Tout au long du cours, vous serez exposé(e) à une large variété d’idées sur ce que signifie l’autisme pour les personnes autistes et leurs familles, et comment il devrait être considéré par la société. Cela inclut un éventail de vues sur la terminologie la plus approprié pour ce domaine. Certains points clés sont exposés ci-dessous :

« Autisme » ou « spectre de l’autisme » ?

Dans ce cours, les termes « autisme » et « spectre de l’autisme » seront plus ou moins utilisés de manière interchangeable.

« Personne avec autisme » ou « personne autiste » ?

Il y a quelques années, la Société Nationale de l’Autisme du Royaume-Uni recommandait l’utilisation de l’expression « personne avec autisme », arguant que « personne autiste » et autres expressions similaires étaient dévalorisantes pour les individus. Or, il se trouve que de nombreux adultes sur le spectre de l’autisme préfère cette dernière expression. Ce cours adopte donc majoritairement cette terminologie, mais reconnait la variété de points de vue sur le choix des termes utilisés.

« Trouble du spectre de l’autisme » ou « condition du spectre de l’autisme » ?

Le terme formel pour l’autisme dans les systèmes de classification diagnostique (tels que le DSM-5 ou la CIM-10) est « trouble du spectre de l’autisme » (ou TSA). Ce même terme est assez souvent utilisé en recherche scientifique autant que dans la pratique clinique.

À l’heure actuelle l’utilisation du terme ‘trouble’ pour décrire l’autisme est répandue en France, et conséquemment ce cours suivra cette utilisation. Toutefois, certaines personnes autistes, autant que des familles, chercheurs et cliniciens – majoritairement dans les pays anglo-saxons – ont choisi d’éviter les implications médicales du terme « trouble », utilisant à sa place le terme plus neutre « condition », ou pareillement la phrase « condition du spectre d’autisme ». Ils considèrent l’autisme non pas comme un trouble en soi mais davantage comme une façon d’être au monde qui ne constitue qu’un aspect de la diversité humaine. Vous rencontrerez divers points de vue sur les importantes questions sous-jacentes tout a long du cours.  

« Difficulté », « handicap » ou « différence » ?

L’autisme implique des traits caractéristiques – des façons de se comporter et d’interagir avec le monde – qui diffèrent de ceux de la population générale. Beaucoup de ces différences sont incontestablement complexes à gérer pour la personne et sa famille, et l’utilisation du terme « difficulté » est donc appropriée. Certaines de ces difficultés peuvent aussi être invalidantes. Cependant c’est une simplification excessive de considérer les caractéristiques de l’autisme uniquement en termes de « difficultés » ou de « handicaps ».Ce que les autres perçoivent comme un « comportement difficile » peut ne pas poser de  problème, ou peut même être satisfaisant pour les personnes autistes. De même, ce qui est handicapant pour une personne autiste peut ne pas être vécue ainsi par une autre. Les différences peuvent aussi prendre la forme de traits très positifs. C’est pourquoi, lorsque c’est possible, le terme « différence » sera employé dans ce cours, et privilégié par rapport à « difficulté » ou « handicap ». Il est néanmoins important de reconnaître les défis conséquents que certaines différences peuvent constituer pour les personnes avec autisme.

Comme vous pouvez commencer à le voir la question de l’utilisation du langage dans le domaine de l'autisme est controversée, et il n’existe pas de réponses simples ou universelles. Vous  rencontrerez ces questions de nouveau à certains moments du cours, et nous vous donnerons également quelques suggestions de lecture pour approfondir vos connaissances sur ce sujet.

Acronymes

Les acronymes sont de petits groupes de lettres utilisés pour remplacer de longues phrases ou descriptions tels que « UK » pour « United Kingdom » (Royaume-Uni). Vous en rencontrerez de nombreux dans le champ de l’autisme tels que « NAS » pour « National Autistic Society » ou « CRA » pour « Centre de Ressources Autisme ». Tous sont présentés, généralement avec une entrée dans le glossaire. Essayez de vous familiariser avec ces acronymes ; certains seront testés dans les questions de quiz.