Semaine 6 Vie de famille et éducation
5. Soutien éducationnel et choix : le milieu ordinaire et les autres options
5.1. Plans et déclarations d’éducation
Pour assurer qu’un enfant autiste reçoive le soutien approprié pour son éducation, il est important que ses besoins soient pleinement compris et documentés dès le départ.
Au Royaume-Uni, il s’agit de documents juridiques rédigés par l’autorité locale pour spécifier les besoins de soutien additionnel de l’enfant, les objectifs à atteindre et l’aide dont il a besoin pour atteindre ces objectifs. Par exemple, en Angleterre, il s’agit d’un Plan d’Éducation et de Santé ou en anglais, Education and Health Care Plan (EHCP). Chacun des autres pays du Royaume-Uni (Écosse, Pays de Galles, Irlande du Nord) dispose de dispositifs similaires. Cependant, certains parents rapportent une bataille considérable pour obtenir la déclaration pertinente pour leur enfant. De plus, comme dans le cas de Mélanie, ils peuvent constater que les fonds supplémentaires allouées à l’école pour le soutien spécifique de leur enfant sont absorbés dans un fonds commun de ressources pour le soutien d’un certain nombre d’enfants :
L’aide financière pour Louis a été placée dans le pot commun pour fournir des assistants d’enseignement en général. Par conséquent, il n’a pas bénéficié d’un soutien individuel.
(Mélanie, 2017, communication personnelle)
Un autre problème concerne le fait que tous les enfants autistes ne reçoivent pas de notification ou de plan éducatif, lorsque leurs besoins ne sont pas considérés comme suffisamment graves. Dans ces cas, les parents peuvent se retrouver obligés d’essayer de persuader l’école ordinaire qu’un soutien est nécessaire :
Dans le cas de ma fille, qui avait 13 ans au moment du diagnostic, elle a été renvoyée du CAMHS* après que nous avons reçu le rapport, comme si le travail était fini. C’était à nous d’expliquer à son école ce que cela signifiait et quels ajustements, si nécessaires, étaient appropriés. L’autisme expliquait des comportements jugés « socialement inappropriés » et des difficultés à gérer le changement et la colère, les difficultés sensorielles et le sentiment de détachement du monde décrit comme des rêvasseries. Elle avait développé des stratégies d’adaptation et de masquage pour dissimuler son sentiment d’être différente et pour s’intégrer à son groupe de pairs. On m’a dit qu’elle était « à très haut niveau de fonctionnement », « limite », en raison de son intelligence, de son vocabulaire et de son imagination. Comme elle ne paraissait pas aussi typiquement autiste que son grand frère [G], ils ont supposé qu’aucun soutien additionnel n’était nécessaire.
(N, 2017, communication personnelle)
(* CAMHS est l’acronyme anglais pour « Child and Adolescent Mental Health Services » (services de santé mentale pour les enfants et les adolescents). Au Royaume-Uni, il s’agit des services du Service de Santé Nationale qui évaluent et traitent les jeunes gens présentant des difficultés émotionnelles, comportementales ou de santé mentale.)
En France, la Loi no 205-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées marque un tournant majeur pour la scolarisation des élèves handicapés, et notamment pour les enfants et adolescents autistes. Cette loi stipule que le jeune en situation de handicap doit être inscrit dans l’établissement le plus proche de son domicile ; c’est son établissement scolaire de référence. Dans le cas des élèves autistes sans déficience intellectuelle, la scolarisation individuelle est généralement envisagée et à privilégier . Selon les besoins de l’étudiant, cet enseignement peut avoir lieu sans adaptation ou soutien particulier ; dans d'autres cas, il peut nécessiter des adaptations, par exemple des matériels pédagogiques spécialisés ou l’accompagnement d’une auxiliaire de vie scolaire individuelle. » (Haute Autorité de Santé, 2012, p. 50).
Une autre loi, du 8 juillet 2013, visée à la refondation de l'école de la République, réaffirme le principe de l’inclusion scolaire en milieu ordinaire de tous les enfants, sans aucune distinction. Il y est précisé que l’inclusion dans une classe ordinaire n’exclut pas de bénéficier d’enseignements adaptés et est, pédagogiquement, particulièrement bénéfique.
[Pour plus d'informations sur l’inclusion scolaire des jeunes autistes au secondaire, vous pouvez consulter la thèse de Morgane Aubineau, accessible ici : https://hal.archives-ouvertes.fr/tel-01884074/document]
En France, lorsqu’un jeune présente un diagnostic d’autisme, la famille saisit la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) afin que soit déterminé un parcours de formation adapté aux besoins de son enfant. Ce parcours est élaboré « dans le cadre d’un plan personnalisé de compensation (PPC), qui prend en considération les besoins et les aspirations de l’élève en situation de handicap tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie » (Ministère de l’Éducation Nationale, 2017). Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) est élaboré par une équipe pluridisciplinaire et vise à définir et coordonner les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers de l’élève (MÉN, 2017). Il est évalué au minimum une fois par an et, si nécessaire, modifié par l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS), y compris les enseignants et parents de l’enfant (Aubineau, 2017 ; Poirier & Cappe, 2016).