Semaine 3 Identifier et diagnostiquer l’autisme
2. Indicateurs précoces de l’autisme
2.4. Réflexions des parents sur le comportement de leurs enfants
Dans l’activité suivante, les extraits vidéos présentent des observations de parents quant au comportement de leurs enfants.
Activité 1 : Ce que les parents avaient remarqué
Durée : environ 20 minutes
«The Autism Puzzle» est un film réalisé en 2003 par la cinéaste Saskia Baron. Il a été inspiré par son frère Timothy, qui, dans les années 1960, a été l'un des premiers enfants britanniques à recevoir un diagnostic d'autisme. Dan ce film, des parents et membres de la famille, certains dont les enfants ont été diagnostiqués dans les années 1960 et d’autres plus récemment, parlent des comportements de leurs enfants dans les premières années.
Regardez les 7 clips ci-dessous et/ou lisez les transcriptions en français.
Les trois premiers clips sont fournis individuellement ci-dessous. Pour les quatre extraits suivants, suivez le lien fourni ici vers «The Autism Puzzle». Cliquez sur l'écran pour lancer la vidéo. Utilisez le bas de l'écran pour repérer les codes temporels fournis pour chaque extrait. Vous pouvez bien sûr regarder la suite du film si vous le souhaitez.
Faites une liste des caractéristiques comportementales principales mentionnées pour chaque enfant :
- Michael Baron à propos de son fils Timothy
- Saskia Baron à propos de Timothy
- Hannelore Braunsberg à propos de son fils David
- Lorna Wing à propos de sa fille Susan 5:03 à 5:59
- Charlotte Moore à propos de son fils George 18:18 à 20:30
- Acis Peter et sa mère Samantha 38:52 à 40:32
- Harry Peters et sa mère Samantha 42:26 à 43:25
Extrait 1 Timothy Baron
Transcription
[Michael Baron parle de son fils Timothy.]
Michael Baron (MR) : Il n’était pas « mentalement handicapé », comme le comprenait alors les gens. Il n’était pas trisomique. Il n’était pas extrêmement retardé ou quoi que ce soit.
(Parle à Timothy) « C’est ça. Tu veux me tenir les mains ? »
Timothy Baron (TR) : « Me tenir les mains. »
MR (s’adréssant à Timothy) : Vous voyez ce que c’est. C’est ça.
Physiquement, il
était vraiment parfait. C’était un petit garçon très beau et joli. Vers 15
mois, le babillage d’enfant qu’il avait, qui n’étaient pas des paroles, s’est
arrêté, et il est devenu complètement silencieux. Et c’est à ce moment que nous
nous sommes inquiétés et qu’on s’est demandé ce qu’il se passait vraiment.
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Extrait 2 : Timothy Baron
Transcription
[Saskia Baron, la sœur de Timothy, parle de son frère]
Dès le moment où
il est né, ma mère a pensé qu’il y avait quelque chose d’étrange dans la façon
dont Tim la regardait, toujours du coin de l’œil. On s’est toujours demandé ce
qui l’avait rendu autiste. Et bien que personne ne sache avec certitude, les
scientifiques ont montré qu’il peut être présent dans les familles.
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Extrait 3 : David
Transcription
[Hannelore Braunsberg parle de son fils David]
Il avait quatre
ans. Il était encore en couches. Il ne mangeait pas de nourriture solide. Il
n’avait pratiquement aucune communication. Et il était très actif. Je veux
dire, il ne s’asseyait pas à table pour manger ou quelque chose comme ça, il
juste courrait dans la pièce – en somme, un enfant très difficile.
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Extrait 4 : Susan Wing ( The Autism Puzzle 5:03 à 5:59)
Transcription
[Lorna Wing parle de sa fille Susan]
Extrait 5 : George (The Autism Puzzle 18:18 à 20:30)
Transcription
[Charlotte Moore parle de son fils George]
George était un bébé très visible, il était le genre de bébé auquel les gens venaient dans la rue et faisaient un commentaire. En plus il était très, très alerte. Et le commentaire habituel était « Oh, il doit être vachement brillant » parce qu’il donnait l’impression de porter une très grande attention à tout ce qui se passait autour de lui.
[Charlotte prépare le diner pour George et lui dit : « Ça suffit » quand il se sert le ketchup.]
Il dormait très, très peu - je veux dire vraiment peu pour un nouveau-né. Et cela a continué d’être le cas. Il a douze ans et demi maintenant, mais il ne dort pas toujours beaucoup.
Il semblait vraiment être très avancé dès le début. C’était une caractéristique forte. Il a souri très tôt. Il se tenait seul à l’âge de sept mois et il a marché seul le jour de ses neuf mois.
Il a parlé très tôt. Il parlait très, très clairement. Il aimait les histoires, et nous les lui lisions et il les apprenait par cœur. Je me souviens quand il avait environ treize, quatorze mois, quand j’ai commencé à faire des pauses, il complétait toujours le mot manquant.
C’était un très bon imitateur. Et il apprenait des phrases à partir de livres ou de vidéos ou de chansons ou même de conversations entre adultes. Et il utilisait ces phrases avec précision. Ce qui avait souvent l’air très poétique. Juste un petit exemple parmi tant d’autres qui me vient à l’esprit, c’est qu’il essayait de me persuader de marcher jusqu’à l’étang. Et j’ai dit qu’il ne pouvait pas parce qu’il était trop tard. Et puis le lendemain matin, il a dit « Les nénuphars ont ouvert les yeux maintenant », ce qui signifiait qu’il voulait aller à l’étang. Mais il n’était pas capable de dire simplement « Allons à l’étang maintenant. C’est le matin. ». Il était donc comme un étranger avec un livre de phrases. Et il devait feuilleter pour trouver la bonne phrase, ou ce qu’il espérait être la bonne phrase, pour une situation donnée.
[La thérapeute dit à George qui regarde un livre : « Cite-moi un animal rose. »]
George : « A pig » (un cochon)
La La thérapeute : « Oui. Tu peux épeler ‘pig’ ? »
George : « P-I-G »
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Extrait 6 : Acis (The Autism Puzzle 38:52 à 40:32)
Transcription
[Acis Peters parle de soi et de son frère Harry ; Samantha Peters parle d’Acis.]Acis : Mon frère Harry, parfois il peut vraiment te faire mal. Il se bat souvent contre moi. Mais mon frère a quelque chose de spécial, l’autisme. Et moi j’ai le syndrome Asperger.
Intervieweur : Qu’est-ce que ça veut dire, avoir le syndrome d’Asperger ?
Acis : Cela signifie que vous êtes spécial et que vous avez des problèmes à l’école.
Samantha : Acis n’a pas vraiment commencé à aligner les mots jusqu’à ce qu’il ait quatre ans bien passés. Avant ça, je ne pouvais vraiment rien lui faire dire. Et il m’utilisait simplement comme accessoire pour obtenir des choses qu’il voulait plutôt que de pointer. Je n’avais aucun moyen de le faire me regarder. Je devais lui prendre son visage dans mes mains quand j’essayais de lui parler et lui dire : « Regarde maman. S’il te plaît, regarde maman ». Et ses yeux regardaient n’importe où sauf mon visage. Il ne semblait pas entendre ce qu’on lui disait. Et, pour sûr, quand il est entré à la crèche, la première chose que son institutrice m’a dite était : « Soit il est extrêmement désobéissant, ou soit il est totalement sourd, parce qu’il ne semble pas entendre un seul mot que nous lui disons ».
Acis [il porte des vêtements de protection d’apiculteur] : Veillez à ce que rien de tel que des fourmis, ou des guêpes ou des abeilles ne pénètre dans votre maison. Si c’est le cas, il suffit de faire une seule pulvérisation. Maintenant, vous avez besoin de matériel de protection oculaire au cas où ça reviendrait dans la figure. Parce que si c’est une surface plane, ça se répandra. Et si ça se répand sur vos yeux, vous aurez une vilaine infection.
[Il montre son équipement, avec un masque pour la bouche] Protection de la bouche pour protéger votre bouche, parce que si vous l’inhaler, vous obtenez, en quelque sorte, une infection ainsi que dans l’œil.
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Extrait 7 : Harry (The Autism Puzzle 42:26 à 43:25)
Transcription
[Samantha Peters parle de Harry]Les caractéristiques clés et problèmes mentionnés par les parents incluent :
- Timothy Baron : disparition des premiers sons / babillage initial ; façon étrange de regarder sa mère.
- Susan Wing : socialement isolée / perdue ; ne regardait pas les gens directement dans les yeux ou ne leur prêter pas attention; criait, était « difficile » et ne dormait pas ; comportements répétitifs.
- David Braunsberg : pas de communication ; rejetait la nourriture solide ; actif et « difficile » ; portait encore des couches à 4 ans.
- George Moore : au début semblait brillant, en avance et attentif à tous ; a commencé à sourire, parler, se tenir debout et marcher tôt ; aimait les histoires, avait une excellente mémoire pour les mots et les phrases ; utilisation d’un langage inhabituel et quelque peu « désuet » ; problèmes de sommeil.
- Acis : développement tardif du langage ; ne voulait pas regarder sa mère ou pointer du doigt ; semblait indifférent aux sons, y compris les autres qui lui parlaient.
- Harry : obsession avec le fait de porter les mêmes pyjamas ; ne tolérait rien de différent.
Comme le montre cette activité, il existe à la fois des similarités et des différences dans ce que remarquent les parents. Pour certains parents, les problèmes de sommeil, le manque de flexibilité ou simplement le « comportement difficile » étaient les plus évidents, alors que pour d’autres, il s’agissait de différences au niveau de l’attention, du regard ou du langage. Deux parents, Michael et Charlotte, pensaient que leur enfant avait régressé. Remarquez que malgré son retard de langage antérieur, le jeune Acis est un enfant de 8 ans très verbal.
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