Semaine 8 : Prendre du recul, regarder en avant

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3. Le spectre de l’autisme au 21ème siècle

3.2. Neurodiversité

La relation entre les gens sur le spectre de l’autisme et le reste de la population présente des implications sociales et éthiques importantes. Traditionnellement, l’autisme est considéré comme un problème médical – diagnostiqué par des professionnels de la santé et considéré comme un désordre (voire une maladie, avec des déficits qui limitent le fonctionnement de l’individu et le séparent de la « norme »). Historiquement, c’était le point de vue le plus fortement associé avec l’idée d’un « traitement » ou d’une « guérison » visant à ramener une personne à la « normalité ». 

De nos jours, de nombreuses personnes autistes, leurs familles, et des autres préfèrent penser l’autisme comme une différence vis-à-vis de la neurotypicité (notez l’utilisation de ce terme de préférence à celui de « normalité ».)

Certains, notamment des adhérents du mouvement pour les droits des personnes autistes, rejettent le concept d’autisme en tant que handicap, affirmant qu’être autiste est une alternative tout aussi valable que d’être neurotypique, et que cette alternative devrait être mise en avant. 

Ici, Arabella raconte comment elle est arrivée à accepter et célébrer les qualités uniques d’Iris Grace :


Transcription

Eh bien, pour certains, cela peut être très isolant. En tant que parent, vous vous inquiétez de la réaction des autres à votre enfant. Iris est clairement autiste maintenant. Quand elle marche dans la rue, c’est évident. Elle marche sur la pointe des pieds, elle est excitée par… elle voit une texture sur la pierre d’un vieux bâtiment. Et elle va courir vers ça, et elle va le sentir, et va l’inspecter en quelque sorte. Et les gens passeront devant et penseront « Oh mon Dieu, qu'est-ce qu'elle fait ? ».

Et je suis consciente maintenant, quand elle est dans une librairie, que les gens le remarquent. Que je ne peux plus le cacher désormais. Mais bon, j’ai dépassé ce point de préoccupation. Maintenant, je me réjouis vraiment du fait qu’être différent est brillant. Et je ne ressens plus cette sorte de gêne et d’embarras que je ressentais souvent avant. J’avais envie de vouloir m’adapter à elle, je voulais qu’elle s’adapte. J’avais besoin qu’elle soit comme les autres enfants. Et maintenant, ce n’est plus le cas. J’aime le fait qu’elle soit différente. Et cette différence sera probablement la meilleure chose dans sa vie. Parce que si on célèbre ces différences, et si on les suit, ça finira par devenir une sorte de carrière. Ou ça finira par la rendre... par l’empêcher de se battre dans un monde ordinaire pour être extraordinaire dans quelque chose.
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Une perspective associée, présentée lors de la semaine 1, est la « neurodiversité ». Elle élargit le leitmotiv « une différence, pas un trouble » pour intégrer des individus présentant une variété de différences cognitives en plus de l’autisme, telles que la dyslexie et le TDA/H. Les défenseurs de la neurodiversité arguent que ces conditions résultent de la variation génétique naturelle et qu’elles ne sont pas « pathologiques » (au sens de trouble médical), mais devraient être reconnues comme une catégorie sociale, comme l’ethnicité ou l’orientation sexuelle. Ils suggèrent que c’est la société qui a besoin de changer, d’accepter les personnes autistes pour ce qu’elles sont et d’accommoder leurs besoins et comportements.

La devise « une différence, pas un trouble » apport de précieuses contributions pour changer les points de vue sur l’autisme. Toutefois, elle n’est pas universellement acceptée. En particulier, certaines familles où un membre est profondément affecté par l’autisme peuvent estimer que la perspective de la neurodiversité est plus pertinente aux personnes autistes capables de mener une vie relativement indépendante, et que le concept clé ne tient pas compte de la détresse, de la souffrance et du handicap de ceux qui sont comme leur propre membre de la famille.