Semaine 6 Vie de famille et éducation
2. Vie de famille
2.1. Sources de stress dans les familles
Il est bien possible que les parents subissent un stress important. Par exemple, ils peuvent avoir à gérer un comportement difficile, comme des éclats de colère de leur enfant, de l’automutilation ou l’insistance à vouloir porter les mêmes vêtements tous les jours. Parfois le désespoir de trouver des solutions immédiates au comportement des jeunes enfants peut ne pas avoir des conséquences optimales sur le long-terme, comme l’admet librement Charlotte Moore, la mère de George et Sam :
Pour commencer par l’essentiel : la nourriture. Il a fallu 20 ans pour que George et Sam puissent manger quelque chose qui ressemble à une véritable alimentation. La plupart des personnes autistes se retrouvent bloquées sur une petite variété d’aliments auxquels elles font confiance. J’aurais aimé pouvoir tenir à distance toute la malbouffe, de sorte que les garçons auraient dû être obsédés par, disons, le poulet, le riz brun et les carottes, plutôt que le chocolat et la sauce HP (George) ou des chips et le glaçage (Sam). J’utilisais des aliments « gâteries » pour les aider à faire face aux situations stressantes, comme voyager ou aller à une fête. Une fois qu’ils ont su que ces gâteries existaient, ils ont tenu bon. Aujourd’hui, j’éviterais de telles situations.
(Moore, 2012)
Les défis que rencontrent les familles varient en fonction de l’âge de l’enfant autiste et de ses capacités intellectuelles, par exemple s’ils utilisent le langage oral. Un enfant qui a des difficultés à communiquer peut sembler en colère contre les autres ou chercher à s’isoler, alors que le problème sous-jacent est une surcharge sensorielle, ou la frustration de ne pas comprendre ce qui se passe autour de lui.
Certains enfants sont hyperactifs et impulsifs. D’autres membres de la famille peuvent devoir s’adapter au fait de ne pas pouvoir faire d’activités spontanées, à cause du besoin de structure et de routine de la personne autiste.
Nous avons commencé à éviter les activités de groupe car G ne pouvait pas y prendre part, ne comprenant pas comment s’engager et interagir. La natation, la musique, même les groupes d’orthophonie sont devenu inaccessibles. Je n’oublierai jamais quand l’orthophoniste qui gérait le groupe, m’a pris à part et m’a gentiment fait comprendre que G ne profitait pas de la situation et perturbait le groupe. J’ai quitté la pièce et nous sommes allés nourrir les canards, qui s’est terminé par lui manger le pain dur et moi pleurer dans un sentiment d’abandon, de désespoir et d’isolement.
(N, 2017, communication personnelle)
Le manque de sommeil est également un problème majeur. Les enfants avec autisme ont souvent un sommeil perturbé, ce qui affecte inévitablement leurs parents. Jacqui Jackson est une mère monoparentale de sept fils et filles, dont plusieurs sont sur le spectre de l’autisme. En 2006, alors que sa famille était encore très jeune, Jacqui a raconté qu’elle passait souvent plusieurs nuits d’affilée sans dormir, et ne faisait que de courtes siestes les autres nuits. Elle essayait de rédiger sa thèse de doctorat à l’époque.
Physiquement, cela fait des ravages… Il vous déprime et affecte votre façon de travailler.
(Elliott, 2006)