Le manque d’autonomie est particulièrement fréquent dans l’autisme par rapport à d’autres conditions développementales comme la trisomie 21 (Esbensen et al., 2010). Alors que les adultes plus sévèrement touchés peuvent trouver une place dans un centre ou foyer spécialisé, de nombreux adultes autistes continue de vivre avec leurs parents. 

Les services spécialisés pour les adultes étant si rarement accessibles, les parents ou d’autres membres de la famille se retrouvent généralement avec de multiples responsabilités, allant des soins quotidiens à la négociation des prestations et à la recherche d’opportunités d’emploi pour le membre de la famille autiste. Même les adultes autistes les plus capables ont fréquemment du mal à accomplir des tâches comme le remplissage de formulaires. Une famille devra s’occuper de telles tâches administratives, tout en se faisant l’avocat de l’administration et la bureaucratie. Les parents peuvent se trouver tiraillés entre la prise en charge de leurs propres parents vieillissants et celle de leur enfant adulte. À mesure que le temps passe, les parents eux-mêmes risquent de devenir moins capables de s’occuper de leurs enfants. Cela peut alors avoir un impact sur les frères et sœurs, qui peuvent avoir leurs propres enfants. 

Vous en apprendrez davantage sur la situation des adultes autistes lors de la semaine 7.