Semaine 3 Identifier et diagnostiquer l’autisme
3. Qu’est-ce que le diagnostic ?
3.3. Comment le diagnostic est-il effectué ?
La pratique diagnostique dépend des professionnels impliqués, de leurs façons de travailler, des zones géographiques et du pays. Le parcours diagnostique d’une personne peut être fait de problèmes, de retard, de détresse et d’informations contradictoires. Un psychologue éducatif scolaire, un médecin généraliste ou un pédiatre peuvent être impliqués dans les premières phases; un psychologue clinicien ou un psychiatre peuvent réaliser le diagnostic seul, mais le diagnostic impliquera normalement différents spécialistes travaillant en équipe.
Au Royaume-Uni. La plupart des autorités locales ont établi des procédures ou guides, qui spécifient le processus par lequel les enfants présumés d’avoir des besoins éducatifs particuliers sont référés vers une évaluation par un spécialiste et/ou une évaluation diagnostique. Le National Autism Plan for Children (NAPC) [Plan national autisme pour les enfants] est un cadre britannique contenant des lignes directrices et recommandations de bonnes pratiques pour l’identification et le diagnostic des enfants avec autisme (NIASA, 2003). Les lignes directrices pour le diagnostic adulte sont moins développées mais la Loi pour l’autisme britannique (2009) a demandé à toutes les autorités locales de travailler à leur développement.
En France. Le
parcours diagnostique a été précisé par les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS, actualisées en 2017), et la
Stratégie Nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement (2018). Lorsqu’un diagnostic d’autisme est présumé, la
personne (si elle est majeure) ou la famille, après avis du médecin traitant,
peuvent recourir à une équipe pluridisciplinaire dite de « deuxième
ligne » (les centres médico-psychologiques (CMP), les centres médico-psycho pédagogiques (CMPP), les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), les Plateformes de Coordination et d’Orientation, selon l’âge,
ou un réseau de professionnels libéraux coordonnés médicalement). En cas de diagnostic
complexe ils peuvent demander conseil et prendre rendez-vous pour une
évaluation dans un Centre de Ressources Autisme (CRA) dispositif de « troisième ligne ». Il en existe au moins un par région, souvent avec plusieurs antennes locales selon les territoires. Il est important
de mentionner que les démarches et les délais peuvent être longs, particulièrement pour les adultes. Depuis le 11 février 2019, les médecins généralistes et les pédiatres ont la possibilité de réaliser une consultation longue, remboursée 60 euros,
en cas d’autisme présumé. Le CRA Aquitaine a rédigé un guide pour soutenir et conseiller les familles, accessible en PDF via le lien suivant : https://gncra.fr/outils/cra-aquitaine-tsa-guide-explicatif-pour-les-familles/
Plus d’infos sur le site du GNCRA : https://gncra.fr/
Le processus d’évaluation d’un enfant ou d’un adulte implique généralement un outil ou un instrument diagnostique, conçu pour s’assurer de l’application cohérente des critères diagnostiques. L’un d’eux est l'Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), qui comprend des « modules » pour évaluer les enfants de différents groupes d’âges ou de niveau de langage. Un praticien formé sélectionne le module approprié (par exemple jeux et jouets pour l’âge de 2 ans) et l’utilise pour évaluer si l’individu présente des « compétences et comportements d’âge approprié » – par exemple, pour un enfant de deux ans, ceci comprend le jeu, l’attention conjointe et le langage. L’Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R) comprend des questions pour les parents concernant les compétences de leur enfant à l’heure actuelle et ses comportements par le passé.
Les instruments alternatifs comprennent le Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO) et le Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview (3di). De multiples outils peuvent être utilisés lors d’une évaluation.
Figure 1 Equipement utilisé dans l'ADOS
Activité 3 : Un outil diagnostique en action
Durée : environ 10 minutes
Les deux extraits vidéo suivants montrent la Dr Amitta Shah utilisant le DISCO lors d’une session diagnostique avec un jeune garçon et ses parents. Le psychologue clinicien Dr Laverne Antrobus assiste à la session et fait part de ses commentaires. L’entretien en lui-même se centre sur les souvenirs des parents concernant le comportement précoce de leur enfant et leurs préoccupations actuelles. En regardant ces extraits et/ou en lisant les transcriptions, notez trois autres sources de preuves que Dr Shah dit avoir utilisé lors du diagnostic.
Entretien par Dr Amitta Shah utilisant le DISCO dans une session diagnostique avec un jeune garçon et ses parents
Extrait 1
Transcription
Narratrice (Dr Laverne Antrobus) : La Dr Amitta Shah va passer la journée à observer Zane, et à parler avec Mandy et Jason concernant son histoire développementale. Elle et la famille ont donné leur accord pour que je puisse observer le processus. C’est la première fois au Royaume-Uni que cela est filmé.
Amitta Shah : Lequel pensez-vous que ce soit ?
Narratrice : La Dr Shah a rassemblé tous les rapports antérieurs sur Zane réalisés par différents docteurs, pédiatres et son école. Elle a également vu toutes les vidéos que Mandy et Jason ont filmées sur son comportement. Elle doit peser toutes les preuves avant de pouvoir faire un diagnostic formel.
Amitta Shah : Que s’est-il passé à un an ? C’était à ce moment-là que vous avez pensez pour la première fois que (mot inaudible)?
Mandy : Oui, il a commencé à crier et à pleurer énormément.
Amitta Shah : Et vous avez pu en identifier les raisons ?
Mandy : Non.
Amitta Shah : A-t-il connu une vraie régression ou un retard ? Est-ce qu’il a commencé à parler, puis ensuite, a-t-il cessé de parler ?
Mandy : C’était comme ça avec la nourriture.
Amitta Shah : Avec la nourriture ?
Mandy : Je l’ai remarqué dans sa façon de manger, ses compétences était très, très bonnes dès la chaise haute, avec ses doigts, et progressant avec les couverts. Et puis on dirait qu’il a régressé et il est devenu très maladroit.
Amitta Shah : Intéressant. À quel moment est-il devenu maladroit ?
Mandy : À partir d’environ 14 mois.
[…]
Amitta Shah [s’adresse à Zane] : Où est-ce que tu vis ?
Zane : Je vis en Angleterre.
Amitta Shah : En Angleterre, mais à quel endroit en Angleterre ? Tu le sais ?
Zane : Je crois que j’habite à (il donne son adresse), c’est un endroit très agréable.
Narratrice : L’évaluation du Dr Shah est basée sur un entretien diagnostique internationalement reconnu - le Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders - un entretien informel spécifiquement conçu qui l’aide à se construire un portrait plus détaillé des capacités de Zane, de ses problèmes, et de son comportement atypique de la naissance à aujourd’hui.
Amitta Shah [s’adresse à Zane] : Ah, ça va revenir vers moi, c’est ça ?
Narratrice : Elle va également réaliser des observations directes du comportement de Zane, à la fois pendant qu’il joue et pendant qu’il exécute diverses tâches spécialisées.
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Extrait 2
Transcription
[Bilan d’Amittah Shah aux parents]
Amitta Shah : Mandy et Jason, je vais maintenant vous donner certains feedbacks de ce que l’évaluation nous a montré. Ce n’est pas basé sur aujourd’hui uniquement, mais comme vous le savez, j’ai reçu au préalable beaucoup de bilans du pédiatre. J’ai vu ces DVDs, les films de Zane, toutes ces questions que nous vous avons posé ce matin, et ensuite bien sûr, rencontrer Zane en personne nous a permis d’y voir très, très clair.
Tous ses comportements précoces et sa façon de fonctionner aujourd’hui montrent clairement qu’il est sur le spectre de l’autisme. Et il correspond au sous-groupe d’enfants qui ont le syndrome d’Asperger, en raison de la qualité de ses interactions sociales. Mais ce qu’il montre, c’est une très grande intelligence. Et il montre beaucoup de sociabilité très normale aussi, ce qui est très positif.
Les difficultés sont en lien avec ses propres frustrations, car il est extrêmement intelligent. Et [c’est le cas que] de nombreuses personnes [comme Zane] ont des vies très satisfaisantes, et ont une carrière, etc. Mais l’important est qu’avec quelqu’un
comme Zane, les émotions sont un peu désordonées Et il peut devenir anxieux. Il peut devenir stressé. C’est ce qu’on doit garder en tête, et s’assurer que la vie est organisée pour lui d’une telle façon.
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Discussion
Dr Shah mentionne les rapports des pédiatres, les DVDs et la rencontre avec l’enfant lui-même, qui lui a permis de l’observer directement. L’intégration de ces différents éléments est typique des outils diagnostiques pour l’autisme et une caractéristique clé du DISCO.
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