Semaine 8 : Prendre du recul, regarder en avant
5. L’autisme dans la société
5.3. Rendre la société « autism-friendly »
Dans l’activité suivante, vous réfléchirez aux défis que les personnes autistes peuvent rencontrer dans la vie de tous les jours.
Activité 4 : Défis de l’autisme au quotidien
Durée : environ 10 minutes
Pensez aux activités auxquelles de nombreuses personnes participent régulièrement dans leur vie de tous les jours. Cela peut inclure utiliser les transports en commun pour se rendre au travail ou pour les loisirs, faire des courses de nourriture, ou aller au cinéma ou à la salle de sport. Citez trois types de difficultés qu’un enfant ou un adulte autiste pourrait rencontrer lors de ces activités ou d’activités similaires.
Si vous êtes vous-même sur le spectre, ou si certains membres de votre famille, ou de vos aimi#s sont autistes, cette activité ne sera pas difficile. Sinon, pensez à ce que vous avez appris au cours des semaines précédentes.
Notez votre réponse.
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Discussion
Difficultés sensorielles
Se déplacer en transport en commun ou aller au cinéma ou dans une salle de sport peut entraîner la présence de bruits forts, inconnus ou douloureux. Faire ses courses, pour soi-même ou avec un parent peut également impliquer du bruit, ainsi que des odeurs insupportables, des lumières brillantes ou des scènes visuelles perturbantes.
Difficultés sociales et communicationnelles
Dans le train ou le bus, dans un cinéma ou un gymnase, un enfant ou un adulte autiste peut trouver la proximité physique avec les autres anxiogène et difficile à gérer. Les consignes (par exemple pour acheter des tickets de bus ou de cinéma) peuvent être déroutantes et confuses. La personne peut être trop timide pour demander de l’aide au personnel ou à d’autres passagers en cas de besoin.
Structure, routine et prise de décision
Voyager (par exemple pour aller en vacances) implique un changement dans les routines habituelles. Faire les courses implique de planifier et de prendre des décisions concernant les produits, ce qui peut sembler accablant pour une personne autiste.
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Les problèmes de la vie quotidienne « ordinaire » (c’est-à-dire hors d’une pandémie) contribuent souvent à exclure les personnes autistes de la société : elles peuvent être trop anxieuses pour sortir, se déplacer ou faire des achats. Les parents peuvent redouter la perspective d’aller en vacances avec un enfant autiste et finir par rester à la maison. Même faire les courses peut constituer une épreuve tant pour l’enfant que pour le parent. En plus nous examinons dans la section 4.4 pourquoi la pandémie de Covid a posé des difficultés particulières pour les personnes autistes.
Au Royaume Uni
Plusieurs organisations britanniques travaillent pour dépasser ces barrières à l’inclusion. La Société Nationale pour l’Autisme (NAS) a mis en place le plan « Autism Friendly Award ». Les gestionnaires des espaces et commodités publiques sont invités à fournir des preuves de leur « hospitalité » envers les personnes autistes en fonction de cinq critères, dont l’offre d’une information claire et accessible aux usagers autistes du service, un personnel et des bénévoles formés, et un environnement physique qui minimise les éléments stressants comme un aménagement déroutant ou le bruit.
Les organisations qui ont reçu cette récompense incluent notamment plusieurs aéroports britanniques, des cinémas, des musées et des stades sportifs ; une poignée d’opticiens et de supermarchés ; et les bâtiments des Assemblées d’Irlande du Nord et du Pays de Galles, ainsi que le Parlement écossais.
Une association caritative distincte, The Autism Directory, recense sa propre liste de lieux adaptés à l’autisme, notamment des magasins, des salons de coiffure, des bars et des restaurants (The Autism Directory, 2017). De plus en plus de chaînes de cinéma proposent des projections de films « autism-friendly », par exemple sans publicité ni bande-annonce, avec un éclairage réduit, un volume sonore réduit et d’autres adaptations.
En France
Des initiatives similaires visant à faciliter l’inclusion des personnes autistes se développent également en France. Pour l’accès à la culture, il existe par exemple « Ciné-ma différence » qui aide les salles de spectacle à être accessibles et propose un recensement de tous ces lieux en France et en Belgique :
Ciné-ma différence propose, dans des salles de cinéma ordinaires, une expérience de cinéma vivante et chaleureuse, où chacun est accueilli et respecté tel qu’il est. Avec le dispositif Fa Si-La différence, ce concept est étendu aux salles de concert.
Les séances Ciné-ma différence et les spectacles Fa Si-La différence sont simplement adaptés pour que chacun – quel que soit le degré de son handicap – ait le plaisir d’aller au cinéma, au concert, avec les autres spectateurs.
En 2020, la chaîne des supermarchés Super U a instauré dans tous ses magasins de France, une plage de deux heures les mardis, adaptée aux autistes : moins de lumières, pas de « bip » à la caisse, pas d’annonces au micro, et autres adaptations.
Le dispositif ‘Aspie-Friendly’
Lancé en 2018 et pour une durée de dix ans, le dispositif « Aspie-Friendly : construire une université inclusive » a pour but de proposer un parcours individualisé à chaque étudiant(e) autiste inscrit(e) dans une université française. En concertation avec l’équipe pédagogique de la formation concernée et l’étudiant, il vise plus particulièrement à accompagner les étudiants dans la transition vers l’enseignement supérieure, en fonction de leurs caractéristiques personnelles et à mettre en place les adaptations pédagogiques nécessaires à son succès.
Pour plus d’informations, consultez leur site Internet : https://aspie-friendly.fr/
Enfin, en France comme au Royaume-Uni, des organisations telles que Auticon, dont vous avez entendu parler lors de la semaine 7, travaillent spécifiquement pour l’insertion des personnes autistes dans des emplois appropriés et pour s’assurer que leur environnement de travail est aussi « autism-friendly » que possible.