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A

AAH (Allocation pour Adultes Handicapés)

En France, l’AAH est une aide financière qui assure un revenu minimal aux personnes en situation de handicap. Cette aide est attribuée selon des critères basés sur le taux d’incapacité, l'âge, le lieu résidence et des ressources disponibles. Elle est accordée sur décision de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées de la MDPH et peut être cumulée avec d’autres aides éventuelles.



«

« ABA »

Acronyme pour Applied Behavioural Analysis (analyse comportementale appliquée), un groupe d'interventions comportementales complètes issues d'une approche initiée par Ivar Lovaas. L'ABA utilise le conditionnement opérant et le renforcement pour façonner le comportement de la personne, dans le but d'augmenter les comportements dits "désirables" et de réduire les comportements dits "indésirables". Bien qu'appréciée par certains en tant qu'intervention, cette approche fait également l'objet de critiques croissantes concernant son fondement éthique et la façon dont elle est vécue par certaines personnes autistes. (Voir aussi modification comportementale). 


A

accentuation

Utilisation d’accentuations dans le discours pour marquer certains mots ou phrases. L’accentuation joue un rôle dans la communication, et peut s’avérer atypique chez les personnes sur le spectre de l’autisme. (Voir aussi communication non-verbale).



Accompagnant d’Élève en Situation de Handicap (AESH)

En France, les AESH sont des agents contractuels de l’État, qui ont pour mission de favoriser l’autonomie de l’élève en situation de handicap, qu’ils interviennent au niveau individuel (AESH-i), mutualisé (AESH-m) ou au niveau de l’accompagnement collectif. Anciennement appelés AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire). 


acide désoxyribonucléique (ADN)

Molécules complexes dans les cellules qui contiennent l’information génétique nécessaire au développement et au fonctionnement de tous les organismes vivants. L’ADN est constitué de deux longs brins entrelacés, chacun composé d’une séquence précise d’unités. Des portions de ces unités forment les gènes


agents de vulgarisation sanitaire

Dans le cadre d'un programme lancé par le ministère éthiopien de la santé en 2004, les agents de vulgarisation sanitaire sont des femmes qui ont reçu une formation d'un an sur la prestation de soins de santé primaires. Elles travaillent dans les zones rurales à partir de simples postes de santé, fournissant des inoculations, des conseils de santé et des traitements de base.


amygdale

Noyaux pairs en forme d’amande situés dans des lobes temporaux du cerveau. L’amygdale joue un rôle important dans l’évaluation de la signification émotionnelle des événements extérieurs et dans la régulation des réponses comportementales associées telles que rougir, trembler ou transpirer lorsque l’on est apeuré. 


analyse appliquée du comportement (ABA)

Ensemble d’interventions comportementales intensives dérivées d’une approche initiée par Ivar Lovaas et basée sur le travail de Skinner. L’ABA* analyse appliquée du comportement emploie les principes du conditionnement opérant et du renforcement pour modifier le comportement de la personne, afin de favoriser les comportements « souhaités  » et de réduire les comportements « indésirables » (Voir également conditionnement opérant et renforcement). 

* Acronyme anglais de Applied Behavioural Analysis.



«

« attention conjointe »

Comportement dans lequel une personne coordonne et partage son attention avec une autre, afin de se concentrer sur le même objet ou événement. L'attention conjointe apparaît chez les enfants qui se développent généralement vers l'âge de 12 mois. Les enfants diagnostiqués plus tard dans le spectre autistique présentent généralement de faibles capacités d'attention conjointe. 


A

attention conjointe

Comportement dans lequel une personne coordonne et partage son attention avec une autre, afin de se concentrer sur le même objet ou événement. L'attention conjointe apparaît chez les enfants qui se développent généralement vers l'âge de 12 mois. Les enfants diagnostiqués plus tard dans le spectre autistique présentent généralement de faibles capacités d'attention conjointe. 


Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R)

Entretien conçu pour être utilisé avec les parents d'enfants ou d'adultes évalués pour un diagnostic de trouble du spectre autistique. L'ADI comprend des questions sur les compétences et les comportements actuels de la personne, et sur la façon dont ces comportements se sont manifestés à l'âge de 4 ou 5 ans, ou à toute autre période du développement. La version originale de l'instrument (l'ADI) a souvent été utilisée pour vérifier les diagnostics à des fins de recherche. La version révisée (ADI-R), conçue pour le diagnostic en milieu clinique, a été publiée en 2003.


Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)

Outil d’évaluation interactif basé sur l’observation du comportement, utilisé dans le diagnostic de l’autisme. Il consiste en quatre modules séparés, chacun comprenant des tâches conçues pour être utilisées avec des enfants d’âges différents et présentant des niveaux de développement et de langage différents.


«

« autisme »

Trouble neurodéveloppementale qui affecte la façon dont une personne pense, communique et s’identifie aux autres, et interagit avec le monde autour d’elle. La terminologie formelle selon le DSM-5 ou Manuel Diagnostique et Statistique des troubles mentaux est Troubles du Spectre de l’Autisme.


A

autisme de Kanner

Terme parfois utilisé, surtout historiquement, pour faire référence à une forme d’autisme avec des difficultés de communication sévères, incluant peu ou pas de langage, des intérêts ou comportements restreints et répétitifs évidents, ainsi qu’une déficience intellectuelle.


Autisme France

Association française reconnue d’utilité publique pour les parents et les personnes autistes et regroupant une centaine d’associations partenaires. L’association (1) promeut un dépistage et un diagnostic précoce de l'autisme et conforme aux classifications internationaux; (2) informe le public et conseille les familles; (3) milite pour l’accompagne de la personne autiste sur tout son parcours de vie. Site Internet : http://www.autisme-france.fr/ (Voir également HAS).


autostimulation

Terme pour le comportement auto-stimulant, parfois appelé ‘stimming’ (terminologie anglaise), y compris des mouvements comme le battement des bras, des mains ou des doigts, le balancement, le saut, la rotation ou le tournoiement. Il comprend en plus l'utilisation répétitive d'un objet, comme faire tourner un élastique ou un bout de ficelle, ou des activités répétitives qui font appel aux sens, comme sentir une texture particulière de manière répététive. Apparemment l'autostimulation a des effets agréables. 




C

Camouflage

Le phénomène, également connu sous le nom de masquage, dans lequel une personne autiste fait des efforts élaborés pour supprimer son comportement naturel et/ou déguiser ses traits de caractère dans le but de ressembler davantage aux personnes neurotypiques. On considère qu'il est beaucoup plus fréquent chez les femmes, ce qui explique un taux élevé de diagnostics manqués. 


Centre de Ressources Autisme (CRA)

Le CRA est une structure médico-sociale publique, organisée régionalement et destinée aux personnes autistes, à leurs proches et aux professionnels qui les accompagnent (toute personne concernée par l'autisme). Le CRA est en contact étroit avec les professionnels de la santé et de l'éducation. Ses principales missions concernent l'évaluation diagnostique (enfants et adultes), l'information, le conseil et l'orientation des personnes, des familles et des professionnels concernés, la formation et la sensibilisation, ainsi que le soutien aux activités de recherche. 
Vous pouvez en savoir plus sur le site du Groupement National des CRA (GNCRA) : https://gncra.fr/.


chélation

Approche non recommandée par la Haute Autorité de Santé, prétendant traiter ou guérir l’autisme en éliminant les « toxines excédentaires » du corps. Elle a été décrite par l’Institution Nationale pour l’Excellence Clinique (« NICE » en anglais) du Royaume-Uni comme dangereuse et doit être évitée.


«

« chromosomes »

Unités structurales de toute cellule vivante, composée de longs brins d’ADN où se situent les gènes. (Voir également Acide Désoxyribonucléique (ADN) et gène).


C

CIM-11

CIM est l'acronyme français de Classification Internationale des Maladies, autrement connu par son acronyme anglais ICD (International Classification of Diseases).  Le CIM est le système formel de l'Organisation mondiale de la santé pour classer et diagnostiquer les maladies physiques et psychiatriques ainsi que les troubles neuro-développementaux.  La nouvelle édition (CIM-11) a été publiée en 2018 et sera pleinement adoptée en 2022. Elle reflète à de nombreux égards l'approche du DSM-5.




Classification internationale des maladies

Système formel de l'Organisation mondiale de la santé pour classer et diagnostiquer les maladies physiques et psychiatriques ainsi que les troubles neuro-développementaux.  La nouvelle édition (CIM-11) a été publiée en 2018 et sera pleinement adoptée en 2022. Elle reflète à de nombreux égards l'approche du DSM-5.




Communication non verbale

L'utilisation de moyens non verbaux, notamment l'expression faciale et les gestes, pour exprimer le sens d'une communication.



comorbidités

Terme médical désignant la présence d’une ou plusieurs troubles associés à  un trouble premier. Dans l’autisme, l’épilepsie est un trouble comorbide assez fréquente.


comportements et intérêts restreints et répétitifs

Un des deux critères diagnostiques principaux pour les troubles du spectre de l’autisme (TSA). Les CRR incluent la répétition d’une même activité physique, telle que se tortiller les doigts ou regarder la même vidéo, l’attachement aux mêmes routines et/ou l’intérêt exclusif pour quelques rares sujets, ou un seul et même sujet, sur de longues périodes de temps.


«

« concordance »

La mesure dans laquelle la même condition, le même trait ou la même caractéristique (ou un trait similaire) est présent chez les frères et sœurs, quils soient jumeaux ou non.


C

Condition du spectre de l’autisme (CSA)

Expression préférée à Trouble du spectre de l’autisme (TSA) par certains professionnels et personnes impliquées dans la communauté de l’autisme, car elle évite les connotations négatives associées au terme « trouble ».


conditionnement opérant

Principe d’apprentissage clé du psychiatre B.F. Skinner, postulant que tout comportement animal agit sur l’environnement avec des conséquences qui modifient la tendance à répéter ou non le comportement. Des conséquences gratifiantes augmentent la probabilité de répéter le comportement. Skinner a appelé cela le renforcement. Par exemple, si un enfant non-verbal est récompensé pour avoir réalisé une requête verbale, cela devrait renforcer l’occurrence du comportement. Ces idées sont au cœur de l’approche ABA. (Voir aussi renforcement et ABA).


conscience de soi

Capacité d’une personne à réfléchir sur ses propres pensées, sentiments et comportements.



continuum

Séquence d’items ou d’entités se répartissant le long d’une échelle continue de telle sorte que les différences entre les items sont graduelles plutôt que franches.


CRA

= Centre de Ressources Autisme

En France, le CRA est une structure médico-sociale publique, organisée régionalement et destinée aux personnes autistes, à leurs proches et aux professionnels qui les accompagnent (à toute personne concernée par l’autisme). Le CRA est notamment en relation avec les professionnels de la santé et de l’éducation. Ses principales missions concernent l’évaluation diagnostique (enfants et adultes), l’information, le conseil et l’orientation des personnes, familles et professionnels concernés la formation et la sensibilisation, ainsi que le soutien aux activités de recherche. Vous pouvez en apprendre davantage sur le site Internet du Groupement National des CRA (GNCRA) : https://gncra.fr/



crise

Réponse intense à des situations bouleversantes qui peut ressembler à une crise de colère. Une personne autiste peut crier, pleurer, hurler, taper, faire mal ou se faire mal, ou une combinaison de tout cela, comme moyen d’exprimer sa détresse, son stress ou son anxiété. 


CRR

Acronyme français pour comportements et intérêts restreints et répétitifs, un des deux critères diagnostiques principaux pour les troubles du spectre de l’autisme (TSA). Les CRR incluent la répétition d’une même activité physique, telle que se tortiller les doigts ou regarder la même vidéo, l’attachement aux mêmes routines et/ou l’intérêt exclusif pour quelques rares sujets, ou un seul et même sujet, sur de longues périodes de temps.



D

développement typique

Terme désignant (par exemple dans la recherche) la voie et le rythme de développement observé dans la majorité des enfants, par rapport avec un développement atypique, par exemple dans l’autisme. On l’utilise souvent chez l’enfant à l’âge où des développements majeurs sont attendus ou certaines étapes clés du développement (telles que la marche ou l’acquisition du langage) sont atteintes, selon une chronologie plus ou moins regulière. (Voir aussi « neurotypique »).



«

« devenir optimal »

Cela fait référence à l'affirmation controversée de certains chercheurs selon laquelle, dans une proportion de personnes autistes, les symptômes peuvent se modifier à tel point que les critères de diagnostic de l'autisme ne sont plus remplis.


D

devenirs à l’âge adulte

Terme utilisé pour décrire ce qui arrive aux enfants une fois qu'ils deviennent adultes. Cela englobe les résultats psychologiques et sociaux, notamment les changements dans le traitement et l'utilisation du langage, l'indépendance et la santé mentale.


Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO)

Entretien conçu pour être utilisé avec les parents d’enfants ou d’adultes en cours d’évaluation pour un diagnostic d’autisme. L’entretien offre un cadre « dimensionnel », avec  une évaluation « scorée » permettant d’estimer à quel point une personne remplit les critères pour un trouble développemental, tels que défini dans les classifications CIM et DSM.


DSM-5

DSM est l'acronyme anglais pour le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - en français le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. Le DSM est le système (formel) de classification et de diagnostic pour la psychiatrie, la santé mentale et les conditions développementales, publié par l’Association Américaine de Psychiatrie (« American Psychiatric Association » ou APA en anglais), et définissant notamment les critères pour le diagnostic de l’autisme. La 5ème édition (DSM-5), publié en 2013, est basé sur une approche dimensionnelle qui considère l’autisme comme un spectre continu. Il a abandonné les sous-types diagnostiques d’autisme (exemple : syndrome d’Asperger) qui existaient dans les versions précédentes. Il utilise des scores (niveaux) de sévérité ainsi que des spécificateurs pour caractériser les forces et faiblesses propres à chaque personne. Le DSM-5 a été traduit en français en 2015. 


dyslexie

Un état de développement spécifique caractérisé par des difficultés de lecture, d'écriture et d'orthographe résultant de difficultés sous-jacentes dans le traitement et la mémorisation des informations. La dyslexie n'est pas liée à l'intelligence.


É

écholalie

Répétition de mots, d'expressions ou de phrases prononcés par d'autres personnes. La répétition peut sembler automatique et peu pertinente par rapport au contexte dans lequel elle se produit. L'écholalie est fréquente chez les personnes autistes, et est également présente dans d'autres troubles tels que la schizophrénie et le syndrome de Gilles de la Tourette. Dans le cas de l'autisme, l'écholalie peut être immédiate ou différée. 




école spécialisée

École ou unité autonome dont le but premier est de fournir une éducation conçue pour répondre aux besoins de support additionnel des enfants et jeunes personnes présentant des besoins éducatifs particuliers significatifs. Certaines écoles spécialisées sont spécifiquement conçues pour les enfants sur le spectre de l’autisme, alors que d’autres intègrent des enfants avec d’autres profils. Cette définition se rapporte au système éducatif britannique, mais des services équivalents existent dans plusieurs autres pays. En France, nous pouvons notamment citer les ULIS (Unités Localisées d’Inclusion Scolaire), les UEM (Unités d’Enseignement en Maternelle) et les UEE (Unités d’Enseignement en Elémentaire), parfois appelées UEEA (Unités d’Enseignement en Élémentaire Autisme), ou encore les IME (Instituts Médico-Éducatifs).


E

Education and Health Care Plan (EHCP)

Document juridique en Angleterre, établi par l’autorité locale après avoir obtenu des rapports de spécialistes, qui précise l’aide dont un enfant ou un jeune jusqu'à l’age de 25 ans a besoin, notamment à l’école, mais aussi en matière de santé et d’aide sociale.


«

« empathie »

L'empathie est définie de manière générale comme la capacité à comprendre et à « entrer dans » les émotions d'une autre personne. Baron-Cohen a défini l'empathie comme le fait de reconnaître ce que ressent une autre personne et d'y répondre de manière appropriée. Il peut s'agir de ressentir soi-même la même émotion, par exemple se sentir triste lorsque quelqu'un d'autre l'est, et/ou de lui montrer que l'on reconnaît son émotion, par exemple en essayant de le réconforter.


E

en aveugle

Dans les études expérimentales et observationnelles, le terme « en aveugle » renvoie à la procédure dans laquelle le chercheur évaluant le comportement n’est pas conscient de quels participants appartiennent au groupe expérimental et quels participants appartiennent au groupe contrôle


«

« épigénétique »

La plupart des caractéristiques héréditaires d’un individu sont dues aux séquences d’unités au sein des gènes qui composent l’ADN, et changent d’une génération à l’autre. Les influences épigénétiques font référence à des changements supplémentaires dans les gènes qui ne sont pas dus à des modifications de la séquence d’ADN, mais impliquent l’addition ou l’élimination de petites molécules à l’extérieur du gène. Ces changements peuvent déterminer si le gène est « activé » ou « inactivé » et donc affecter l’expression d’une caractéristique codée par le gène.


E

ESS

En France, rencontre (au minimum une fois par an) réunissant la famille et les différentes personnes impliquées (enseignant référent, équipe éducative de l’établissement scolaire, etc.) dans le parcours de scolarité d’un élève bénéficiant d’un Plan Personnalisé de Scolarisation (PPS). L’ESS a pour objectif d’assurer le suivi, la révision et l’évaluation du PPS pour permettre à l’élève de réaliser les apprentissages scolaires. 


essai contrôlé randomisé (ECR)

Type d’étude scientifique qui évalue de façon systématique une intervention/un traitement administré à des participants assignés au hasard à un groupe « recevant l’intervention », par rapport à un groupe « ne recevant pas l’intervention/le traitement » ou « recevant une intervention/un traitement habituel ». Cela permet d’éviter les biais dans la façon dont les participants sont répartis entre les groupes, qui pourraient influencer les résultats, rendant alors l’intervention elle-même difficile à évaluer. Les ECR sont généralement des études à grande échelle impliquant de nombreux participants. (Voir aussi intervention de groupe, groupe « traitement habituel » et groupe contrôle).



É

étude à petite échelle

Évaluation relativement informelle d’une intervention qui précède un essai contrôlé à grande échelle. Les évaluations à petite échelle impliquent de tester l’intervention sur un petit nombre de personnes et incluent généralement des observations en amont, pendant et après l’intervention. 


étude contrôlée

Évaluation formelle d’une intervention, avec plus de participants qu’une étude pilote. Généralement, ce type d’étude implique deux groupes de participants sur le spectre de l’autisme, appariés par âge, niveau de langage, quotient intellectuel (QI), et quelque fois d’autre symptomatologie. Un groupe reçoit une intervention et l’autre ne reçoit pas d’intervention ou seulement le traitement habituel. Comparer les comportements et compétences des groupes après l’étude permet d’évaluer l’efficacité d’une intervention. (Voir aussi essai contrôlé randomisé (ECR) et groupe contrôle). 


étude de bases multiples

Une étude, généralement avec un petit nombre de participants, souvent dans le même cadre, qui commencent l'intervention après avoir été observés au préalable pendant des périodes de temps différentes. Par exemple, un participant peut commencer l'intervention après 3 semaines, un autre après 5 semaines et un autre après 7 semaines. Si chacun réagit positivement à l'intervention, cela suggère que l'intervention est efficace et que les changements observés ne sont pas dus à un autre facteur.


étude de cas

Observation en profondeur et description des caractéristiques spécifiques d’une personne en particulier. La compilation et l’analyse croisée des informations d’études de cas de nombreuses personnes pourraient contribuer à l’identification de caractéristiques générales. La méthode est utilisée par les cliniciens et dans certaines formes de recherches.


étude de jumeaux

Méthode de recherche utilisée pour évaluer la fréquence à laquelle une condition particulière se produit chez deux jumeaux monozygotes (identiques) par rapport à la fréquence d'apparition chez deux jumeaux hétérozygotes (non identiques). Une plus grande cooccurrence (concordance) chez les jumeaux monozygotes fournit des preuves que la condition ou caractéristique a des origines génétiques. Cette méthode est utilisée dans l'exploration de la base génétique de l'autisme.



étude longitudinale

Étude qui suit les mêmes participants sur une longue période de temps – généralement plusieurs années.


étude pilote

Étude préliminaire conduite en amont d’une étude de recherche à grande échelle. En pratique clinique, une étude pilote peut être une évaluation informelle d’une intervention proposée à un seul participant ou à un très petit nombre de participants. 


«

« expérience »

Façon de collecter des preuves de manière systématique, concernant le monde physique, les processus psychologiques ou le comportement. En faisant varier un aspect de la situation, et en maintenant l’ensemble des autres aspects constants (autant que possible), les effets du changement peuvent être mesurés et une relation de cause à effet établie. Les expérimentations psychologiques impliquent généralement de comparer un groupe de participants (le groupe expérimental) avec un groupe contrôle (ou groupe témoin). 


E

explication biologique

L’approche explicative qui soutient que les influences biologiques jouent le rôle clé dans la détermination du cours du développement d'un enfant. Ces influences biologiques comprennent les gènes et la structure et le fonctionnement du cerveau ainsi que les autres composants du système nerveux.



explication socio-émotionnelle

L’approche explicative qui identifie l'environnement d'un enfant comme jouant le rôle clé dans la détermination du cours de son développement. Cela inclut des influences telles que le style parental et la qualité des interactions sociales et émotionnelles de l’enfant avec les autres personnes.


F

familles multiplex

Familles avec plus d’un membre sur le spectre de l’autisme. Le fait que l’autisme affecte assez fréquemment différents membres de la famille fournit des preuves importantes que des facteurs génétiques jouent un rôle dans l’apparition de l’autisme. 


flexibilité attentionnelle

Parfois appelée « flexibilité cognitive » ou « flexibilité mentale », la capacité d’alterner entre plusieurs tâches ou pensées, en dirigeant l’attention successivement sur l’une puis sur l’autre. Les personnes autistes ou celles présentant un TDA/H peuvent avoir des difficultés de flexibilité attentionnelles.  


fonctions exécutives

Expression pour désigner les processus mentaux qui contrôlent le comportement, tels que la planification, l’attention, la flexibilité attentionnelle, l’inhibition de réponses inappropriées, la mémoire et la manipulation d’informations, la résolution de problème et la génération de nouvelles activités et idées.


Formation des Proches Aidants

En France, dispositif piloté par le GNCRA qui permet aux Centres de Ressources Autisme d’offrir des formations gratuites aux proches aidants (famille, amis, etc.) des personnes sur le spectre de l’autisme. L’objectif de ces formations est de leur proposer des connaissances et des outils pour faciliter leur rôle au quotidien, face aux TSA et aux démarches, et pour leur permettre de connaître leurs droits.


G

gène candidat

Un gène dont la fonction ou l’emplacement sur un chromosome suggère qu’il pourrait être associé à une condition ou une maladie.


gènes

Les gènes sont de petites portions de très longues molécules d’ADN. Les gènes contiennent le code pour les protéines, qui à leur tour agissent comme des éléments de base pour le développement et le fonctionnement de tout organisme vivant. 


génétique

Fait référence à l’influence des gènes sur les traits physiques et psychologiques. Certaines variantes de gènes influencent la probabilité d’autisme.


génome humain

Ensemble de l’information génétique contenue dans les séquences d’ADN qui constituent les chromosomes de chaque cellule humaine. 


GNCRA

Le GNCRA, créé en 2017, est à la tête de réseau nationale des Centres de Ressources Autisme (CRA). Il a pour mission d’outiller, de structurer et d’harmoniser la qualité des services rendus par le réseau des CRA, mais aussi de diffuser des connaissances fiables sur l’autisme dans le respect des Recommandations des bonnes pratiques de la HAS : https://gncra.fr/.


groupe contrôle

Aussi appelé « groupe témoin », il s’agit d’un groupe de participants à une expérience ou à une intervention, utilisé comme référence par rapport aux autres participants étudiés. Il peut s’agir d’un groupe de participants autistes qui ne bénéficient pas de l’intervention étudiée ou qui reçoivent un traitement habituel, ou d’un groupe qui ne présente pas d’autisme. (Voir aussi étude contrôlée).


Groupement National des Centres Ressources Autisme (GNCRA)

Le GNCRA, créé en 2017, est à la tête de réseau nationale des Centres de Ressources Autisme (CRA). Il a pour mission d’outiller, de structurer et d’harmoniser la qualité des services rendus par le réseau des CRA, mais aussi de diffuser des connaissances fiables sur l’autisme dans le respect des Recommandations des bonnes pratiques de la HAS : https://gncra.fr/.


gyrus fusiforme

Partie du cerveau située dans le lobe temporal. Il joue un rôle essentiel dans la reconnaissance des visages et en différencier les différents visages, objets et émotions.


H

Haute Autorité de Santé (HAS)

En France, autorité publique à caractère scientifique ayant notamment pour missions d’évaluer les produits de santé, de recommander les bonnes pratiques dans le milieu médical et de mesurer et améliorer la qualité des soins dispensés dans les établissements de santé et médico-sociaux. Pour plus d’informations, voir le site Internet : https://www.has-sante.fr/


Health Extension Workers

Dans le cadre d'un programme lancé par le ministère éthiopien de la santé en 2004, les agents de vulgarisation sanitaire sont des femmes qui ont reçu une formation d'un an sur la prestation de soins de santé primaires. Elles travaillent dans les zones rurales à partir de simples postes de santé, fournissant des inoculations, des conseils de santé et des traitements de base.


hérédité

Manière dont les traits et caractéristiques comportementaux et physiques sont transmis des parents biologiques à la progéniture par le brassage et la recombinaison du matériel génétique qui se produit lors de la fécondation. 


héritabilité

Mesure de la part attribuée à la génétique dans la variabilité d'un état ou d'une caractéristique. Si une affection est fortement héréditaire, cela peut signifier, par exemple, que les parents peuvent transmettre à leurs enfants des variantes génétiques liées à un risque accru de développer l'autisme. Les variantes génétiques liées à l'autisme peuvent également apparaître spontanément (par le biais de nouvelles mutations) sans être héritées des parents. 


hétérogénéité génétique

Expression désignant une condition ou un trouble dans lequel des variants de différents gènes sont impliquées chez différents individus. À l’exception de rares cas, l’autisme est génétiquement hétérogène : les gènes qui jouent un rôle dans l’autisme d’une personne ont des chances d’être différents de ceux d’une autre personne autiste. 


hormones

Groupe de substances chimiques qui jouent un rôle majeur dans la transmission de signaux à travers le corps, en aidant à réguler les activités physiologiques telles que la digestion et la respiration, et les états psychologiques tels que le stress, l’humeur et l’attachement social. 


hypersensibilité sensorielle

Sensibilité accrue aux sons, goûts, stimuli visuels et/ou autres stimuli, comparativement à ce que vivent la plupart des personnes. Fréquente chez les personnes sur le spectre de l’autisme. (Voir aussi hyposensibilité sensorielle). 


hyposensibilité sensorielle

Sensibilité réduite aux sons, goûts, stimuli visuels et/ou autres stimuli, comparativement à ce que vivent la plupart des personnes. Fréquente chez les personnes sur le spectre de l’autisme. (Voir aussi hypersensibilité sensorielle). 


hypothèse

Prédiction des résultats d'une expérience, basée sur une théorie et des résultats antérieurs concernant le phénomène que l'expérience vise à étudier. L'hypothèse est formulée avant le début de l'expérience.


I

imagerie cérébrale

Ensemble de techniques permettant de générer des images informatisées du cerveau vivant, utilisées pour en étudier les caractéristiques structurelles et fonctionnelles. Cela comprend, entre autres techniques, l'Imagerie par Résonance Magnétique (IRM), et l’IRM fonctionnelle (IRMf).  


Imagerie par Résonance Magnétique (IRM)

Technique d'imagerie cérébrale largement utilisée, dans laquelle des courants magnétiques inoffensifs traversent le cerveau pour révéler l'anatomie et la façon dont des zones spécifiques peuvent être modifiées (par exemple, plus grandes ou plus petites que la moyenne) dans des troubles tels que l'autisme.



IME (Instituts Médico-Éducatifs)

En France, il s’agit d’établissements qui accueillent les enfants et adolescents de 6 à 20 ans présentant des difficultés cognitives diverses, dont la déficience intellectuelle, qu’elle accompagnée ou non d’autres difficultés (polyhandicap, troubles neurodéveloppementaux, etc.). Ces établissements peuvent accueillir les jeunes en internat, externat ou accueil temporaire, selon les structures et les âges des enfants. 


intérêt spécifique

En ce qui concerne l'autisme, il s'agit d'un intérêt intense et ciblé pour un sujet ou un thème particulier, qui peut dans certains cas sembler inhabituel ou excentrique. Les personnes autistes n'ont souvent qu'un ou deux intérêts particuliers qu'elles poursuivent pendant longtemps. Ils peuvent acquérir des connaissances ou des compétences très détaillées et aborder leur intérêt avec une intensité qui peut, dans certains cas, exclure d'autres sujets. Pourtant, les faits suggèrent que les intérêts particuliers peuvent être bénéfique.



«

« intervention »

Une procédure pour soutenir et améliorer le développement, le fonctionnement et le bien-être d'une personne autiste, en l'aidant à s'engager avec les autres, à s'épanouir et à réaliser son potentiel.



I

intervention dirigée par l'adulte

Une approche dans laquelle un adulte (parent ou thérapeute) décide quelles sont les compétences cibles de l’enfant sont à développer ou à renforcer. (Voir également approche « centrée sur l’enfant »).


interventions assistées par l'animal

Utilisation d’animaux domestiques ou sauvages (animaux de compagnie ou dauphins par exemple) pour réduire le stress, améliorer l’attention et la communication des personnes autistes. À ce jour, les preuves de leur efficacité restent incertaines, mais elles peuvent néanmoins être bénéfiques pour certaines personnes.  


interventions centrées sur l'enfant

Expression décrivant des interventions impliquant le suivi de la motivation et les intérêts propres de l’enfant afin d’encourager l’interaction et l’apprentissage. (Voir également approches « dirigées par l’adulte »).


interventions naturalistes

Terme décrivant les interventions qui soutiennent le développement de compétences cibles dans l'environnement quotidien d'un enfant ou dans des situations naturelles. Elles peuvent utiliser certains principes comportementaux, mais sont davantage centrées sur l'enfant que sur l'adulte. (Voir également approche dirigée par l'adulte ; approche centrée sur l'enfant).


intonation

La montée et la chute caractéristiques de la parole, qui joue un rôle dans la communication. Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à interpréter l'intonation de la parole, ou peuvent elles-mêmes avoir une intonation inhabituelle. (Voir aussi communication non verbale).


IRM fonctionnelle (IRMf)

Variante de la technique de neuroimagerie par IRM qui fournit des informations sur le fonctionnement du cerveau lorsqu'une personne effectue une tâche psychologique. L'IRMf utilise les modifications du flux sanguin dans le cerveau pour donner des informations très détaillées sur les zones du cerveau qui sont actives pendant la tâche en cours, et fournir ainsi des connaissances sur le fonctionnement de ces zones.


ITEP (Instituts Thérapeutiques, Éducatifs et Pédagogiques)

En France, les ITEP sont des institutions médico-sociales qui accueillent des enfants, adolescents ou jeunes adultes dont les difficultés psychologiques perturbent gravement la socialisation et l’accès aux apprentissages, malgré des capacités intellectuelles préservées. Ces établissements offrent une action thérapeutique individualisée, un soutien pédagogique, ainsi que des interventions éducatives pour aider au développement et à la socialisation des jeunes dans leur vie quotidienne. Le demande d’admission se fait auprès de la MDPH, qui peut prononcer une orientation ITEP dans le cadre du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) du jeune. 


J

jeu de faire semblant

Type de jeu dans lequel les enfants utilisent leur imagination pour mettre en scène et faire vivre des événements vécus ou totalement fictifs. Le jeu de faire semblant peut impliquer de tenir compte du point de vue d’une autre personne, de manipuler des idées et des émotions (« jeu de rôle ») ou d’utiliser des objets de manière imaginaire comme des accessoires.


L

langage expressif

Langue qu'une personne produit oralement ou par écrit. Avoir un trouble du langage expressif signifie que la personne a un retard et/ou une difficulté à produire du langage. Son langage parlé sera pauvre en vocabulaire et/ou en grammaire et syntaxiquement incorrect. La personne aura généralement des difficultés à traduire ses pensées en mots et à utiliser un langage approprié dans différents contextes. Les altérations du langage expressif sont courantes dans l'autisme et s'accompagnent souvent de difficultés dans le langage réceptif.


langage réceptif

Processus consistant à recevoir et à comprendre une langue parlée ou écrite par d'autres personnes. Le fait d'avoir un trouble du langage réceptif signifie que la personne a un retard ou des difficultés à comprendre le sens de ce que les autres disent ou écrivent. Les problèmes comprennent généralement une difficulté à comprendre le vocabulaire ou la grammaire, une difficulté à distinguer les sons de la parole et une difficulté à comprendre le sens des phrases. Les troubles du langage réceptif sont courants dans l'autisme et sont souvent accompagnés de troubles du langage expressif



M

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

En France, la MDPH est une structure départementale ayant une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation des citoyens au handicap. Chaque MDPH est composée d’une équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne et prend des décisions concernant les aides et les prestations qui lui sont attribuables.


Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux

Système (formel) de classification et de diagnostic pour la psychiatrie, la santé mentale et les conditions développementales, publié par l’Association Américaine de Psychiatrie (« American Psychiatric Association » ou APA en anglais), et définissant notamment les critères pour le diagnostic de l’autisme. La 5ème édition (DSM-5), publié en 2013, est basé sur une approche dimensionnelle qui considère l’autisme comme un spectre continu. Il a abandonné les sous-types diagnostiques d’autisme (exemple : syndrome d’Asperger) qui existaient dans les versions précédentes. Il utilise des scores (niveaux) de sévérité ainsi que des spécificateurs pour caractériser les forces et faiblesses propres à chaque personne. Le DSM-5 a été traduit en français en 2015. 


MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées)

En France, la MDPH est une structure départementale qui a pour mission daccueillir, d'informer, de soutenir et de conseiller les personnes handicapées et leur famille, ainsi que de sensibiliser les citoyens au handicap. Chaque MDPH est composée d’une équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne et décide des aides et les prestations qui lui sont attribuables.



mesure de résultat

Mesure de l’étendue avec laquelle une compétence ou un comportement spécifique ciblé par une intervention est modifié ou amélioré à la fin d’une étude contrôlée.


méthodes observationnelles

Méthodes largement utilisées dans les sciences sociales et naturelles, qui se centrent généralement sur un comportement naturellement présent, et contrastent donc avec les expérimentations, qui étudient dans un environnement contrôlé les réponses à des tests spécifiquement conçus. Les études observationnelles peuvent, tout comme les expériences, comparer un groupe cible (par exemple les personnes autistes) avec un groupe contrôle. Elles impliquent généralement de coder les observations, en analysant les informations, soit de manière quantitative (par exemple scorer ou comptabiliser certains comportements spécifiques), soit de manière qualitative (dans une approche plus holistique).


modification comportementale

La modification comportementale (ou modification du comportement) est l'application des principes d’apprentissage et de conditionnement pour influencer ou améliorer le comportement d’une personne, en éliminant les « comportements inappropriés » et en promouvant l’apprentissage de nouveaux, via le renforcement du comportement. Basée sur le travail de B.F. Skinner et initiée dans le champ de l’autisme par Ivar Lovaas. 


mutations

Changements dans les séquences d’unités composant les gènes de l’ADN d’une personne. Parfois, des parties de gènes peuvent être dupliquées, supprimées ou modifiées d’autres façons. De telles variations génétiques affecteront les protéines codées par ces gènes, influençant la façon dont certaines parties du corps, y compris le système nerveux, se développent, avec des effets possiblement importants sur le comportement ou les caractéristiques d’une personne. 


mutisme sélectif

Une condition, particulièrement observée chez les enfants, dans laquelle une personne ne parle pas ou ne communique pas efficacement dans des situations où elle ne se sent pas à l'aise, en sécurité et détendue. Par exemple, un enfant ne peut pas parler - ou tenter de communiquer - à l'école, alors qu'il le fait à la maison avec sa famille proche. Dans de nombreux cas, le silence sélectif peut être attribué à une forte anxiété sociale. Lorsqu'il est associé à l'autisme, il peut être lié à un problème de communication plus fondamental.


N

National Autism Plan for Children (NAPC)

Cadre britannique pour l'identification, l'évaluation, le diagnostic et l'accès aux interventions précoces pour les enfants autistes d'âge préscolaire et primaire.


National Autistic Society (NAS)

La Société Nationale de l’Autisme (britannique) est un organisme pour les personnes autistes, leurs familles et les aidants créé en  1962 . Il fournit des conseils et du soutien pour les familles et les individus autistes, favorise l’échange d’idées et d’information, initie d’importantes initiatives nationales et internationales et sensibilise la conscience publique aux besoins des personnes sur le spectre de l’autisme.



neurobiologie

Branche de la science qui étudie la biologie du système nerveux: la structure et le fonctionnement du cerveau et des nerfs qui parcourent le corps, recevant et transmettant des signaux au cerveau et depuis le cerveau.


«

« neurodiversité »

L'idée que les différences observées dans des troubles telles que l'autisme, le TDAH et la dyslexie résultent de la variation naturelle au sein de la population et doivent être considérées comme un aspect normal de l'existence humaine, et non comme quelque chose de pathologique qui doit être traité ou guéri.


N

neurones

Type de cellule dans le cerveau et du système nerveux spécialisée dans le traitement et la transmission de l’information. Les neurones possèdent de longues fibres fines qui, lorsque regroupées, forment les nerfs de notre corps.



neurotransmetteur

Substance chimique impliquée dans le transport d'un signal d'un neurone à un autre par un espace entre ces neurones. L'ensemble constitué par les extrémités des deux neurones et l'espace entre eux s'appelle une synapse.


«

« neurotypique »

Le terme neurotypique (ou NT) a été utilisé au départ au sein de la communauté autistique pour faire référence aux personnes n’étant pas sur le spectre de l’autisme. Ce terme implique que leur cerveau et leur fonctionnement mental est typique plutôt qu’atypique, particulièrement concernant la communication et les interactions sociales. Le terme évite les implications problématiques de classifier des comportements ou des traits comme "normaux" ou "anormaux".  Il a été assez largement adopté et son usage est recommandé par la National Autistic Society du Royaume Uni. Voir aussi « neurodiversité ».

Termes associés:« neurodiversité »




O

ocytocine

Hormone produite dans le cerveau et libérée dans le flux sanguin. Elle a plusieurs fonctions, notamment pendant l’accouchement, l’allaitement et l’activité sexuelle. Elle est également impliquée dans l’attachement social, et certaines recherches suggèrent que le traitement à l’ocytocine pourrait faciliter les interactions sociales chez les personnes autistes. 


P

packing

Intervention hautement controversée et possiblement dangereuse, consistant à envelopper un enfant dans des linges mouillés. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé publiées en 2012 précisent qu’« en dehors des protocoles de recherche autorisés, la HAS et l’Anesm s’opposent formellement à l’utilisation de cette pratique ».


PACT

Une intervention qui forme les parents à promouvoir les compétences de communication et le développement du langage de leur enfant, en commençant le plus tôt possible après le diagnostic. Les parents apprennent à ajuster leur propre langage et les interactions pour faciliter la communication et participation de leur enfant. PACT est l’acronyme de Pre-school Autism Communication Trial, l’étude contrôlée randomisée qui a démontré l’efficacité de cette approche.


pays à faible ou moyen revenu

Terme utilisé par l'Organisation Mondiale de la Santé et d'autres agences internationales pour désigner les pays où le revenu est inférieur à un certain niveau. Une catégorie plus significative que celle des "pays en développement" ou des "pays sous-développés", termes qui sont aujourd'hui considérés comme inappropriés.


«

« PECS »

Intervention largement utilisée dans les environnements cliniques, éducatifs et familiaux. Les enfants apprennent à communiquer à l’aide d’images et autres symboles. Le PECS est naturaliste et particulièrement utile pour les enfants ayant peu ou pas de langage.

* Acronyme pour Picture Exchange Communication System (Système de communication par échange d’images) 



P

perspective extérieure

Terme utilisé pour indiquer que les descriptions du comportement et de l'expérience autistique proviennent du point de vue d'une personne qui n'est pas elle-même autiste. Il s'agit généralement d'un chercheur, d'un clinicien ou d'un autre professionnel.



perspective intérieure

Terme utilisé pour désigner les informations fournies par les personnes autistes sur la base de leur propre expérience.


Plan d’Accompagnement de l’Étudiant Handicapé (PAEH)

En France, outil permettant d’aménager et d’organiser le parcours de formation universitaire d’un étudiant en situation de handicap. Il est élaboré en concertation avec l’étudiant, les équipes pédagogiques, le service de médecine et le Relais Handicap de l’établissement fréquenté. En fonction de ses besoins, l’étudiant peut avoir accès à un preneur de notes, à du temps supplémentaire ou un secrétaire pour les examens, du matériel adapté, du tutorat, etc. 


Plan Personnalisé de Compensation (PPC)

Le PPC est un outil introduit dans le cadre d’une loi adoptée en 2005, qui répond aux besoins de toutes les personnes handicapées. Il détaille le soutien dont elles ont besoin pour réaliser leurs aspirations et leurs projets de vie, en tenant compte de leur handicap.


plasticité

La capacité du cerveau et d'autres parties du système nerveux à répondre à de nouvelles expériences par des changements dans leur organisation et leur fonctionnement. La plasticité est censée se produire tout au long de l'enfance et aussi à l'âge adulte. 


pointage protodéclaratif

L'utilisation du pointage pour attirer l'attention de quelqu'un autre sur un objet ou un élément d'intérêt, ce qui permet à une personne de partager son intérêt avec une autre. Par exemple, un enfant peut pointer du doigt un oiseau pour que sa mère puisse le regarder aussi. Les enfants autistes ont tendance à ne pas utiliser cette forme de pointage, bien qu'ils puissent utiliser le pointage « proto-impératif » pour indiquer un objet ou un élément qu'ils veulent ou désirent, comme, par exemple, pointer un biscuit pour indiquer qu'ils le veulent. 


polygénique

Une condition ou un trait polygénique est dû aux effets combinés de plusieurs gènes (par opposition à l’influence d’un seul gène). Cela s’applique à une grande majorité des cas d’autisme. Parmi les rares exceptions : un trouble appelé neurofibromatose, où l’autisme est associé à l’altération d’un seul gène. Dans l’autisme, le rôle de multiples gènes est encore compliqué par le fait que différentes combinaisons de gènes peuvent être impliquées chez différents individus. (Voir également hétérogénéité génétique). 


PPC

Le PPC est un outil introduit dans le cadre d’une loi adoptée en 2005, qui répond aux besoins de toutes les personnes handicapées. Il détaille le soutien dont elles ont besoin pour réaliser leurs aspirations et leurs projets de vie, en tenant compte de leur handicap.


PPS

En France, document qui organise le parcours de scolarité d’un élève présentant des difficultés d’adaptation ou d’apprentissage. Il assure sa cohérence et définit les accompagnements et aides nécessaires dans le milieu scolaire, après évaluation globale du profil de forces et difficultés de l’élève. Il est révisé annuellement par l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS). La demande de PPS doit se faire par la famille auprès de la MDPH. 


pratique fondée sur les preuves

Approche largement encouragée en médecine, en psychologie clinique et en psychiatrie, qui souligne l’importance de fonder les interventions et autres applications cliniques sur des preuves d’efficacité obtenues grâce à des études robustes.



prévalence

Une estimation du nombre de cas d'un trouble, problème de santé etc. dans une population à un moment donné. La prévalence est estimée en identifiant le nombre de personnes dans un échantillon de population qui ont été diagnostiquées, ou qui répondraient en principe aux critères de diagnostic. La prévalence (de l'autisme par exemple) n'indique pas nécessairement le nombre exact de personnes atteintes, en raison de facteurs tels qu'une faible sensibilisation culturelle ou une disponibilité limitée des services de diagnostic dans la population en question.


processus psychologiques

Font rèfèrence à la façon dont l'esprit fonctionne pour interpréter les informations sur le monde physique et le monde social, et pour y répondre de manière appropriée. Cela inclut les processus perceptifs tels que la reconnaissance des objets, des événements et des personnes, ainsi que les processus de pensée et de communication tels que la mémoire, le raisonnement et le langage.


processus sensoriels

Les moyens par lesquels nous acquérons des informations sur l'environnement par des organes sensoriels spécialisés, dont chacun traite une modalité ou une dimension dentrée différente (son, odeur, goût, etc.).



pronostic

Prédiction faite par un médecin ou autre expert sur l’évolution probable et le devenir d’un trouble ou d'un problème de santé.


psychométrie

Techniques fournissant des moyens de mesurer l’intelligence, les compétences langagières et d’autres capacités ou traits comportementaux ou cognitifs. (Voir également quotient intellectuel (QI)).


Q

questionnaire

Ensemble de questions, souvent avec des réponses à choix multiples ou une échelle (de « tout à fait d’accord » à « pas du tout d’accord », par exemple) à  remplir. Il peut être utilisé pour explorer les attitudes, les préférences ou les traits de personnalité ; il peut aussi être utilisé au cours de la procédure diagnostique pour en savoir plus sur le comportement d’une personne. (Voir aussi enquêtes / sondages). 


quotient d’empathie (QE)

Questionnaire fondé sur la mesure de l’empathie conçue par Baron-Cohen et ses collègues. Le score total de QE d’une personne est censé refléter sa capacité d’empathie. Chaque personne peut obtenir un score faible, moyen ou élevé. En moyenne, les femmes ont tendance à avoir des scores plus élevés alors que les personnes autistes ont généralement des scores plus faibles, bien qu’il existe un chevauchement considérable des scores. (Voir aussi empathie, théorie de l’empathie-systématisation, systématisation, et quotient de systémisation (QS)). 


quotient de systématisation (QS)

Mesure de la systématisation basée sur un questionnaire conçu par Baron-Cohen et ses collègues. Le score total d’une personne au QS est censé refléter sa capacité à systématiser. Chaque personne peut obtenir un score faible, moyen ou élevé. En moyenne, les femmes ont tendance à avoir des scores plus élévés alors que les personnes sur le spectre de l’autisme ont généralement des scores élevés, bien qu’il y ait également un chevauchement important. (Voir aussi empathie, théorie de l’empathie-systématisation, systématisation). 


quotient intellectuel (QI)

Score total qu’une personne obtient sur un test standardisé évaluant les compétences verbales et non-verbales, qui compare ses performances à d’autres personnes du même âge.


R

réciprocité

Dans le domaine de la communication et de l'interaction sociale, la réciprocité s'agit d'un usage réciproque du langage et d'une conversation à tour de rôle, où chacun écoute et répond à ce que l'autre dit, de manière coordonnée pour éviter une interruption excessive de l'autre. La réciprocité implique également de réagir aux actions des autres afin de répondre à leurs attentes et de construire des relations. 


Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)

En France, la RQTH est un statut qui ouvre un droit d’accès aux travailleurs handicapés à des mesures et dispositifs d’accompagnement et d’insertion professionnelle. Ce statut permet notamment de bénéficier d’aménagements des horaires et poste de travail ou de services spécialisés en recherche d’emploi (comme les services Réseau Cap Emploi). La demande est à effectuer après de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. 


renforcement

Principe central dans la modification du comportement et l’intervention comportementale. Il s’agit de modeler le comportement d’un individu par l’action d’influences appelées renforçateurs, qui augmentent ou diminuent la fréquence d’une réponse particulière. Un bonbon est un exemple simple de renforçateur donné à un enfant qui a réussi à formuler une requête pour la première fois. Mais tous les renforçateurs ne sont pas aussi évidents. (Voir aussi conditionnement opérant).


réplication

Lorsqu'une expérience/expérience, ou une autre étude, est répétée dans les mêmes conditions pour vérifier que les mêmes résultats sont obtenus. Démontrer qu'un résultat est reproductible est une caractéristique importante de la méthodologie scientifique. (Voir aussi pratique fondée sur des preuves).

réseau du mode par défaut

Un réseau de régions du cerveau qui est actif pendant le rêverie,  plutôt que lorsqu'une personne est engagée dans des tâches cognitives spécifiques. La recherche a identifié des différences dans les structures et les fonctions du réseau du mode par défaut entre les participants autistes et neurotypiques.


résilience

Capacité à surmonter les épreuves et à vaincre l’adversité, pour devenir ainsi plus fort et plus riche de ressources.


S

sérotonine

Neurotransmetteur impliqué dans plusieurs processus cérébraux complexes, tels que la régulation de l’humeur, des émotions, de l’agressivité, du sommeil et de la température corporelle.


Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS)

En France, le SAVS est composé d’une équipe pluridisciplinaire qui a pour but de faciliter la vie quotidienne et l’autonomie (santé, logement, emploi, budget, etc.) d’une personne adulte en situation de handicap. Le SAVS intervient dans les différents lieux de vie de la personne : son domicile mais également l’université, le lieu de travail, ou autre lieu d’activité extérieure. 


Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH)

En France, structure composée d’une équipe pluridisciplinaire chargée de contribuer à la réalisation du projet de vie d’adultes en situation de handicap, dans une dynamique d’insertion sociale. Le SAMSAH aide au maintien ou à la création des divers liens sociaux, familiaux ou professionnels et au soutien à l’accès aux différents services offerts par la collectivité. Similaire aux SAVS dans ses objectifs, il propose en plus des soins médicaux et paramédicaux et un accompagnement en milieu ouvert. 



Service Parent à Parent

(Traduction française du programme britannique Parent to Parent Service.)
Un service téléphonique gratuit dans tout le Royaume-Uni, fourni par la NAS, qui permet aux parents d’enfants autistes de recevoir un soutien émotionnel à travers des échanges avec un autre parent formé ayant également une expérience personnelle de l’autisme. 


SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile)

En France, structure médico-éducative constituée d’équipes pluridisciplinaires. Le SESSAD a pour mission d’accompagner les enfants en situation de handicap et leurs familles, de proposer une prise en charge globale (et si possible précoce), d’aider au développement et à l’acquisition l’autonomie et de soutenir le jeune dans sa scolarité. 


sondage

Méthode de recherche dans laquelle les réponses à des questions sont collectées sur un large échantillon de personnes. Ces réponses sont ensuite analysées statistiquement, afin d’établir des tendances parmi l’échantillon interrogé.


spectre de l'autisme

Cela fait référence au fait que, bien que tous les personnes autistes partagent certaines caractéristiques fondamentales, chaqu'une a son  propre profil unique de forces et de difficultés.


statistiquement significatif

Terme signifiant que le résultat d'une expérience ou l'évaluation d'une intervention est très peu susceptible de se produire par hasard. Si les calculs indiquent que la probabilité statistique d'un résultat aléatoire est suffisamment faible, le chercheur peut raisonnablement conclure que le résultat est dû à l'influence des facteurs étudiés. Par exemple, le chercheur peut conclure qu'une intervention a réellement aidé les personnes qui ont participé au protocole, ou que les personnes autistes et neurotypiques diffèrent dans leur façon de réagir aux sons.



Stratégie Nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement

En France, plan d’action 2018-2022 décliné en cinq engagements avec l'objectif de « comprendre et repérer ces différents troubles, parmi lesquels l’autisme, afin de mieux diagnostiquer et d’intervenir plus tôt, pour mieux accompagner les parcours de vie ». Plus d’informations sur le site du gouvernement : https://handicap.gouv.fr/autisme-et-troubles-du-neuro-developpement/



surcharge sensorielle

Généralement définie comme un état dans lequel les personnes sont exposés à trop de stimuli sensoriels, ou à des stimuli trop intenses, qu’ils ne parviennent plus à gérer. Par exemple, ils peuvent devenir extrêmement stressés ou cesser de réagir à tout stimulus sensoriel. Dans l’autisme, l’hypersensibilité aux stimuli sensoriels signifie que la personne peut expérimenter une surcharge même à des niveaux modérés de stimulation, qui ne seraient pas dérangeants pour la plupart des personnes non autistes. (Voir aussi réactions sensorielles inhabituelles). 


«

« symptômes »

Caractéristiques pouvant indiquer un problème ou un trouble clinique. Dans certaines maladies (par exemple la grippe), les symptômes peuvent être des sensations que la personne vit et rapporte à un médecin. Dans d’autres conditions, telles que l’autisme, les symptômes sont plus généralement des comportements atypiques observés par l’entourage (parents ou cliniciens) ou rapportés par la personne elle-même, lorsque celle-ci initie une démarche diagnostique ou présente les compétences communicationnelles suffisantes pour pouvoir décrire son fonctionnement, ses difficultés, etc. Les symptômes constituent la base des classifications diagnostiques formelles. (Voir aussi: Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) et Classification internationale des maladies (CIM).

).

S

synapse

Ensemble composé des extrémités de deux neurones et de la fente entre les deux, où s’effectue la transmission des signaux, par l’intermédiaire de neurotransmetteurs, des messagers chimiques qui traversent cet espace synaptique. 


«

« syndrome »

Terme désignant une combinaison de symptômes caractéristique, généralement considérée comme étant causée par un trouble spécifique sous-jacent, même si les mécanismes causaux ne sont pas bien connus. De nombreux syndromes sont nommés d’après les noms des médecins qui ont décrit en premier ces associations, tels que le syndrome de Kanner ou le syndrome d’Asperger. L’autisme est aujourd’hui davantage considéré comme un spectre que comme un syndrome spécifique.


« syndrome d'Asperger »

Terme diagnostique utilisé pour désigner des personnes sur le spectre de l’autisme présentant des compétences intellectuelles et langagières intactes. Les principales classifications diagnostiques, DSM et CIM, ont abandonné ce terme et d’autres sous-types d’autismes, comme ils sont difficilement distinguables.


« systématisation »

Définie par Baron-Cohen comme la volonté d’analyser ou de construire des systèmes. Dans ce contexte, un système peut être tout domaine qui obéit à des règles qui prédisent ou expliquent comment le domaine fonctionne. Le cadre précis de cette idée est vague : elle concerne généralement des sujets tels que la science, l’ingénierie et les mathématiques, mais d’autres domaines peuvent également être définis en termes de systèmes et de règles. Baron-Cohen fait l’hypothèse que les personnes autistes ont un profil cognitif caractérisé par une grande capacité de systématisation, combinée à une capacité d’empathie limitée. (Voir aussi empathiequotient d’empathie (QE)quotient de systématisation (QS)). 


T

tâche de fausse croyance de Sally et Anne

Test expérimental de la capacité d'une personne à comprendre qu'une autre personne peut avoir une croyance différente sur une situation, une croyance qui diffère de la réalité actuelle et qui est donc "fausse". Ce test implique un scénario joué par deux poupées appelées Sally et Anne. Anne cache la bille de Sally à un endroit différent de celui où Sally l'a laissée lorsqu'elle quitte la scène. Le test consiste à déterminer si le participant expérimental qui observe ce scénario comprend que, comme Sally est absente lorsque la bille est déplacée, elle ne saura pas que la bille n'est plus dans sa position initiale. (Voir aussi Théorie de l'esprit).


talent savant

Terme utilisé lorsqu'une personne éprouve des handicaps profonds dans de nombreux domaines de la vie mais fait preuve d'un talent exceptionnel dans un domaine particulier tel que l'art ou la musique.


TD

Acronyme de "typiquement développé".  Il s'agit de la voie et du rythme de développement observés chez une majorité d'enfants, par rapport au développement observé chez les enfants atteints de troubles tels que l'autisme. Voir aussi développement typique.


TDA/H

L'acronyme pour «trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité», ce qui est une condition caractérisée par l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité. Bien que ce ne soit pas lié à l’intelligence, le TDA/H peut impacter les apprentissages.


TEACCH

Acronyme issu de l’anglais pour Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children. TEACCH est un programme d’intervention qui implique la personne dans son ensemble et permet de soutenir de nombreux aspects du fonctionnement, y compris l’apprentissage, le comportement, les besoins sociaux et de communication. Le programme TEACCH est applicable à de nombreux environnements (domicile, école, services de répit, etc.) et tout au long de la vie de la personne. Il vise à maximiser ses forces, en s’appuyant sur certains traits communs à l'autisme  tels que le besoin de structure et une bonne mémoire visuelle. 


technologies d’assistance

Utilisation d’aides technologiques, telles que les applications pour smartphones, le video modelling ou les robots pour aider les personnes autistes ou présentant des difficultés d’apprentissage dans la vie quotidienne ou pour acquérir de nouvelles compétences.



théorie de la cohérence centrale

La théorie de la cohérence centrale, proposée par Uta Frith et sa collègue Francesca Happé, soutient que l'autisme est caractérisé par un style d'attention dans lequel une personne a tendance à se concentrer sur les aspects détaillés des scènes visuelles, du langage, etc. dans certains cas au détriment de l'appréciation de la "vue d'ensemble". Frith avait initialement suggéré que ce biais attentionnel était un facteur causal clé de l'autisme, mais elle ne maintient plus cette idée.


théorie de l'esprit

Aussi connu par l'acronyme ToM ( issu de l’anglais Theory of Mind). Capacité d’une personne à comprendre les pensées, connaissances, et croyances des autres, y compris la reconnaissance qu’ils peuvent être différents des siens. Parfois connue sous le terme « lecture de l’esprit ». Selon certaines recherches, de nombreuses personnes sur le spectre de l’autisme éprouvent des difficultés en théorie de l’esprit. 


théorie empathie-systématisation

Une théorie formulée par le Baron-Cohen, qui propose que l'autisme se caractérise par une capacité d'empathie limitée, combinée à une systématisation accrue.


«

« théories »

Une théorie offre une explication au pourquoi et comment quelque chose se passe et peut aussi en identifier la cause. Les théories sont issues des résultats de la recherche et informent également sur le développement actuel des recherches.


T

ton

Désigne le fait qu'un son soit haut ou bas. La hauteur de la parole joue un rôle dans la communication et peut être atypique chez les personnes autistes. (Voir aussi 'communication non verbale').


Tour de Hanoï

Tâche dans laquelle des anneaux de plusieurs tailles doivent être déplacés d’une tige à l’autre en effectuant le moins de mouvement possible tout en respectant certaines contraintes, telles que ne pas mettre un anneau plus grand sur un plus petit. Tâche utilisée pour tester les fonctions exécutives


tour de parole

Fait référence au fait que dans une conversation, une personne n'interrompe généralement pas ce que l'autre est en train de dire mais attend un moment approprié pour répondre en s'appuyant sur ce qui a été dit. Les personnes autistes peuvent avoir des difficultés avec le tour de parole, et peuvent apparaître impolies lorsqu'elles interrompent l'autre personne, parfois avec un commentaire qui semble inapproprié au sujet. (Voir aussi réciprocité).


traitement habituel

Procédure commune dans une étude contrôlée où les participants qui ne reçoivent pas l’intervention en cours d’évaluation reçoivent une intervention standard ou une qu'ils ont déjà reçu avant l’évaluation.


trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H)

Condition caractérisée par l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité. Bien que ce ne soit pas lié à l’intelligence, le TDA/H peut impacter les apprentissages.



Trouble du spectre de l’autisme (TSA)

Expression utilisée pour un diagnostic formel d'autisme. Le diagnostic implique un trouble neurodévéloppemental caractérisé par des difficultés modérées à profondes de communication sociale ainsi que par des comportements et des intérêts restreints et répétitifs.  (Voir également spectre de l'autisme). 


troubles obsessionnels compulsifs (TOC)

Trouble anxieux caractérisé par la présence répétée et envahissante de pensées, images, envies, craintes ou doutes (qui constitue l’obsession), que la personne tente de combattre/apaiser en reproduisant une activité ou action de manière répétée (par exemple vérifier qu’une porte est fermée). Le caractère répétitif des compulsions peut fortement restreindre la capacité de la personne à réaliser ses tâches et activités quotidiennes.


U

UEEA (Unités d’Enseignement en Élémentaire Autisme)

Équivalent en élémentaire des Unités d’Enseignement en Maternelle (UEM). Pour plus d’informations, voir : https://ecole-et-handicap.fr/dispositifs-daccueil/unite-denseignement-en-elementaire-autisme/


UEM (Unités d’Enseignement en Maternelle)

En France, il s’agit d’une classe spécialisée implantée dans une école maternelle pour y accueillir des enfants autistes. Elle permet aux enfants de bénéficier de temps de scolarisation et d’interventions éducatives et rééducatives au sein même de l’école. Parfois appelée UEMA (Unité d’Enseignement en Maternelle Autisme). 


UNAPEI

L'une des deux premières organisations lancées dans les années 1960 par des parents d'enfants autistes ou présentant d'autres handicaps. 

L'UNAPEI a participé à la rédaction de la loi de 1975 sur le handicap, favorisant l'évolution de représentations moins stigmatisantes et plus positives du handicap mental et l'intégration des personnes handicapées dans la société. https://www.unapei.org/


Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS)

En France, tous dispositifs collectifs de scolarisation en milieu ordinaire, au niveau primaire (ULIS-école), collège (ULIS-collège) et lycée (ULIS-lycée). Les ULIS permettent la scolarisation dans le primaire et le secondaire d’un petit groupe d’élèves présentant des difficultés compatibles. Plus d’informations sur https://eduscol.education.fr/cid53163/les-unites-localisees-pour-l-inclusion-scolaire-ulis.html.



V

variants ADN

De légères modifications dans les séquences d’ADN qui forment les gènes, résultant de mutations. De telles modifications peuvent altérer les instructions codées par un gène et ainsi provoquer des modifications du comportement et les traits physiques ou psychologiques.



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