L’Éthiopie se situe en Afrique sub-saharienne, avec une population de près de 117 millions d’habitants (en 2021), dont environ 50% sont des enfants, et dont 79% vivent dans des zones rurales. En dépit d’une forte croissance au cours de la dernière décennie, l’Éthiopie reste l’un des pays les plus pauvres du monde.

En 2012, le Dr Rosa Hoekstra (aujourd’hui au King’s College de Londres) a dirigé une équipe de spécialistes de l’Open University (OU) et de l’Université d’Addis-Abeba (AUA) dans le cadre du premier projet de recherche sur l’autisme en Éthiopie. Pour s’assurer des bénéfices pratiques, le développement du matériel de formation faisait partie intégrante du projet. Précédemment, l’OU avait fourni des ressources de formation en matière de santé pour les Health Extension Workers (HEW), en français, agents de vulgarisation sanitaire, une catégorie de professionnels de santé en Éthiopie qui, pour la plupart des Éthiopiens des zones rurales, constituent la seule forme de service de santé. Ces matériaux de formation préalables comprenaient une brève discussion sur la santé mentale et quelques phrases seulement sur l’autisme.

L’équipe a réalisé des entretiens avec les quelques prestataires de services dans la capitale Addis-Abeba et a examiné la documentation publique (Tekola et al., 2016). Le tableau qui s’est dessiné a reflété le tableau général déjà esquissé pour les pays à faible et moyen revenu, mettant en évidence un faible niveau de connaissance d’autisme et des niveaux élevés de stigmatisation parmi le public, une formation limitée des spécialistes, des services de santé mentale rares, et un financement inadéquat au regard des autres priorités de santé.

À cette époque, il n’y avait que deux écoles destinées aux enfants autistes. Elles ont été créées à Addis-Abeba par des parents de garçons autistes qui figuraient entre les très rares enfants à avoir été diagnostiqués. Après avoir constaté qu’aucune école n’accepterait son fils autiste, Zemi Yenus a créé, en 2003, la Nia Foundation Joy Center for Autism, qui jusqu'à récemment accueillait environ 80 enfants et offre des conseils, du soutien et de la formation aux parents.

Figure 3 (gauche) ZemiYenus; (droite) The Joy Center for Autism en 2012.

Une autre mère, Rahel Abayneh, a créé en 2010 le Nehemiah Center, également à Addis-Abeba et accueillant une soixantaine d’enfants. Les deux parents font vigoureusement campagne pour sensibiliser le public, combattre la stigmatisation et mobiliser les praticiens et les décideurs politiques. Depuis 2018, deux autres écoles pour l’autistes ont ouvert en dehors de la capitale. En 2019, Zemi a annoncé des plans, et le soutien du gouvernement éthiopien, pour un nouveau centre, capable d’accueillir 400 enfants et de diversifier son offre de services. Cependant, avec l’arrivée de Covid en 2020, il est probable que ces plans aient été mis en veilleuse. En outre, selon un rapport récent, le centre Nehemiah a été fermé pendant au moins six mois en 2020, et Rahel lutte maintenant pour trouver les fonds nécessaires à la poursuite de son excellent travail (The Street Journal, 2020). Comme nous l’avons vu précédemment, le Covid a eu un impact disproportionné sur les personnes autistes et leurs familles.

Figure 4 (gauche) RahelAbayneh; (droite) Le Nehemiah Center en 2012.