Semaine 6 Vie de famille et éducation
2. Vie de famille
Tous les membres d’une famille ont des probabilités d’être impactés lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de condition du spectre de l’autisme. Bien entendu, les familles peuvent avoir des inquiétudes même avant le diagnostic, et peuvent avoir développé des stratégies pour s’adapter à un enfant dont le comportement ne correspond pas aux attentes habituelles. Après le diagnostic, les membres de la famille proche sont généralement les plus impactés, car ce sont eux qui accompagnent et vivent avec le membre de la famille autiste au quotidien.
Les parents peuvent éprouver toute une variété d’émotions, y compris, au départ, le chagrin que l’enfant n’est pas neurotypique. Cependant les perspectives changent. Vous vous souvenez peut-être de l’extrait vidéo de la semaine 3 : après le choc et la douleur d’avoir découvert que son fils Zack était autiste, Mark a compris que Zack était exactement la même personne qu’avant le diagnostic. Un autre parent décrit son principal sentiment comme étant le soulagement. Son fils Louis a été finalement diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger, un TDA/H et des difficultés d’apprentissage à l’âge de 6 ans, après des années pendant lesquelles Mélanie avait lutté pour que ses inquiétudes soient prises au sérieux :
J’ai été totalement soulagée … Après des années où l’on me disait qu’il était parfaitement normal et que des tactiques de gestion comportementale permettraient de résoudre le problème. Le pédiatre local l’avait décrit comme un « derviche tourneur »! Impossible de contrôler son comportement de quelque manière que ce soit ! Le diagnostic m’a permis d’obtenir du financement des besoins éducatifs spéciaux. Fiou ! Mais j’ai dû me battre pour cela !
(Mélanie, 2017, communication personnelle)
Les frères et sœurs peuvent également éprouver divers sentiments, notamment du ressentiment, de la gêne et de la culpabilité. Cependant, la recherche montre que la fratrie finit également par trouver l’autisme dans la famille comme « normal », en développant des relations étroites avec leur frère(s) ou sœur(s) autiste(s) (Preece, 2014).
Les membres de la famille élargie, tels que les grands-parents, peuvent éprouver diverses réactions face à la présence d'un petit-enfant autiste (Hillman, 2007). Certains peuvent avoir du mal à accepter le diagnostic, en insistant sur le fait que leur petit-enfant sortira de ses difficultés en grandissant. Certains grands-parents peuvent même penser que les parents sont responsables du comportement « difficile » de leur enfant. Cependant, des recherches récentes suggèrent que de nombreux grands-parents ont une affection chaleureuse pour leurs petits-enfants autistes et jouent un rôle positif dans leur prise en charge et leur soutien (Hillman et.al. 2017). Dans le cas de Melanie, l'attitude de son père à l'égard de Louis a évolué, passant des idées traditionnelles de « gestion du mauvais comportement » à un soutien utile.
Grand-père (mon père et le seul grand parent de mon côté) a mis du temps à comprendre que « une bonne dérouillée » n’allait pas fonctionner et il a finalement relevé le défi – [il a été] un soutien énorme pour moi. La plupart des autres membres de la famille l’ont bien accepté. Enfin ! Une explication !
(Mélanie, 2017, communication personnelle)