La situation des personnes autistes et de leurs familles dans de nombreux pays à faible et moyen revenu reflète, à une échelle beaucoup plus grande, les problèmes rencontrés dans les zones développées du monde, mais avec des problématiques supplémentaires liées à la culture, la politique et l’économie. Par exemple, les priorités de santé peuvent se concentrer ailleurs, sur des problèmes tels que la mortalité infantile, la malaria ou le SIDA. La sensibilisation du public et la compréhension professionnelle de l’autisme sont généralement limitées. Même lorsque le diagnostic est disponible, il peut être entravé par une formation professionnelle inadéquate.

Comme vous l’avez vu dans la semaine 3, il existe des différences entre les cultures en ce qui concerne les attentes en matière de dévéloppement et de comportement. Par exemple, dans des régions du monde où le contact visuel entre les enfants et les adultes est culturellement inapproprié, il est peu probable qu’un manque de contact visuel soit source d’inquiétude (Matson et al., 2011). Cela signifie que les critères diagnostiques et les outils basés sur les « normes » occidentales du comportement de l’enfant peuvent être inadaptés pour différentes cultures. Prithvi Perepa commente ici l’importance de prendre en compte le contexte culturel dans l’identification de l’autisme :

Transcription

Prithvi : Je pense, probablement, que la solution à la question de l’identification de l’autisme dans d’autres régions du monde devrait consister à élaborer une définition en collaboration avec des personnes de différentes parties du monde. En effet, à l’heure actuelle, les recherches sur l’autisme proviennent principalement d’Amérique, d’Europe et du Royaume-Uni et sont donc basées sur des normes adaptées aux enfants dans ce contexte. 

Il s’agit donc d’établir un dialogue et d’apporter des informations provenant d’autres régions du monde pour dire : « Considérez-vous cela comme un handicap ou une différence ? ». Des recherches émergent sur ce sujet, mais c’est quelque chose qu’on doit encore probablement doubler, en regardant les outils diagnostiques pour voir dans quelle mesure ils sont culturellement pertinents pour les personnes du monde entier. 
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Un autre problème est que la peur de la stigmatisation peut inciter les parents, de certaines sociétés à cacher leurs enfants et à éviter ou retarder la recherche d’aide (Kishore et Basu, 2011). Le petit nombre de cas diagnostiqués dans de tels environnements tend à être des enfants de parents plus aisés avec accès aux services limités qui sont disponibles. En outre, les enfants identifiés sont typiquement les enfants sans difficultés intellectuelles ou linguistiques, tandis que les enfants avec difficultés intellectuelles ou linguistiques ont plus de chances de ne pas être identifiés comme autistiques. Ceci a un impact sur la compréhension de l’autisme par le grand public dans ces sociétés : comme au Royaume-Uni dans les années 1960, l’autisme a tendance à être connu uniquement comme une condition profondément handicapante. 

Une estimation largement utilisée de la prévalence de l’autisme dans le monde est de 0.6 pour cent, ce qui est bien inférieure aux estimations pour les pays développés, et reflète très probablement des diagnostics peu nombreux plutôt que des différences mondiales dans l’incidence de l’autisme (Elsabbagh et al., 2012). Wallace et al. (2012) ont préconisé des efforts coordonnés au niveau international pour lutter contre l’autisme à travers le monde. Certaines des majeures étapes vers cette initiative globale incluent les résolutions des Nations Unies (2007) et l’Organisation Mondiale de la Santé (2014) et l’initiative d’AutismSpeaks intitulée « Global Autism Public Health » (GAPH) (2008). 

Pour illustrer pourquoi de telles initiatives globales sont nécessaires, nous nous pencherons brièvement sur la situation de l’autisme en Éthiopie, et sur une initiative de recherche et de formation collaborative impliquant uneéquipe de l’Open University dont Ilona Roth, auteure principale de ce cours.