Semaine 1 Découvrir le spectre de l’autisme

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3. Qu’est-ce que l’autisme ?

3.2. Le spectre de l'autisme

En raison des différences très nettes entre les personnes avec autisme, les chercheurs et les cliniciens parlent généralement du « spectre de l’autisme ». Cela met en évidence que les personnes autistes peuvent avoir des profils de compétences et de difficultés très différents. Trouble du spectre de l’autisme (TSA) est le terme utilisé lors d’un diagnostic formel. TSA est aussi utilisé par certains chercheurs et cliniciens. Néanmoins, parmi certains groupes et dans certains pays le terme plus neutre de Condition du spectre de l’autisme (CSA) est préféré.

Une partie des personnes sur le spectre (jusqu’à 50%) présentent de sévères difficultés sociales et de communication, souvent avec peu ou pas de langage, des intérêts et comportements très restreints et répétitifs, et des déficiences intellectuelles. Cette variante de l’autisme a parfois été appelée autisme classique ou autisme de Kanner, d’après Kanner, qui a décrit l’autisme en 1944 (plus d’information sur Leo Kanner dans la Section 6).

Un pourcentage conséquent de personnes autistes ne présente pas de problèmes de langage évident et montre des capacités intellectuelles dans la norme voire parfois très supérieures, malgré une inflexibilité, des routines strictes et des difficultés pour interagir socialement et communiquer de manière efficace. Jusqu’à récemment, cette variante était diagnostiquée comme « syndrome d’Asperger » (d’après un autre des premiers pionniers de l’autisme). Néanmoins, les sous-types tels que le syndrome d’Asperger sont progressivement retirés dans les approches contemporaines du diagnostic et ne fait pas aujourd’hui partie des deux principaux systèmes de diagnostic. L’une de ces approches considère le spectre avant tout comme un continuum sur lequel toutes les personnes autistes ont leur propre profil de forces et de défis. Une autre approche maintient la notion de spectre, mais identifie des profils distincts de forces et de difficultés dans l'autisme, ce qui constitue effectivement de nouveaux sous-types.

Les troubles du spectre de l’autisme peuvent coexister avec d’autres problématiques de santé qu’elles soient physiques ou psychologiques (parfois appelées « comorbidités »). L’épilepsie est relativement commune, particulièrement chez ceux présentant un autisme dit « classique ». La dépression est également très fréquente, de même que la dyslexie, bien qu’il ne soit pas facile de savoir si leur incidence est plus élevée que dans la population non autiste.

Activité 4 : Pourquoi l’autisme est-il un spectre ?

Durée : environ 15 minutes

Maintenant que vous avez découvert certains aspects clés de l’autisme, écrivez quelques lignes pour expliquer pourquoi l’autisme est considéré comme un spectre. Par exemple, à quel point l’autisme varie selon les personnes ?

Notez votre réponse.

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Réponse

À quel point vos notes s’accordent-elles avec le commentaire ci-dessous ? Avez-vous inclus certaines de ces idées ?

Bien que les personnes qui présentent des critères de diagnostic partagent des difficultés qui peuvent paraître semblables dans les interactions sociales et les comportements et intérêts restreints ou répétitifs, ces difficultés s’expriment (très) différemment et à des degrés divers. Une personne peut parler très peu, alors qu’une autre parlera beaucoup sans forcément prendre en considération les intérêts de son interlocuteur ; une personne peut être particulièrement sensible au bruit, alors qu’une autre aura pour intérêt particulier le heavy métal. Cette variété comportementale, et la variabilité génétique et biologique qui la sous-tend, a fait évoluer le concept d’autisme de l’idée de départ d’un syndrome spécifique au concept de spectre. 

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Notez que le concept de spectre dérive de la physique de la lumière blanche, qui est composée d’un éventail de couleurs ordonnées des fréquences basses (rouge) aux fréquences plus hautes (violet), comme on peut le voir dans un arc-en-ciel. Mais emprunter ce concept a conduit à l’idée erronée que l’autisme est une échelle linéaire, avec les personnes très sévèrement affectées dans la partie « basse » et les moins affectées, dans la partie « haute ». En pratique, une personne ayant de bonnes compétences intellectuelles et langagières, souvent appelée « de haut-niveau », peut néanmoins être profondément affecté par des comportements répétitifs et des routines qui nuisent à son autonomie au quotidien. Ainsi, le spectre de l’autisme doit être pensé en termes plus complexes (voir figure 1 ci-dessous). Dans ce « spectre infini », une personne pourrait se situer dans la partie « haute » (zone violette) pour les compétences intellectuelles, ayant des compétences langagières et de communication relativement satisfaisantes (zone verte), mais se situer dans la partie « basse » du spectre (zone rouge) pour les compétences de la vie quotidienne.

Un symbole de l'infini, coloré de gauche à droite avec les couleurs de l'arc-en-ciel du spectre visible de la lumière.

Figure 1 Symbole de conscience de l’infini du spectre autistique