Semaine 8 : Prendre du recul, regarder en avant

1. Introduction

Cette semaine, vous réfléchirez à ce que vous avez appris jusqu’à présent, en tenant compte des progrès réalisés dans le domaine de l’autisme jusqu’à présent, et ce que l’avenir pourrait nous réserver. Les attitudes à l’égard de l’autisme et les services pour les personnes autistes sont en train de changer, bien qu’à des rythmes différents à travers le monde. Vous réfléchirez donc aux changements dans des pays comme le Royaume-Uni et la France, et vous considérerez les priorités et défis pour le futur, y compris pour les pays à faible et moyen revenu, avec un accent particulier sur l’Éthiopie. Regardez maintenant la vidéo dans laquelle le Dr Ilona Roth présente le travail de cette semaine :

Transcription

Cette dernière semaine de cours est l'occasion de réfléchir à ce que vous avez appris jusqu'à présent et de penser aux problèmes à venir dans le domaine de l'autisme. Parmi tout ce que vous avez appris, je suis sûr que vous avez été frappé par la diversité des effets de l'autisme sur les gens.

Bien sûr, le modèle du spectre autistique reconnaît cette variation, mais le débat se poursuit. D'un côté, l'autisme est considéré comme un état cliniquement définissable, et de l'autre comme faisant partie de la diversité humaine naturelle. Michael Baron, qui a également fait l'objet d'un article dans les semaines précédentes, s'inquiète du fait que cette perspective de neurodiversité ne tienne pas compte de la gravité du trouble chez certaines personnes, comme son fils Timothy.

Une autre question controversée est celle des priorités futures de la recherche sur l'autisme. Les personnes interrogées dans le cadre d'une enquête ont estimé que la recherche théorique (voir par exemple la semaine 4) devrait être moins prioritaire en termes de financement que la recherche sur les interventions pratiques, et le soutien. Pourtant, dans un scénario idéal, l'explication de la base fondamentale de l'autisme devrait se traduire par des interventions pratiques pour ceux qui en ont besoin.

Dans quelle mesure l'autisme est-il compris et pris en compte dans la société ? Les représentations médiatiques dans les films, à la télévision, etc. ont certainement contribué à sensibiliser le public, mais ont également eu tendance à représenter des individus spécialement doués. Les célébrités comme Josef Schovanec qui parlent de leur propre expérience de l'autisme apportent un éclairage important.

L'inclusion des personnes autistes dans la société a commencé à s'améliorer grâce aux diverses initiatives en cours en faveur de l'autisme. Cependant, il serait impossible de lancer ce cours en 2022 sans tenir compte de l'impact disproportionné du Covid sur la santé et le bien-être de la communauté autiste.

Enfin, cette semaine se penche à nouveau sur le contexte mondial. Dans un cours aussi court, il n'a malheureusement pas été possible de comparer les approches et les services en matière d'autisme dans plusieurs pays. J'espère toutefois qu'un bref examen d'un pays disposant de moins de ressources - comme l'Éthiopie - mettra en lumière non seulement les disparités flagrantes en matière de prestations, mais aussi les défis communs auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'autisme dans le monde entier. 

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À la fin de cette semaine, vous devriez être en mesure de/d’ :

• évaluer comment vos propres connaissances et compréhension ont augmenté au cours de ce cours 
• apprécier les problèmes communs et les différences dans l’expérience vécue et les besoins des personnes autistes 
• discuter des tendances et des priorités dans la recherche et le soutien à l’autisme 
• identifier des questions sociétales plus larges qui affectent les vies des personnes autistes et de leurs familles 
• comprendre certaines des priorités pour l’autisme dans les environnements à faibles ressources.

2. L’autisme : qu’avez-vous appris ?

Essayez maintenant l’activité suivante.

Activité 1 : Réfléchir à ce que vous avez appris

Durée : environ 10 minutes

Prenez quelques minutes pour noter des points clés que vous avez appris sur l’autisme jusqu’à présent dans ce cours. Vous pouvez consulter les notes que vous avez prises lorsque vous avez fait ce même exercice pour la première fois, dans l’activité 1 de la semaine 1. De quelle manière votre compréhension a-t-elle le plus changé ? Parmi les connaissances acquises, lesquelles considérez-vous comme les plus importantes ?

Notez votre réponse.

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Discussion

Voici certains points clés que vous pourriez avoir mentionnés :

Comprendre l’autisme devrait vous avoir aidé à gagner une connaissance plus large de ce qu’est l’autisme et de comment il affecte les enfants et les adultes tout au long de vie. Vous avez appris comment le concept d’autisme a évolué, et avec lui les outils utilisés pour le diagnostiquer. Vous avez examiné comment l’impact et l’expérience de l’autisme varient selon les individus, et comment les perceptions de l’autisme peuvent être impactées par le contexte culturel. Vous avez étudié les explications sur les causes de l’autisme, et les bénéfices et inconvénients des différentes approches d’intervention et de soutien. Vous avez découvert comment l’autisme peut affecter les familles, et certains des défis spécifiques à l’âge adulte. Vous avez également appris que les personnes autistes ont des forces et des compétences, et qu’elles ont besoin d’un cadre pour développer leur potentiel. 

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Vous allez maintenant examiner plus en profondeur certains thèmes clés, les questions actuelles et les implications pour l’avenir.

3. Le spectre de l’autisme au 21ème siècle

Comme vous l’avez appris dans la semaine 1, les connaissances sur l’autisme ont énormément progressé depuis les huit dernières décennies. Cela inclut la reconnaissance du fait que l’autisme englobe une diversité significative. Les critères diagnostiques du DSM-4 ont essayé d’intégrer cette diversité en distinguant différents sous-types, tels que l’autisme infantile et le syndrome d’Asperger (voir semaine 3, section 3.2), mais cela s’est révélé problématique car le recoupement des symptômes signifie que le diagnostic ne peut pas différencier de manière fiable ces différentes catégories. 

La version la plus récente des critères de diagnostic du DSM, le DSM-5 définit l’autisme comme un spectre unique mais permettent également de spécifier un profil individuel pour chaque personne diagnostiquée. Les critères de la CIM-11, publiés en 2018, reflètent ceux du DSM-5 à bien des égards, mais reconnaissent des sous-types, en différenciant l’autisme avec ou sans problèmes de langage, et avec ou sans déficience intellectuelle. Le débat se poursuit sur la meilleure façon d’appréhender à la fois les caractéristiques communes et la diversité de l’autisme. Certains points de vue variés sur cette question sont examinés dans la section suivante. 

3.1. Les personnes autistes sont toutes individuelles

En raison de leur diagnostic, les personnes autistes partagent certains traits sociaux et non sociaux. En même temps chaque personne autiste est unique et ses besoins doivent être compris individuellement. Le défi consiste à concilier ces deux aspects de l’expérience autistique.

Comme vous l’avez vu tout au long de ce cours, les témoignages directs de personnes autistes offrent des connaissances précieuses sur les façons dont les individus autistes voient le monde, bien que ces témoignages soient nécessairement limités aux personnes capables d’exprimer leur conscience de soi et de décrire leurs expériences. Ces récits permettent aux personnes autistes de verbaliser leurs sentiments et leurs idées, mettant en évidence la diversité de l’autisme « de l’intérieur » et apportant un point de vue complémentaire à celui de la recherche et de la pratique clinique. Cependant, l’individualité de ces témoignages signifie qu’aucun récit personnel ne peut représenter l’ensemble des personnes sur le spectre. Par exemple, Temple Grandin explique qu’elle « pense en images » (Grandin, 1996) ; cela peut être vrai pour d’autres sur le spectre, mais ce n’est pas universel. Wenn Lawson a décrit ses processus de raisonnement comme étant davantage basés sur le langage (Lawson et Roth, 2011).

3.2. Neurodiversité

La relation entre les gens sur le spectre de l’autisme et le reste de la population présente des implications sociales et éthiques importantes. Traditionnellement, l’autisme est considéré comme un problème médical – diagnostiqué par des professionnels de la santé et considéré comme un désordre (voire une maladie, avec des déficits qui limitent le fonctionnement de l’individu et le séparent de la « norme »). Historiquement, c’était le point de vue le plus fortement associé avec l’idée d’un « traitement » ou d’une « guérison » visant à ramener une personne à la « normalité ». 

De nos jours, de nombreuses personnes autistes, leurs familles, et des autres préfèrent penser l’autisme comme une différence vis-à-vis de la neurotypicité (notez l’utilisation de ce terme de préférence à celui de « normalité ».)

Certains, notamment des adhérents du mouvement pour les droits des personnes autistes, rejettent le concept d’autisme en tant que handicap, affirmant qu’être autiste est une alternative tout aussi valable que d’être neurotypique, et que cette alternative devrait être mise en avant. 

Ici, Arabella raconte comment elle est arrivée à accepter et célébrer les qualités uniques d’Iris Grace :

Transcription

Eh bien, pour certains, cela peut être très isolant. En tant que parent, vous vous inquiétez de la réaction des autres à votre enfant. Iris est clairement autiste maintenant. Quand elle marche dans la rue, c’est évident. Elle marche sur la pointe des pieds, elle est excitée par… elle voit une texture sur la pierre d’un vieux bâtiment. Et elle va courir vers ça, et elle va le sentir, et va l’inspecter en quelque sorte. Et les gens passeront devant et penseront « Oh mon Dieu, qu'est-ce qu'elle fait ? ».

Et je suis consciente maintenant, quand elle est dans une librairie, que les gens le remarquent. Que je ne peux plus le cacher désormais. Mais bon, j’ai dépassé ce point de préoccupation. Maintenant, je me réjouis vraiment du fait qu’être différent est brillant. Et je ne ressens plus cette sorte de gêne et d’embarras que je ressentais souvent avant. J’avais envie de vouloir m’adapter à elle, je voulais qu’elle s’adapte. J’avais besoin qu’elle soit comme les autres enfants. Et maintenant, ce n’est plus le cas. J’aime le fait qu’elle soit différente. Et cette différence sera probablement la meilleure chose dans sa vie. Parce que si on célèbre ces différences, et si on les suit, ça finira par devenir une sorte de carrière. Ou ça finira par la rendre... par l’empêcher de se battre dans un monde ordinaire pour être extraordinaire dans quelque chose.
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Une perspective associée, présentée lors de la semaine 1, est la « neurodiversité ». Elle élargit le leitmotiv « une différence, pas un trouble » pour intégrer des individus présentant une variété de différences cognitives en plus de l’autisme, telles que la dyslexie et le TDA/H. Les défenseurs de la neurodiversité arguent que ces conditions résultent de la variation génétique naturelle et qu’elles ne sont pas « pathologiques » (au sens de trouble médical), mais devraient être reconnues comme une catégorie sociale, comme l’ethnicité ou l’orientation sexuelle. Ils suggèrent que c’est la société qui a besoin de changer, d’accepter les personnes autistes pour ce qu’elles sont et d’accommoder leurs besoins et comportements.

La devise « une différence, pas un trouble » apport de précieuses contributions pour changer les points de vue sur l’autisme. Toutefois, elle n’est pas universellement acceptée. En particulier, certaines familles où un membre est profondément affecté par l’autisme peuvent estimer que la perspective de la neurodiversité est plus pertinente aux personnes autistes capables de mener une vie relativement indépendante, et que le concept clé ne tient pas compte de la détresse, de la souffrance et du handicap de ceux qui sont comme leur propre membre de la famille.

3.3. Un autisme ou plusieurs autismes ?

Dans une entrevue de 2017, Michael Baron, père de Timothy exprime sa propre inquiétude que l’image actuelle de la société de « ce qu’est l’autisme » minimise ou néglige les difficultés des personnes comme Timothy :

(Baron et Roth, 2017)

La vision de Michael Baron est que le moment est peut-être venu de réévaluer l’idée d’une condition unifiée de l’autisme. Il est intéressant de noter qu’il s’agit d’un sujet de discussion actuel entre les cliniciens (Boustead, 2015), et qu’il correspond aux suggestions de certains généticiens. Comme indiqué dans la semaine 4, les études génétiques ont montré que les variantes de l’ADN d’un grand nombre de gènes peuvent être impliquées – à l’exception de cas rares, l’autisme est une condition polygénétique. De plus, les personnes autistes semblent avoir différentes combinaisons de gènes candidats, ce qui signifie qu’il s’agit d’une condition hétérogène. À première vue, cette variation génétique correspond bien à l’idée d’un spectre d’hétérogénéité et d’individualité au niveau des symptômes et du comportement. 

Pourtant, certains experts soutiennent que le futur réside dans la différenciation de l’autisme en différents troubles ou conditions. Ceux-ci seraient définis en termes de gènes impliqués et de comment ils sont liés à certaines « comorbidités » telles que les problèmes digestifs ou la déficience intellectuelle (Deweerdt, 2014). Créer des sous-groupes d’autisme basés sur les différences génétiques a permis de relier certaines familles dont les enfants partagent des caractéristiques communes, permettant à ces familles de partager des informations sur les interventions qui ont fonctionné pour leurs enfants, de fournir des conseils aux enseignants et d’alimenter la recherche. Cependant, étant donné la vaste gamme de variantes génétiques possibles qui ont été identifiées dans l’autisme, et le fait que certaines d’entre elles se retrouvent dans des comorbidités, il peut n’être pas possible de regrouper qu’une petite proportion des personnes autistes de cette manière. Le débat sur la question de savoir si et comment l’autisme peut être subdivisé se poursuit. 

Quelle que soit l’idée que l’on se fait du spectre autistique, il est évident que certaines personnes autistes se débrouillent et même s’épanouissent sans appui, tandis que d’autres ont besoin de toute l’aide possible. Le défi pour tout le monde est de trouver le bon équilibre entre respecter le droit des personnes autistes à l’autonomie et l’auto-détermination, tout en fournissant un soutien lorsque que cela est nécessaire, notamment dans des domaines où même les personnes relativement autonomes ont des difficultés. Les personnes autistes devraient avoir autant d’information que possible concernant les décisions relatives à leurs soins et leur soutien. Au Royaume-Uni, ce besoin s’incarne dans une approche qui s’appelle « Person-centred Planning » (Planification centrée sur la personne). C’est une approche visant à permettre à une personne de participer autant que possible aux décisions concernant ses propres besoins en matière de soins et de soutien, afin d’accroître son autodétermination et d’améliorer son indépendance. L’approche aide à la personne d’identifier ce que sont les aménagements dont il peut avoir besoin pour fonctionner au mieux, avec la famille et les amis comme partenaires dans la planification. 

4. Orientations futures pour la recherche sur l’autisme

Dans la semaine 1, il a été expliqué que certaines des informations les plus fiables sur l’autisme proviennent d’études de recherche correctement menées. Mais sur quelles questions de telles recherches devraient-elles se focaliser ? Dans les dernières décennies, les agences de financement ont dédié d’énormes sommes d’argent dans la recherche pour expliquer l’autisme, y compris les facteurs psychologiques, neurobiologiques et génétiques. Mais de nombreuses personnes, en particulier les membres de la communauté des autistes et leurs soignants, pensent que d’autres questions affectent plus directement leurs vies et leur bien-être, et devraient avoir davantage de priorité en termes de financement.

4.1. Quelles sont les priorités ?

Dans l’activité suivante, vous allez explorer les priorités pour les orientations futures dans la recherche sur l’autisme.

Activité 2 : Comment les financements devraient-ils être alloués ?

Durée : environ 20 minutes

En vous basant sur les connaissances que vous avez acquises à travers ce cours, citez cinq domaines dans lesquels vous pensez que le financement de la recherche serait particulièrement utile. 

Notez votre réponse.

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Discussion

En 2016, une enquête britannique par l’association de recherche Autistica, en collaboration avec la NAS, ResearchAutism et d’autres, a demandé aux participants d’énumérer leurs principales priorités pour les financements de recherche (Autistica, 2016). Les 1213 répondants comprenaient des personnes autistes (23%), des membres de la famille et des aidants (52%), et des cliniciens et autres professionnels (25%). Les 25 choix les plus fréquemment listés ont été compilés et proposés à un autre panel de participants, composé d’un nombre égal de personnes sur le spectre, de parents et de proches aidants, et de cliniciens et professionnels. Le top 10 des domaines sélectionnés fut le suivant :

• Quelles interventions améliorent la santé mentale ou réduisent les problèmes de santé mentale chez les personnes avec autisme ? Comment adapter les interventions en santé mentale aux besoins des personnes autistes ?

• Quelles interventions sont efficaces dans le développement des compétences de communication / langage dans l’autisme ?

• Quels sont les moyens les plus efficaces pour soutenir / offrir des services sociaux aux adultes autistes ?

• Quelles interventions réduisent l’anxiété des personnes autistes ?

• Quelles sont les interventions / soutiens les plus appropriés pour obtenir les meilleurs résultats en matière d’éducation / de vie / de habiletés sociales pour les personnes autistes ?

• Comment les parents et les membres de la famille peuvent-ils être soutenus / formés pour prendre soin et mieux comprendre un proche autiste ?

• Comment rendre les critères diagnostiques de l’autisme plus pertinents pour la population adulte ? Et comment s’assurer que les adultes autistes sont correctement diagnostiqués ?

• Comment peut-on encourager les employeurs à appliquer des interventions et un soutien centré sur la personne pour aider les personnes autistes à maximiser leur potentiel et leurs performances dans l’environnement de travail ?

• Comment mieux comprendre les processus sensoriels dans l’autisme ?

• Comment améliorer et adapter la prestation de services aux personnes autistes afin de répondre à leurs besoins ?

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Vos cinq domaines prioritaires sont-ils inclus dans ceux énumérés ci-dessus ? Y-a-t-il des priorités importantes qui, selon vous, ne figurent pas dans les résultats de l’enquête ? 

Notez votre réponse.

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Discussion

Bien entendu, les avis sur les priorités vont varier. Au-delà du « top 10 », d’autres domaines énumérés comprennent l’évaluation des interventions pour la gestion des comportements problématiques, l’amélioration des compétences sociales et l’étude des interventions précoces les plus efficaces. La recherche concernant le traitement de l’information sensorielle est le seul item plutôt théorique du top 10. Rechercher les causes de l’autisme était à la vingtième position sur la liste. 

Un sujet qui n’est pas mentionné dans le rapport Autistica, mais très actuel au moment où nous rédigeons ce cours, est la découverte du fait que l’autisme peut se manifester différemment chez les femmes, ce qui peut entraîner un sous-diagnostic. Vous pouvez relire la discussion à ce sujet dans la semaine 3, à la section 5.1. De même, l’enquête Autistica ayant été menée au Royaume-Uni, les priorités de recherche pour l’autisme dans d’autres parties du monde n’ont pas été identifiées. 

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4.2. Rendre la recherche sur l’autisme plus inclusive

Pour faciliter la recherche efficace en autisme, il ne suffit pas de financer les bons domaines ; il faut aussi savoir comment la recherche est menée et qui peut y participer. Les approches scientifiques telles que la psychologie cognitive et les neurosciences suivent généralement un modèle dans lequel un groupe de personnes (les chercheurs spécialistes du domaine) réalise des tests et recueille des informations d’un autre groupe de personnes (les participants).

Mais il y a eu une demande grandissante pour que les personnes autistes jouent un rôle plus intégré (Pellicano et Stears, 2011). Une équipe pionnière de recherche canadienne, dirigée par le professeur Laurent Mottron, s’est intéressé à cette approche depuis plusieurs années, avec Michelle Dawson, une personne autiste, comme membre de l’équipe de recherche. Le Dr Anna Remington, directrice du Centre pour la Recherche en Autisme et Éducation (CRAE), à l’University College London, dirige plusieurs initiatives pour s’assurer que les personnes autistes prennent part aux activités de recherche du CRAE, pas uniquement en tant que participants, mais aussi en ayant d’autres rôles (Zeliadt, 2017).

Bien entendu, faire de la recherche de cette façon n’est pas simple. Par exemple, les personnes autistes peuvent être confrontées à certains résultats de recherche qui ne correspondent pas à leur expérience individuelle. Le respect mutuel, la confiance et un dialogue franc entre les membres de l’équipe sont des aspects importants pour rendre un tel processus viable.

5. L’autisme dans la société

L’intégration des personnes autistes dans le processus de recherche fait partie d’un processus plus large de faire une place adéquate à l’autisme dans la société. Actuellement, l’autisme est l’objet d’un intérêt public important dans des pays tels que le Royaume-Uni ou la France, et les représentations dans les médias ont incontestablement joué un rôle là-dedans. Mais cela ne signifie pas que l’autisme est correctement compris : même si les représentations dans les médias ont permis une meilleure prise de conscience du grand public, elles sont également responsables de certaines idées erronées qui peuvent desservir lorsqu’il s’agit de prendre les bonnes dispositions pour les personnes autistes. 

5.1. Représentations médiatiques de l’autisme

Comment l’autisme est-il représenté dans les médias ? Vous pouvez explorer cette question dans l’activité ci-dessous. 

Activité 3 : Représentations médiatiques de l’autisme

Durée : environ 20 minutes

Pensez au film de 1988 « Rain Man » et à deux représentations médiatiques plus récentes de l’autisme. Cela peut être des films, des séries télévisées, des livres, etc. Dans quelle mesure la représentation de l’autisme dans Rain Man était-elle exacte ? Pensez-vous que les représentations médiatiques soient devenues plus authentiques dans les œuvres récentes ? Connaissez-vous des représentations de femmes autistes ? (Note : si vous n’avez pas vu Rain Man, vous pouvez lire un résumé sur Wikipédia). 

Notez votre réponse.

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Discussion

Il n’est possible d’aborder ici qu’une ou deux des différentes représentations de l’autisme. Dans « Rain Man », Dustin Hoffman joue le rôle du personnage autiste Raymond Babbitt en depeignant de manière habile et convaincante le détachement social, la naïveté et l’adhésion rigide à la structure et à la routine. Toutes aussi essentiels à l’intrigue sont les représentations de la mémoire exceptionnelle et les pouvoirs de calcul mental de Raymond, que son frère Charlie utilise à son avantage dans les casinos de Las Vegas. Pour les réalisateurs et scénaristes, les compétences savantes et spécifiques ont l’avantage évident de rendre le personnage passionnant, exceptionnel et exotiquement différent, mais comme vous l’avez appris dans les semaines précédentes, des extraordinaires comme celles de Raymond sont inhabituelles. 

Dans une représentation récente de l’autisme dans la fiction, Stieg Larsson, l’auteur de la série de livres « Millénium », franchit l’étape inhabituelle et importante de représenter un personnage féminin qui laisse très fortement sous-entendre qu’elle est autiste. Le personnage Lisbeth Salander contraste fortement avec Raymond Babbitt par son indépendance, son autonomie et sa capacité à tromper. Pourtant, le motif des pouvoirs spéciaux de la mémoire et des compétences exceptionnelles – des compétences informatiques, convenant à l’époque – restent manifestes dans sa représentation.

La série policière franco-belge intitulée « Astrid et Raphaëlle » met en scène Astrid, une femme autiste dans la trentaine, qui travaille comme archiviste à la police judiciaire.  Son sens du détail, en accord avec le stéréotype autistique, lui permet de connaître chaque dossier dont elle s’est occupée avec une extrême précision. Elle fait la rencontre de Raphaëlle Coste, commandante de police et responsable d’une enquête sur des suicides de médecins. Unies dans leur solitude, elles vont travailler ensemble, Astrid apportant à Raphaëlle la rigueur méthodologique et Raphaëlle offrant à Astrid un soutien au niveau des compétences sociales.

Une récente étude (Nordahl-Hansen et al., 2017) a comparé les portraits d’autisme dans 26 films et quatre séries télévisées en se basant sur les critères des symptômes clés du DSM-5. De façon encourageante, ils ont trouvé que la plupart des représentations correspondaient bien aux critères diagnostiques. Toutefois, il y avait encore une emphase excessive sur les caractéristiques savantes. Les auteurs ont également exprimé leurs inquiétudes sur le fait que les personnages avaient tendance à être des stéréotypes d’autistes, échouant ainsi à montrer toute la riche variété et l’individualité de l’autisme. 

L’une des étapes importantes pour donner une voix à l’autisme dans les médias a été franchie par la série télévisée britannique « Holby City ». En 2016, la série a mis en scène un personnage autiste, Jason Haynes, joué par le jeune acteur autiste, Jules Robertson. Pareillement, en France l’écrivain et philosophe autiste, Josef Schovanec a joué le rôle d’une personne autiste dans plusieurs épisodes de la mini-série « Vestiaires ».

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5.2. Faire son « coming out » autistique

Il existe d’autres moyens par lesquels les médias peuvent aider à présenter une image authentique et positive de l’autisme. Un nombre restreint mais croissant de personnalités ayant une une carrière médiatique réussie ont choisi de révéler leur autisme. C’est le cas du présentateur de télévision britannique et expert en faune sauvage Chris Packham, qui a lutté pendant des années contre la dépression et le sentiment d’être différent des autres. Enfant, il s’est attaché passionnément aux animaux, élevant secrètement chez lui un faucon crécerelle. La perte de cet oiseau a créé un traumatisme, et la perte de son chien à l’âge adulte l’a plongé dans une profonde dépression. C’est après une thérapie qu’il a été diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger, à l’âge de 42 ans. Il dit aujourd’hui que bien qu’il ait travaillé dur pour acquérir les traits neurotypiques, comme le contact visuel nécessaire lors de ses apparitions télévisées, il croit que le syndrome d’Asperger fait partie importante de lui, qui a soutenu et encouragé sa carrière :

(Chris Packham : Asperger’s and me, 2017) 

Figure 3 : Photo prise lors du rassemblement après la People's Walk for Wildlife, à Richmond Terrace, Whitehall, Londres, le samedi 22 septembre 2018. Le naturaliste, écrivain et présentateur de télévision Chris Packham commence les discours lors du rassemblement.

Susan Boyle, la chanteuse écossaise qui a atteint la célébrité sur l’émission télévisée « Britain’s Got Talent » a été diagnostiquée avec le syndrome d’Asperger en 2013. Comme Chris Packham, elle a souffert pendant de nombreuses années avant de recevoir son diagnostic, et comme lui, sa volonté de rendre son diagnostic public a offert une image positive de la réussite des personnes autistes. 

Josef Schovanec a été diagnostiqué autiste à l’âge de 22 ans après une longue errance médicale. Il est aujourd’hui docteur en sciences politiques, hyperpolyglotte, philosophe, écrivain, voyageur et militant pour la dignité des personnes autistes et pour leur inclusion dans la société. 

(image: Phildorisa)
Figure 4 : Josef Schovanec, dans le studio radio de Réunion la 1ère, avril 2016 

Reconnu pour son humour, parfois cynique, son érudition et son amour des voyages, Josef Schovanec témoigne régulièrement dans les médias, notamment dans plusieurs TED X, tels que ceux-ci : https://youtube.com/watch?v=wu5EILxuaeU et https://youtube.com/watch?v=yL3RIaAfKEA. 

Il apparaît à la radio et aussi à la télévision, par exemple dans la série télévisée française « Vestiaires ». 

En 2017, il remet à Ségoline Neuville, Secrétaire d’État auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, un rapport de 76 pages sur le devenir professionnel des personnes autistes en France. Le rapport est consultable ici : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_josef_schovanec.pdf 

[Image from fr.wilipedia.org]

Bien sûr, de nombreuses personnes autistes connaissent le succès et l’épanouissement dans leurs propres domaines. Les histoires de vie des « célébrités » mentionnées ci-dessus amènent l’autisme à une prise de conscience publique plus large, et sont utiles car elles sont honnêtes et authentiques. 

5.3. Rendre la société « autism-friendly »

Dans l’activité suivante, vous réfléchirez aux défis que les personnes autistes peuvent rencontrer dans la vie de tous les jours.

Au Royaume Uni

Plusieurs organisations britanniques travaillent pour dépasser ces barrières à l’inclusion. La Société Nationale pour l’Autisme (NAS) a mis en place le plan « Autism Friendly Award ». Les gestionnaires des espaces et commodités publiques sont invités à fournir des preuves de leur « hospitalité » envers les personnes autistes en fonction de cinq critères, dont l’offre d’une information claire et accessible aux usagers autistes  du service, un personnel et des bénévoles formés, et un environnement physique qui minimise les éléments stressants comme un aménagement déroutant ou le bruit.

Les organisations qui ont reçu cette récompense incluent notamment plusieurs aéroports britanniques, des cinémas, des musées et des stades sportifs ; une poignée d’opticiens et de supermarchés ; et les bâtiments des Assemblées d’Irlande du Nord et du Pays de Galles, ainsi que le Parlement écossais.

Une association caritative distincte, The Autism Directory, recense sa propre liste de lieux adaptés à l’autisme, notamment des magasins, des salons de coiffure, des bars et des restaurants (The Autism Directory, 2017). De plus en plus de chaînes de cinéma proposent des projections de films « autism-friendly », par exemple sans publicité ni bande-annonce, avec un éclairage réduit, un volume sonore réduit et d’autres adaptations.

En France

Des initiatives similaires visant à faciliter l’inclusion des personnes autistes se développent également en France. Pour l’accès à la culture, il existe par exemple « Ciné-ma différence » qui aide les salles de spectacle à être accessibles et propose un recensement de tous ces lieux en France et en Belgique :

En 2020, la chaîne des supermarchés Super U a instauré dans tous ses magasins de France, une plage de deux heures les mardis, adaptée aux autistes : moins de lumières, pas de « bip » à la caisse, pas d’annonces au micro, et autres adaptations.

Le dispositif ‘Aspie-Friendly’

Lancé en 2018 et pour une durée de dix ans, le dispositif « Aspie-Friendly : construire une université inclusive » a pour but de proposer un parcours individualisé à chaque étudiant(e) autiste inscrit(e) dans une université française. En concertation avec l’équipe pédagogique de la formation concernée et l’étudiant, il vise plus particulièrement à accompagner les étudiants dans la transition vers l’enseignement supérieure, en fonction de leurs caractéristiques personnelles et à mettre en place les adaptations pédagogiques nécessaires à son succès.

Pour plus d’informations, consultez leur site Internet : https://aspie-friendly.fr/

Enfin, en France comme au Royaume-Uni, des organisations telles que Auticon, dont vous avez entendu parler lors de la semaine 7, travaillent spécifiquement pour l’insertion des personnes autistes dans des emplois appropriés et pour s’assurer que leur environnement de travail est aussi « autism-friendly » que possible.

5.4. L’autisme à l’époque du Covid-19

La propagation rapide de Covid-19 au printemps 2020, et les périodes de confinement et d’autres restrictions de la vie quotidienne qui ont suivi, ont eu un impact considérable pour tout le monde. Cependant, il y a de plus en plus preuves que l’impact sur les personnes autistes, et sur d’autres personnes ayant des besoins spéciaux a été particulièrement profond (Colizzi et al 2020). Des changements tels que le port de masques, la perturbation des routines quotidiennes familières et l’interruption des services de soutien habituels ont tous eu un impact. En outre, malheureusement, il semble que les personnes autistes vivant dans les foyers de groupe soient particulièrement exposées au risque de contracter le Covid-19 (Banks and Jeffrey-Wilensky 2020).

Dans l’activité 5, vous examinerez l’une des nombreuses façons dont Covid-19 et ses conséquences peut avoir un impact particulier sur les personnes autistes.

Activité 5

Quelles difficultés supplémentaires le port d’un masque pourrait-il poser à une personne autiste ? Notez deux formes d’impact.

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Discussion

Le port d'un masque facial pourrait provoquer de nombreuses sensations désagréables pour une personne autiste. Il s’agit notamment de la texture du tissu qui gratte, du contact serré entre le haut du masque et la peau, et de la tension de l’élastique sur les oreilles. Les sensations sous le masque comprennent l’odeur chaude et humide de l’air recyclé. En outre, la sensation d’inspirer et d’expirer de l’air par le nez peut sembler restrictive, ce qui peut susciter des inquiétudes et des préoccupations.

En plus, les masques faciaux portés par les autres peuvent augmenter les problèmes de communication sociale. Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à lire l’expression faciale d’une autre personne sous un masque à une distance socialement appropriée. En outre, lorsqu’on regarde le visage masqué d’une autre personne, les yeux sont la principale zone du visage qui est visible. La difficulté de maintenir un contact visuel constitue un obstacle supplémentaire dans le domaine de la communication sociale. Comme les masques étouffent les voix, la communication verbale devient également plus difficile.

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Heureusement, les organisations qui soutiennent les personnes autistes et leurs familles se sont mobilisées pendant la pandémie, cherchant à s’assurer qu'elles continuent à recevoir l’aide dont elles ont besoin.

La National Autistic Society du Royaume-Uni offre une série d’informations et d’aides liées à Covid, y compris, par exemple, comment accéder à une aide financière et des conseils pour les parents qui doivent scolariser leur enfant autiste à domicile pendant le confinement.

Pareillement en France, la GNCRA propose une grande variété de ressources pour les personnes autistes et leurs familles pendant le pandémie :

Covid-19 : Outils & Contacts Utiles - GNCRA

6. L’autisme dans une perspective globale

Il existe d’importantes disparités entre la situation actuelle des personnes autistes dans les pays occidentaux et ailleurs. Malgré d’importantes lacunes et des carences dans les infrastructures et les services, le progrès est évident, comparé à quelques décennies plus tôt, et de nombreuses initiatives positives voient le jour. Ci-après est proposé un résumé de certaines avancées majeures au Royaume-Uni et en France, suivi d’une discussion des priorités et initiatives pour certains pays à faible et moyen revenu où les ressources sont souvent limitées. 

6.1. L’autisme au 21ème siècle au Royaume-Uni et en France

Ces points-clés résument certaines des avancées majeures dans le champ de l’autisme au Royaume-Uni et en France au cours du 21ème siècle :

•  Le diagnostic de l’autisme se base maintenant sur des critères et des procédures normalisés convenus au niveau international – ce qui n’était pas le cas dans les années 1960. Cependant, des carences et retards persistent dans l’accès au diagnostic. 

•  Une gamme de stratégies et d’interventions éducatives sont utilisées, avec une certaine mesure de succès. Mais là encore, l’accès aux écoles et aux centres spécialisés disposant des ressources nécessaires à la mise en œuvre des meilleures pratiques est souvent très inégal. 

•  La recherche a apporté des connaissances concernant la cognition, le comportement, le fonctionnement cérébral et la génétique dans l’autisme, de même que sur les devenirs à long-terme. Pourtant, d’importantes lacunes demeurent dans notre compréhension, dans les priorités de financement et dans la demande d’informer la recherche du point de vue des personnes autistes.

•  Il est aujourd’hui reconnu que les diagnostics d’autisme sont souvent manqués particulièrement chez les femmes (Lockwood Estrin et al. 2020) et plus largement encore dans la population adulte. Remédier à ce problème et répondre aux besoins des adultes autistes de façon générale, restent des défis majeurs.

6.2. L’autisme dans les pays à faible et moyen revenu

La situation des personnes autistes et de leurs familles dans de nombreux pays à faible et moyen revenu reflète, à une échelle beaucoup plus grande, les problèmes rencontrés dans les zones développées du monde, mais avec des problématiques supplémentaires liées à la culture, la politique et l’économie. Par exemple, les priorités de santé peuvent se concentrer ailleurs, sur des problèmes tels que la mortalité infantile, la malaria ou le SIDA. La sensibilisation du public et la compréhension professionnelle de l’autisme sont généralement limitées. Même lorsque le diagnostic est disponible, il peut être entravé par une formation professionnelle inadéquate.

Comme vous l’avez vu dans la semaine 3, il existe des différences entre les cultures en ce qui concerne les attentes en matière de dévéloppement et de comportement. Par exemple, dans des régions du monde où le contact visuel entre les enfants et les adultes est culturellement inapproprié, il est peu probable qu’un manque de contact visuel soit source d’inquiétude (Matson et al., 2011). Cela signifie que les critères diagnostiques et les outils basés sur les « normes » occidentales du comportement de l’enfant peuvent être inadaptés pour différentes cultures. Prithvi Perepa commente ici l’importance de prendre en compte le contexte culturel dans l’identification de l’autisme :

Transcription

Prithvi : Je pense, probablement, que la solution à la question de l’identification de l’autisme dans d’autres régions du monde devrait consister à élaborer une définition en collaboration avec des personnes de différentes parties du monde. En effet, à l’heure actuelle, les recherches sur l’autisme proviennent principalement d’Amérique, d’Europe et du Royaume-Uni et sont donc basées sur des normes adaptées aux enfants dans ce contexte. 

Il s’agit donc d’établir un dialogue et d’apporter des informations provenant d’autres régions du monde pour dire : « Considérez-vous cela comme un handicap ou une différence ? ». Des recherches émergent sur ce sujet, mais c’est quelque chose qu’on doit encore probablement doubler, en regardant les outils diagnostiques pour voir dans quelle mesure ils sont culturellement pertinents pour les personnes du monde entier. 
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Un autre problème est que la peur de la stigmatisation peut inciter les parents, de certaines sociétés à cacher leurs enfants et à éviter ou retarder la recherche d’aide (Kishore et Basu, 2011). Le petit nombre de cas diagnostiqués dans de tels environnements tend à être des enfants de parents plus aisés avec accès aux services limités qui sont disponibles. En outre, les enfants identifiés sont typiquement les enfants sans difficultés intellectuelles ou linguistiques, tandis que les enfants avec difficultés intellectuelles ou linguistiques ont plus de chances de ne pas être identifiés comme autistiques. Ceci a un impact sur la compréhension de l’autisme par le grand public dans ces sociétés : comme au Royaume-Uni dans les années 1960, l’autisme a tendance à être connu uniquement comme une condition profondément handicapante. 

Une estimation largement utilisée de la prévalence de l’autisme dans le monde est de 0.6 pour cent, ce qui est bien inférieure aux estimations pour les pays développés, et reflète très probablement des diagnostics peu nombreux plutôt que des différences mondiales dans l’incidence de l’autisme (Elsabbagh et al., 2012). Wallace et al. (2012) ont préconisé des efforts coordonnés au niveau international pour lutter contre l’autisme à travers le monde. Certaines des majeures étapes vers cette initiative globale incluent les résolutions des Nations Unies (2007) et l’Organisation Mondiale de la Santé (2014) et l’initiative d’AutismSpeaks intitulée « Global Autism Public Health » (GAPH) (2008). 

Pour illustrer pourquoi de telles initiatives globales sont nécessaires, nous nous pencherons brièvement sur la situation de l’autisme en Éthiopie, et sur une initiative de recherche et de formation collaborative impliquant uneéquipe de l’Open University dont Ilona Roth, auteure principale de ce cours.

6.3. L’autisme en Éthiopie

L’Éthiopie se situe en Afrique sub-saharienne, avec une population de près de 117 millions d’habitants (en 2021), dont environ 50% sont des enfants, et dont 79% vivent dans des zones rurales. En dépit d’une forte croissance au cours de la dernière décennie, l’Éthiopie reste l’un des pays les plus pauvres du monde.

En 2012, le Dr Rosa Hoekstra (aujourd’hui au King’s College de Londres) a dirigé une équipe de spécialistes de l’Open University (OU) et de l’Université d’Addis-Abeba (AUA) dans le cadre du premier projet de recherche sur l’autisme en Éthiopie. Pour s’assurer des bénéfices pratiques, le développement du matériel de formation faisait partie intégrante du projet. Précédemment, l’OU avait fourni des ressources de formation en matière de santé pour les Health Extension Workers (HEW), en français, agents de vulgarisation sanitaire, une catégorie de professionnels de santé en Éthiopie qui, pour la plupart des Éthiopiens des zones rurales, constituent la seule forme de service de santé. Ces matériaux de formation préalables comprenaient une brève discussion sur la santé mentale et quelques phrases seulement sur l’autisme.

L’équipe a réalisé des entretiens avec les quelques prestataires de services dans la capitale Addis-Abeba et a examiné la documentation publique (Tekola et al., 2016). Le tableau qui s’est dessiné a reflété le tableau général déjà esquissé pour les pays à faible et moyen revenu, mettant en évidence un faible niveau de connaissance d’autisme et des niveaux élevés de stigmatisation parmi le public, une formation limitée des spécialistes, des services de santé mentale rares, et un financement inadéquat au regard des autres priorités de santé.

À cette époque, il n’y avait que deux écoles destinées aux enfants autistes. Elles ont été créées à Addis-Abeba par des parents de garçons autistes qui figuraient entre les très rares enfants à avoir été diagnostiqués. Après avoir constaté qu’aucune école n’accepterait son fils autiste, Zemi Yenus a créé, en 2003, la Nia Foundation Joy Center for Autism, qui jusqu'à récemment accueillait environ 80 enfants et offre des conseils, du soutien et de la formation aux parents.

Figure 3 (gauche) ZemiYenus; (droite) The Joy Center for Autism en 2012.

Une autre mère, Rahel Abayneh, a créé en 2010 le Nehemiah Center, également à Addis-Abeba et accueillant une soixantaine d’enfants. Les deux parents font vigoureusement campagne pour sensibiliser le public, combattre la stigmatisation et mobiliser les praticiens et les décideurs politiques. Depuis 2018, deux autres écoles pour l’autistes ont ouvert en dehors de la capitale. En 2019, Zemi a annoncé des plans, et le soutien du gouvernement éthiopien, pour un nouveau centre, capable d’accueillir 400 enfants et de diversifier son offre de services. Cependant, avec l’arrivée de Covid en 2020, il est probable que ces plans aient été mis en veilleuse. En outre, selon un rapport récent, le centre Nehemiah a été fermé pendant au moins six mois en 2020, et Rahel lutte maintenant pour trouver les fonds nécessaires à la poursuite de son excellent travail (The Street Journal, 2020). Comme nous l’avons vu précédemment, le Covid a eu un impact disproportionné sur les personnes autistes et leurs familles.

Figure 4 (gauche) RahelAbayneh; (droite) Le Nehemiah Center en 2012.

6.4. Guide de poche et vidéos de formation

En 2012, poursuivant leurs recherches dans les zones rurales, l’équipe de recherche a découvert que la stigmatisation y est répandue, y compris parmi les travailleurs de vulgarisation sanitaire eux-mêmes (Tilahun et al., 2016 ; 2017). Elle peut être dirigée vers l’individu autiste et sa famille, ou être vécue par la famille sans l’action spécifique de la part des autres – par exemple, une famille peut ressentir de la honte ou de la culpabilité concernant le développement lent et atypique de l’enfant (c’est ce qu’on appelle de l’« auto-stigmatisation »). Dans la majorité des cas où l’autisme demeure non diagnostiqué et que l’étiquette elle-même est méconnue, la stigmatisation peut néanmoins survenir parce que le développement lent et le comportement inhabituel d’un enfant le désignent comme différent. Certaines croyances traditionnelles peuvent aussi avoir un effet stigmatisant : les enfants peuvent être considérés comme possédés par un esprit, et les parents peuvent croire qu’ils sont punis pour un péché qu’ils ont commis. L’un des travailleurs HEW a témoigné ainsi :

(Tilahun et al., 2016, p. 7)

La recherche a montré que les travailleurs HEW bénéficieraient d’une formation ciblée (Tilahun et al., 2017). En réponse, l’équipe a produit un guide sur l’autisme, la déficience intellectuelle et des problèmes de santé mentale affectant les enfants et les adultes, y compris des conseils pour soutenir les parents et les familles. De plus, l’équipe a produit cinq vidéos de formation pour aider les HEW à interroger les mères d’enfants potentiellement autistes et/ou présentant des retards intellectuels.. 

Des versions de ces documents forment maintenant un pack de ressources OpenLearnCreate gratuit sur les troubles neuro-développementaux et la santé mentale, disponible sur cette page : https://www.open.edu/openlearncreate/course/view.php?id=2714 (en anglais). 

En 2021 les initiatives en cours en Éthiopie comprennent notamment une initiative visée à améliorer l’identification et le suivi des enfants atteints de troubles du neurodéveloppement, et l’essai d’une intervention visée à fournir aux parents des compétences et des stratégies pour aider leurs enfants. (Tekola et al. 2020).  

6.5. Ressources et pratiques

L’examen de la situation de l’autisme dans un pays disposant de moins de ressources permet de souligner l’importance d’aborder l’autisme comme un problème mondial. Dans des pays comme le Royaume-Uni, les ressources consacrées à la recherche et à la pratique ont facilité le développement de connaissances et de compétences qui peuvent être partagées dans le cadre de collaborations internationales, favorisant ainsi l’échange mondial de points de vue et de pratiques. Comme le souligne Prithvi Perepa, il ne s’agit pas d’un processus à sens unique : malgré la faiblesse des ressources, les communautés non occidentales peuvent offrir des modèles progressistes dont on peut tirer de nombreux enseignements.

Transcription

Prithvi : Ils ne cherchent pas nécessairement à étiqueter l’enfant ou à identifier l’enfant avec un handicap, mais ils disent « C’est comme ça que la personne fonctionne, alors comment pouvons-nous, en tant que communauté, prendre soin d’elle et la soutenir ? », ce qui est presque une sorte de modèle écologique du handicap, le fait de veiller sur la personne en tant que communauté, que nous définissons et décrivons en Europe et en Occident comme une bonne pratique mais c’est quelque chose que des communautés font déjà sans étiquette, avec probablement une meilleure inclusion. En raison de l’idée ou de la philosophie selon laquelle « tout le village s’occupe d'un enfant », qu'il ait ou non un handicap.
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7. Quiz de fin de cours

Pour le quiz de cette semaine finale, comme pour celui de la semaine 4, il faut réussir avec au moins 50% si vous souhaitez obtenir le certificat de participation à ce cours.  

Le quiz est similaire à celui de la semaine 4, comprenant comprend 15 questions au lieu de 5. Pour chaque question, sélectionnez votre réponse et cliquez sur "vérifier". Si votre réponse est incorrecte, vous pouvez essayer une deuxième fois de répondre à la question. Après avoir terminé votre/vos essai(s) d'une question vous devez passer à la page suivante. À la fin du quiz, cliquez sur "terminer l'essai" pour revoir vos réponses, puis sur "soumettre tout et terminer" afin de recevoir votre note.

Si vous échouez la première fois, vous pourrez réessayer après 24 heures.

Ouvrez ce quiz dans une nouvelle fenêtre ou un nouvel onglet puis revenez sur cette page une fois que vous l’aurez terminé :

Cliquez ici: Quiz pour le semaine 8

8. Résumé de fin de cours

La semaine finale de « Comprendre l’autisme » vous a encouragé à réfléchir à ce que vous avez appris au cours des semaines précédentes, en utilisant ces connaissances pour examiner où en est l’autisme actuellement et quels sont les défis et les priorités pour l’avenir, que ce soit au Royaume-Uni, en France ou plus globalement.

Le mot de la fin revient à Alex :

Transcription

Ilona : Quel message aimerais-tu transmettre à des personnes avec autisme qui essaient de trouver leur voie ?

Alex : Soyez simplement vous-même. Et si vous avez un objectif, continuez à travailler pour l’atteindre. N’abandonnez pas.

Ilona : Quel message aimerais-tu transmettre aux personnes non autistes pour les aider à mieux comprendre l’autisme et à mieux s’engager avec les personnes autistes ?

Alex : Je dirais, comme ils ont fait au travail pour moi, donnez-leur une chance, parce que je pense qu’il y a beaucoup d’idées reçues sur ce que les personnes autistes ne peuvent pas faire et ce qu’elles peuvent faire.
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Vous devriez maintenant être en mesure de/d’ :

• évaluer comment votre propre connaissance et votre compréhension de l’autisme se sont améliorées après ce cours
• apprécier les problèmes communs et les différences dans l’expérience vécue et les besoins des personnes autistes 
• discuter des tendances et des priorités en matière de recherche et de soutien dans le domaine de l’autisme
• identifier les questions sociétales plus larges qui affectent la vie des personnes autistes et de leurs familles
• comprendre certaines des priorités pour l’autisme dans les milieux  à faibles ressources. 

Dites-nous ce que vous pensez 

Maintenant que vous avez terminé le cours, prenez quelques instants pour réfléchir à votre expérience concernant ce cours et à ce que vous avez appris. Veuillez remplir ce sondage optionnel pour nous faire part de vos réflexions et commentaires. Vos réponses nous permettront d’évaluer l’utilité du cours et l’efficacité avec laquelle vous avez abordé son contenu. Nous utiliserons également vos commentaires pour mieux concevoir les futures expériences en ligne de nos apprenants. Merci beaucoup pour votre aide. 

Cliquez ici, s'il vous plaît: Sondage optionnel

9. Références

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10. Remerciements

Directrice du cours : Dr Ilona Roth
Consultante française : Dr Morgane Aubineau
Traduction : Morgane Aubineau, Michael Britton et Ilona Roth 
Édition et téléchargement : Michael Britton, Christopher Heath and Ilona Roth

La version française de ce cours a été passée en revue et approuvée par un groupe d’experts du Groupement National de Centres Ressources Autisme (GNCRA).

Acknowledgements

This free course was written by Dr Ilona Roth and Dr Nancy Rowell.

Except for third party materials and otherwise stated (see terms and conditions), this content is made available under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 Licence .

The material acknowledged below and within the course is Proprietary and used under licence (not subject to Creative Commons Licence). Grateful acknowledgement is made to the following sources for permission to reproduce material in this free course:

Images

Figure 1: Image by Garry Knight. Wikimedia. Creative Commons Attribution 2.0 Generic.

Figure 2: Phildorisa, CC BY-SA 4.0 <https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0>, via Wikimedia Commons.

Figure 3: courtesy Ilona Roth.

Figure 4: courtesy Ilona Roth.

Audio/Video

3.2: Video: Arabella (mother of Iris Grace) © The Open University

Every effort has been made to contact copyright owners. If any have been inadvertently overlooked, the publishers will be pleased to make the necessary arrangements at the first opportunity.