Dans l’activité suivante, vous allez explorer les priorités pour les orientations futures dans la recherche sur l’autisme.

Activité 2 : Comment les financements devraient-ils être alloués ?

Durée : environ 20 minutes

En vous basant sur les connaissances que vous avez acquises à travers ce cours, citez cinq domaines dans lesquels vous pensez que le financement de la recherche serait particulièrement utile. 

Notez votre réponse.

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Discussion

En 2016, une enquête britannique par l’association de recherche Autistica, en collaboration avec la NAS, ResearchAutism et d’autres, a demandé aux participants d’énumérer leurs principales priorités pour les financements de recherche (Autistica, 2016). Les 1213 répondants comprenaient des personnes autistes (23%), des membres de la famille et des aidants (52%), et des cliniciens et autres professionnels (25%). Les 25 choix les plus fréquemment listés ont été compilés et proposés à un autre panel de participants, composé d’un nombre égal de personnes sur le spectre, de parents et de proches aidants, et de cliniciens et professionnels. Le top 10 des domaines sélectionnés fut le suivant :

• Quelles interventions améliorent la santé mentale ou réduisent les problèmes de santé mentale chez les personnes avec autisme ? Comment adapter les interventions en santé mentale aux besoins des personnes autistes ?

• Quelles interventions sont efficaces dans le développement des compétences de communication / langage dans l’autisme ?

• Quels sont les moyens les plus efficaces pour soutenir / offrir des services sociaux aux adultes autistes ?

• Quelles interventions réduisent l’anxiété des personnes autistes ?

• Quelles sont les interventions / soutiens les plus appropriés pour obtenir les meilleurs résultats en matière d’éducation / de vie / de habiletés sociales pour les personnes autistes ?

• Comment les parents et les membres de la famille peuvent-ils être soutenus / formés pour prendre soin et mieux comprendre un proche autiste ?

• Comment rendre les critères diagnostiques de l’autisme plus pertinents pour la population adulte ? Et comment s’assurer que les adultes autistes sont correctement diagnostiqués ?

• Comment peut-on encourager les employeurs à appliquer des interventions et un soutien centré sur la personne pour aider les personnes autistes à maximiser leur potentiel et leurs performances dans l’environnement de travail ?

• Comment mieux comprendre les processus sensoriels dans l’autisme ?

• Comment améliorer et adapter la prestation de services aux personnes autistes afin de répondre à leurs besoins ?

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Vos cinq domaines prioritaires sont-ils inclus dans ceux énumérés ci-dessus ? Y-a-t-il des priorités importantes qui, selon vous, ne figurent pas dans les résultats de l’enquête ? 

Notez votre réponse.

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Discussion

Bien entendu, les avis sur les priorités vont varier. Au-delà du « top 10 », d’autres domaines énumérés comprennent l’évaluation des interventions pour la gestion des comportements problématiques, l’amélioration des compétences sociales et l’étude des interventions précoces les plus efficaces. La recherche concernant le traitement de l’information sensorielle est le seul item plutôt théorique du top 10. Rechercher les causes de l’autisme était à la vingtième position sur la liste. 

Un sujet qui n’est pas mentionné dans le rapport Autistica, mais très actuel au moment où nous rédigeons ce cours, est la découverte du fait que l’autisme peut se manifester différemment chez les femmes, ce qui peut entraîner un sous-diagnostic. Vous pouvez relire la discussion à ce sujet dans la semaine 3, à la section 5.1. De même, l’enquête Autistica ayant été menée au Royaume-Uni, les priorités de recherche pour l’autisme dans d’autres parties du monde n’ont pas été identifiées. 

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