Semaine 3 Identifier et diagnostiquer l’autisme
4. Expériences de diagnostic
4.5. Après le diagnostic
Le diagnostic est simplement le début d’un long voyage.
Pour les parents, cela peut signifier se battre pour avoir accès à une
éducation appropriée (à la fois préscolaire et scolaire) et des interventions
efficaces. Vous lirez davantage sur ces questions dans les prochaines semaines.
Les familles sont souvent désireuses de connaître le pronostic, qui est le devenir probable à
plus long terme. Mais ceci est très difficile à prévoir. Certaines personnes
peuvent avoir besoin d’un niveau élevé d’aide et de soutien toute leur vie,
certaines peuvent avoir besoin d’une aide modérée pour les habiletés de la vie
quotidienne et peuvent être capables de travailler à mi-temps, alors que
d’autres sont capables de vivre de manière indépendante, d’assumer un travail à
plein-temps et de se marier.
Activité 5 : Les bénéfices et inconvénients du diagnostic
Durée : environ 15 minutes
Vous avez vu que se faire à l’idée du diagnostic est un défi pour toute famille. Certains parents qui sont conscients que leur enfant a des difficultés peuvent même éviter un diagnostic formel, craignant que l’étiquette « autisme » soit néfaste. En réfléchissant à ce que vous avez appris y compris des témoignages, notez trois conséquences positives du diagnostic et une conséquence possiblement négative.
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Réponse
Positives
Le diagnostic :
- aide les parents à comprendre les différences comportementales qui les ont inquiétées
- explique pourquoi une personne est très douée pour certaines choses et est en difficulté pour d’autres
- peut aider d’autres personnes à accepter pourquoi un enfant ou un adulte se comporte de manière inhabituelle
- peut, particulièrement pour un enfant, permettre d’avoir accès à des services et des interventions, ainsi qu’à un soutien approprié à l’école et / ou à des services médico-sociaux
- peut, particulièrement pour un adulte, fournir une compréhension de soi, permettant à la personne d’accepter « qui elle est ».
Négatives
Le diagnostic peut :
- être difficile à accepter pour certaines familles, conduisant à des effondrements
- être vu comme une étiquette stigmatisante
- causer des émotions déplaisantes telles que la culpabilité.
Regardez maintenant ce clip dans lequel Arabella conclut en faveur du diagnostic, malgré les hauts et les bas.
Transcription
Ilona : Dans l’ensemble, pensez-vous que ce fut utile d’avoir eu un diagnostic formel ?
Arabella : Je pense que ça a été très aidant. Je pense qu’après la sorte de période initiale de… on prend un moment pour, disons, rassembler les pensées et se demander comment on va changer ce qui semble un diagnostic déprimant en quelque chose de positif.
Mais une fois que vous avez fait ça, c’est incroyablement… c’est tellement clair dans votre tête. Il n’y a plus de questions désormais. C’est pas comme si vous deviez vous inquiéter « Est-ce que mon enfant est autiste ? Ou est-ce qu’elle ne l’est pas ? ». Toutes les pressions de la famille qui disent qu’ils pensent qu’elle est, qu’elle est juste lente à se développer, ou qu’elle finira par y arriver à un moment, vous pouvez alors leur dire, « Non, c’est le cas. C’est avec ça que nous devons gérer. Maintenant, nous devons travailler ensemble pour les aider. » Donc oui, je pense que c’est positif.
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