Un grand problème pour de nombreux parents est de savoir quel aide est disponible et comment y accéder. Avec autant d’informations disponibles en ligne, cela peut sembler surprenant. Mais tout le monde n’a le temps, l’argent ou les compétences nécessaires pour chercher l’aide dont il a besoin, en plus de la difficulté de décider lesquels des nombreux services offerts sont réputés et sans risque. Ces difficultés peuvent être particulièrement manifestes dans les communautés de minorités ethniques, et accentuées par des réserves culturelles quant à l’utilisation des formes de soutiens proposées, comme l’explique le Dr Prithvi Perepa dans ces extraits vidéos :

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Certains des facteurs qui rendent la vie difficile pour les familles ayant un enfant avec autisme dans les communautés à minorité ethnique peuvent être des facteurs liés à la communauté, où il est question de savoir à quel point il est acceptable ou dans quelle mesure il est facile pour elles d’obtenir effectivement un soutien de leur propre communauté. Par exemple, au Royaume-Uni on a supposé que les familles de communautés à minorité ethnique n’auraient pas accès aux services, parce qu’ils prenaient eux-mêmes ça en charge. Et pourtant, les faits montrent que c’est le contraire. Car souvent ces familles seront probablement les seules de leur communauté à vivre au Royaume-Uni. 

Donc il n’y a pas nécessairement un réseau de soutien, ce qui signifierait alors qu’ils ne sont peut-être pas au courant des sources de soutien qui existent. D’où obtiennent-ils le soutien ? Et si les familles ont une maîtrise limitée de la langue… tel que l’anglais au Royaume-Uni, la langue dominante… alors, comment accèdent-ils aux services, aux professionnels et même aux informations sur les prestations ou les diagnostics ou ce genre de choses ? Il s’agit donc de savoir comment les informations sont réellement fournies à ces familles. 

Certains parents ont également dit que certains services existants ne correspondent peut-être pas avec leurs propres valeurs culturelles, leur compréhension et des choses comme ça, même de choses simples comme les groupes de soutien aux parents, parce qu’il s’agit là encore de suppositions sur qui peuvent y accéder et nous contacter. Et nos études au Royaume-Uni indiquent qu’une majorité de familles issues de communautés ethniques minoritaires vivent également des difficultés économiques, ce qui soulève la question suivante : peuvent-elles se permettre de participer à un groupe de soutien aux parents ? Y ont-ils accès ? Peuvent-ils conduire ? Peuvent-ils prendre des congés pour faire… tous ces éléments rendent difficile la recherche de soutien, le suivi du soutien. 

Et les connaissances professionnelles sur les stratégies varient également. Ainsi, un certain nombre de parents qui sont encore conseillés par des orthophonistes, par exemple, estiment que l’utilisation du langage à la maison serait inappropriée pour leur enfant. Là encore, cela donne des messages contradictoires et déroutants pour les parents, car ils ne savent pas quoi faire. Alors, ils ne devraient plus utiliser plus leur propre langage ? 
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Pourtant, Prithvi souligne également que les différentes attitudes culturelles à l’égard de l’autisme peuvent aider des familles à adopter une vision positive de l’autisme et à rechercher le soutien dont ils ont besoin au sein de leur propre communauté : 

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Les valeurs culturelles que les familles ont concernant l’autisme ou le handicap ne sont pas nécessairement toujours négatives. Car c’est ce que suggère souvent la littérature, c’est que si une famille a de l’autisme et qu’ils viennent de communautés ethniques minoritaires, elle est en quelque sorte arriérée. Mais en fait, certains des aspects que… ou les croyances culturelles que les familles peuvent avoir pourraient en fait être utiles. Ainsi, si vous croyez que votre enfant vous a été donné avec l’autisme par la volonté de Dieu, ce genre de chose, ce n’est pas nécessairement négatif. Parce que cela peut possiblement aider les parents à accepter l’enfant plus facilement et à essayer à trouver comment l’aider. 

De même, certains groupes culturels continuent à dire qu’il faut regarder l’enfant et que ce type de soutien de l’ensemble qui existe dans certaines communautés du Royaume-Uni peut être relativement utile parce qu’ils ne cherchent pas nécessairement à étiqueter l’enfant ou à identifier l’enfant avec un handicap, mais ils disent « C’est comme ça que cette personne fonctionne. Maintenant, comment pouvons-nous en tant que communauté nous occuper et soutenir … ? ». 
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