture, ne soient pas signalés. Dans les situations d’urgence (par exemple, lors d’admission à l’hôpital), une personne autiste peut être incapable de prendre des décisions ou d’insister sur ses droits, et en matière de traitement et de réhabilitation, elle peut ne pas apprécier l’importance de suivre les conseils médicaux.  

L’un ou l’autre de ces facteurs pourrait possiblement affecter l’espérance de vie dans l’autisme, et il existe certaines preuves d’une mortalité accrue (Howlin et Moss, 2012), bien que davantage de travaux supplémentaires soient nécessaires. 

Les recherches manquent également pour savoir comment l’autisme affecte les conditions liées au vieillissement, comme la démence, ou si les adultes autistes vieillissants présentent des besoins de santé particuliers. Alors que de plus en plus d’adultes diagnostiqués commencent à vieillir, il s’agit d’un domaine qui nécessite une attention urgente. Par exemple, la démence est-elle plus fréquente que dans la population générale, ou l’autisme peut-il au contraire avoir constituer une fonction protectrice ?

8. Loi et stratégie nationale pour les adultes autistes

8.1 Royaume-Uni : The Autism Act (la Loi Autisme) d’Angleterre et la législation des autres nations britanniques 

La Autism Act (Loi Autisme) de 2009 constitue un repère législatif clé, faisant suite à une campagne de la NAS pour mettre en évidence les problèmes rencontrés par les adultes autistes. La loi exige de toutes les autorités locales qu’elles élaborent une stratégie en matière d’autisme, afin de fournir des services appropriés, de la part de l’autorité elle-même et d’autres organismes tels que le NHS Trust [services de santé nationaux], pour pouvoir répondre aux besoins des adultes autistes, notamment :

  • parcours clairs et cohérents pour le diagnostic des adultes ;
  • l’identification des adultes de la région déjà diagnostiqués comme autistes et évaluation de leurs besoins ;
  • la planification de la transition des jeunes vers les services pour adultes ;
  • la formation du personnel fournissant des services ;
  • fournir une aide à l’emploi, notamment en développant des compétences et en surmontant les obstacles que peuvent empêcher la personne d’accéder à des opportunités d’emploi. 

Reprenant la première stratégie nationale « Fulfilling and Rewarding Lives » (en français : « Vies épanouies et enrichissantes »), une stratégie actualisée intitulée « Penser l’autisme » a été lancée en 2014, avec des fonds publics destinés à de projets de développement des services locaux. La stratégie comprend également un engagement de formation des médecins généralistes et les autres professionnels de la santé, ainsi que les conseillers en emploi pour les personnes handicapées qui travaillent dans les centres pour l’emploi financés par le gouvernement.

Comme en Angleterre, il existe en Écosse et en Irlande du Nord certaines législations visant à promouvoir les droits et le bien-être des personnes autistes. Le Pays de Galles dispose également d’une stratégie autisme, mais jusqu’à maintenant, celle-ci n’est pas appuyée au niveau législatif. Malgré ces avancées, certains organismes, tels que la Shirley Foundation (Fondation Shirley), se sont montrés très critiques à l’égard du manque de progrès réalisés au Royaume-Uni en matière de reconnaissance et de soutien de l’autisme, et recommandent de poursuivre les recherches sur les bonnes pratiques, sur ce qui est le plus efficace et où l’argent devrait être dépensé (Iemmi et al., 2017). 

8.2 La France : stratégie nationale pour l’autisme 2018–2022 et recommandations de la HAS

Au cours des 15 dernières années, les politiques publiques ont connu des changements importants dans la reconnaissance et la réponse aux besoins des personnes autistes en France. 

En décembre 2017, la Haute Autorité de Santé a publié des recommandations de bonnes pratiques pour les interventions et les parcours de vie des adultes autistes. La quatrième stratégie nationale pour l'autisme, déjà mentionnée dans ce cours, a été lancée en 2018, et couvre la période allant jusqu'à 2020. Dans le but de prendre en compte toute la diversité des expériences vécues par les personnes autistes, leurs familles et les professionnels concernés, cette stratégie a fait l'objet d'un long processus de consultation. 

L'un des cinq objectifs clés de la stratégie comprend des mesures visant à promouvoir la situation des adultes autistes. Il s'agit notamment des mesures suivantes :

  • une campagne nationale qui vise à identifier les adultes non diagnostiqués ou mal diagnostiqués afin de terminer l'hospitalisation inappropriée des adultes autistes et d'améliorer les services de soutien 
  • améliorer l'inclusion en ce qui concerne le logement indépendant et protégé, ainsi que l'accès et le maintien dans l'emploi. 

Ces mesures destinées aux adultes ne sont qu'une partie d'un plan d'action gouvernemental ambitieux et bien financé visant à améliorer la vie et le bien-être des personnes autistes et de leurs familles. 

Bien que la législation constitue un énorme pas en avant, comme la loi sur l'autisme de 2009 adoptée en Angleterre, elle ne garantit pas automatiquement un changement « sur le terrain ». Il est trop tôt pour évaluer dans quelle mesure la situation des adultes autistes en France a réellement changé. 

9. Quiz de cette semaine

Maintenant que vous avez terminé la semaine 1, vous devriez évaluer votre compréhension avec ce quiz de cinq questions.

Pour commencer, cliquez sur le lien ci-dessous. Il y a 5 questions dans ce quiz. Pour chaque question, sélectionnez votre réponse et cliquez sur "vérifier". Si votre réponse est incorrecte, vous pouvez essayer une deuxième fois de répondre à la question. Après avoir terminé votre/vos essai(s), vous devez passer à la page suivante. À la fin du quiz, cliquez sur "terminer l'essai" pour revoir vos réponses, puis sur "soumettre tout et terminer" afin de recevoir votre note.

Ce quiz, ainsi que ceux des semaines 1, 2, 3, 5 et 6 sont destinés à l'auto-évaluation. Néanmoins, vous devez avoir essayé ces quiz afin d'obtenir votre certificat de participation. Si vous avez encore fait des erreurs après avoir essayé chaque question, vous pouvez recommencer tout le quiz. 

Les quiz à la fin des semaines 4 et 8 comportent chacun 15 questions, et vous devez les réussir avec 50% ou plus pour obtenir un certificat de participation.

Ouvrez ce quiz dans une nouvelle fenêtre ou un nouvel onglet, puis revenez sur cette page une fois que vous l’aurez terminé.

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Cliquez ici : Quiz de la semaine 7


10. Résumé

Cette semaine a peint un portrait parfois sombre des nombreux défis et difficultés auxquels sont confrontés les adultes autistes dans tous les aspects de leur vie. Pour autant, nous avons également mis en évidence les devenirs positifs, la résilience individuelle et les bénéfices que les caractéristiques autistiques peuvent offrir au travail ou dans les relations. En plus, nous avons constaté le progrès des initiatifs visant à améliorer la situation et les expériences vécues par les adultes autistes. Nous terminerons sur une note tout aussi optimiste avec un témoignage d’Alex sur ses réalisations jusqu’à présent et ses espoirs pour l’avenir :


Transcription


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Vous devriez maintenant être en mesure d’/de :

  • comprendre les problèmes liés à la transition vers la vie adulte des personnes autistes 
  • apprécier les facteurs qui peuvent affecter les devenirs à l’âge adulte 
  • être conscient de l’éventail de devenirs qui peuvent en résulter pour les personnes autistes 
  • comprendre les défis particuliers de la vie adulte concernant l’indépendance, l’emploi, les relations, les questions légales et la santé 
  • connaître les formes de soutiens disponibles pour les adultes, ainsi que les limites de ces soutiens.

Vous pouvez maintenant passer à la semaine 8, la dernière semaine de ce cours. 


11. Références

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12. Remerciements

Directrice du cours : Dr Ilona Roth
Consultante française : Dr Morgane Aubineau
Traduction : Morgane Aubineau, Michael Britton et Ilona Roth 
Édition et téléchargement : Michael Britton, Christopher Heath and Ilona Roth

La version française de ce cours a été passée en revue et approuvée par un groupe d’experts du Groupement National de Centres Ressources Autisme (GNCRA).

Acknowledgements

Except for third party materials and otherwise stated (see terms and conditions), this content is made available under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 Licence .

The material acknowledged below and within the course is Proprietary and used under licence (not subject to Creative Commons Licence). Grateful acknowledgement is made to the following sources for permission to reproduce material in this free course:

Audio/Video

3.2: Video Alex 1: © The Open University

6.2: Video: Alex 2: © The Open University

10. Video: Alex 3: © The Open University

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