Semaine 3 Identifier et diagnostiquer l’autisme
4. Expériences de diagnostic
4.4. Vivre le diagnostic à l’âge adulte
De nos jours, il n’est pas rare pour un adulte de recevoir un diagnostic après qu’un membre de la famille plus jeune a été diagnostiqué. John Peters est né dans les années 1940. Il s’exprime clairement et est sociable, et présente un intérêt obsessionnel pour la collection et l’accumulation d’objets. Il a été diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger il y a environ vingt ans, après que les spécialistes qui évaluaient ses deux petits-fils, Acis et Harry, ont remarqué son comportement inhabituel. Son diagnostic de syndrome d’Asperger signifie qu’il n’a pas présenté de retard dans le développement du langage lorsqu’il était enfant. Le comportement de John à l’adolescence était probablement considéré comme excentrique, mais à l'époque où il grandissait, un profil de compétences et de comportements comme le sien ne correspondait pas aux symptômes de l’autisme tels que décrits alors, et le syndrome d’Asperger n’était pas encore reconnu.
Activité 4 : Être diagnostiqué à l’âge adulte
Durée : environ 10 minutes
Regardez ces extraits de « The Autism Puzzle » concernant John Peters. Notez un sentiment positif et un sentiment négatif que John a vécu après avoir été diagnostiqué.
Vous trouverez « The Autism Puzzle » ici. Suivez le lien et puis cliquez sur l'écran pour lancer la vidéo. Utilisez le bas de l'écran pour repérer les codes temporels fournis pour chaque extrait.
Extrait 1: The Autism Puzzle 37:46 à 38:34
Transcription
Extrait 2: The Autism Puzzle 40:54 à 41:23
Transcription
[Témoignage de Samantha Peters]
Quand Acis a été diagnostiqué, mon père était dans la pièce quand le diagnostic a été fait. Et le professeur qui a fait le diagnostic m’a alors fait remarquer que mon père se comportait d’une manière assez étrange, parce que toute l’équipe multidisciplinaire était assise d’un côté de la pièce, me parlant et parlant à Acis, et mon père était assis, se balançait dans un siège, près de la porte, sifflant et chantant pour lui-même, parfaitement insouciant. Et à ce moment, je me suis rendu compte que peut-être il pouvait y avoir une connexion entre ce que mes enfants étaient et la façon dont mon père s’était comporté pendant la plus grande partie de ma vie.
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Extrait 3: The Autism Puzzle 43:29 à 43:59
Transcription
[Témoignage de John Peters]
Je me suis senti très, très mal pour Acis, et ensuite pour Harry en plus. Grand Dieu, que ce… vous voyez, je porte les gènes et à travers ma fille. Ils ne se manifestent pas chez les femmes généralement, ou s’ils se manifestent, c’est généralement très difficile de diagnostiquer, c’est ce qu’ils disent. Et la culpabilité, je pense. Une foutue rage noire, une culpabilité suicidaire vous savez, pour ne pas savoir.
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Discussion
Le diagnostic de John l’a aidé à
expliquer son sentiment de différence, ainsi que d’autres problèmes dont il a
souffert toute sa vie. Cependant, il mentionne également un profond sentiment
de culpabilité. Cela est peut-être dû en partie au fait qu’il se rend comte maintenant
que c’était difficile à vivre avec lui, et qu’il a passé « les gènes de l’autisme »
à ses petits-enfants. Il a l’impression que si son propre diagnostic avait été
connu, les difficultés d’Acis et d’Harry auraient pu être expliquées plus tôt.
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