8.1 Royaume-Uni : The Autism Act (la Loi Autisme) d’Angleterre et la législation des autres nations britanniques 

La Autism Act (Loi Autisme) de 2009 constitue un repère législatif clé, faisant suite à une campagne de la NAS pour mettre en évidence les problèmes rencontrés par les adultes autistes. La loi exige de toutes les autorités locales qu’elles élaborent une stratégie en matière d’autisme, afin de fournir des services appropriés, de la part de l’autorité elle-même et d’autres organismes tels que le NHS Trust [services de santé nationaux], pour pouvoir répondre aux besoins des adultes autistes, notamment :

• parcours clairs et cohérents pour le diagnostic des adultes ;
• l’identification des adultes de la région déjà diagnostiqués comme autistes et évaluation de leurs besoins ;
• la planification de la transition des jeunes vers les services pour adultes ;
• la formation du personnel fournissant des services ;
• fournir une aide à l’emploi, notamment en développant des compétences et en surmontant les obstacles que peuvent empêcher la personne d’accéder à des opportunités d’emploi. 

Reprenant la première stratégie nationale « Fulfilling and Rewarding Lives » (en français : « Vies épanouies et enrichissantes »), une stratégie actualisée intitulée « Penser l’autisme » a été lancée en 2014, avec des fonds publics destinés à de projets de développement des services locaux. La stratégie comprend également un engagement de formation des médecins généralistes et les autres professionnels de la santé, ainsi que les conseillers en emploi pour les personnes handicapées qui travaillent dans les centres pour l’emploi financés par le gouvernement.

Comme en Angleterre, il existe en Écosse et en Irlande du Nord certaines législations visant à promouvoir les droits et le bien-être des personnes autistes. Le Pays de Galles dispose également d’une stratégie autisme, mais jusqu’à maintenant, celle-ci n’est pas appuyée au niveau législatif. Malgré ces avancées, certains organismes, tels que la Shirley Foundation (Fondation Shirley), se sont montrés très critiques à l’égard du manque de progrès réalisés au Royaume-Uni en matière de reconnaissance et de soutien de l’autisme, et recommandent de poursuivre les recherches sur les bonnes pratiques, sur ce qui est le plus efficace et où l’argent devrait être dépensé (Iemmi et al., 2017). 

8.2 La France : stratégie nationale pour l’autisme 2018–2022 et recommandations de la HAS

Au cours des 15 dernières années, les politiques publiques ont connu des changements importants dans la reconnaissance et la réponse aux besoins des personnes autistes en France. 

En décembre 2017, la Haute Autorité de Santé a publié des recommandations de bonnes pratiques pour les interventions et les parcours de vie des adultes autistes. La quatrième stratégie nationale pour l'autisme, déjà mentionnée dans ce cours, a été lancée en 2018, et couvre la période allant jusqu'à 2020. Dans le but de prendre en compte toute la diversité des expériences vécues par les personnes autistes, leurs familles et les professionnels concernés, cette stratégie a fait l'objet d'un long processus de consultation. 

L'un des cinq objectifs clés de la stratégie comprend des mesures visant à promouvoir la situation des adultes autistes. Il s'agit notamment des mesures suivantes :

• une campagne nationale qui vise à identifier les adultes non diagnostiqués ou mal diagnostiqués afin de terminer l'hospitalisation inappropriée des adultes autistes et d'améliorer les services de soutien 
• améliorer l'inclusion en ce qui concerne le logement indépendant et protégé, ainsi que l'accès et le maintien dans l'emploi. 

Ces mesures destinées aux adultes ne sont qu'une partie d'un plan d'action gouvernemental ambitieux et bien financé visant à améliorer la vie et le bien-être des personnes autistes et de leurs familles. 

Bien que la législation constitue un énorme pas en avant, comme la loi sur l'autisme de 2009 adoptée en Angleterre, elle ne garantit pas automatiquement un changement « sur le terrain ». Il est trop tôt pour évaluer dans quelle mesure la situation des adultes autistes en France a réellement changé.