En dépit des importants progrès réalisés au niveau des pratiques diagnostiques depuis les années 1960, les réactions des parents continuent de varier largement, en fonction de ce qu’ils espéraient, et aussi de comment le diagnostic leur a été annoncé. Dans ces extraits, notez les efforts des trois parents pour trouver des aspects positifs au diagnostic de leur enfant. 

Extrait 1 : George

Charlotte Moore avait été soulagée de mieux comprendre pourquoi son fils George, né en 1990, portait encore des couches à l'âge de 4 ans. Son deuxième fils, Sam, né en 1992, a également été diagnostiqué autiste.

Transcription

[Témoignage de Charlotte Moore]

Charlotte Moore : Je n’ai pas été horrifiée par le diagnostic. En fait, je me sentais plutôt soulagée, parce que je me disais « Bon, il a quatre ans et il a toujours des couches, y-a-t-il quelque chose que j’ai fait de mal ? ».
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Extrait 2 : Zack

Mark et sa femme avaient imaginé que le problème de Zack était avant tout un échec dans le développement du langage, et ont dû se faire à l’idée d’un diagnostic de trouble développementale pour toute la vie. Mark parle de choc profond, et d’émotions similaires au deuil et à la perte. Pour autant, il décrit avec chaleur comme il s’est rendu compte que Zack était toujours la même personne qu’avant le diagnostic, et les progrès que tous deux ont aidé Zack à faire.

Transcription

[Témoignage de Mark Love]

Mes préconceptions sur l’autisme ont beaucoup changé depuis le diagnostic. Le diagnostic lui-même était l’enfer. Je suis entré dans une pièce avec ma femme, avec un enfant qui ne montrait aucun signe de parole, ou bien qui la développait très, très lentement. Je suis ressorti de cette pièce 15 minutes plus tard avec un enfant autiste, fondamentalement un enfant complètement différent. Et il y avait ce complet… pendant les premiers mois…. le sentiment que « Oh mon Dieu, on l’a perdu. Il est mort ». Vous savez, cet enfant, ce chemin, tout ce qu’on avait prévu pour lui a disparu. Ça n’arrivera pas.

Une fois le choc initial passé, le deuil initial, vous comprenez qu’en fait c’est toujours le même Zack qu’il était avant ces 15 minutes de diagnostic très inconfortable. Et nous sommes extrêmement chanceux que notre fils ait toujours été très joyeux et aimable, très émotif, et qu’il aime bien les câlins. Et nous avons aussi découvert que contrairement à la croyance qu’ils sont éteints et qu’ils ne peuvent pas se développer, nous avons été en mesure de l’aider à se développer et on a réussi à lui faire avoir le contact visuel et à aimer le contact visuel et aussi à l’apprécier et savoir qu’il contrôle notre comportement et nos humeurs en nous donnant un contact visuel.
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Extrait 3 : Iris

Arabella était mal à l’aise avec la façon dont le diagnostic de sa fille Iris Grace, née en 2009, fut annoncé. Elle insiste sur la nécessité pour les parents de recevoir des messages positifs et de sentir qu'ils ont la capacité d'influencer les résultats.

Transcription

[Témoignage d’Arabella]

 Ilona : Comment était-ce de recevoir le diagnostic formel ?

Arabella : C’était plus difficile que ce à quoi je m’étais attendue. Je pensais que cela me donnerait les réponses et que je serais soulagée qu’ils soient d’accord avec moi, qu’ils pouvaient voir tous ces problèmes.

Mais j’ai ressenti comme un coup dur, la façon dont l’annonce a été faite, la façon dont il nous a fait nous asseoir et a dit qu’elle était sévèrement autiste, et a écrit cette sorte de… comme, sur un morceau de papier, il a dessiné une ligne et a mis « sévèrement autiste » et « Asperger » de part et d’autre de la ligne et il a ensuite noté Iris dans « sévèrement autiste ». Et il a dit, il me l’a dit deux fois comme si j’avais besoin de savoir, que c’était vraiment ça. « Votre enfant est sévèrement autiste ». Bam. C’est ça.

Et je ne comprenais pas à l’époque que savoir ça n’aide pas. Je pense que vous devriez y penser seulement que votre enfant est sur le spectre. Et ils peuvent bouger sur le spectre, monter et descendre tout le long. Cela n’a besoin d’être « Vous êtes ici ». Chaque jour, ça peut changer. Chaque moment, ça peut changer. Donc c’est quelque chose qui doit être… la nouvelle doit être annoncée avec délicatesse et d’une manière positive afin que les parents sentent… sortent de ce rendez-vous avec un sentiment de pouvoir. Ils se disent « ce n’est pas une bonne nouvelle, ce n’est pas une mauvaise nouvelle », mais c’est leur enfant. 

Et il y a plein de possibilités et pas mal de choses formidables qui peuvent arriver. Mais vous devez les aider. Vous devez les aider à aller là. 
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