Semaine 3 Identifier et diagnostiquer l’autisme

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1. Introduction

Cette semaine commence par examiner les premières années de la vie d’un enfant, lorsque certains signes subtils peuvent indiquer que l’enfant se développe différemment. Les extraits vidéos illustrent ce que les parents remarquent, et incluent certaines réflexions de parents concernant le diagnostic de leurs enfants dans les années 1960. Les deux principaux systèmes de diagnostic actuels sont présentés, suivis d’extraits d’expériences diagnostiques personnelles et parentales. La semaine s’achève par une réflexion sur deux défis majeurs pour le diagnostic : la manifestation différente de l’autisme chez les femmes, et le diagnostic dans des cultures à travers le monde ayant des attentes diverses concernant le comportement typique.

Regardez maintenant la vidéo de la Dr Ilona Roth qui présente le travail de cette semaine.


Transcription

Cette semaine, vous commencerez par découvrir les signes précoces qui peuvent soulever les inquiétudes des parents concernant le développement de leur enfant. Bien entendu, chaque enfant se développe à un rythme différent, mais il existe des étapes typiques que les enfants diagnostiqués plus tard avec autisme peuvent ne pas atteindre ou bien atteindre très tardivement. Ne pas regarder là où quelqu’un d’autre est en train de regarder, ou ne pas créer de contact visuel, sont des exemples d’indices précoces qu’un enfant peut se développer de manière atypique.

Cependant, de telles différences n’impliquent pas nécessairement l’autisme et certains enfants autistes ne présentent pas ces particularités. En effet, certains parents se souviennent que leur enfant autiste semblait particulièrement avancé. Je pense que vous trouverez les premiers souvenirs des parents concernant leur enfant à la fois intéressants et poignants.

Le diagnostic d’autisme devrait se faire aussi tôt que possible, mais vous pourriez ne pas être surpris d’apprendre que l’accès aux services implique souvent de longs délais. Il est important de comprendre les principes de base d’un diagnostic formel. Il y a pas mal de détails dans l’information qui vous est apportée ici, mais ça vaut la peine de persévérer.

Les expériences de diagnostic varient. Pour certaines familles c’est un choc, pour d’autres, un soulagement, et c’est toujours le début d’un voyage. Vous apprendrez que trop souvent, le diagnostic ne survient qu’à l’âge adulte, particulièrement, semble-t-il, chez les femmes. On pense actuellement que l’autisme chez les femmes ne correspond pas toujours à l’image standard, et en plus que les femmes, surtout,  peuvent faire des efforts pour masquer leurs difficultés. À la fin de la semaine, nous jetterons un coup d'œil rapide sur le diagnostic de l’autisme dans les cultures où les ressources sont rares. La connaissance de l’autisme y est souvent faible, le diagnostic est difficile à obtenir, et les critères « occidentaux » peuvent être inappropriés dans des cultures ou des groupes ethniques ayant différentes suppositions sur le développement de l’enfant. Vous y trouverez de quoi réfléchir.
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À la fin de semaine, vous devriez pouvoir :

  • décrire les comportements qui peuvent constituer des indicateurs précoces de l’autisme durant les deux premières années
  • apprécier les contributions apportées par les témoignages de parents
  • reconnaître les critères diagnostiques utilisés au niveau international et les grands principes de l’évaluation diagnostique
  • apprécier les différentes réactions au diagnostic
  • comprendre les défis du diagnostic posés par le genre et les différences interculturelles.