Semaine 6 Vie de famille et éducation

1. Introduction

Cette semaine se penche sur les expériences et défis de la vie de famille lorsqu’un ou plusieurs membres de la famille sont autistes. La discussion commence avec les enfants autistes, en considérant les premières expériences au sein de la famille, ainsi que les changements qui se produisent à mesure que l’enfant grandit et se développe. L’accent se tourne ensuite vers le soutien aux familles et les possibilités d’éducation. Toutefois, comme vous le verrez, l’accès à ces options n’est pas reparti de manière égale entre toutes les familles et les groupes. Et au-delà de certains pays occidentaux, en particulier dans les pays à faible et moyen revenu, les familles peuvent avoir de grandes difficultés à obtenir une quelconque forme de soutien, sans parler de l’éducation de leur enfant.

Regardez maintenant la vidéo dans laquelle le Dr Ilona Roth présente le travail de cette semaine.

Transcription

Cette semaine, vous examinerez comment l'autisme affecte la vie de famille, ainsi que les options en matière de scolarité et les défis que la scolarité peut représenter pour un enfant autiste. Vous avez déjà entendu un certain nombre de parents. Et bien que leur expérience soit variée, peu d'entre eux ne nieraient que vivre avec l’autisme peut poser des défis à la famille. Pourtant, ce qui ressort de ces récits de parents, c'est leur positivité et leur résilience.

Vous découvrirez certaines des sources de stress et la façon dont les familles les abordent à différentes étapes de la vie. Les familles multiplexes, dont plus d'un membre est atteint du spectre autistique, ont souvent leurs propres mécanismes d'adaptation. Dans des pays comme la France, diverses sources d'aide et de soutien sont à la disposition des familles. À titre de comparaison, nous examinerons également certaines des ressources offertes aux familles britanniques. Toutefois, même dans ces pays relativement bien dotés en ressources, l'accès à ces services peut être difficile pour les familles, surtout s'il existe des barrières linguistiques ou culturelles. Vous entendrez le Dr Prithvi Perepa parler de son travail sur ce sujet.

Le reste de la semaine est consacré à la scolarité. Vous réfléchirez à certaines des difficultés que les enfants autistes peuvent rencontrer à l'école et vous découvrirez les aides légales à l'éducation disponibles en France et dans les pays du Royaume-Uni. Les différentes options de scolarité couvrent un éventail allant de l'enseignement ordinaire à l'enseignement à domicile en passant par l'internat. Vous apprendrez pourquoi Arabella a décidé d'éduquer Iris Grace à la maison. Mais comme pour tout ce qui concerne l'autisme, aucune solution ne convient à tous.

________________________________________________________________________

À la fin de cette semaine, vous devriez être en mesure de/d’ :

• apprécier les différentes façons dont la vie de famille peut être impactée lorsqu’un ou plusieurs membres de la famille sont autistes
• comprendre comment les défis pour les individus autistes et leurs familles évoluent au cours du développement
• avoir une connaissance de certaines des sources de soutien disponibles pour les familles au Royaume-Uni et en France
• apprécier les défis psychologiques, académiques et sociaux posés par l’éducation, ainsi que les principaux choix disponibles en termes de scolarisation
• comprendre le raisonnement qui sous-tend les différents choix éducatifs, y compris l’éducation à domicile.

2. Vie de famille

Tous les membres d’une famille ont des probabilités d’être impactés lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de condition du spectre de l’autisme. Bien entendu, les familles peuvent avoir des inquiétudes même avant le diagnostic, et peuvent avoir développé des stratégies pour s’adapter à un enfant dont le comportement ne correspond pas aux attentes habituelles. Après le diagnostic, les membres de la famille proche sont généralement les plus impactés, car ce sont eux qui accompagnent et vivent avec le membre de la famille autiste au quotidien. 

Les parents peuvent éprouver toute une variété d’émotions, y compris, au départ, le chagrin que l’enfant n’est pas neurotypique. Cependant les perspectives changent. Vous vous souvenez peut-être de l’extrait vidéo de la semaine 3 : après le choc et la douleur d’avoir découvert que son fils Zack était autiste, Mark a compris que Zack était exactement la même personne qu’avant le diagnostic. Un autre parent décrit son principal sentiment comme étant le soulagement. Son fils Louis a été finalement diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger, un TDA/H et des difficultés d’apprentissage à l’âge de 6 ans, après des années pendant lesquelles Mélanie avait lutté pour que ses inquiétudes soient prises au sérieux :

(Mélanie, 2017, communication personnelle)

Les frères et sœurs peuvent également éprouver divers sentiments, notamment du ressentiment, de la gêne et de la culpabilité. Cependant, la recherche montre que la fratrie finit également par trouver l’autisme dans la famille comme « normal », en développant des relations étroites avec leur frère(s) ou sœur(s) autiste(s) (Preece, 2014). 

Les membres de la famille élargie, tels que les grands-parents, peuvent éprouver diverses réactions face à la présence d'un petit-enfant autiste (Hillman, 2007). Certains peuvent avoir du mal à accepter le diagnostic, en insistant sur le fait que leur petit-enfant sortira de ses difficultés en grandissant. Certains grands-parents peuvent même penser que les parents sont responsables du comportement « difficile » de leur enfant. Cependant, des recherches récentes suggèrent que de nombreux grands-parents ont une affection chaleureuse pour leurs petits-enfants autistes et jouent un rôle positif dans leur prise en charge et leur soutien (Hillman et.al. 2017). Dans le cas de Melanie, l'attitude de son père à l'égard de Louis a évolué, passant des idées traditionnelles de  « gestion du mauvais comportement » à un soutien utile.

(Mélanie, 2017, communication personnelle)

2.1. Sources de stress dans les familles

Il est bien possible que les parents subissent un stress important. Par exemple, ils peuvent avoir à gérer un comportement difficile, comme des éclats de colère de leur enfant, de l’automutilation ou l’insistance à vouloir porter les mêmes vêtements tous les jours. Parfois le désespoir de trouver des solutions immédiates au comportement des jeunes enfants peut ne pas avoir des conséquences optimales sur le long-terme, comme l’admet librement Charlotte Moore, la mère de George et Sam :

(Moore, 2012)

Les défis que rencontrent les familles varient en fonction de l’âge de l’enfant autiste et de ses capacités intellectuelles, par exemple s’ils utilisent le langage oral. Un enfant qui a des difficultés à communiquer peut sembler en colère contre les autres ou chercher à s’isoler, alors que le problème sous-jacent est une surcharge sensorielle, ou la frustration de ne pas comprendre ce qui se passe autour de lui.

Certains enfants sont hyperactifs et impulsifs. D’autres membres de la famille peuvent devoir s’adapter au fait de ne pas pouvoir faire d’activités spontanées, à cause du besoin de structure et de routine de la personne autiste.

(N, 2017, communication personnelle)

Le manque de sommeil est également un problème majeur. Les enfants avec autisme ont souvent un sommeil perturbé, ce qui affecte inévitablement leurs parents. Jacqui Jackson est une mère monoparentale de sept fils et filles, dont plusieurs sont sur le spectre de l’autisme. En 2006, alors que sa famille était encore très jeune, Jacqui a raconté qu’elle passait souvent plusieurs nuits d’affilée sans dormir, et ne faisait que de courtes siestes les autres nuits. Elle essayait de rédiger sa thèse de doctorat à l’époque.

(Elliott, 2006)

2.2. Familles multiplex

Étant donné les fortes influences génétiques dans l’autisme, il n’est pas rare de trouver des familles comme celles de Charlotte Moore ou de Jacqui Jackson, où plus d’un enfant a un diagnostic de trouble de spectre autistique. Ces familles sont connues sous le nom de familles multiplex.

Parfois, lorsqu’un enfant est diagnostiqué, un parent, ou même un grand-parent, se rend compte qu’il est lui aussi « sur le spectre ». Vous vous souvenez peut-être de John Peters, dans la semaine 3, qui a reçu un diagnostic au moment où ses petits-fils étaient en cours d’évaluation, ce qui l’a aidé à trouver une explication aux problèmes avec lesquels il a lutté toute sa vie. 

Le fait de savoir qu’il y a plus d’un membre de la famille autiste peut rendre la vie de famille moins difficile, car toute la famille peut plus facilement s’adapter à un vie « favorable à l’autisme » (« autism-friendly » en anglais). Jacqui Jackson commente la loyauté que ses trois filles adolescentes témoignent envers ses fils :

2.3. L'adolescence

L’adolescence présente souvent de nouveaux défis pour les jeunes personnes avec autisme et leurs familles. Les changements hormonaux peuvent être difficiles pour tout adolescent, mais surtout pour les jeunes autistes, qui peuvent avoir du mal à comprendre les changements de leur corps et de leurs émotions. Ils peuvent avoir des difficultés à comprendre leurs propres sentiments sexuels, et ils peuvent mal comprendre les normes sociales concernant le développement d’amitiés et des relations intimes. Les adolescents neurotypiques peuvent avoir une mentalité de clan, excluant quiconque ne se conforme pas à leurs façons de faire les choses. Par conséquent, il s’agit d’une période où les expériences de rejet, d’isolement ou de harcèlement sont particulièrement fréquents, ce qui explique peut-être pourquoi les jeunes personnes autistes sont particulièrement vulnérables aux problèmes de santé mentale tels que la dépression et l’anxiété (Picci et Scherf, 2014).

Picci et Scherf avancent l’argument que les problèmes rencontrés par les adolescents autistes concernent plus que les défis des relations sociales. Ils suggèrent qu’environ 30 pour cent des adolescents autistes présentent une détérioration globale de leur niveau de fonctionnement à l’adolescence, et attribuent cette situation à un « deuxième coup » de difficultés affectant le cerveau et les processus cognitifs, et accentuant la faible cohérence centrale et les problèmes de fonctions exécutives (voir semaine 4). L’une des conséquences est que les jeunes autistes ont souvent des difficultés d’autonomie, c’est-à-dire à prendre des décisions et réaliser des tâches quotidiennes. Malgré ces difficultés, Claire Bachman, une étudiante américaine avec le syndrome d’Asperger, vit indépendamment de ses parents et étudie à l’université :

(Bachman, 2016)

2.4. L’âge adulte

Le manque d’autonomie est particulièrement fréquent dans l’autisme par rapport à d’autres conditions développementales comme la trisomie 21 (Esbensen et al., 2010). Alors que les adultes plus sévèrement touchés peuvent trouver une place dans un centre ou foyer spécialisé, de nombreux adultes autistes continue de vivre avec leurs parents. 

Les services spécialisés pour les adultes étant si rarement accessibles, les parents ou d’autres membres de la famille se retrouvent généralement avec de multiples responsabilités, allant des soins quotidiens à la négociation des prestations et à la recherche d’opportunités d’emploi pour le membre de la famille autiste. Même les adultes autistes les plus capables ont fréquemment du mal à accomplir des tâches comme le remplissage de formulaires. Une famille devra s’occuper de telles tâches administratives, tout en se faisant l’avocat de l’administration et la bureaucratie. Les parents peuvent se trouver tiraillés entre la prise en charge de leurs propres parents vieillissants et celle de leur enfant adulte. À mesure que le temps passe, les parents eux-mêmes risquent de devenir moins capables de s’occuper de leurs enfants. Cela peut alors avoir un impact sur les frères et sœurs, qui peuvent avoir leurs propres enfants. 

Vous en apprendrez davantage sur la situation des adultes autistes lors de la semaine 7. 

2.5. Résilience familiale

Il a souvent été observé que les familles ayant un ou plusieurs membres autistes développent une résilience, devenant plus fortes et capables de ressources. Cela s’explique par la flexibilité nécessaire pour répondre aux besoins de la personne autiste et par une bonne communication entre eux. Bien que le parcours de chaque famille soit différent, elles ont en commun d’apprendre à apprécier les plus petites réussites et de développer une plus grande conscience et compassion à l’égard des différences individuelles. 

(Zoe Wood)

Figure 30 Matthew, le fils de Zoe Wood

3. Soutien pour les familles

Comme vous l'avez vu, de nombreuses familles avec un enfant autiste font preuve d'une résilience remarquable malgré un soutien extérieur apparemment limité. Cependant, cette section présente certaines formes de soutien à la disposition des familles. Afin d'illustrer une variété de bonnes pratiques, des exemples de services au Royaume-Uni sont fournis pour comparaison avec ceux de la France. 

3.1. Services au Royaume-Uni et en France

3.1.1 Au Royaume-Uni

Au Royaume-Uni, le soutien du NHS et des services sociaux tend à se concentrer sur le diagnostic et les besoins de l’enfant autiste, plutôt que sur la famille dans son ensemble. Le soutien familial limité qui est disponible est généralement destiné aux parents, comme les services de répit pour ceux qui ont un enfant gravement atteint.

Toutefois, il existe de nombreux groupes de soutien gérés par des bénévoles, dont certains sont animés par des personnes qui ont elles-mêmes un enfant ou un adulte autiste dans leur famille. En outre, il existe des groupes sur les réseaux sociaux et les babillards électroniques/en ligne auxquelles les personnes peuvent s’inscrire.

Services de la National Autistic Society (NAS)

La NAS a créé un répertoire des services de soutien (https://www.autism.org.uk/directory.aspx) aux familles dont un membre est autiste. Cela comprend un large éventail de prestataires de services, ainsi que les services offerts par la NAS elle-même, dont deux sont présentés ci-dessous.

EarlyBird [= lève-tôt]. En plus des nombreux services que la NAS offre aux personnes autistes, elle offre également plusieurs excellents services aux parents et aux familles. Les parents de jeunes enfants (jusqu’à 8 ans) peuvent avoir accès à un programme de soutien EarlyBird ou EarlyBird Plus.

EarlyBird est un programme sur trois mois qui propose des sessions de formation de groupe pour les parents avec des visites individuelles à domicile. Le feedback vidéo est utiliser pour aider les parents à mettre en pratique ce qu’ils apprennent lorsqu’ils travaillent avec leur enfant dans le cadre familier du foyer.

Figure 31 Photos d'une session EarlyBird, chacune montrant parent et enfant avec un formateur EarlyBird filmant la séance.

Les programmes EarlyBird sont dispensés par des professionnels formés et agréés, dans le but de :

• soutenir les parents dans la période entre le diagnostic et l’entrée à l’école
• fournir aux parents les moyens de faciliter les compétences de communication de leur enfant
• aider les parents à gérer habilement et positivement le comportement de leur enfant, y compris les aspects les plus difficiles.

EarlyBird Plus est une version améliorée du service qui invite un professionnel qui travaille avec l’enfant (tel qu’un enseignant de l’école) à assister aux séances, afin que l’enfant bénéficie d’un soutien cohérent (dans les divers environnements qu’il fréquente).

Les évaluations des programmes EarlyBird et EarlyBird Plus sont positives (Stevens et Shields, 2014). Les parents qui ont participé montrent des taux réduits de stress, une perception plus positive de leurs enfants et une meilleure communication avec eux.

Les deux services EarlyBird, ainsi que d’autres services pour les familles sont détaillés ici :http://www.autism.org.uk/earlybird

Service Parent à Parent

La NAS offre également un service téléphonique pour les parents qui cherchent des conseils, du soutien ou seulement quelqu’un avec qui partager des choses. Le service Parent à Parent offre aux parents la possibilité de parler à d’autres parents d’enfants sur le spectre, formés pour apporter ce soutien. Ce service s’est révélé être un moyen populaire et efficace de réduire l’isolement que ressentent souvent les parents. 

Je ne peux pas remercier suffisamment le bénévole à qui j’ai parlé. Pour la première en tant que parent, je me suis senti(e) compris(e). Je m’étais            senti(e) tellement isolé(e) pendant si longtemps.

                                                       Commentaire anonyme d’un parent (NAS)  

Malheureusement, le succès de ce service est tel qu'au moment de la rédaction de ce cours, le service de parent à parent a dû être temporairement suspendu. Avec de la chance, il sera bientôt rétabli via ce lien:

Parent to parent emotional support helpline (autism.org.uk)

3.1.2 En France

En France, il existe le dispositif de la « Formation des Proches Aidants » piloté par le GNCRA en collaboration avec les pouvoirs publics et les associations de famille. Ce dispositif permet à 21 CRA sur les 26 existants de proposer des formations gratuites à destination des proches aidants (parents, conjoints, frères sœurs, grands-parents, voisins, amis, aidants occasionnels, etc.) de personnes autistes. L’objectif de ces formations est d’offrir aux proches aidants des connaissances et des outils qui les permettent de faire face au quotidien aux troubles de leur proche, de disposer de repères et d’informations fiables sur l’autisme, de connaître leurs droits et de faciliter leurs démarches. Pour en savoir plus : Formation des Proches Aidants (FPA) - GNCRA

La GNCRA propose également une liste plus large de ressources de formation et de sensibilisation, y compris des options en ligne. Vous pouvez accéder au catalogue ici : GNCRA_Catalogue-Formation-et-RBPP_VF.pdf

3.2. Problèmes d’accès à l’aide

Un grand problème pour de nombreux parents est de savoir quel aide est disponible et comment y accéder. Avec autant d’informations disponibles en ligne, cela peut sembler surprenant. Mais tout le monde n’a le temps, l’argent ou les compétences nécessaires pour chercher l’aide dont il a besoin, en plus de la difficulté de décider lesquels des nombreux services offerts sont réputés et sans risque. Ces difficultés peuvent être particulièrement manifestes dans les communautés de minorités ethniques, et accentuées par des réserves culturelles quant à l’utilisation des formes de soutiens proposées, comme l’explique le Dr Prithvi Perepa dans ces extraits vidéos :

Transcription

Certains des facteurs qui rendent la vie difficile pour les familles ayant un enfant avec autisme dans les communautés à minorité ethnique peuvent être des facteurs liés à la communauté, où il est question de savoir à quel point il est acceptable ou dans quelle mesure il est facile pour elles d’obtenir effectivement un soutien de leur propre communauté. Par exemple, au Royaume-Uni on a supposé que les familles de communautés à minorité ethnique n’auraient pas accès aux services, parce qu’ils prenaient eux-mêmes ça en charge. Et pourtant, les faits montrent que c’est le contraire. Car souvent ces familles seront probablement les seules de leur communauté à vivre au Royaume-Uni. 

Donc il n’y a pas nécessairement un réseau de soutien, ce qui signifierait alors qu’ils ne sont peut-être pas au courant des sources de soutien qui existent. D’où obtiennent-ils le soutien ? Et si les familles ont une maîtrise limitée de la langue… tel que l’anglais au Royaume-Uni, la langue dominante… alors, comment accèdent-ils aux services, aux professionnels et même aux informations sur les prestations ou les diagnostics ou ce genre de choses ? Il s’agit donc de savoir comment les informations sont réellement fournies à ces familles. 

Certains parents ont également dit que certains services existants ne correspondent peut-être pas avec leurs propres valeurs culturelles, leur compréhension et des choses comme ça, même de choses simples comme les groupes de soutien aux parents, parce qu’il s’agit là encore de suppositions sur qui peuvent y accéder et nous contacter. Et nos études au Royaume-Uni indiquent qu’une majorité de familles issues de communautés ethniques minoritaires vivent également des difficultés économiques, ce qui soulève la question suivante : peuvent-elles se permettre de participer à un groupe de soutien aux parents ? Y ont-ils accès ? Peuvent-ils conduire ? Peuvent-ils prendre des congés pour faire… tous ces éléments rendent difficile la recherche de soutien, le suivi du soutien. 

Et les connaissances professionnelles sur les stratégies varient également. Ainsi, un certain nombre de parents qui sont encore conseillés par des orthophonistes, par exemple, estiment que l’utilisation du langage à la maison serait inappropriée pour leur enfant. Là encore, cela donne des messages contradictoires et déroutants pour les parents, car ils ne savent pas quoi faire. Alors, ils ne devraient plus utiliser plus leur propre langage ? 
_______________________________________________________________________________

Pourtant, Prithvi souligne également que les différentes attitudes culturelles à l’égard de l’autisme peuvent aider des familles à adopter une vision positive de l’autisme et à rechercher le soutien dont ils ont besoin au sein de leur propre communauté : 

Transcription

Les valeurs culturelles que les familles ont concernant l’autisme ou le handicap ne sont pas nécessairement toujours négatives. Car c’est ce que suggère souvent la littérature, c’est que si une famille a de l’autisme et qu’ils viennent de communautés ethniques minoritaires, elle est en quelque sorte arriérée. Mais en fait, certains des aspects que… ou les croyances culturelles que les familles peuvent avoir pourraient en fait être utiles. Ainsi, si vous croyez que votre enfant vous a été donné avec l’autisme par la volonté de Dieu, ce genre de chose, ce n’est pas nécessairement négatif. Parce que cela peut possiblement aider les parents à accepter l’enfant plus facilement et à essayer à trouver comment l’aider. 

De même, certains groupes culturels continuent à dire qu’il faut regarder l’enfant et que ce type de soutien de l’ensemble qui existe dans certaines communautés du Royaume-Uni peut être relativement utile parce qu’ils ne cherchent pas nécessairement à étiqueter l’enfant ou à identifier l’enfant avec un handicap, mais ils disent « C’est comme ça que cette personne fonctionne. Maintenant, comment pouvons-nous en tant que communauté nous occuper et soutenir … ? ». 
______________________________________________________________________________________

4. Éducation

Les décisions concernant la crèche et l’école posent souvent d’énormes défis aux enfants autistes et leurs familles. S’assurer que l’enfant autiste est dans un environnement adapté est souvent rendu compliqué par le fait qu’un nombre important d’enfants arrivent à l’école sans diagnostic ; leurs difficultés sont souvent remarquées en premier par un enseignant. Le syndrome d’Asperger ou l’autisme sans problèmes de QI  peuvent ne se réveler qu’à l’adolescence.

(Beardon et Edmonds, 2007)

Activité 1 : L’autisme et l’école ordinaire

Durée : environ 15 minutes

En vous appuyant sur votre connaissance des caractéristiques de l’autisme présentées lors de la semaine 2 et sur les théories psychologiques vues dans la semaine 4, notez les problèmes qu’un enfant autiste pourrait rencontrer dans un milieu scolaire ordinaire. Rédigez vos notes en partant d’un enfant ayant de bonnes capacités langagières et scolaires.

Discussion

Même un enfant ayant de bonnes capacités scolaires et langagières est susceptible de rencontrer des difficultés. Les principaux défis sont généralement les suivants :

• L’environnement physique et sensoriel, par exemple, les sons, les couleurs et les odeurs auxquels l’enfant est hypersensible ;
• La cognition et le programme scolaire ; par exemple, l’enfant peut avoir des difficultés à s’abstenir de focaliser sur un sujet d’intérêt en particulier, ou à organiser ses activités tout au long de la journée scolaire ;
• L’environnement social de l’école ; par exemple, l’enfant peut trouver difficile la proximité avec les autres enfants ou le fait d’essayer de se faire des amis et se sentir exclu. 

La section suivante fournit plus de détails sur ces défis.

4.1. Défis dans les environnements éducatifs

Découvrez-en maintenant davantage sur les défis explorés dans l’activité précédente.

L’environnement physique et sensoriel

En Occident, les classes sont généralement bruyantes, colorées, pleines d’informations, ce qui peut surcharger les sens d’un enfant autiste. Les couleurs vives, les patterns, la luminosité, le mouvement et le chuchotement des autres élèves peuvent les distraire ou les perturber, de même que des exemples de travaux affichés sur les murs de la classe.

En rapport avec les théories psychologiques exposées dans la semaine 4, l’attention excessive qu’un enfant porte aux détails peut l’amener à ne pas savoir bien où placer son attention et sa concentration.

La cognition et le programme scolaire

Un enfant autiste peut avoir un profil particulièrement inégal en termes de forces et de faiblesse scolaires, associé à une forte préférence pour des domaines d’intérêt particuliers. Il peut être difficile d’amener n’importe quel enfant à s’intéresser à des matières du programme qu’il n’aime pas, mais dans le cas d’un enfant autiste, il peut parfois être nécessaire d’adapter le programme. Les difficultés au niveau des fonctions exécutives peuvent se poser dans de nombreux aspects de la vie scolaire : se préparer pour l’école, organiser le matériel nécessaire à un cours, savoir comment commencer une tâche et déterminer quand elle est terminée, et naviguer dans l’école d'une classe à l’autre. Un planificateur détaillant l’ordre des activités durant la journée peut être utile.

Les difficultés en théorie de l’esprit peuvent rendre les notions abstraites du programme, comme la lecture ou l’écriture créative, particulièrement difficiles pour un étudiant autiste. Par exemple, un enfant peut avoir des difficultés à imaginer les émotions ou les actions des personnages. Le modèle d’empathie-systématisation (semaine 4) suggère que les enfants autistes ont des chances d’être attirés pars des sujets systématiques , tels que les sciences et les mathématiques, bien qu’il s’agisse évidemment d’une simplification. Certains enfants autistes apprécient tout particulièrement les sujets créatifs comme le théâtre ou la musique, où la compréhension et l’expression émotionnelles sont de rigueur.

Les difficultés en théorie de l’esprit peuvent également signifier que l’élève autiste ne comprend pas les consignes ou les interprète de façon littérale, ce qui l’amène à être accusé d’être insolent ou désobéissant. Par exemple, une consigne formulée ainsi : « Veuillez-vous rendre à la page 20 ? » peut ne pas être exécutée, car l’élève ne comprend pas qu’il s’agit d’une demande plutôt que d’une question avec des réponses optionnelles (« Oui, je voudrais bien », ou « Non, je ne préfère pas »).

Certaines parties de consignes ou des discussions de groupe peuvent être manquées en raison d’un traitement de l’information verbale plus lent. Même les étudiants autistes les plus doués bénéficient d’une communication verbale complétée par des informations écrites ou imagées.

Enfin, les programmes du 21e siècle incluent en général des domaines comme la santé physique, émotionnelle et sexuelle, et la compréhension des relations. Ces sujets devront peut-être présentés de manière plus concrète et explicite pour que les implications et conséquences soient bien claires pour une jeune personne autiste.

L’environnement social

Les périodes non structurées comme les récréations et les pauses déjeuner peuvent être redoutées par l’étudiant autiste, car son manque de conscience sociale (capacité à prendre en compte les perspectives des autres) et de motivation sociale l’éloigne souvent des jeux et des conversations des autres élèves. Ils peuvent avoir du mal à participer à cause des règles « tacites » et des processus apparemment invisibles pour eux par lesquels les autres communiquent.

Il est également fréquent que les étudiants autistes soient intimidés ou moqués par les autres enfants, que ce soit en raison de leur comportement « bizarre », de leur façon de parler ou parce que leur naïveté sociale les conduit à mal interpréter certaines choses. Cette intimidation peut très facilement escalader vers un harcèlement manifeste, incluant des insultes, de la violence physique et de l’isolement social. Le harcèlement peut également se manifester par la manipulation, lorsqu’un élève autiste est contraint par un autre élève à enfreindre une règle ou à blesser quelqu’un. 

Les enquêtes suggèrent qu’au moins 40 pour cent des enfants autistes ont vécu le harcèlement, et des études ont montré qu’ils sont nettement plus souvent victimes de brimades que les enfants présentant d’autres besoins éducatifs spéciaux ou que les enfants neurotypiques (Humphrey et Symes, 2010). Comme le note David Hawker :

(Sainsbury, 2000, p. 72)

Le harcèlement peut entraîner une faible estime de soi, à des problèmes de santé mentale et à de mauvais résultats scolaires. Mélanie a déclaré que son fils Louis a quitté l’école ordinaire à 16 ans à cause du harcèlement et qu’il ne pouvait plus poursuivre ses études. Cependant, certains jeunes autistes trouvent la résilience nécessaire pour faire face au harcèlement et en ressortent plus forts. Alex a parlé de ses expériences de harcèlement dans la semaine 2. Néanmoins, il affirme ici que son expérience en école ordinaire a été positive, malgré ce qui lui est arrivé.

Transcription

Alex : J’ai fait l’objet d’une déclaration à l’école, mais j’ai été scolarisé en milieu ordinaire depuis l’âge de cinq ans.

Ilona : En y pensant maintenant, quels sont, selon toi, les avantages et les inconvénients d’être en école ordinaire pour une personne avec autisme ?

Alex : Je dirais que les avantages sont probablement que l’on se mélange avec plus de monde. Et on en revient aux foules bruyantes, disons, vous savez, vous apprenez… vous êtes dans un environnement plus grand, donc ça vous enseigne, ça peut vous apprendre à mieux gérer ça.

Comme il y a plus de gens là-bas, vous avez plus de chances de vous faire plus d’amis. Mais évidemment, un inconvénient est que, parce que vous êtes différent de tout le monde, vous êtes probablement plus à risque d’être harcelé, je dirais.

Ilona : En repensant à ça aujourd’hui, y a-t-il d’autres choses que l’école aurait pu faire pour t’aider ?

Alex : Je pense qu’ils ont fait tout ce qu’ils pouvaient pour moi. Je crois que c’était en partie dû au fait que j’avais peur de le dire à quelqu’un au début, et c’est pourquoi rien n’a été fait plus tôt. Parce que je n’ai rien dit. J’ai juste gardé le silence.

Ilona : Ça a dû être très pénible pour toi.

Alex : Ça l’a été, oui. C’était seulement… Je me faisais intimider, comme pendant la pause repas. J’ai passé environ six semaines sans déjeuner car je ne voulais pas me retrouver à faire la queue pour le faire.

Et c’est seulement quand ma mère a découvert sur ma carte de cantine que rien n’avait été utilisé pendant six semaines. Donc elle a compris que je sautais le déjeuner. Et c’est là qu’elle a averti l’école. Et c’est à ce moment que j’ai fini par parler du harcèlement. Et c’est seulement pour ça qu’elle l’a appris.
_________________________________________________________________________

5. Soutien éducationnel et choix : le milieu ordinaire et les autres options

L’un des principaux défis que doivent relever les parents est d’assurer un soutien approprié et un contexte adapté pour l’éducation de leur enfant. Dans plusieurs pays occidentales, un cadre existe à cet effet. Mais les expériences des parents dans la négociation de ce cadre n’est pas toujours positive et la gamme de choix éducatifs varie largement d’un endroit et d’une communauté à l’autre. Les parents peuvent aussi trouver que le choix qu’ils ont fait – par exemple, que leur enfant aille dans une école ordinaire – ne fonctionne pas, ce qui les conduit à changer les modalités de scolarisation de leur enfant. 

5.1. Plans et déclarations d’éducation

Pour assurer qu’un enfant autiste reçoive le soutien approprié pour son éducation, il est important que ses besoins soient pleinement compris et documentés dès le départ. 

Au Royaume-Uni, il s’agit de documents juridiques rédigés par l’autorité locale pour spécifier les besoins de soutien additionnel de l’enfant, les objectifs à atteindre et l’aide dont il a besoin pour atteindre ces objectifs. Par exemple, en Angleterre, il s’agit d’un Plan d’Éducation et de Santé ou en anglais, Education and Health Care Plan (EHCP). Chacun des autres pays du Royaume-Uni (Écosse, Pays de Galles, Irlande du Nord) dispose de dispositifs similaires. Cependant, certains parents rapportent une bataille considérable pour obtenir la déclaration pertinente pour leur enfant. De plus, comme dans le cas de Mélanie, ils peuvent constater que les fonds supplémentaires allouées à l’école pour le soutien spécifique de leur enfant sont absorbés dans un fonds commun de ressources pour le soutien d’un certain nombre d’enfants :

(Mélanie, 2017, communication personnelle)

Un autre problème concerne le fait que tous les enfants autistes ne reçoivent pas de notification ou de plan éducatif, lorsque leurs besoins ne sont pas considérés comme suffisamment graves. Dans ces cas, les parents peuvent se retrouver obligés d’essayer de persuader l’école ordinaire qu’un soutien est nécessaire :

(N, 2017, communication personnelle)

(* CAMHS est l’acronyme anglais pour « Child and Adolescent Mental Health Services » (services de santé mentale pour les enfants et les adolescents). Au Royaume-Uni, il s’agit des services du Service de Santé Nationale qui évaluent et traitent les jeunes gens présentant des difficultés émotionnelles, comportementales ou de santé mentale.)

En France, la Loi no 205-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées marque un tournant majeur pour la scolarisation des élèves handicapés, et notamment pour les enfants et adolescents autistes. Cette loi stipule que le jeune en situation de handicap doit être inscrit dans l’établissement le plus proche de son domicile ; c’est son établissement scolaire de référence. Dans le cas des élèves autistes sans déficience intellectuelle, la scolarisation individuelle est généralement envisagée et à privilégier . Selon les besoins de l’étudiant, cet enseignement peut avoir lieu sans adaptation ou soutien particulier ; dans d'autres cas, il peut nécessiter des adaptations, par exemple des matériels pédagogiques spécialisés ou l’accompagnement d’une auxiliaire de vie scolaire individuelle. » (Haute Autorité de Santé, 2012, p. 50).

Une autre loi, du 8 juillet 2013, visée à la refondation de l'école de la République, réaffirme le principe de l’inclusion scolaire en milieu ordinaire de tous les enfants, sans aucune distinction. Il y est précisé que l’inclusion dans une classe ordinaire n’exclut pas de bénéficier d’enseignements adaptés et est, pédagogiquement, particulièrement bénéfique.

[Pour plus d'informations sur l’inclusion scolaire des jeunes autistes au secondaire, vous pouvez consulter la thèse de Morgane Aubineau, accessible ici : https://hal.archives-ouvertes.fr/tel-01884074/document]

En France, lorsqu’un jeune présente un diagnostic d’autisme, la famille saisit la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) afin que soit déterminé un parcours de formation adapté aux besoins de son enfant. Ce parcours est élaboré « dans le cadre d’un plan personnalisé de compensation (PPC), qui prend en considération les besoins et les aspirations de l’élève en situation de handicap tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie » (Ministère de l’Éducation Nationale, 2017). Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est élaboré par une équipe pluridisciplinaire et vise à définir et coordonner les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers de l’élève (MÉN, 2017). Il est évalué au minimum une fois par an et, si nécessaire, modifié par l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS), y compris les enseignants et parents de l’enfant (Aubineau, 2017 ; Poirier & Cappe, 2016).

5.2. Milieu ordinaire et autres choix éducatifs

5.2.1 Au Royaume-Uni

Certaines écoles ordinaires ont une unité spécialisée dans laquelle les élèves autistes sont accueillis une partie de la journée. Cela peut être pour certaines leçons en particulier ou pour fournir un espace sécurisant durant les récréations et les pauses déjeuner.

Si l’enfant reçoit des interventions telles que TEACCH ou le PECS, celles-ci doivent être intégrées dans la journée scolaire, afin d’assurer une certaine cohérence. Il se peut que les unités autisme des écoles ordinaires ne disposent pas des ressources nécessaires pour ce type de soutien spécialisé. Cette aide est plus facile à fournir si l’enfant fréquente une école spécialisée, car celle-ci sera adaptée à ces approches et disposera d’un personnel formé à leur utilisation.

Le comportement de certains enfants peut nécessiter un environnement très structuré tout au long de la journée, de sorte que la seule option est l’internat. Les enfants qui vont à ces écoles peuvent retourner chez eux certains ou tous les week-ends, ou uniquement durant les vacances. Cela peut ne pas être possible pour certains, mais leur famille leur rendra visite. Pour G, qui a maintenant 17 ans, l’école spécialisée a été une expérience positive :

(N, 2017, communication personnelle)

Les places dans les établissements d’éducation spécialisée et dans les pensionnats sont limitées et uniquement disponibles pour les enfants avec un EHCP, CSP ou déclaration de reconnaissance de besoin éducatif particulier.

5.2.2 En France

Certaines jeunes personnes autistes sont capables de suivre leur scolarisation exclusivement côte à côte avec d'autres élèves dans une classe ordinaire. Lorsque les besoins sont plus complexes, des aménagements peuvent être envisagés pour accompagner la scolarisation de la jeune personne en milieu ordinaire. Par exemple, il existe la possibilité d’un personnel assurant l’aide humaine, c’est-à-dire un Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap (AESH). Une autre option serait que le temps soit réparti entre l’établissement scolaire et l’unité d’enseignement d’un établissement médico-social.

La scolarisation peut aussi se dérouler dans une école ou un établissement scolaire dans le cadre d’un dispositif collectif de scolarisation, au sein d’une Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS). Il en existe au niveau du primaire, du collège et du lycée (général et professionnel). Les ULIS sont organisées pour répondre spécifiquement aux besoins des élèves, avec un effectif plus réduit. » (https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/vivre-avec-l-autisme-84/article/scolarisation)

Au niveau de la maternelle, les UEM (unités d’enseignement en maternelle), qui comportent un encadrement médico-social renforcé, permettent de scolariser les jeunes enfants autistes.

Le Centre National d’Enseignement à Distance (CNED) peut également s’avérer une modalité de scolarisation intéressante pour certains jeunes et familles.

D’autres dispositifs hors du milieu ordinaire existent également, tels que :

• les IME (instituts médico-éducatifs), qui accueillent des jeunes présentant un retard intellectuel souvent associé à d’autres troubles neuropsychiatriques et nécessitant un enseignement spécialisé en parallèle d’un accompagnement médico-social.
• les ITEP (instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques), qui accompagnent des enfants ou adolescents présentant des difficultés psychologiques s’exprimant notamment par d’importants troubles du comportement qui entravent l’accès aux apprentissages et à une scolarité en milieu ordinaire.

Enfin, quel que soit la situation de l’enfant, la scolarisation peut être complétée par le soutien d’un SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) ou par des associations de parents et de professionnels libéraux dédiés à soutenir les jeunes et leurs familles. Les CRA disposent d’une liste des structures pour chaque région.

De plus amples informations sur les dispositifs de scolarité sont disponibles sur le site du GNCRA : https://gncra.fr/autisme/scolarite/

5.2.3 Des défis communs à relever, en France comme au Royaume-Uni

À la fin du 20ème siècle, il y a eu une prise de distance concernant les écoles spécialisées, au profit d’un placement du plus grand nombre d’enfants possible dans des environnements scolaires ordinaires. L’accent mis sur l’« inclusion » reflète la croyance qu’il est préférable pour les enfants autistes d’être éduqués au milieu des pairs neurotypiques dans leur communauté, et donc d’être impliqués dans toutes les activités sociales et scolaires que vivent les autres enfants.

Malheureusement, malgré les avantages de l’école ordinaire, de nombreux enfants autistes ne se sentent pas inclus, n’ont pas d’amis et risquent de ne pas réussir à développer leur potentiel ou leurs talents scolaires. Comme vous l’avez appris tout au long de ce module, l’autisme est très hétérogène : dans l’éducation (comme dans beaucoup d’autres domaines de la vie), l’approche « taille unique » ne fonctionne pas. Il est indispensable de prendre en compte les besoins uniques de l’enfant et de lui trouver le contexte éducatif approprié.

5.3. Services éducatifs dans les contextes régionaux et internationaux

De nombreux parents d’enfants autistes ont l’impression que leurs choix sont limités. Cependant, la variété et la qualité des choix éducatifs sont substantiels, par rapport à l’offre dans de nombreuses autres régions du monde, et notamment dans les pays à faible revenu.  L’Éthiopie, par exemple, compte près de 100 millions d’habitants, dont plus de la moitié sont des enfants, mais jusqu’à très récemment il n’y existait que deux écoles pour les enfants autistes. Elles se trouvent dans la capitale, Addis-Abeba, et ont été fondées par deux mères, qui ont toutes deux pris des mesures importantes pour améliorer le soutien et les services aux enfants autistes (Tekola et al., 2016). 

Activité 2 : Services éducatifs pour l’autisme dans votre région

Durée : environ 15 minutes

Explorez l’Internet pour découvrir les services éducatifs existant près de chez vous. 

Regardez si ces différents types de services sont disponibles :

• école ordinaire avec une unité autisme
• école spécialisée
• internat.

5.4. Éducation à la maison

Certains parents choisissent d’instruire leurs enfants à domicile. Ils peuvent avoir essayé les options d’école ordinaire et/ou spécialisée, et avoir trouvé que les deux ne répondaient aux besoins de leur enfant. Leur enfant peut avoir eu de mauvaises expériences ou ne pas avoir pas progresser, ou les parents peuvent utiliser des interventions comme l’analyse appliquée du comportement (ABA), qui n’est pas facilement implémentable à l’école. Recevoir une éducation formelle à la maison est souvent beaucoup moins stressant et anxiogène pour l’enfant parce que c’est un environnement familier, et que la journée peut être structurée en fonction de ses routines et de ses intérêts. Cependant, cela peut être beaucoup plus stressant et épuisant pour le(s) parent(s), et s’avéré financièrement coûteux si l’un des deux doit abandonner un emploi rémunéré. Les parents peuvent également avoir du mal à obtenir le matériel pédagogique nécessaire et manquer d’informations suffisantes sur ce que l’enfant devrait apprendre. Les parents qui font l’instruction à la maison ne sont pas tenus de suivre le Programme National, ce qui peut être bénéfique pour l’enfant à court et moyen terme, mais les difficultés peuvent surgir si l’enfant souhaite ou décide de suivre des qualifications formelles (comme les examens de fin de secondaire, par exemple). Malgré sa regrettable expérience de harcèlement, Alex est positif quant à l’éducation en milieu ordinaire qu’il a reçue, qui lui a fourni les ressources pour étudier à l’université. L’instruction à domicile peut être le meilleur choix pour certains enfants, mais ce n’est pas une option facile ni gérable par tous les parents.

Dans cet extrait vidéo, Arabella, la mère d’Iris Grace, explique pourquoi elle a pris la décision d’instruire Iris à la maison :

Transcription

Ilona : Vous avez décidé de scolariser Iris Grace à la maison. Qu’est-ce que vous a amené à cette décision, et quels sont les avantages et inconvénients de l’instruction à domicile ?

Arabella : Mon intention au départ était qu’Iris soit instruite dans une école, et j’ai travaillé pendant de nombreuses années pour essayer d’y parvenir. Ce n’est pas du tout comme si j’étais ce parent qui pensait « Oh, l’instruction à domicile, c’est mon rêve ! », pas du tout. En plus, on est situés dans le village directement sur la route principale qui mène aux écoles locales. [Rires] Donc je me suis dit que c’était une bonne nouvelle quand on a acheté la propriété. Mais Iris ne s’est pas du tout sentie bien à la maternelle. C’est devenu une sorte de moment de grande détresse dans nos vies à tous les deux. Elle a commencé à s’auto-mutiler et tous les progrès qui s'étaient accumulés au cours de ces mois ont disparu très rapidement. Une chose avec les enfants qui sont sur le spectre, quand les choses se passent mal, ils peuvent aller très mal et très vite s’ils sont dans un environnement qu’ils n’arrivent pas à gérer. C’est en fait assez choquant de voir à quelle vitesse les choses se désagrègent et comment les enfants s’effondrent devant vos yeux. C’est très triste. Ils n’arrivent plus à manger. Ils ne peuvent plus se focaliser. Ils ne peuvent plus se concentrer. Ils commencent à faire des choses comme des comportements d’automutilation.

Donc après trois mois à assister à ça, j’ai dû la retirer. Et ensuite ce fut à moi de rassembler mes idées et de me dire : « OK, qu’est-ce que je fais maintenant ? ». Et j’ai regardé d’autres options pour les écoles, mais il semblait que rien n’était approprié. Et je me suis rendu compte que, pour lui donner ce dont elle avait besoin à ce moment-là, il fallait que ce soit à la maison. 

On a fait tout le truc de l’éducation à domicile, et c’est dur la plupart des jours. Je veux dire que c’est dur. Ce n’est pas comme si je pouvais vous dire que c’est un rêve. C’est beaucoup de travail et de préparation, car vous êtes un professeur, vous êtes une mère, vous êtes une thérapeute… aussi une photographe et tout. Cela demande donc beaucoup d’énergie, mais ce que vous avez en retour est magnifique, et ça vous donne l’énergie nécessaire pour continuer le lendemain et celui d’encore après. 

Et vous devenez beaucoup plus libre, et vous pouvez vous adapter aux intérêts de l’enfant. Et si vous avez préparé quelque chose, disons, un thème sur les éléphants, et qu’Iris décide soudainement qu’elle veut faire quelque chose à propos des orchestres, je peux faire avec ça. Je n’ai pas d’autres enfants dont je dois m’occuper. Quand vous travaillez en seul à seul, on peut se contenter de suivre les intérêts de l’enfant.
____________________________________________________________________________

Activité 3 : Instruction à domicile

Durée : environ 5 minutes

Outre les inconvénients potentiels de l’instruction à domicile présentés précédemment, pouvez-vous penser à une autre opportunité développementale importante que les enfants instruits à domicile risquent de manquer ? 

Notez votre réponse.

*********************************************************************************************************

Discussion

Tous les enfants instruits à domicile, qu’ils soient autistes ou non, peuvent manquer d’occasions d’interagir et apprendre à socialiser avec d’autres enfants, ce qui constitue un aspect important de leur apprentissage et de leur progression vers l’âge adulte. Il est toutefois possible de rejoindre un réseau d’autres parents éducateurs à domicile et de participer à des sorties organisées ou à des sessions d’apprentissage en commun. Certains parents ont même créé des groupes chez eux pour faciliter les interactions de leur enfant. Dans cet extrait vidéo, Arabella parle du Club d’Activité des Petits Explorateurs qu’elle dirige depuis chez elle et qui réunit Iris Grace et d’autres enfants autistes pour des activités d’apprentissage informelles.

**********************************************************************************************************

Transcription

Cela signifie que vous créez un environnement, à la fois à l'extérieur et dans l’environnement humain avec nous, qui favorise l'apprentissage. Et c'est apprendre comment le mouvement affecte le cerveau et comment nous pouvons aider ces enfants.

Par exemple, la semaine dernière une étudiante allemande travaillait avec nous. Elle enseignait aux enfants toutes sortes de concepts que l'on pourrait penser trop difficiles à faire comprendre à un enfant du spectre, comme la gravité et la vitesse, et comment calculer la vitesse et toutes ces choses. Et elle leur enseignait même par des moyens tellement imaginatifs et amusants pour eux. Ils ne s'asseyaient pas à la table, il n’y avait pas de paperasse, pas de feuilles de travail, rien de tout ça. Tout se passait à l'extérieur, en faisant des expériences et en travaillant avec les passions de chaque enfant. Donc l’expérience sur la vitesse s’est faite sur les Hot Wheels, avec ces petites voitures. Ils ont fait des sortes de pistes à travers la prairie et ont calculé la vitesse à laquelle les voitures allaient et l'accélération et toutes sortes de choses comme ça.

C’était vraiment inspirant de voir comment on peut enseigner.
________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________

6. Quiz de la semaine

Maintenant que vous avez terminé la semaine 6, vous devriez évaluer votre compréhension avec ce quiz de cinq questions.

Pour commencer, cliquez sur le lien ci-dessous. Il y a 5 questions dans ce quiz. Pour chaque question, sélectionnez votre réponse et cliquez sur "vérifier". Si votre réponse est incorrecte, vous pouvez essayer une deuxième fois de répondre à la question. Après avoir terminé votre/vos essai(s), vous devez passer à la page suivante. À la fin du quiz, cliquez sur "terminer l'essai" pour revoir vos réponses, puis sur "soumettre tout et terminer" afin de recevoir votre note.

Ce quiz, ainsi que ceux des semaines 1, 2, 3, 5, et 7, sont destinés à l'auto-évaluation. Néanmoins, vous devez avoir essayé ces quiz afin d'obtenir votre certificat de participation. Si vous avez encore fait des erreurs après avoir essayé chaque question, vous pouvez recommencer tout le quiz. 

Les quiz à la fin des semaines 4 et 8 comportent chacun 15 questions, et vous devez les réussir avec 50% ou plus pour obtenir un certificat de participation.

Ouvrez ce quiz dans une nouvelle fenêtre ou un nouvel onglet, puis revenez sur cette page une fois que vous l’aurez terminé.

Cliquez ici : Quiz de la semaine 6.

7. Résumé

Cette semaine vous avez examiné les principaux défis auxquelles sont confrontées les familles dont un ou plusieurs membres sont autistes. Le matériel de cette semaine a décrit les formes de soutien qui sont disponibles pour les familles, et a évoqué les difficultés que certaines d’entre elles peuvent avoir dans l’accès aux services. Il a également souligné la remarquable résilience souvent observée face aux difficultés, y compris dans les familles multiplex. L’un des principaux défis pour les parents est de trouver la bonne école ou la bonne option éducative pour leur enfant. Les caractéristiques clés des principaux choix éducatifs disponibles au Royaume-Uni et en France ont été décrites, et les arguments pour ou contre les différentes options présentées. 

Vous devriez maintenant être en mesure de/d’ :

• apprécier les différentes façons dont la vie familiale peut être affectée lorsqu’un ou plusieurs membres de la famille est autiste 
• comprendre comment les défis pour la famille et pour la personne autiste évoluent au cours du développement 
• avoir une connaissance de certaines des sources de soutien disponibles pour les familles au Royaume-Uni et en France
• apprécier les défis psychologiques, académiques et sociaux posés par l’éducation, et les principaux choix disponibles en matière de scolarisation 
• comprendre la logique sous-tendant les différents choix éducatifs, y compris l’instruction à domicile.

La semaine prochaine sera consacrée à ce qui se passe lorsqu’une jeune personne autiste quitte l’école et entre dans la vie adulte.

Vous pouvez maintenant passer à la semaine 7.  

8. Références

Bachman, C. (2016) ‘Young woman with autism asks: “Am I so different?”’, Spectrum, 26 December [Online]. Available at https://spectrumnews.org/opinion/viewpoint/young-woman-autism-asks-different (Accessed 7 November 2017).

Beardon, L. and Edmonds, G. (2007) The ASPECT Consultancy Report: A national report on the needs of adults with Asperger syndrome, Sheffield Hallam University, The Autism Centre [Online]. Available at https://www.sheffield.ac.uk/polopoly_fs/1.34791!/file/ASPECT_Consultancy_report.pdf (Accessed 7 November 2017).

Esbensen, A. J., Bishop, S. L., Seltzer, M. M., Greenberg, J. S. and Taylor, J. L. (2010) ‘Comparisons between individuals with autism spectrum disorders and individuals with Down syndrome in adulthood’, American Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, vol. 115, no. 4, pp. 277–90 [Online]. Available at https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2885822 (Accessed 20 April 2018).

Elliott, J. (2006) ‘“I have four autistic sons and no sleep”’, BBC News, 28 April [Online]. Available at http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/4950668.stm (Accessed 7 November 2017).

Hillman, J. (2007) ‘Grandparents of Children with Autism: A Review with Recommendations for Education, Practice, and Policy’, Educational Gerontology, vol. 33 no. 6, pp. 513-527 [Online]. Available at https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/03601270701328425 (Accessed 20 April 2018).

Hillman, J.L., Wentzel, M.C. and Anderson, C.M. (2017) 'Grandparents’ Experience of Autism Spectrum Disorder: Identifying Primary Themes and Needs' J Autism Dev Disord vol. 47, pp. 2957–2968 [Online] Available at https://doi.org/10.1007/s10803-017-3211-4 (Accessed 27 July 2021)

Humphrey, N. and Symes, W. (2010) ‘Perceptions of social support and experience of bullying among pupils with autistic spectrum disorders in mainstream secondary schools’, European Journal of Special Needs Education, vol. 25, no. 1, pp. 77-91 [Online]. Available at https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/08856250903450855 (Accessed 20 April 2018).

Moore, C. (2003) ‘“The amount of adult time I have is nil”’, The Guardian, 30 July [Online]. Available at https://www.theguardian.com/society/2003/jul/30/childrensservices.medicineandhealth (Accessed 7 November 2017).

Moore, C. (2012) ‘Our lives shaped by autism’, The Guardian, 24 March [Online]. Available at https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2012/mar/24/charlotte-moore-autistic-sons (Accessed 7 November 2017).

National Autistic Society (n.d.) ‘Autism services directory’ [Online]. Available at http://www.autism.org.uk/directory.aspx (Accessed 7 November 2017).

National Autistic Society (n.d.) ‘Parent to Parent Service’ [Online]. Available at http://www.autism.org.uk/services/helplines/parent-to-parent.aspx (Accessed 21 April 2018)

Preece, D. (2014) ‘A matter of perspective: the experience of daily life and support of mothers, fathers and siblings living with children on the autism spectrum with high support needs’, Good Autism Practice, vol. 15, no. 1, pp. 81-90.

Sainsbury, C. (2000) Martian in the Playground: Understanding the Schoolchild with Asperger’s Syndrome, Bristol, Lucky Duck Books.

Stevens, J. and Shields, J. (2013) ‘Does attending an NAS EarlyBird or EarlyBird Plus programme make a difference?’, Good Autism Practice, vol. 14, no. 2, pp. 82-89.

Tekola, B., Baheretibeb, Y., Roth, I., Tilahun, D., Fekadu, A., Hanlon, C., Hoekstra, R. A., (2016) ‘Challenges and opportunities to improve autism services in low-income countries: lessons from a situational analysis in Ethiopia’, Global Mental Health, vol. 3 [Online]. Available at https://www.cambridge.org/core/journals/global-mental-health/article/challenges-and-opportunities-to-improve-autism-services-in-lowincome-countries-lessons-from-a-situational-analysis-in-ethiopia/2CB31D9AAC4151DE9FA71E471AD4B9CE (Accessed 20 April 2018).

9. Remerciements

Directrice du cours : Dr Ilona Roth
Consultante française : Dr Morgane Aubineau
Traduction : Morgane Aubineau, Michael Britton et Ilona Roth 
Édition et téléchargement : Michael Britton, Christopher Heath and Ilona Roth

La version française de ce cours a été passée en revue et approuvée par un groupe d’experts du Groupement National de Centres Ressources Autisme (GNCRA).

Acknowledgements

Except for third party materials and otherwise stated (see terms and conditions), this content is made available under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 Licence .

The material acknowledged below and within the course is Proprietary and used under licence (not subject to Creative Commons Licence). Grateful acknowledgement is made to the following sources for permission to reproduce material in this free course:

Images

Figure 1: courtesy: Zoe Wood

Figure 2: courtesy: from Earlybird Support Programme: National Autistic Society https://www.autism.org.uk/ 

Audio/Video

3.2 two clips © OU

4.1 Video: Alex © The Open University

5.4 Video: Arabella (mother of Iris Grace) © The Open University

Every effort has been made to contact copyright owners. If any have been inadvertently overlooked, the publishers will be pleased to make the necessary arrangements at the first opportunity.