3.1.1 Au Royaume-Uni

Au Royaume-Uni, le soutien du NHS et des services sociaux tend à se concentrer sur le diagnostic et les besoins de l’enfant autiste, plutôt que sur la famille dans son ensemble. Le soutien familial limité qui est disponible est généralement destiné aux parents, comme les services de répit pour ceux qui ont un enfant gravement atteint.

Toutefois, il existe de nombreux groupes de soutien gérés par des bénévoles, dont certains sont animés par des personnes qui ont elles-mêmes un enfant ou un adulte autiste dans leur famille. En outre, il existe des groupes sur les réseaux sociaux et les babillards électroniques/en ligne auxquelles les personnes peuvent s’inscrire.

Services de la National Autistic Society (NAS)

La NAS a créé un répertoire des services de soutien (https://www.autism.org.uk/directory.aspx) aux familles dont un membre est autiste. Cela comprend un large éventail de prestataires de services, ainsi que les services offerts par la NAS elle-même, dont deux sont présentés ci-dessous.

EarlyBird [= lève-tôt]. En plus des nombreux services que la NAS offre aux personnes autistes, elle offre également plusieurs excellents services aux parents et aux familles. Les parents de jeunes enfants (jusqu’à 8 ans) peuvent avoir accès à un programme de soutien EarlyBird ou EarlyBird Plus.

EarlyBird est un programme sur trois mois qui propose des sessions de formation de groupe pour les parents avec des visites individuelles à domicile. Le feedback vidéo est utiliser pour aider les parents à mettre en pratique ce qu’ils apprennent lorsqu’ils travaillent avec leur enfant dans le cadre familier du foyer.

Figure 31 Photos d'une session EarlyBird, chacune montrant parent et enfant avec un formateur EarlyBird filmant la séance.

Les programmes EarlyBird sont dispensés par des professionnels formés et agréés, dans le but de :

• soutenir les parents dans la période entre le diagnostic et l’entrée à l’école
• fournir aux parents les moyens de faciliter les compétences de communication de leur enfant
• aider les parents à gérer habilement et positivement le comportement de leur enfant, y compris les aspects les plus difficiles.

EarlyBird Plus est une version améliorée du service qui invite un professionnel qui travaille avec l’enfant (tel qu’un enseignant de l’école) à assister aux séances, afin que l’enfant bénéficie d’un soutien cohérent (dans les divers environnements qu’il fréquente).

Les évaluations des programmes EarlyBird et EarlyBird Plus sont positives (Stevens et Shields, 2014). Les parents qui ont participé montrent des taux réduits de stress, une perception plus positive de leurs enfants et une meilleure communication avec eux.

Les deux services EarlyBird, ainsi que d’autres services pour les familles sont détaillés ici :http://www.autism.org.uk/earlybird

Service Parent à Parent

La NAS offre également un service téléphonique pour les parents qui cherchent des conseils, du soutien ou seulement quelqu’un avec qui partager des choses. Le service Parent à Parent offre aux parents la possibilité de parler à d’autres parents d’enfants sur le spectre, formés pour apporter ce soutien. Ce service s’est révélé être un moyen populaire et efficace de réduire l’isolement que ressentent souvent les parents. 

Je ne peux pas remercier suffisamment le bénévole à qui j’ai parlé. Pour la première en tant que parent, je me suis senti(e) compris(e). Je m’étais            senti(e) tellement isolé(e) pendant si longtemps.

                                                       Commentaire anonyme d’un parent (NAS)  

Malheureusement, le succès de ce service est tel qu'au moment de la rédaction de ce cours, le service de parent à parent a dû être temporairement suspendu. Avec de la chance, il sera bientôt rétabli via ce lien:

Parent to parent emotional support helpline (autism.org.uk)

3.1.2 En France

En France, il existe le dispositif de la « Formation des Proches Aidants » piloté par le GNCRA en collaboration avec les pouvoirs publics et les associations de famille. Ce dispositif permet à 21 CRA sur les 26 existants de proposer des formations gratuites à destination des proches aidants (parents, conjoints, frères sœurs, grands-parents, voisins, amis, aidants occasionnels, etc.) de personnes autistes. L’objectif de ces formations est d’offrir aux proches aidants des connaissances et des outils qui les permettent de faire face au quotidien aux troubles de leur proche, de disposer de repères et d’informations fiables sur l’autisme, de connaître leurs droits et de faciliter leurs démarches. Pour en savoir plus : Formation des Proches Aidants (FPA) - GNCRA

La GNCRA propose également une liste plus large de ressources de formation et de sensibilisation, y compris des options en ligne. Vous pouvez accéder au catalogue ici : GNCRA_Catalogue-Formation-et-RBPP_VF.pdf