Semaine 8 : Prendre du recul, regarder en avant
6. L’autisme dans une perspective globale
6.4. Guide de poche et vidéos de formation
En 2012, poursuivant leurs recherches dans les zones rurales, l’équipe de recherche a découvert que la stigmatisation y est répandue, y compris parmi les travailleurs de vulgarisation sanitaire eux-mêmes (Tilahun et al., 2016 ; 2017). Elle peut être dirigée vers l’individu autiste et sa famille, ou être vécue par la famille sans l’action spécifique de la part des autres – par exemple, une famille peut ressentir de la honte ou de la culpabilité concernant le développement lent et atypique de l’enfant (c’est ce qu’on appelle de l’« auto-stigmatisation »). Dans la majorité des cas où l’autisme demeure non diagnostiqué et que l’étiquette elle-même est méconnue, la stigmatisation peut néanmoins survenir parce que le développement lent et le comportement inhabituel d’un enfant le désignent comme différent. Certaines croyances traditionnelles peuvent aussi avoir un effet stigmatisant : les enfants peuvent être considérés comme possédés par un esprit, et les parents peuvent croire qu’ils sont punis pour un péché qu’ils ont commis. L’un des travailleurs HEW a témoigné ainsi :
J’ai un enfant dans notre sondage ; il ne parle pas. Ses parents cachaient des informations à son sujet. Ils pensaient que ce type de maladie se guérissait par des moyens traditionnels ou spirituels. Ils ont dit [que sa maladie] était due à la possession d’un esprit – « likift » – parce que quelqu’un lui avait donné une potion. Quand j’ai vu l’enfant, il était très pâle et […] enchaîné.
(Tilahun et al., 2016, p. 7)
La recherche a montré que les travailleurs HEW bénéficieraient d’une formation ciblée (Tilahun et al., 2017). En réponse, l’équipe a produit un guide sur l’autisme, la déficience intellectuelle et des problèmes de santé mentale affectant les enfants et les adultes, y compris des conseils pour soutenir les parents et les familles. De plus, l’équipe a produit cinq vidéos de formation pour aider les HEW à interroger les mères d’enfants potentiellement autistes et/ou présentant des retards intellectuels..
Des versions de ces documents forment maintenant un pack de ressources OpenLearnCreate gratuit sur les troubles neuro-développementaux et la santé mentale, disponible sur cette page : https://www.open.edu/openlearncreate/course/view.php?id=2714 (en anglais).
En 2021 les initiatives en cours en Éthiopie comprennent notamment une initiative visée à améliorer l’identification et le suivi des enfants atteints de troubles du neurodéveloppement, et l’essai d’une intervention visée à fournir aux parents des compétences et des stratégies pour aider leurs enfants. (Tekola et al. 2020).