Pour faciliter la recherche efficace en autisme, il ne suffit pas de financer les bons domaines ; il faut aussi savoir comment la recherche est menée et qui peut y participer. Les approches scientifiques telles que la psychologie cognitive et les neurosciences suivent généralement un modèle dans lequel un groupe de personnes (les chercheurs spécialistes du domaine) réalise des tests et recueille des informations d’un autre groupe de personnes (les participants).

Mais il y a eu une demande grandissante pour que les personnes autistes jouent un rôle plus intégré (Pellicano et Stears, 2011). Une équipe pionnière de recherche canadienne, dirigée par le professeur Laurent Mottron, s’est intéressé à cette approche depuis plusieurs années, avec Michelle Dawson, une personne autiste, comme membre de l’équipe de recherche. Le Dr Anna Remington, directrice du Centre pour la Recherche en Autisme et Éducation (CRAE), à l’University College London, dirige plusieurs initiatives pour s’assurer que les personnes autistes prennent part aux activités de recherche du CRAE, pas uniquement en tant que participants, mais aussi en ayant d’autres rôles (Zeliadt, 2017).

Bien entendu, faire de la recherche de cette façon n’est pas simple. Par exemple, les personnes autistes peuvent être confrontées à certains résultats de recherche qui ne correspondent pas à leur expérience individuelle. Le respect mutuel, la confiance et un dialogue franc entre les membres de l’équipe sont des aspects importants pour rendre un tel processus viable.